di Laura
Uretero Ileo Cutaneo Stomia (il famoso sacchetto)
Mi chiamo Laura, ho 53 anni, vivo e lavoro a Milano, separata con un figlio di 22 anni e una figlia di 20. Intorno a novembre 2014 fa capolino la prima cistite della mia vita: fino a 50 anni suonati non ho mai avuto il benché minimo fastidio, mai. La prima volta compare nella sua versione migliore, con ematuria: un dolore che non auguro a nessuno. Così inizia un anno di passione: urinocoltura, antibiotico, altro attacco, altra urinocoltura e così via per qualche mese, fino alla prima cistoscopia, che rileva un inspessimento della parete vescicale, riconducibile sembra alla forte infiammazione. Al controllo successivo, a febbraio 2016, l’inspessimento risulta peggiorato e mi impongono una TURV e quindi biopsia. Già dalla Tac preoperatoria risulta evidente qualcosa di strano in corrispondenza dell’uretra e incomincio ad allarmarmi. Ma l’esito della biopsia è un colpo al cuore: adenocarcinoma all’uretra, stadiazione T3, un tumore raro e grave. Rimango senza respiro. I giorni che seguono sono un incubo: mi viene detto che dovrò subire un intervento chirurgico demolitivo, con asportazione sia dell’apparato genitale sia di quello urinario, con una deviazione per le urine e il confezionamento di una urostomia, con un sacchetto esterno per la raccolta delle urine. La mia vita è in serio pericolo, devono intervenire immediatamente. Mi rivolgo all’Istituto dei Tumori che mi prende in cura immediatamente, vista la gravità del caso, ma gli oncologi decidono di iniziare la chemioterapia, un protocollo pesantissimo, 3 giorni in ospedale, 18 a casa, così per 3 mesi. Tutto ha inizio a marzo 2016. Affronto questo percorso con tanta paura, ma i miei affetti più cari si stringono attorno a me e mi aiutano tantissimo. Dopo ogni ciclo di chemio sto male per una settimana almeno, i primi giorni sono pesantissimi, dopo un mese perdo tutti i capelli, fatico a mangiare e non ho forze. A maggio il controllo indica che il tumore si è ridotto e parzialmente necrotizzato, non ci sono metastasi, ma non si può evitare l’intervento. Mi crolla il mondo addosso, ho riposto grandi speranze nelle cure e credevo ci fossero margini per evitare almeno una demolizione così totale come quella preventivata. L’intervento non è una passeggiata, sia emotivamente che fisicamente, ma continuo a dirmi: tutto passa, e guardo con speranza al mio futuro. In ciò mi ha tanto aiutato l’Associazione Palinuro, di cui ora faccio parte come volontaria, che mi ha fatto conoscere persone già operate, in piene forze fisiche, che vivono una vita normale e felice. Con tante paure, ma anche con tanta carica emotiva, ho affrontato il post operatorio e il rientro a casa, dicendomi tutti i giorni “io ce la faccio”, e non ho mai messo in dubbio che potesse essere il contrario. Ora è passato più di un anno, lavoro come prima, faccio tutto quello che facevo prima, con qualche accortezza e attenzione in più. Convivo con la paura che la brutta bestia che avevo in corpo torni di nuovo, ogni controllo è preceduto da tanta ansia, che non imparo mai a controllare abbastanza. Convivo abbastanza serenamente anche con il mio sacchetto, come se fosse una parte del mio corpo, e mi sento nel complesso serena, forse anche più equilibrata di prima, infinitamente grata di essere al mondo. Questa esperienza mi ha consentito di mettere a posto un po’ di cose, dentro di me, che erano in disordine. Nonostante la malattia mi sento in equilibrio, forse come non lo sono mai stata. Tutto ha un senso diverso, molto più profondo: il superfluo è stato spazzato via.
Grazie Edoardo, Laura, Antonio: siete stati il mio faro nel buio. Vi porto nel cuore.
