Non so se riuscirò a mettere insieme tutto quello che ho da dire dopo un anno di cure per una malattia che da quando mi è stata comunicata mi ha cambiato la vita.
Non so perché!
Non so come!
Non so perché a me!
Ma sembra che sia successo!!!
Questa testimonianza vuole essere un messaggio di fiducia e di speranza per tutti coloro che hanno o avranno una diagnosi simile alla mia (carcinoma uroteliale infiltrante crescita solita della vescica esteso alla tonaca muscolare proprio con focali aspetti micropapillare G3, tonaca muscolare coinvolta da infiltrazione muscolare pT2 con secondarismi e muscolo otturatorio interno sx).
Io questa diagnosi l’ho avuta il 7 ottobre 2022. È bene raccontare un po’ la mia storia anche per rendere edotti tutti coloro i quali avranno la pazienza di leggerla e comprenderanno il mio stato morale che mi ha accompagnato fino ad oggi.
A ottobre del 2022 dopo qualche mese che mi capitava di urinare del sangue e dopo una semplice cistoscopia mi viene diagnosticato un carcinoma la vescica di 26 mm infiltrante il muscolo otturatorio interno sx. L'anno prima ero stato operato con il laser verde alla prostata ed ero continuamente sotto controllo dal medico che mi aveva operato. Un medico che a detta di tutti era considerato un luminare ed era, e ancora lo è, primario di urologia di un importante ospedale della Lombardia ma, nonostante i continui controlli (mensili, cistoscopie, ecografie ecc. ecc.) non ha mai visto nulla. Nel mese di agosto del 2022 ho cominciato in maniera importante a urinare sangue, molto sangue, addirittura pezzi di sangue coagulato. Sempre nello stesso mese aumentavano notevolmente i dolori e bruciori nell'urinare come aumentavano notevolmente i risvegli notturni (8/ 9 volte per notte) in cui dovevo svegliarmi per urinare.
Ovviamente ad agosto non si trovava un medico, il luminare era in ferie e trovare un medico diventava un'impresa. Disperato provo in internet a ricercare un medico urologo presente in modo da poter chiedere velocemente una visita. Trovo miracolosamente un medico che mi visita urgentemente. Ovviamente visita da privato in un istituto privato della mia zona. La visita viene fatta praticamente subito e dopo una semplice cistoscopia l'esito è stato quello soprariportato.
Non riuscivo a capire come, con tutte quelle visite fatte mensilmente, il luminare, i radiografi e tutti quelli che mi hanno visitato non hanno visto un carcinoma di quella grandezza e ancora oggi mi sembra una disattenzione incredibile. Io sono sempre stato una persona molto attiva nel lavoro, nella vita quotidiana e nonostante i miei ormai 69 anni mi sono sentito un ragazzino con tanta voglia di fare e con tanti obiettivi ancora da raggiungere. Devo dire che la comunicazione da parte del medico (che raccomando a tutti – se interessati posso segnalare privatamente i contatti) della diagnosi è stata una comunicazione umana che non mi ha sconvolto subito, ma dopo qualche settimana mi sono reso conto che probabilmente avrei avuto ancora poco tempo da vivere e non sarei riuscito a raggiungere tutti gli obiettivi che mi ero prefissato.
Ho scoperto per caso che esiste un'Associazione di pazienti che hanno avuto e che hanno lo stesso mio problema. Chiamo il Presidente dell'Associazione che in modo molto umano mi spiega cosa mi potrebbe capitare e mi indica alcuni ospedali di eccellenza della mia regione dove potermi rivolgere. Si tratta dell’Associazione Palinuro, un'associazione fatta da pazienti che hanno avuto che hanno gli stessi miei problemi. Dopo aver parlato con il Presidente, che ringrazio infinitamente, e con la segretaria - che mi sono stati sempre molto vicini - decido di conoscerli, mi iscrivo e partecipo a una loro assemblea. Ascolto le storie degli altri pazienti, ascolto le relazioni dei medici intervenuti, cerco di capire come poterne uscire e mi rincuora l'entusiasmo che l'associazione è riuscita a trasmettermi, ma nello stesso tempo penso comunque che sono io che devo combattere e possibilmente debellare questo nuovo intruso a cui ho dato anche un nome, si chiama Gino.
Le attività che ho sono tante, io sono sempre stato un imprenditore, non ho mai fatto il dipendente e ho sempre vissuto la mia vita lavorativa rischiando e scommettendo sulla mia persona e sulle mie iniziative dimenticandomi spesso (quasi sempre) di avere anche una vita privata che non ho mai pienamente vissuto.
Il lavoro mi assorbiva 12/14 ore al giorno. Ci penso un po’ e poi decido di curarmi, di cedere tutte le mie attività che sono attività nel mondo finanziario ai ragazzi che hanno lavorato con me. Decido quindi di smetterla di occuparmi di finanziamenti alle imprese e privati, ma penso che sia arrivato il momento di occuparmi solo della mia salute e mi chiudo nei miei pensieri pensando per la prima volta nella mia vita solo a me stesso. Questa decisione ha fatto sì che solo poche persone vicino a me venivano costantemente messe al corrente del mio stato di salute. Voglio ringraziarle tutte, non sono tantissime si contano forse sulle dita di una mano e devo dire che qualche dito non viene neanche contato, però l’affetto che queste persone mi hanno trasmesso è stato e continua ad essere tanto. Queste persone mi sono state veramente vicine e mi hanno veramente capito.
A ottobre del 2022 comincio le cure oncologiche all'ospedale di Gallarate. Comincio con la chemioterapia, se non ricordo male sei cicli, che sopporto abbastanza bene. Al termine della chemioterapia e quindi dopo i cicli previsti faccio la tac con liquido di contrasto. Resto in trepidazione per qualche giorno in attesa del responso. Durante la chemioterapia ho conosciuto molte persone che erano lì con me con tumori anche diversi dal mio, li ascolto con attenzione mi raccontano le loro storie e devo dire che queste storie mi hanno colpito e mi hanno comunque aiutato perché ho notato che c'è sempre qualcuno più sfortunato di me.
Arriva il responso, mi attendevo qualcosa di meglio, ma il responso dice che il carcinoma si è ingrossato, è uscito dalla vescica e ha intaccato alcuni linfonodi e ha completamente ostruito il canale iliare sinistro. Mi dicono inoltre che con quella fotografia il carcinoma non è operabile in quanto si è molto diffuso.
Mi sento distrutto moralmente e continuo le cure passando dalla chemioterapia all'immunoterapia convinto, comunque, che non avrei avuto nonostante il mio impegno dei risultati soddisfacenti in quanto considero, ovviamente da ignorante, la chemioterapia una cura più forte dell'immunoterapia.
Continuo quindi con l'immunoterapia e con una marea di pastiglie, oppiacei e antidolorifici che prendo giornalmente, non so se per la chemioterapia o per le pastiglie perdo ogni gusto, la pelle mi si assottiglia in maniera spaventosa e perdo anche 20 kg di peso. Insomma, divento un figurino!!!!!!
Mi applicano il PICC (che consiglio a tutti) e una nefrostomia al rene sinistro.
L’8 marzo 2023, dopo la TAC di febbraio e visto il peggioramento delle condizioni, mi sospendono la chemioterapia per passare a terapia di prima linea con pembrolizumab da effettuare ogni tre settimane.
Sempre durante il mese di marzo faccio una nuova TAC: il responso è che il carcinoma si è ridotto ed è quasi invisibile. Continuo con l'immunoterapia e di nuovo faccio una TAC al mese di ottobre. Sorpresa, il carcinoma inoperabile si è calcificato è di dimensioni trascurabili ed è in qualche modo ingabbiato, il canale iliare è libero. Mi tolgono la nefrostomia insomma sembra non ci sia più nulla.
Ovviamente devo continuare con l'immunoterapia, ad oggi sono arrivato alla decima, devo continuare i controlli e fare trimestralmente delle tac.
Non so perché! Ma di fatto mi sento RINATO. Ringrazio i medici tutto lo staff infermieristico a cui voglio bene e tutte le persone che mi sono state vicine. Non voglio in questo post fare dei nomi, nome dei medici che mi hanno seguito delle persone che con affetto mi sono state vicine ma voglio solo comunicare che, se è successo a me può succedere a tutti.
Credo che si debba essere in grado se possibile di cambiare la visione della vita, di pensare che nella vita non c'è solo il lavoro, ma che le cose più importanti sono gli affetti e le persone a cui si vuole bene.
Questa è una storia di vita reale, io ho sempre pensato a lavorare mettendo in secondo piano la mia persona e così facendo mettendo in secondo piano anche chi mi vuole bene.
Ho sempre pensato: a me non capiterà mai e invece non è così, mi è capitato, mi ha fatto riflettere mi ha cambiato dentro e mi ha fatto cambiare la vita.
Grazie quindi ai medici, all'Associazione Palinuro, a chi mi vuole bene, a chi mi è stato vicino.
Voglio chiudere queste mie riflessioni e questa è la mia storia dicendo che, se è successo a me, può succedere a tutti. Lo so che non sono guarito, ma ho fatto un grande passo avanti quindi voglio comunicare a tutti quanti che un carcinoma si può anche sconfiggere. Guardiamo il domani con fiducia e con ottimismo facciamo le cose con più calma con più tranquillità, evitiamo di incazzarci tutti i giorni per stupidaggini perché ci sono cose più serie e ci sono cose più importanti nella vita. Cambiamo la scala dei valori, auguri e forza coraggio a tutti.
Cav. Giuliano Terzi
27/11/23
