È stato Antonio a dare il via a questo memoriale di gruppo, con la voglia di condividere con gli amici del Gruppo di Auto Aiuto di PaLiNUro, un frammento del suo percorso clinico. A lui hanno fatto eco altri tredici partecipanti. Il racconto di Giusy di Padova, essendo molto più lungo, è stato pubblicato separatamente.
Ad ogni racconto ho voluto aggiungere un titolo che, a mio avviso, esprime la sintesi di quanto è rimasto in bocca ai nostri amici dopo l’esperienza della cistectomia radicale. Sebbene i percorsi siano simili in ognuno di noi ha prevalso qualcosa di diverso che, ancora una volta, ci permette di affermare che “Ogni testa è un piccolo mondo”.
ANTONIO F. (BS) – Storia di un Medico Paziente
Riavvolgo il nastro. Torno indietro di un anno. Al momento in cui entro in sala operatoria ma non come tutti i giorni, quando sono di verde vestito. Dall’altra parte della barricata, nudo e spoglio, debole. Con tanta fiducia ma altrettanta paura. E non fa nessuna differenza l’essere “del mestiere”. È quel momento in cui sai che fino a ieri in un modo o nell’altro c’eri e avevi tirato avanti e da domani in poi, per quanto tu possa conoscere, non sai veramente cosa ti aspetti. Hai una sola certezza, nel bene e nel male non sarà più come prima, non sarai più come prima. È arrivato il momento, è arrivato quel momento. Quello a cui non hai mai pensato veramente, a cui non hai mai voluto pensare veramente perché il salto nel buio fa paura. Allontaniamolo nei pensieri, cerchiamo di esorcizzarlo. Ma fortunatamente arriva, inesorabile perché è quello che ti salverà la vita. Cambiandotela però per sempre. Quindi vince, ma ai rigori, senza goleada.
Ricordo il freddo, la sensazione d’impotenza e l’ineluttabilità di un telino steso su una barella, mentre, messo tra i due strati come un hot-dog, mi trasportavano attraverso gincane di corridoi, ascensori e angoli stretti un po’ scrostati, con vista quasi azzerata dall’essere sdraiato, fino al blocco operatorio. Un viaggio interminabile che per dicotomia di uno spirito, una metà di me avrebbe voluto non finisse mai.
All’arrivo, quell’incertezza del dopo, mentre una dottoressa gentile passa, fa una battuta che lei non sa che io non dimenticherò mai, sorride nel tentativo di mettermi a mio agio. Il peso, uno shock, mi danno una cifra che non pensavo avrei mai raggiunto ma vabbè, ci penseremo al risveglio.
Una voce amica, è arrivato il mio Primario urologo, un mio sorriso che nessuno può vedere, non mi sento più così solo. L’anestesista, adesso dormi, tre respiri, sai che da lì a frazioni di secondi non dipenderà da te neanche più respirare, sarai appeso in un limbo imprevedibile, ti sveglierai ma sarà tutto diverso. Come dicevamo prima, come un pugile sul ring al suono del gong, vince ai punti. Buonanotte
FERDINANDO P. (SA) – Riflessioni di un Falegname Filosofo
Non si può dimenticare... Né dopo uno, né dopo 15 anni... E se non vorresti, c'è il quotidiano a farlo: più si inciampa, più si ripassa la lezione. Come se quei giorni (perché tu, Antonio, hai descritto solo quel momento, ma io a distanza di 15 anni ricordo molti momenti determinanti dei miei 20gg a Padova) potessero nascondere qualche messaggio ancora da decriptare, dettagli che oggi vorresti che ti indicassero una soluzione... Qualche consiglio che hai omesso di seguire e ora vorresti magari riprenderlo...
Il "perché proprio a me" che appare quasi una "punizione" per la nostra brutta abitudine di dare tutto per scontato... Fino a che non capita a se stessi si guarda al problema come se fosse cosa che non potrebbe mai accaderci...
Se volessi descrivere con un grafico il mio umore negli ultimi 15 anni, strapperei una striscia dal rullo dell'Osservatorio del Vesuvio e ve la mostrerei, alti e bassi che abbatterebbero grattacieli e sguardi nel vuoto, perché spesso è tutto ciò che riesco a vedere...
Charles Darwin – “Non è la più forte delle specie che sopravvive, né la più intelligente, ma quella che si adatta meglio al cambiamento"...
MARCO B. (BG) - Regalo Importante....
Era venerdì 17 di marzo (poi dicono la cabala...) che di
buon mattino, all'incirca verso le 07.30, squillò il cellulare.
Era l'ufficio ricoveri di Urologia che mi avvisava che di lì a una settimana, esattamente di domenica 26, mi avrebbero ricoverato per poi eseguire nella mattinata seguente l'intervento programmato di cistectomia radicale.
Dopo un istante di "stordimento", forse complice anche l'inusuale orario della telefonata, precisai all'interlocutrice che la data fissata per il ricovero coincideva con quella del mio compleanno e, considerato che ricorrevano le 60 primavere avevo programmato tale giorno per festeggiare, unitamente ai miei famigliari, il traguardo raggiunto..
Ironicamente e prontamente la gentile operatrice rispose.... "....benissimo, sicuramente qualche fetta di torta augurale Le avanzerà...non esiti a portarla in reparto così festeggeremo anche noi con Lei il lieto evento..."
Non replicai alla ironica battuta ma prontamente chiesi se non fosse possibile un differimento di poco tempo al ricovero.
Fu allora che i toni di Lei divennero più seri precisando che, in caso di mio rifiuto, avrei dovuto sottopormi ad ulteriori esami considerata la validità dei precedenti eseguiti e, secondariamente, mi avrebbe riprogrammato a non prima di un ulteriore mese...
Fu così che, mio malgrado, confermai la data prefissata rimandando i festeggiamenti successivamente alla mia dimissione....(mai festeggiare prima!!!.)
Non vi nascondo però che subito dopo aver concluso la telefonata cominciai ad avere ",strani pensieri" del tipo ....
"Cavoli ma proprio il venerdì 17
deve chiamarmi??? "e poi...
"Stai a vedere che è tutto frutto di ingegnoso meccanismo del destino e, aggiungo, della sfiga che tale programmazione coincida con la data del mio compleanno?
"Vuoi vedere che anch'io, come mio. padre lascerò questa vita terrena, (magari sotto i ferri..) proprio subito dopo il compimento del mio 60esimo anno?
(Papà morì, causa cancro, dopo una settimana dal compimento dei 60 anni....)
Ci volle tanta forza di persuasione di mia moglie per fare si che abbandonassi quella che stava diventando una mia convinzione e, oggi, come sempre del resto, devo dare ragione a Lei (Alzi la mano chi sostiene che le donne, a volte possono aver torto...😂😂)
Ora scrivendo questa mia, nella speranza di non aver tediato, rivivo con molta più serenità quelle giornate.....ripercorro tutti i mesi precedenti all'operazione dove, oltre a tre TURV , due cicli di aggressione di BCG nonché ad un protocollo di terapia sperimentale (Sunrise1) i risultati sperati non si palesavano e quindi non rimaneva, per sconfiggere il "mostro" prima che LUI sconfigga TE, che la soluzione chirurgica al problema.
Ora, dopo la serie di controlli previsti dal follow up tutti con esito negativo e un piccolo, transitorio problema di svuotamento della nuova " sacca " peraltro risolto, guardo al futuro con più serenità rispetto al periodo precedente all'operazione, cercando anche, ove mi è stato possibile, di tranquillizzare nuovi candidati soggetti allo stesso tipo di operazione.
Posso, e concludo, considerarmi fino ad ora FORTUNATO stante la risoluzione quasi totale di tutte le problematiche annesse alla N.V. (continenza, incontinenza, muco, cateteri, muscolatura pelvica, acidosi metabolica, torchio addominale, problemi gastroenterici, etc etc...) ed altresì GRATO a PALINURO per la preziosa vicinanza e per i consigli dati
(EDO SANTO SUBITO) in qualità di giurato come nell'ultimo congresso di Palinuro non posso fare altro che ASSOLVERE a pieno titolo la nostra nuova NEOVESCICA, nostra nuova compagna........di vita. !!
SILVIA I. (FI) – Una storia a lieto fine, ma...
Ricevetti la chiamata per il ricovero in una bella giornata di settembre, mentre ero al mare, a godermi una giornata spensierata (si fa per dire!).
Era il 14 di settembre del 2019.
Mi dissero che mi sarei dovuta ricoverare il 24 settembre e il 25 mi avrebbero operata di cistectomia radicale. Purtroppo le tre turb e i cicli di BCG non avevano dato l'effetto sperato, e mi fu detto che non c'era altra scelta, se volevo salvare la vita. Eallora, meglio con una vescica "finta", ma viva, che dover rischiare la pelle!! Non nascondo che la telefonata mi prese all'improvviso e in una giornata che doveva essere piacevole. Ovviamente mi incupii non poco, ricordo. E in quei dieci giorni che mi dividevano dall'intervento avevo sentimenti ambigui: da una parte speravo che arrivasse presto la fatidica data, dall'altra mi prendeva la voglia di scappare.. la mia vita non sarebbe stata piu' la stessa. E quella data arrivò. Ovviamente il tempo non si ferma!! Mi ricordo bene il giorno del ricovero. La sera, tanta era l'ansia, scrissi di getto una pagina, che ancora conservo, dove dicevo che se fosse accaduto qualcosa di grave durante l'intervento non avrei voluto vivere attaccata a delle macchine. Il mio cervello navigava in uno stato d'ansia incredibile. Poi invece, ricordo che, quasi per miracolo, la mattina dell'intervento ero tranquilla. Fui operata per prima, quella mattina, per cui non ebbi il tempo neanche di rendermi conto e alle 7,30 ero gia' in sala, dopo aver salutato mio marito e mio figlio. Mi riportarono in reparto circa alle 15. Fortunatamente l'intervento, in laparoscopia, era perfettamente riuscito
Ricordo che mi svegliai piena di drenaggi e dolorante. Meno male che l'anestesista arrivo' e mi mise la pompetta con la morfina, che potevo azionare al bisogno. Il dolore passò ed il decorso post-operatorio andò bene. Mi fecero alzare il giorno dopo e, sebbene dolorante, riuscii a fare il giro della camera. Piano piano, giorno dopo giorno. i drenaggi vennero tolti. L'intestino si ricanalizzò e ripresi a mangiare.
Stetti in ospedale 15 giorni e, una volta a casa, ogni giorno dovevo fare i lavaggi vescicali Purtroppo, per varie complicazioni con altri due brevi ricoveri, dovetti tenere il catetere fino alla vigilia di Natale. Non sto a raccontarvi la storia successiva, perche' ne ho parlato anche troppo. Il mio problema e' rimasto l'incontinenza che, nonostante gli esercizi di Kegel, fatti a casa, perché, con il sopraggiungere dell'emergenza Covid il reparto apposito chiuse, mi accompagna ancora oggi. L'urologo che mi segue sostiene che il problema è intervenuto perché, durante l'intervento, hanno dovuto ripulire l'uretra, che conteneva cellule cancerose, per cui si e' accorciata e questa è stata una concausa della mia incontinenza, che, tra l'altro, secondo il mio urologo, è un problema piu' frequente nelle donne. Comunque, fortunatamente, fino adesso (incrociamo le dita), i controlli trimestrali e poi semestrali, sono andati tutti bene. E sono comunque positiva. L'incontinenza limita la vita, ma meglio LA VITA. Cerco di fare quello che mi e' possibile fare. Passeggio, per quanto posso. Faccio qualche vacanzina. Mi sono iscritta alla Rete di Solidarieta' del mio quartiere e insegno italiano agli stranieri. Insomma, piccole cose, perche' ho anche un'altra patologia alle gambe, ma cose che mi piacciono, come uscire con gli amici, andare al cinema, andare a mangiare la pizza e bere una birretta
Direi quindi, almeno fino ad adesso, una storia a lieto fine (a parte la malefica incontinenza). Ma non si può avere tutto e voi Palinuriani lo sapete. Ognuno di.noi ha le sue problematiche ma l'importante è aver salvato la pelle!! Mi scuso per tutte le interruzioni del mio racconto (non so perché questa tastiera mi faceva andare a capo. Spero di non avervi annoiato con la mia storia e auguro a tutti BUONA VITA.
DARIO V. (MI) - BAMM!!! …ma l’importante è andare avanti
18 novembre 2021 entro in ospedale a Treviglio per operazione Laser Holep di riduzione della prostata e di pulizia della vescica per alcuni calcoli che avevano provocato sanguinamenti.
Tutti gli esami avevano dato esiti negativi per il tumore e l’urologo che doveva operarmi alla prostata mi disse di non preoccuparmi “ quando ti opero ispeziono anche la vescica e ti pulisco da tutti i calcoli.
Procediamo : sono tranquillo entro in sala operatoria , sveglio ma anestetizzato sento che iniziano a lavorare .
Dopo un certo tempo l’urologo si ferma e viene a parlarmi “Sig. Vecchio c’è un problema: nascosto dalla prostata e dai grossi calcoli in vescica ho trovato un tumore di 5 cm “ BAMM!!! (l’accetta che cade): “Ma lei non si preoccupi!”, mi dice, cambia attrezzo e oggetto dell’operazione e anziché ridurre la prostata con una Turv mi toglie il tumore, pulisce tutta la vescica, fa tutti i lavaggi del caso e le prove di tenuta.
Io credo che questo comportamento da parte del chirurgo urologo sia stata la mia salvezza.
Comunque parte la mia avventura …. Tumore alto grado di malignità infiltrante BAMM!!!! l’urologo mi descrive la procedura del protocollo con chemioterapia neoadiuvante per preparare la cistectomia radicale con neovescica o stomia a seconda della situazione, tutto a Treviglio.
Per ragioni logistiche mi sposto a Cernusco dove abito per fare la chemio e dopo varie visite e consulenze con urologi sparsi nel milanese e con Edoardo … si avevo trovato Palinuro prima ancora di essere operato e ho iniziato da subito ad apprezzare l’utilità dell’associazione ….. mi sono trovato in lista all’ospedale Maggiore di Niguarda dove effettuavano l’operazione con il robot Da Vinci.
6 aprile entro in ospedale e vengo operato.
Ero molto tranquillo, le accette che mi erano cadute addosso le avevo assorbite bene , grazie non so a chi o a che cosa ero riuscito a tranquillizzare i mie famigliari e i miei amici che si disperavano per me …sono arrivato anche a dire battute a mia moglie piangente. Guardiamo il lato positivo: non pago più il ticket sanitario! 🙄
Non mi ricordo il giorno del ricovero, ero molto tranquillo sapevo che la mia vita sarebbe cambiata, avevo 61 anni in piena attività, con ditta personale e dopo la mia attività ne avrebbe risentito , l’importante è andare avanti!
Ricordo il risveglio, tremavo dal freddo , tutti i tubetti che uscivano dal mio corpo, i sacchetti attaccati al letto, le flebo, la voglia di mangiare - ma tutto in attesa della “canalizzazione dell’intestino”-, il primo the, la prima pastina, mai cibi così semplici ed “insulsi” mi sono sembrati prelibatezze da chef stellati 😛.
Poi piano piano mi tolgono un tubo qua…un catetere là e mi trovo a girare per il reparto e successivamente pronto per tornare a casa con la mia borsa piena di campioni di cateteri, condom con tubetto e pannolini …..
I primi li ho smessi subito, i secondi sono i miei compagni di vita ancora adesso .
Le complicazioni all’intestino operato sono venute dopo ma ho assorbito anche quelle …. Ho ripreso la mia vita, diversa; con l’invalidità sono riuscito ad anticipare la pensione ma con la ditta personale faccio ancora qualche lavoretto e questo aiuta.
Il pannolino mi accompagna sempre, il timer della pipì vibra ogni 2,5 ore e la vita continua . Gli esami fino ad ora sono sempre tranquillizzanti e allora come dicono in chat “ Semper innanz e mai mulà “ 😜
NICOLA D’O. (PI) – Abbastanza soddisfatto malgrado le recidive
Inizio ad avere ematuria ad Aprile 2021. Il mio medico mi consiglia eco + esami citoscopoci dell'urina ed entrambi danno esiti infausti (massa di 5 cm x 1 infilato in un diverticolo vescicale e cellule tumorali di alto grado). La cistoscopia conferma e mi mettono in lista di attesa per TURV. L'intervento però non sortisce gli effetti desiderati perché il chirurgo non riesce a levare il tumore per paura di bucare la parete del diverticolo (priva di muscolatura) con conseguente fuoriuscita di cellule tumorali. Era il 24 Giugno. Il 10 Agosto vengo operato di cistectomia parziale open (diverticolectomia) per l'asportazione del tumore. Subito dopo l'intervento il chirurgo mi rassicura sulla completa asportazione del tumore e sulla pulizia del resto della vescica. La vita era ritornata rosea, urinavo bene e chiaro, insomma mi sentivo bene.
Ma dietro l'angolo c'era l'esame istologico che, nonostante avesse rilevato un tumore non infiltrante, diceva testualmente “carcinoma sarcomatoide con differenziazione osteoblastica”, ovvero una sorta di osteosarcoma alla vescica. Mi fanno fare una PET e una TAC che escludono un tumore osseo primario, ma che induce, comunque, il chirurgo a consigliarmi la cistectomia radicale per scongiurarare una recidiva letale (l'osteosarcoma e' un tumore potenzialmente letale). Non accetto e firmo a favore di controlli serrati ma dopo un mese circa rifaccio sangue nella pipì e riinizio tutta la trafila daccapo (esame citoscopico delle urine, cistoscopia etc etc). Il 13 dicembre 2021 mi opero di cistectomia radicale in robotica. Il 21 vengo dimesso e il 27 levano stent e catetere e inizia la convivenza con pannolini, urocondom, muco, mirtillo rosso, bicarbonato etc etc. Alla prima TAC di controllo, Aprile 2022, mi trovano un tumore di 3 cm al retto addominale e il 25 Maggio vengo rioperato con tecnica open + 4 cicli di chemio. Rifletto spesso sull'accaduto. Sono abbastanza soddisfatto della qualità vita: continenete di giorno e incontinente di notte ma, usando gli urocondom, il disagio è limitato. Purtroppo, la mia compagna non riesce ad accettare l'idea che per avere un’erezione debba usare il caverjet e la vita sessuale è ridotta praticamente al lumicino. Vi confesso, però che se dovesse ricapitarmi un'altra recidiva non so se riuscirei ad affrontarla positivamente come ho fatto con le altre.
ALBERTO S. (BG) – Cistectomia durante il Covid
Febbraio 2020 .
Da un po’ di tempo avevo una sensazione di leggero schiacciamento a livello di prostata. Così, anche poiché cominciavano le prime chiusure di inizio Covid e non avevo altro da fare, telefonai al mio urologo per un appuntamento. Premetto che eseguivo il PSA regolarmente e questo saliva (5,6,7 ) lentamente ma in modo costante. Il mio medico di base faceva spallucce.
Di solito la visita rettale dura qualche secondo in questo caso no. Entrato ed uscito e subito dopo mi disse che avrei dovuto fare subito degli accertamenti.
Feci una Turv ad inizio maggio da cui risultò una “ cosetta “ di 3,5 cm e, per non farmi mancare niente, anche la prostata risultò intaccata.
Per farla breve mi fu proposta subito la cistectomia radicale con neovescica e, in subordine, un ciclo di cure con la speranza di far regredire il tutto.
La seconda opzione era però sconsigliata dallo staff medico.
Decisi immediatamente per l’intervento ed il 3 agosto in piena pandemia fui operato a Bergamo, in un ospedale spettrale, silenzioso dedicato completamente al Covid. Il mio pensiero non può non andare ai medici, infermieri, OSS, assistenti vari che mai, dicesi MAI, hanno fatto pesare su noi pazienti la gravissima situazione in cui dovevano operare.
Causa complicazioni rimasi 30 giorni in ospedale.
Oggi, ormai si viaggia verso il quarto anno. Ci vollero 18 mesi abbondanti per recuperare la continenza e anche la fiducia in me stesso.
Io non mi posso lamentare , sono stato fortunato: l’ incontinenza ogni tanto si presenta e poi misteriosamente scompar , ma va bene così. Siamo vivi ed è quello che conta.
DEMETRIO R. (MI) – Un Calendario i Pensieri, Emozioni e Comportamenti per festeggiare la Vita
Caro lettore,
vorrei condividere con te la mia storia di lotta e speranza!
Dicembre 2016 - Inizio dell'incubo:
Durante una cena con amici vado in bagno e sento un bruciore durante la minzione. Penso ad una infiammazione passeggera. Dopo qualche settimana, visto il perdurare del bruciore, mi dirigo all'ospedale per delle visite e successivi esami.
2017-2018 - Frustrazione e confusione:
Le gli esami confermano una forte infiammazione ma la causa resta sconosciuta, lasciandomi confuso e preoccupato per il futuro della mia salute. La frustrazione aumenta quando i sintomi non migliorano nonostante i vari trattamenti antibiotici. Infatti, al termine del trattamento i sintomi ritornavano.
Dicembre 2018 - Il terrore dell'ignoto:
Durante il lavoro un episodio di sanguinamento mi spinge al pronto soccorso dove l'ecografia rivela un polipo alla vescica. Ricovero immediato e programmata Turv con esame istologico. L'ansia e l'incertezza sulle conseguenze future dominano i miei pensieri, mentre mi preparo mentalmente all'attesa dell'intervento.
Gennaio 2019 - Attesa angosciosa:
Dopo una TAC, a metà gennaio, viene eseguito intervento con esame istologico e rimosso il polipo. L'attesa dell'esito istologico è pervasa dall'angoscia e dall'incertezza sulle prospettive di guarigione.
Gennaio-Maggio 2019 - La battaglia si fa reale:
La diagnosi di un tumore infiltrante di terzo grado conferma i miei peggiori timori. Il buio nella mia vita, lo smarrimento, la testa confusa piena di pensieri, la fine dei programmi a lungo termine, la preoccupazione per la famiglia mi devastano. Devo dare la brutta notizia alle mie figlie e, mentre le informo e le abbraccio entrambe forte, scendono le lacrime sul viso di tutti. L’urologo mi informa che dovrò cominciare il trattamento di chemioterapia neo adiuvante e durante il trattamento mi trovo esausto e demoralizzato. Tuttavia, trovo conforto e sostegno in persone straordinarie, come Edoardo Fiorini e Laura Magenta di Palinuro, che mi aiutano a mantenere viva la speranza e la determinazione di combattere.
Nel frattempo, preparavo la mia famiglia al peggio, facendo dei passaggi di consegne su cose per cui fino ad allora mi ero occupato solamente io.
27 Maggio 2019 - Lotta per la vita:
il momento è arrivato. Domani verrò sottoposto a una cistectomia radicale. La paura mi assale. Ricordo la telefonata di Laura la sera prima dell’intervento come se fosse ieri e tutte le chiamate di Edoardo. Non mi sentivo più solo. Il post-intervento è caratterizzato da dolori intensi, gestiti con morfina, da numerosi drenaggi. Le complicazioni post-intervento non si fanno attendere, l’intestino dopo una settimana non si canalizza, i medici cominciano a preoccuparsi, diversi linfoceli infetti da aspirare, i drenaggi che non si estraggono, infezioni ed isolamento in ospedale. Tutto questo mi riporta più volte in sala operatoria, dimagrisco di 16Kg in 41 gg di ospedale, non ce la faccio più.
Nonostante le difficoltà, mi aggrappo alla speranza di una guarigione completa, sostenuto dall'amore di moglie e figlie e dalla professionalità del personale medico.
Anni successivi - Resilienza e speranza:
Nonostante ulteriori interventi chirurgici di litotrisia, dovuti a calcoli in neo-vescica per muco solidificato, linfedema alla gamba destra mantengo la mia resilienza e la speranza di un futuro migliore. Ogni giorno è una vittoria contro la malattia, alimentata dalla forza della mia nuova famiglia “Palinuro” e dall'amore per la vita.
VIVA LA VITA!
GIUSY L.F. (BO) – Tutto OK ma “Avrei voluto essere ascoltata di più dai medici”
la mia storia inizia nel lontano 2002.....svegliata di notte con un secco male alla schiena, come se avessi ricevuto una "sciabolata". Di corsa al PS, diagnosi colica renale. Tutta la notte con flebo antidolorifici e mattina dopo eco e lì vedono un polipo in vescica. Mi consigliano di andare da un urologo urgentemente. Era da un po' che mi ero accorta di avere urgenze di urinare ma tutti mi dicevano che la menopausa portava queste difficoltà. Comunque, l’ urologo mi prescrive una cistoscopia che conferma il polipo. Da lì prima turv a cui ne sono seguite altre, fortunatamente con esito di carcinoma pappilifero di basso grado. Ho provato tutte le terapie con cistiti emorragiche, fino ad arrivare al 2016 dove vedo per la prima volta sangue e mi trovano una caruncola all'uretra. Operata, il sangue continua e da lì con una banale eco vedono che c’è qualcosa. Altro biopsia e messa in lista per fare neovescica. Nel frattempo consulto un medico oncologo che cura con medicine alternative e mentre inizio anche la chemio, con mia sorpresa, il tumore regredisce. Quando parlo con l’equipe oncologica chiedendo se potevo aspettare per essere operata mi dicono che se esco dal protocollo per loro non esisto più e questo crea dissidi tra me e i medici. Alla fine, i miei mi convincono e in ottobre 2017 sono operata. Affronto l'operazione quasi come una sfida e dopo non voglio morfina. Dopo 10 giorni esco ma so già che la mia vita è cambiata... Ringrazio comunque il Signore perché sono qui a parlarne.... Sono però diventata allergica a tutti gli ospedali e ai medici ma vado avanti con 💪
UMBERTO P. (MI) – Quando si parla di problemi post operatori
Cerco di raccontare anche la mia. Torniamo indietro nel tempo al giugno 2021. Mia madre era morta di tumore un mese prima e una mattina mi sono svegliato con il braccio sinistro che formicolava. Pronto soccorso Humanitas, per fortuna solo un po’ di stress. Prescritta TAC al cervello e un medicinale anticoagulante, il Flavik. La TAC è negativa e il medicinale aveva come effetto normale il sanguinamento delle urine. Dopo dieci giorni inizio a perdere sangue e interrompo il trattamento. Passa una settimana e riprendo a sanguinare. Prima visita privata da urologo del C.M. Sant’Agostino. Esame urine con segnalazione anomalia. Secondo esame urine con medesima segnalazione, poi non ho più saputo neanche nulla di questo dottore. Visita sempre sempre privata da urologo Humanitas: “Non è niente. Non è necessario che ritorni!...”. Intanto i periodi senza sangue aumentavano sempre di più, ogni 10 giorni, ogni 15 giorni una volta al mese; fino ad agosto in cui è finito tutto. A novembre il sangue riprende, stavolta con minzione dolorosa. Altra visita da un altro urologo con prescrizione di antibiotici senza, ovviamente, risultati. Per fortuna conosco una dottoressa che mi introduce al primario di urologia di Vizzolo. Cistoscopia con lui a gennaio in cui si evidenzia un anonalia alla vescica. Primo intervento a fine gennaio di pulizia, tra tutto tre giorni. I primi di febbraio arriva l’esito: tumore maligno di alto grado e infiltrante. Si decide per l’ intervento a fine marzo (il 25). L intervento va bene. Purtroppo con l’epidurale avevano toccato un nervo e avevo la gamba sinistra che funzionava al 50 %, così, dopo qualche giorno, sono caduto a terra per ben due volte. Quindi avevo il catetere, altri due cateteri che uscivano dalla pancia, il pappagallo e il girello per muovermi. Tra tutto la degenza è durata tre settimane. Esco il 9 aprile con le stampelle. Dopo due giorni, inizia una fortissima dissenteria. In tre settimane ho perso 12 kg. Due volte al pronto soccorso, la prima ancora all’Humanitas dove non si degnano di prescrivermi nessun esame ma mi liquidano con il Dissenten. Ricontatto il primario di Vizzolo che, dopo esame delle feci ed altre analisi scopre che avevo contratto in ospedale il Costridium (un batterio presente nell’intestino). Rientro in ospedale il 29 aprile, mi prescrivono un antibiotico, credo si chiami Verecolene, che fa subito effetto. Fino al 12 maggio in isolamento. Finalmente poi sono uscito definitivamente recuperando anche la funzionalità della gamba dopo circa venti giorni. Una saluto a tutti.
WALTER B. (SO) - SEMPRINNANZ E MAI MULÀ!!!.....che poi si torna in Mountain Bike
Buongiorno!
Condivido con tutti voi che mi siete stati di aiuto la mia esperienza
Giugno 2018, due gocce di sangue a fine minzione. Ad oggi unico episodio di eumaturia riscontrato in vita mia!
Mi dico che sarà colpa dei 100km in mountain bike affrontati in giornata ma per fortuna preferisco approfondire e così mi ritrovo con una diagnosi di tumore alla vescica a tre mesi dalla pensione
Prima TURV ad agosto e una seconda a ottobre in quanto il bastardo si rivela tra i più pericolosi...
Ciclo di Mitomicina ma dopo un anno ci risiamo, e la bestia ha mutato la sua natura e mi ritrovo con un CIS che mi impegna a un ciclo di BCG
Alla quarta installazione mi ritrovo con una TBC urinaria (reazione rara ma possibile con questo farmaco), difficoltà a reperire i farmaci anche dovuto al sopraggiunto lockdown
Nei mesi di cura si concretizza sempre di più l'esigenza di intervenire chirurgicamente prima che la situazione diventi fuori controllo per cui l'11 di febbraio 2022 mi operano di cistectomia radicale presso IEO Milano
È il giorno della Madonna di Lourdes e mia moglie era stata operata per un tumore alla tiroide con metastasi polmonari (risolto) il giorno della Madonna del Rosario: coincidenze della vita...
Qualche problema di tenuta della neovescica che si risolve dopo 6 settimane con stents e catetere a casa, e non poche difficoltà di gestione, dopodiché inizia il percorso riabilitativo
L'incontinenza è pesante ma lentamente e costantemente in miglioramento
Dopo circa sei mesi mi ritrovo asciutto di giorno mentre di notte utilizzo tutt'ora urocondom che mi concede un riposo più che sufficiente
Dopo 8 mesi dall'intervento riprendo la bici e la cosa mi fa sentire in recupero...
Oggi esco tre/quattro volte a settimana per una sessantina di km a botta e mi trovo bene anche se i ritmi non saranno più quelli di prima...
Diciamo che ci sta...l'importante è quello che dico sempre: SEMPRINNANZ E MAI MULÀ!!!
Un abbraccio a tutti
CLAUDIO M. (FI) – Una raccomandazione per chi indugia
Mi chiamo Claudio e ci siamo conosciuti e salutati circa due mesi fa.
Sono un neofita della neovescica in quanto operato a Firenze con il Prof. Minervini il 27 novembre scorso. Il Prof ha una sua tecnica particolare di ricostruzione (neovesica Florin) che non prevede nessuno stent.
Sono stato dimesso in ottava giornata con un solo catetere che ho tenuto circa 10 giorni.
Il mio era un CIS non infiltrante e non ho avuto bisogno di nessun trattamento chemio prima dell'intervento e neppure dopo, in quanto i 20 linfonodi tolti e analizzati e quant'altro hanno avuto un esito istologico negativo.
Prima della cistectomia, nell'ultimo anno e mezzo, ho fatto 5 TURV e due cicli di BCG al quale però il tumore era resistente.
Non me la sono sentita di andare avanti con TURV ogni tre/quattro mesi ed anche la immunoterapia è ancora in fase sperimentale e non da garanzie assolute e quindi ho preferito non rischiare oltre.
Pertanto, ho deciso per la neovescica nel momento in cui stavo ancora bene e ho preferito non rischiare che la situazione si aggravasse rendendo più difficile sia l'intervento che il post-intervento.
Sto facendo in modo scrupoloso gli esercizi per il pavimento pelvico e devo dire che, ad appena poco più di due mesi dall'intervento, sono continente di giorno pressoché al 100% svuotando la neovescica ogni due ore circa.
Di notte uso urocondom e mi sveglio ogni tre ore per svuotare.
Quindi considerando il poco tempo trascorso mi trovo molto contento.
Certamente c'è sempre il rischio di eventuali complicanze (infezioni ecc..ecc) e non ritengo ancora di essere "guarito" completamente. Certo che la vita è cambiata ma la ritengo assolutamente accettabile. Per gli aspetti sessuali sto facendo dei farmaci ma il Prof. mi ha detto che è ancora presto per vederne i benefici…staremo a vedere!
Ho voluto scrivere queste cose partendo dalla mia esperienza perché vorrei consigliare, a chi ancora è indeciso e spaventato per la cistectomia, che è meglio non indugiare e decidersi quando ancora la "cosa" non è ancora degenerata .
Scusate la lunghezza e vi saluto fraternamente.
ALFREDO P.(LT) – Una poesia ai Palinuri
Coloro parole per darle calore
nel raccontare in forma reale
quello che resta di tutto quel male
...che iniziò all’ospedale.
Ci fù una reazione poco formale
col personale che calpestava
senza dare valore
la dignità di chi stava male.
Mi son ritrovato…
Psichiatrizzato..solo e abbandonato.
Però ne sono uscito e assai dimagrito
ho ricominciato la terapia
che avevo lasciato.
Ora anche quella è finita...
risento la vita..
che lenta e tenace...
ancora mi piace.
Osservo ridendo le differenza
tra me e tanta altra gente
così mi batto per essere un matto
e averne diletto.
Anche se un matto
non è uno sano.
vi sono grato
di avermi teso la mano.
