ALCUNI MESSAGGI E COMMENTI DEI PARTECIPANTI A CONSUNTIVO

I Medici

Carissimo Edoardo
la tua è stata una encomiabile fatica . A mio parere il convegno meritava la presenza nell'audience di più medici perché i contenuti erano molto tecnici e difficili per i pazienti.
Speriamo di migliorare in futuro.Complimenti ancora

Roberto Salvioni - Direttore S.C. Chirurgia Urologica Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

 

Caro Edoardo Mi associo ai complimenti di tutti per la bellissima sessione scientifica di venerdì e per tutto il Progetto Palinuro. La tua passione, professionalità e entusiasmo sono contagiosi  e hanno messo ottime radici. Un caro saluto e grazie.

 Renzo Colombo - Urologo IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano

 

Il congresso ha messo in evidenza il significato "umano" di una associazione di pazienti che dopo essere stati colpiti dal tumore, in questo caso specifico della vescica, si sono uniti per offrire aiuto ad altri colpiti dalla stessa malattia. Il moto nasce da solidarietà umana, capacità di accogliere la sofferenza altrui e di dare una parte di sè per gli altri. Sono felice che esistano esseri umani con queste caratteristiche.

Massimo Maffezzini – Direttore Struttura Complessa di Urologia Ospedale di Legnano (MI)

 

Complimenti a te Edoardo per l’impegno, la quantità e qualità di lavoro che hai versato in questo successo.

La difficoltà nel mettere insieme varie parti non deve mai scoraggiare neanche un minuto, mettere insieme e’ sempre più difficile che separare. Ma porta a grande soddisfazione, goditela.
Un caro saluto

Andrea Necchi - Oncologo Medico S.C. Chirurgia Urologica Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

 

Il Presidente dei Presidenti delle Associazioni di Volontariato Oncologico (FAVO)

Carissimo Edoardo, la domenica mi riservo uno spazio x riflettere ed in questo spazio sei entrato prepotentemente e con autorevolezza. Grazie x avermi invitato, ho imparato molto e soprattutto ti ho conosciuto in attività di servizio ai malati. Ora so di aver trovato il personaggio simbolo di un advocacy patient del secondo millennio. Fortemente coinvolto dall'esperienza di malattia vissuta ma nello stesso tempo innovatore, documentato, interAttivo, mobilitatore, dedicato, colto ed un grande organizzatore. 

La tua esperienza nei PDTA è un modello da esportare come lo sei tu come advocacy patient. Devi venire a Roma Maggio come relatore e coordinatore di una Sessione sui PDTA. A presto, un grande forte abbraccio con stima e amicizia,

Francesco De Lorenzo - Presidente ECPC – FAVO

 

I “PaLiNUri”

Un incontro sereno, serio, aperto, “leale”; in un clima di totale confronto, senza animosità né conflittualità… anche quando si sono toccati argomenti spinosi. Solo tutti insieme, con tanta voglia di collaborare per migliorare.

 

Edoardo Fiorini – Presidente Associazione PaLiNUro

Buongiorno Edo,grazie e complimenti per il tono e l'elevato valore professionale del congresso. Un vero capolavoro di organizzazione e contenuti. Sono contenta di aver incontrato "i nomi"del nord per un confronto. E stato un grande lavoro. Complimenti 

Lorella Carolis – Delegata Associazione PaLiNUro per la Regione Lazio

 

Buon giorno a tutti. Non voglio far cadere nel vuoto il tema della giornata di venerdì. Mi propongo di fare una relazione/report perché vorrei dare traccia di uno stato dell’arte della nostra patologia e dei diversi contributi cui ho assistito fino alle ore 17. Intanto in questa sede ed in sintesi vi rappresento quanto "mi sono portato a casa" da quella giornata già per me indimenticabile.

  1. Non siamo soli. Palinuro è una casa che non c’era. Ed è una casa ben costruita, con un network di contatti e relazioni che ci consente aggiornamenti, confronti ed ascolto. Edoardo merita la nostra gratitudine ed anche un monumento per questo.
  2. Deve passare in ogni modo la centralità del paziente. Deve passare (e passerà come standard spero di imminente futuro) la collegialità tra medici.
  3. Esistono ed hanno ormai storia alle spalle e dignità di linee guida anche metodi alternativi alla cistectomia. Ma quanti in Italia ne parlano?
  4. La nuova frontiera (vedasi Nobel) è rappresentata dall’immunologia. Ed anche qui, quanta informazione passa al riguardo?
  5. La rivoluzione della centralità o addirittura partnership del paziente deve iniziare dai medici stessi e dalle Regioni fino ad arrivare ad uno standard nazionale.
  6. Esiste un "dopo" la cistectomia che sia con ricostruzione vescicale o con altri dispositivi. Il sistema ospedaliero se ne occupa? Se ne occupa abbastanza? Temo di no. E forse questo potrebbe essere un tema per un secondo convegno nel 2019.
  7. Il ruolo del paziente deve essere proattivo.  Rispettoso del ruolo del medico ma proattivo. Sapete perché? Molto semplice :perché è un punto di vista non delegabile né sostituibile da altri operatori. Ed è importante in primis per noi "portatori di patologie" "perché un'esperienza raccontata vale più o quanto un consiglio medico. E in secundis perché, come ci ha detto con veemenza De Lorenzo le istituzioni devono ascoltarci.
  8. L’informazione è fondamentale. Troppe energie spendiamo e disperiamo per acquisire (con tutti i rischi del caso). Per cui second opinion come minimo e secondo vetrino (sulla diversità di attrezzature e modalità espositive dei laboratori istologico ci sarebbe da aprire un libro...).
  9. Mi porto a casa anche relazioni con tante persone belle. Quel che ci è accaduto è un trauma che può essere affrontato con lucidità solo da quanti hanno attraversato o stanno attraversando questo deserto. E questo ci aiuta anche con gli "altri"...che, fortunati loro e a parte familiari e qualche fidato amico/a non comprendono fino in fondo il nostro presente stato d animo.
  10. Niente viene da niente. L’esempio di Edoardo ci deve stimolare tutti a dare qualcosa. Perché Palinuro è prezioso e sta a noi coltivarlo. Con impegno deduzione ed anche studio. Questo il mio modo di augurarvi buona giornata. Alessandro

Alessandro Boni – Firenze

 

Gran bella giornata Edo, sto ancora raccontando in famiglia l'esperienza. Ho appreso un sacco di cose e ho conosciuto persone fantastiche, donne coraggiose, come  dice giustamente tu. Ognuno con la sua storia... Sono anche  contento di aver partecioato e aver cosi portato il mio contributo da buon Palinuro e complimenti a tutti quelli che ci hanno messo il cuore per realizzare questo evento. Buona notte.

 Lucio De Cerce - Milano

Buongiorno 

Che dirti, il Congresso è stata un'esperienza umana e di approfondimento unica. 

Ancora non ho elaborato tutte le info e le emozioni.

Spero proprio che poi sia possibile avere gli atti del Congresso perché alcuni argomenti li vorrei proprio approfondire 

A presto 

 

Simona Lessi – San Vincenzo (LI)

Caro Edo perdonami per essere andata via senza salutarti ma il dolore incominciava a farsi sentire e noi dovevamo fare anche un po’ di strada per arrivare a casa .... Sei stato un grande e non so ancora come ringraziarti per tutto quello che hai fatto per noi tutti!!!! Un abbraccione

Cristina Grimaldi - Como

Ciao Edo, non ci sono le parole per ringraziarti per la giornata di ieri, l’avevo fatto con il mio bigliettino. Il tuo messaggio vocale non e’ riuscito per cui non so che cosa mi hai detto. Ho bisogno di parlarti per una cosa importante che mi ha detto Maffezzini, ma chiamami tu quando vuoi e puoi, perché sarai sommerso dalle cose da fare... un abbraccio forte!

Damiana Farina - Milano

Edoardo,  grazie grazie grazie .

È stata una giornata veramente interessante e sicuramente importante per il rapporto medico paziente. 

Mia figlia è entusiasta dell'Associazione, 

ha trovato la giornata di ieri interessantissima, 

le sono piaciuti molto gli interventi,  in alcuni si è persino commossa.

Al prossimo anno 

Anna Altobelli - Bologna

Ciao Edoardo, volevo farti i complimenti per il Convegno che hai organizzato. Sei riuscito ad avere dei Professionisti di un livello veramente al 🔝 dal punto di vista umano, professionale, rivolti a migliorare o meglio a sconvolgere a 360 gradi la prevenzione, cura e riabilitazione delle patologie uroteliali coinvolgendo tutti i vari attori : paziente, urologo, oncologo, immunologo, radiologo terapista ecc. in un'ottica  multidisciplinare. Bravo, bravo, bravo. Nella mia professione ho assistito a tantissimi Convegni, ma un insieme di persone con questo spessore mai. Mi dispiace di non aver potuto assistere alla tavola rotonda e alla relazione di Lorella sul doloroso percorso di suo marito. Un abbraccio e, adesso per qualche giorno riposati. P. S. Ieri sera il dr. Colombo mi ha mandato una mail molto simpatica

Anna Pongolini – Delegata PaLiNUro per la Regione Emilia Romagna

Bene..mi sono associato a palinuro..poi se potrò essere utile in qualche modo per zona Genova volentieri..ciao e buonanotte

Fabio Vignoso – Chiavari (GE)

 

Buongiorno Edoardo,
Intanto grazie ancora per quello che fa e complimenti per tutto per il congresso di venerdì... Per me è stato veramente molto molto interessante ed istruttivo... e volevo anche dirle che l'amore che c'era nell'aria venerdì io l'ho sentito e mi è arrivato al cuore... E mi ha dato una forza nuova per affrontare questa cosa di mio papà e vi ringrazio.
Intanto volevo dirle che ho iscritto mio papà all'associazione.. è una persona un po' particolare e non parla tanto ma non si sa mai 😊

Intanto grazie ancora 

Silvia Zampierin - Venezia

 

I Wapps dei PaLiNUri

Successo meritatissimo, Edo...veramente.

Laura Magenta

Anche per me è stato un piacere, di peccato non aver avuto tempo per stare insieme di più e parlare tra noi

Anna Altobelli

Si potrebbe organizzare... chissà... magari a metà strada x tutti da qualche parte... un domani 

Daniela

Un grazie a tutti quelli che sono riuscita a conoscere !!!!! Buonanotte!

Cristina

Sono stati due giorni, intensi e pieni di emozioni...grazie a tutti.

Avrei avuto mille domande per ognuno di voi...

Un abbraccio a chi non è potuto venire...ci vedremo la prossima volta...mi siete mancati

Simona

Giornata interessante, ho appreso diverse cose e ho conosciuto persone fantastiche, donne coraggiose, come  dice giustamente Edoardo e ognuno con la sua storia... Oltre che piacevole, penso che partecipare come Palinuri sia stato anche un atto dovuto nei confronti di tutti quelli che ci hanno messo il cuore per la realizzazione di questo evento.

Lucio

Sono tanto contenta di avervi conosciuto, anche se il legamento sottile che ci lega lo sento oramai da tempo. Ognuno di noi ha tanto da imparare dagli altri e altrettanto da donare, grazie a tutti di esserci, mi aiuta molto e mi sprona a non arrendermi mai, un grosso abbraccio a tutti insieme

Damiana Farina

Convegno bellissimo, Edoardo è un grande, ha invitato dei Professionisti veramente al top, dal punto di vista umano e professionale di altissimo livello. Senz'altro l'arretratezza di 20 delle nostre patologie da qui in poi farà dei passi avanti, perché abbiamo dei Professionisti pronti. Ragazze/i che gruppo che siamo! 

Anna Pongolini

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