Per medici e ricercatori

Locandina Diventa Volontario 2 

“Patient Engagement” potrebbe essere il titolo di una bella canzone da cantare in modo corale, tutti insieme: medici e pazienti. Certo che in coro ben riuscito tutti i canoni dovrebbero avere la loro rilevanza, il loro giusto peso. Se una “voce”, una parte del coro è muta, ecco che l'intera armonia perde di gradevolezza.  il “Patient Engagement” è un'esecuzione corale diventata oggi una necessità nel governo dei sistemi sanitari, per far si che diventino più efficienti, equi e sostenibili.

Certo, noi cittadini-pazienti siamo solo dei “dilettanti”, in questo bel coro… ma ci stiamo impegnando a fondo per imparare a leggere la musica, le tecniche respiratorie, l'armonia, l'intonazione e il coordinamento.

La struttura, la parte portante, la farete sempre voi, è giusto e normale!...Dovreste però permetterci di cantare insieme a voi. Non dovreste pertanto sovrastare le nostre voci ma nemmeno rimanere zitti mentre cantiamo; in entrambi i casi il risultato sarebbe stridente e monco. Se lo potete invece, aiutateci, dateci delle indicazioni, insegnateci le scorciatoie, i trucchi per potervi affiancare al meglio, dando alla nostra esecuzione comune un risultato emozionante. Noi siamo qui!... non ci tiriamo certamente indietro!

Penso che questa bella metafora del coro sia calzante e corretta per farvi comprendere il contributo che l'Associazione Palinuro è pronta a fornire agli uro-oncologi, affiancandoli nel lavoro con gli ammalati.

È vero, in molti casi le strutture ospedaliere già dispongono del supporto di volontari preposti al sostegno morale del paziente. Tuttavia i volontari di Palinuro sono una cosa diversa!... Noi siamo tutti ex-pazienti, ammalati di tumore della vescica. Abbiamo vissuto sulla nostra pelle lo stesso percorso clinico che i vostri assistiti stanno iniziando ora. Abbiamo pertanto la capacità di decodificare - per loro - le cose che voi dite, spesso in fretta (per mancanza di tempo) o con un linguaggio troppo tecnico e/o incomprensibile; incomprensibile soprattutto in “questo momento della malattia”, perché soprattutto in questa fase il paziente è spesso confuso dalla paura e dall’ansia.

Oltre a scaricarvi da una parte di lavoro nella relazione con il paziente possiamo così diventare una sorta di coach (di allenatore) per l'ammalato, un  punto di riferimento!...

Quindi un ponte tra voi e chi sta male. Alcuni medici pensano che potremmo essere di intralcio nel loro lavoro, durante le loro pratiche giornaliere. Non è così!...I nostri volontari dovrebbero essere selezionati addirittura da voi stessi, tra i vostri ex pazienti. Questo permetterebbe la “perfetta armonia” del nostro coro: il volontario di Palinuro vivrebbe pertanto in un ambiente che gli è già noto, che conosce  dove saprebbe muoversi rispettando le sue regole… che conosce in quanto le ha vissute nella sua esperienza clinica.  Della sua preparazione ci occuperemmo noi, attraverso il nostro corso interno di formazione e a quello messoci a disposizione da LILT.

Parliamone!... telefonateci o scriveteci

Edoardo Fiorini

Presidente Associazione PaLiNUro

Cell.380 799 0320

e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Sarà nostra premura contattarvi al più presto.

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