Cari Amici di PaLiNUro,
sono trascorsi diversi anni dalla mia ultima testimonianza: era il 2015, anno in cui raccontavo il mio percorso da paziente oncologica fino all’intervento di cistectomia radicale, con conseguente ricostruzione di neovescica. Torno a voi, ma non per parlare di tumore, desidero bensì portare la mia personale esperienza relativamente ad un inaspettato effetto collaterale, sorto a due anni dall’intervento e dunque nel 2017: un iniziale gonfiore ad una caviglia. Non accennava a diminuire pur non avendo subìto nessun trauma, anzi, pian piano notavo un lentissimo, ma costante, peggioramento dell’intera gamba sinistra. Al risveglio era quasi impercettibile, al termine della giornata decisamente evidente, con conseguente pesantezza dell’arto.
Il controllo di una fisiatra mi ha illuminato: soffrivo di linfedema secondario, che si manifesta in seguito ad un intervento chirurgico di asportazione dei linfonodi. L’apparato linfatico, anche a distanza di anni, non riesce più a gestire la quantità di linfa a fronte di un minor numero di linfonodi e la conseguenza è convivere con uno o più arti danneggiati in modo permanente. Non esiste cioè la possibilità di guarire, si tratta di una patologia cronica ed ingravescente.
La gestione della mia gamba è stata altalenante: all’inizio non ho quasi dato peso alla questione, ma ignorarla non è stata una grande idea: mi sono “piegata” alla calza contenitiva, che sicuramente si indossa con difficoltà e non è esattamente confortevole. Ho usufruito di un ciclo di linfodrenaggi presso l’Istituto dei Tumori, ma due settimane non sono bastate a dare un reale sollievo. Recentemente ho però trovato non la soluzione, ma un aiuto grandissimo che non potevo non condividere con voi: Villa Regina ad Arco di Trento.
Si tratta di una struttura totalmente convenzionata con il Sistema Sanitario Nazionale che permette ricoveri dalle 2 alle 4 settimane volti a migliorare realmente lo stato di salute dell’arto affetto da linfedema: non si tratta infatti solo di una questione estetica, ma funzionale perché la mobilità è decisamente ridotta e infiammatoria perché eccessivi accumuli di linfa possono portare a linfangiti ed altre problematiche che, non essendo un medico, preferisco non affrontare perché non sono competente. Non posso nascondere che è stato difficile lasciare famiglia e lavoro per 3 settimane ad inizio 2023, ma ora vi assicuro che per aiutare i miei cari e dare il massimo in ufficio è stata la miglior decisione che potessi prendere. A livello italiano è l’unica clinica linfologica in grado di garantire trattamenti all’avanguardia effettuati da professionisti che da anni studiano questa patologia un po’ orfana. E l’approccio è a 360: non solo massaggi, bendaggi compressivi, ma ginnastica, piscina, dieta, incontri con fisiatri, fisioterapisti e anche psicologi perché la nostra immagine è molto più importante di quanto non crediamo ed impatta su tutta la nostra vita. Inoltre si può ritornare una volta all’anno, per cercare di mantenere costanti i risultati raggiunti nel tempo.
Vi rimando al sito per ogni ulteriore informazione e ovviamente potete chiedere i miei contatti se desiderate ulteriori informazione. Ci tengo a precisare, cari amici, che ora non vivo di “rendita”: la calza compressiva è un’amica fedele cui non posso rinunciare, la notte mi impone un bendaggio dell’arto e l’alimentazione è controllata, la fisioterapia settimanale e tante altre piccole attenzioni continuano ad essere necessarie. Ma sono in salute e le mie gambe quasi come prima del linfedema, personalmente ne vale la pena e – a saperlo – mi sarei regalata l’esperienza trentina molto prima!
Un caro saluto,
Nadia
Ecco i riferimenti:
Villa Regina – Arco (Trento)
tel. 0464 519283
