Atti del Congresso-Gli Interventi

Il Messaggio Augurale Del Prof. Rodolfo Montironi

 

 

Edoardo Fiorini – Presidente PaLiNUro

BENVENUTO E RINGRAZIAMENTI

Buongiorno a tutti, benvenuti e grazie per essere qui!

Ringrazio le istituzioni, il mondo accademico, le associazioni di medici e di persone e, naturalmente, gli sponsor farmaceutici, per essere al nostro fianco.

Grazie per avere accettato di partecipare ad un incontro tanto inusuale; un piccolo congresso scientifico a tutti gli effetti, che da diritto ai crediti formativi ai medici che hanno dato la loro adesione ma a cui possono partecipare anche i diretti interessati: i pazienti… i contenitori della malattia!

Un grazie particolare va naturalmente a tutti i professionisti che hanno accettato questo incontro-confronto. Li ammiro molto per il loro coraggio di mettersi in gioco. Sono persone speciali perché sotto il camice bianco restano uomini veri; questa è la loro grande forza!...insomma, esempi da prendere come riferimento.

PALINURO

Due parole su PaLiNUro. Nelle prime immagini del video di apertura avete visto il passaggio di un bicchiere d'acqua dalle mani di un paziente a quelle di un medico.

Il paziente ero evidentemente io; il medico è Massimo Maffezzini, la persona che mi ha operato l'11 marzo del 2013 e che da allora ho avuto il piacere di annoverare tra i miei più cari amici,  anzi, sicuramente il mio amico più intimo perché è l'unico che sa veramente come sono fatto dentro!

Massimo, nei primi mesi del 2014 segnalò il mio nominativo al dottor Andrea Necchi che sentiva la mancanza di un'associazione di pazienti che si occupasse di questa patologia, orfana come da sempre la definisce lui:  il tumore urtoteliale.

Tutto il resto è storia!

IL MEETING

In questi quasi cinque Anni di associazionismo ho imparato tante cose grazie medici e soprattutto grazie agli ammalati.

L'agenda del presente incontro è stata redatta seguendo le necessità proprio dei pazienti (mi piace definirci ancora così!...perché la calma e la pazienza sono comunque due caratteristiche che permettono alla persona di mantenere la lucidità durante la malattia) e nasce da un'attenta verifica interna fatta sulla nostra base associativa e poi confrontata con i medici, già una prima prova di collaborazione.

Uno degli obiettivi di questo incontro è infatti dimostrare che un nuovo “patto di collaborazione tra medico e paziente è attuabile nei fatti.  Desideriamo pertanto verificare la validità di quanto il dibattito attuale e le priorità del sistema richiedono in merito al “Patient Engagement”, soprattutto per comprendere e definire i confini di questo benedetto “ingaggio”.

Beh,  ci proveremo!... e a fine giornata cercheremo anche di tirare le conclusioni sul nostro lavoro comune.

Oggi , a causa del volume degli argomenti da trattare in un tempo veramente ridotto non ci sarà lo spazio per fare delle domande. Però siamo stati bravi e le abbiamo raccolte prima del Congresso, le abbiamo consegnate ai diretti interessati ed ora potrete trovare le risposte già qui al piede di questo documento...e se poi, questo incontro si rivelerà utile l’anno prossimo cercheremo di impostarlo su due giornate e con gli spazi adeguati per tutti gli approfondimenti del caso.

UNA DEDICA

Prima di dare il calcio d’avvio ai lavori desidero infine fare una piccola dedica. Vorrei dedicare questo incontro alle donne. Le donne che hanno la sfortuna di contrarre questa malattia. Per le donne, come avremo modo di vedere nella giornata, è tutto più difficile e complicato ma… hanno la straordinarietà di essere donne e di avere una forza, una proattività e un coraggio. da fare invidia! Grazie amiche care per tutto quello che mi avete dato e per tutto quello che mi darete.

 

PATIENT ENGAGEMENT

 

TUMORI UROTELIALI 

 

APPROCCIO FARMACOLOGICO E CHIRURGICO

 

TRIALS CLINICI

 

SESSIONE PALINURO: DAL POST-OPERATORIO A UNA NUOVA VITA

 

BENVENUTO ALLA SEZIONE LAZIALE

 

TAVOLA ROTONDA SU CASE HISTORY DI UN CAREGIVER+

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

LE DOMANDE CHE AVREI VOLUTO FARE… 

 

Ora la parola alla d.ssa Liliana Coppola della Direzione Generale del Walfare Lombardia che ci parlerà dell’impatto del Patient Engagment sul Sistema Sanitario e sul Sistema Sociale.

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Liliana Coppola - Dirigente Struttura Promozione Salute e Screening UO Prevenzione, Dir. Gen. Welfare Regione Lombardia

Presentazione (al momento non pervenuta)

 

Lʼimportanza e la dimensione del coinvolgimento del paziente non ci possono essere spiegati meglio che dalla d.ssa Guendalina Graffigna, Docente di Psicologia all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano nonché autore più prolifico al mondo sul tema del Patient Engagement.

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Guendalina Graffigna  - Psicologa Università Cattolica di Milano

Presentazione

 

TUMORI UROTELIALI

L’Epidemiologia si occupa della frequenza con cui si manifestano le malattie e le condizioni che ne favoriscono o ne ostacolano lo sviluppo. È insomma la dimensione statistica in questo caso del Carcinoma della Vescica e degli altri tumori uroteliali.

Insieme alle Prospettive di sopravvivenza ce ne parlerà:

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Luigi Filippo Da Pozzo - Direttore Unità di Urologia Ospedale Papa Giovanni XXIII Bergamo

Presentazione

 

 

Abbiamo parlato di condizioni che favoriscono lo sviluppo del Carcinoma della Vescica ed abbiamo visto che il vizio del Fumo è responsabile per ben i 2/3 delle diagnosi; malgrado ciò chi fuma sembra ignorare questo fatto  e a questo proposito vogliamo parlare proprio alle donne che in questi ultimi anni sembrano rimanere le fumatrici più accanite.

Il dott. Roberto Boffi  - Dirigente Medico Responsabile della Struttura Semplice del Dipartimentale di Pneumologia all’INT di Milano e autorevole esperto nella materia ci parlerà della sua esperienza e ci farà le sue raccomandazioni in merito a questa tematica.

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Roberto Boffi  - Dirigente Medico Responsabile S.S.D. Pneumologia Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Presentazione

 

Nel 2017 L’ECPC (European Cancer Patient Coalition – L’associazione madre di tutte le Associazioni Oncologiche di Pazienti a livello Europeo) ha svolto un’Indagine conoscitiva a livello Europeo sulle Esperienze delle persone ammalate (o ex ammalate) di Tumore della Vescica. Molto probabilmente, attraverso PaLiNUro, vi hanno partecipato anche alcuni dei Pazienti presenti quest’oggi in sala. Dal momento che crediamo sia importante ricevere l’informazione di ritorno a questi questionari a cui, sempre più spesso, veniamo sottoposti, quest’oggi il prof. Francesco De Lorenzo,  Presidente di ECPC e di FAVO, la Federazione Italiana della Associazione che si occupano di Volontariato oncologico, ci presenterà i risultati di quella Ricerca. - Bladder Cancer Patient Experience Survey  

Insieme a questo tema avremo modo di sentire lo stato della patologia a livello europeo.

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Francesco De Lorenzo - Presidente ECPC – FAVO

Presentazione

 

Sospetta Neoplasia Vescicale.

Come abbiamo visto anche dall’esposizione del Prof. De Lorenzo la diagnosi da parte dei MMG viene fatta troppo spesso in ritardo.

Ignoranza, imperizia, mancanza di esperienza o di aggiornamento professionale?...Non desideriamo mettere sul banco degli imputati i MMG…che tra l’altro sono stati invitati a questo Congresso più volte, attraverso le loro associazioni sindacali e di cui, alla fine, siamo riusciti ad ottenere la presenza del più alto livello della gerarchia che li rappresenta:  il Presidente dell’Ordine dei Medici di Milano. Una posizione che ci onora ma “troppo alta” per confrontarsi con le nostre istanze.

Capiamo che le diagnosi annuali di Carcinoma alle vescica siano intorno ai 26.000 casi mentre i MMG siano 54.831 unità (fonte: FIMMG - Federazione medici di medicina generale 2016) e che pertanto statisticamente in un anno, solo un medico su due viene a contatto con questa patologia. Pertanto è evidente che in presenza dei suoi sintomi sconosciuti sia più semplice, intuitivo e immediato diagnosticare una cistite o comunque un infezione alle vie urinarie: si prescrive così un bell’antibiotico e via andare!

Naturalmente non sarebbe giusto fare di tutta l’erba un fascio. Anche in questa categoria ci sono signori professionisti!...  ci avrebbe fatto piacere ottenere almeno un po’ d’interesse da parte di questi ultimi. Pazienza!...

Il prof. Massimo Maffezzini. di cui vi ho parlato in apertura, ci parlerà ora di Diagnosi precoce e prevenzione e proprio di sensibilizzazione e coinvolgimento del MMG.

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Massimo Maffezzini – Direttore Struttura Complessa di Urologia Ospedale di Legnano (MI)

Presentazione

 

APPROCCIO FARMACOLOGICO E CHIRURGICO

Viviamo in un mondo complesso per le Associazioni di Volontariato che operano nel settore della salute anche di grandissima trasformazione del Sistema Sanitario e di quello della riforma del Terzo Settore.  Per essere adeguati è indispensabile mantenersi aggiornati e continuare a studiare; magrado i miei 68 anni cercare di capire per semplificare quanto è complesso.

In tutto questo la relazione umana è di grandissimo aiuto e la comunicazione diventa un fattore sempre più strategico, sia sul piano linguistico che su quello dei contenuti e della relativa

decodifica del messaggio.

Ecco che ho cercato di semplificare un pezzettino del Sistema Sanitario raccogliendo e condensando tre diversi momenti delle mie giornate di studio

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Edoardo Fiorini - Survivor, Presidente Associazione PaLiNUro

Presentazione

 

Condividere con il paziente il PDTA e le opzioni chirurgiche/terapeutiche 

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Renzo Colombo - Urologo IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano

Presentazione

 

Ne abbiamo parlato nei Valori dell’Oncologia e ne abbiamo parlato  a livello di team multidisciplinare: è la Radioterapia!...Per quanto riguarda il tumore uroteliale in Italia ci sembra ancora poco considerata ma è giunto anche all’orecchio di noi pazienti che in combinazione con una leggera chirurgia e un trattamento farmacologico mirato portebbe rappresentare una valida soluzione per la conservazione delle vescica ma…. non vorrei dire di più. Lascio così la parola al Prof. Vittorio Donato Capo dipartimento di Oncologia /Radioterapia dell’Ospedale San Camillo Roma.

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Vittorio Donato - Capo dipartimento di Oncologia /Radioterapia Ospedale San Camillo Roma

Presentazione

 

TRIALS CLINICI

Le nuove possibilità terapeutiche nella malattia localizzata

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Andrea Necchi - Oncologo Medico S.C. Chirurgia Urologica Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Presentazione

 

Lʼimmunoterapia nella malattia avanzata

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Daniele Raggi - Oncologo Medico S.C. Chirurgia Urologica Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Presentazione

 

Oltre lʼimmunoterapia: nuovi bersagli terapeutici

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Roberto Iacovelli - Oncologo Medico  Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma

Presentazione

 

Caratterizzazione genomica dei tumori e impatto terapeutico per i pazienti

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Andrea Necchi - Oncologo Medico S.C. Chirurgia Urologica Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Presentazione

 

Abbiamo appena visto lo stato della Ricerca e dei Trial Clinici sul tumore della vescica. I Farmaci rappresentano il primo dei Valori citato in oncologia.

Dalla Ricerca nascono tutte le grandi aspettative e speranze dei medici ma, soprattutto di noi Pazienti.

La dottoressa Paola Mosconi è Capo Laboratorio di Ricerca sul Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità, Dipartimento di Salute Pubblica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" di Milano, un altro Ricercatore che si dedica anima e corpo all’empowerment del paziente e che oggi ci parlerà non solo di consenso informato ma anche di arruolamento, consapevolezza e collaborazione con il paziente nei Trial Clinici, un’altra importantissima area di “Ingaggio del paziente”.

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Paola Mosconi - Ricercatore Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS di Milano

Presentazione

 

SESSIONE PALINURO: DAL POS-OPERATORIO A UNA NUOVA VITA

CIPOMO, è l’acronimo di Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri. Nel loro Congresso annuale è inserita una interessante iniziativa chiamata “Contaci” che sollecita le Associazioni che si occupano di Volontariato Oncologico a presentare Progetti da condividere con la comunità. Vi è anche un premio simbolico. Nell’edizione 2018 ho avuto il grande onore di essere invitato in qualità di membro della giuria.

Vi potete immaginare di come sono rimasto sorpreso quando tra i titoli che stavo valutando ho letto:

LA QUALITÀ DI VITA DEI PAZIENTI SOTTOPOSTI AD INTERVENTO DI CISTECTOMIA RADICALE CON DERIVAZIONE URINARIA CONTINENTE O INCONTINENTE: STUDIO OSSERVAZIONALE.

In pratica una tesi del Corso di Laurea in Infermieristica di due giovani che hanno studiato e fatto il loro tirocinio presso l’Azienda Ospedaliera dell’Universitaria della Città della Salute e della Scienza di Torino.

Durante la cerimonia di premiazione ho avuto anche modo di conoscere e di confrontarmi con una delle due autrici, Valeria Gordeeva, ricordandomi di lei in occasione della stesura dell’agenda di questo incontro e le ho chiesto di presentarci la sua esperienza conoscitiva.

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Valeria  Gordeeva - Infermiera Professionale laureata allʼUniversità degli Studi di Torino

Presentazione

 

Questa mattina abbiamo anticipato l’importanza che riveste  per i pazienti la Riabilitazione dopo la chirurgia: a tutti gli effetti un momento che segna l’inizio di una nuova vita. Per quanto riguarda poi la pipì – scusate il linguaggio famigliare! - si ritorna veramente ad essere bambini…manca solo il vasino!...Al suo posto ci sono altre cose che bisogna imparare a gestire, come la sacchetta o una nuova vescica che a volte è incontinente o ipercontinente. Sapeste quante volte come Associazione vorrei avere la bacchetta magica per risolvere questi problemi!...

Siamo vivi è vero…vi ringraziamo e ne siamo contenti, però…dato che siamo vivi ci piacerebbe vivere anche una vita con una qualità più decorosa e dignitosa!...

Così bisogna parlarne…confrontarci…e crescere insieme anche in questa parte della malattia, fino ad oggi scarsamente considerata da una buona parte degli urologi.

La nostra delegata per l’Emilia Romagna è un’ex infermiera professionale e ha avuto la sventura di ammalarsi di carcinoma della vescica. Anna è una donna speciale e, operata di cistectomia radicale,   ha saputo diventare amica del suo disturbo post-operatorio: l’incontinenza urinaria , che ha imparato a gestire con un colpo d’ingegno. Anna Maria Pongolini ci racconterà ora la sua storia!

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Anna Maria Pongolini - Infermiera Professionale  Survivor e Volontaria di Associazione PaLiNUro

Presentazione

 

La chirurgia demolitiva nella cistectomia radicale dell’uomo implica, molto di frequente,  l’impotenza sessuale; un’importante menomazione per individui mediamente con una età spesso vicina ai 60 anni. Diciamocelo pure: oggi a 60 non si è ancora vecchi e di pulsioni sessuali se ne possono avere ancora e pertanto è un vero peccato rinunziarvi. Tra un attimo parleremo di recupero della qualità di vita con approfondimenti sulla sfera sessuale.

Affrontiamo questo tema, tipicamente maschile ma che inevitabilmente coinvolge anche le donne,  perché oggi gli uomini rappresentano ca. l’80% delle diagnosi e degli interventi di cistectomia radicale.

Questo non vuole dire che sottovalutiamo i problemi diretti delle donne:  sia quelli legati alla sfera sessuale che quelli legati alla rinuncia della maternità quando si è ancora in età fertile.

Il nostro Sito tratta parzialmente queste problematiche ma perché lo si possa fare meglio e in modo più approfondito è necessario che abbiano voglia di parlarne i diretti interessati, le donne, per l’appunto.

Il dottor Luigi Barbieri, andrologo che collabora con l’Associazione PaLiNUro, dalla sua costituzione per aiutarci ad affrontare questo importante momento di recupero della qualità della vita ci parlerà delle cose che si possono fare per recuperare la virilità.

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Luigi Barbieri  - Infermiere Professionale IRCCS «Istituti Clinici di Perfezionamento»  Milano 

Presentazione

 

Il dott. Marco Bosisio,  Psicologo/Psicoterapeuta del Settore Scientifico Disciplinare di Psicologia dell’ INT MI ci parlerà ora di implicazioni e supporto psicologico. Di frequente nelle mie attività di sostegno sento di non essere adeguato per certe situazioni; insomma sento che il paziente avrebbe bisogno “di più”. Forse è una mia libera interpretazione ma mi piacerebbe che, come associazione di volontariato, potessimo essere vissuti come  cardine/cerniera per facilitare l’incontro del paziente con questo importante figura terapeutica.  Anche per fare questa cosa però è indispensabile conoscersi di più

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Marco Bosisio - Psicologo/Psicoterapeuta S.S.D. Psicologia Clinica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Presentazione

 

Collaborare con PaLINUro

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Antonio Consalvo - Survivor, Volontario di Associazione PaLiNUro

Presentazione

 

BENVENUTO ALLA SEZIONE LAZIALE

La fine della storia clinica e umana del dott. Sergio Campanari ha coinciso con la costituzione della nostra sezione Laziale la cui delegata è  la moglie di Segio, la dott.ssa Lorella Carolis.

Roma rappresenta per PaLiNUro un ponte con il Sud Italia dove ci sono tanti amici che oggi avrebbero voluto essere qui ma che vi hanno rinunciato per ovvi motivi logistici.

A Roma adesso c’è una struttura, probabilmente organizzativamente messa meglio della sede milanese di PaLiNUro. Però la nostra Associazione non può vivere senza una casa, un ospedale in cui dare il nostro contributo e nemmeno senza  ex-pazienti/volontari, quelli che come me sono capaci di dare sostegno attraverso la loro esperienza.

Ecco un’altro importante momento di collaborazione tra medici e pazienti: aiutateci a crescere su Roma!...Lo chiediamo al dott. Vittorio Donato (Policlinico San Camillo) e al dott. Roberto Iacovelli (Ospedale Gemelli) che oggi sono qui presenti ma anche ai medici milanesi perché possano intercedere per noi presso i loro colleghi romani.

Da parte mia c’è naturalmente la più ampia disponibilità per fare decollare operativamente la sezione romana a cui vanno i miei più sinceri auguri di crescita e prosperità.

 

TAVOLA ROTONDA SU CASE HISTORY DI UN CAREGIVER+

Storia di Sergio Campanari, medico di grande professionalita e umanità, scomparso per un carcinoma dellʼuretere

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Roberto Salvioni - Direttore S.C. Chirurgia Urologica Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Presentazione

 

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

Questa mattina abbiamo detto che a fine lavori avremmo cercato di “tirare le somme”.  Lo facciamo fare ad un medico di grandissima sensibilità,

il dott. Luigi Saita - Dirigente medico Hospice Virgilio Floriani presso l’INT di Milano.

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Luigi Saita - Dirigente medico Hospice V.Floriani Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Presentazione

 

LE DOMANDE CHE AVREI VOLUTO FARE… 

Luigi Filippo DaPozzo

  • Quale attività sportiva è più indicata dopo l’intervento?
  1. Nessuna attività sportiva è preclusa dopo l'intervento: nuoto e ciclismo inclusi. 
    L'obiettivo dopo cistectomia è quello di riportare il paziente all asua originale qualità di vita, che include le proprie passioni sportive.
    Un evento tanto importante come la diagnosi di una malattia tumorale e un conseguente intervento chirurgico maggiore, dovrebbe essere da stimolo per un cambiamento radicale del proprio stile di vita.
    Basta fumo, dieta sana ed equilibrata e tanta attività sportiva.

 

  • E’ importante alzarsi la notte pur essendo completamente incontinenti?

R.La neovescica è un serbatio continente. Rispetto alla vescica originale manca della capacità di percepire lo stato di ripienezza e della possibilità di contrasi per espellere il contenuto urinario. La capacità ottimale di un serbatoio ortotopico è di circa 300-400 cc e tale deve rimanere. Neovesciche che assumono nel tempo capacità maggiori predispongono ad un incompleto svuotamento ed alle conseguenti complicanze prevalentemente a carattere infettivo. Per mantenere la capcità della neovescica a livelli ottimali, la regola principale è quella di non avere intervalli minzionali che superino le 3-4 ore. Proprio per tale motivo, consiglio una levata notturna per svuotare la neovescica nel corso della notte. 

 

Renzo Colombo

  • Riguardo alla cistectomia a che punto siamo con la chirurgia robotica ed eventualmente quale scelta (e quali Centri) consiglia rispetto alla tecnica a cielo aperto?
  1. Cistectomia open e robotica hanno risultati oncologici e funzionali sovrapponibili a 3 mesi dall’intervento. La tecnica robotica ha il vantaggio di una ridotta emorragia e una più rapida dimissione. La tecnica open è preferibile nei casi localmente avanzati o quando si propone un intervento con preservazione dei fasci neurovascolari e delle vescicole seminali. Fondamentale in entrambi i casi l’esperienza del chirurgo.
  • Incontinenza severa dopo cistectomia, cosa non ha funzionato?
  1. Sull’incontinenza postoperatoria influiscono molteplici fattori oltre alla tecnica chirurgica adottata tra cui: sovrappeso, precedenti interventi urologici, infezioni urinarie e mancata osservazione dei consigli postoperatori sul rispetto dei tempi e delle modalità di svuotamento della neovescica.

 

  • E’ sempre indispensabile asportare l’utero durante un intervento di cistectomia, visto che la sua assenza altera negativamente l’assetto pelvico?
  1. L’isterectomia in corso di cistectomia non è sempre obbligatoria ma nelle donne di età superiore ai 45 anni è comunque consigliabile soprattutto se la neoplasia coinvolge il pavimento vescicale.
  • In quali casi e in quali pazienti si può somministrare BCG “riscaldato” e quali sono i reali benefici?
  1. Non conosco protocolli che adottano il BCG riscaldato. Esistono indicazioni sia nella profilassi delle recidive che nell’approccio ablativo mediante chemioterapia e ipertermia endocavitaria  a microonde nei pazienti intolleranti o in fallimento dopo BCG,

Andrea Necchi

  • Se dopo aver fatto instillazioni con il BCG il tumore alla vescica si ripresenta è conveniente fare altre TURV oppure cistectomia?
  1. Il problema della ricaduta della malattia non-muscolo infiltrante dopo trattamento con BCG è oggi un obiettivo concreto della ricerca clinica.

Anzitutto occorre definire con esattezza cosa si intende per pregresso trattamento con BCG, ed esistono delle indicazioni che possono orientare i clinici nella decisione più appropriata.

Mentre lo standard di cura rimane la cistectomia, un numero crescente di studi, in particolare di immunoterapia, possono essere discussi con i malati che rifiutano l’intervento o che non sono operabili per importanti comorbidità. Il messaggio principale da dare agli urologi pertanto è il seguente: considerate sempre l’esistenza di opzioni terapeutiche sperimentali in questi casi, e discutetene con i vostri oncologi o riferite i malati a centri di alto volume.

  • Le instillazioni vescicali possono dare tossicità ematologica (ad esempio fare alzare o abbassare i globuli bianchi)? C’è una correlazione tra livello di globuli bianchi ed efficacia del proprio sistema immunitario?
  1. Potenzialmente si, anche se gli effetti collaterali “sistemici” sono abbastanza rari, si tratta sempre di farmaci che hanno una quota di assorbimento e penetrazione nel circolo sistemico. Sebbene non esista una documentata associazione tra livello di globuli bianchi ed efficacia del sistema immunitario, intesa come efficacia antitumorale di agenti che hanno la funzione di potenziare la risposta immune antitumorale, oggi sappiamo ad esempio che il rapporto tra neutrofili e linfociti (sottopopolazioni di globuli bianchi) ha un impatto prognostico in molte neoplasie trattate con immunoterapia.
  • Se un paziente ha già effettuato un ciclo di immunoterapia, nel caso di recidiva o progressione, è possibile sottoporsi nuovamente all’immunoterapia?
  1. Questa domanda ci proietta ai possibili impegni futuri di strategie ottimali di somministrazione sequenziale di nuovi farmaci in pazienti con malattia avanzata.

Le esperienze oggi a disposizione in oncologia di ri-trattamento sono molto limitate, anche se un numero crescente di studi di combinazioni immunoterapiche (=immunoterapia + altri nuovi farmaci o chemioterapia) includono oggi pazienti che hanno già fallito un pregresso trattamento immunologico. I risultati sono attesi nel breve termine.

  • Qual è il ruolo della chemioterapia nella malattia avanzata oggi?
  1. Domanda di fondamentale importanza. Sebbene infatti i farmaci immunoterapici siano diventati uno standard di cura ed abbiano rivoluzionato il modo in cui trattiamo i tumori vescicali, è importante sottolineare che, recentemente, le autorità regolatorie europee e americane hanno ristretto l’approvazione all’uso di pembrolizumab e atezolizumab come primo trattamento per malattia metastatica ai soli pazienti che hanno un tumore positivo per l’espressione di PD-L1, e che non possono ricevere chemioterapia a base di cisplatino.

Questa restrizione è nata dall’osservazione, da studi tutt’ora in corso di arruolamento, che i pazienti negativi per PD-L1 avevano una sopravvivenza più breve di quelli trattati con chemioterapia standard.

Pertanto, molto deve essere ancora chiarito circa l’uso ottimale di chemio- e immunoterapia, ed è possibile che la combinazione delle due possa portare ad un significativo incremento di sopravvivenza, rispetto alla sola chemioterapia. Questa strategia è utilizzata nell’ambito di importanti studi internazionali tutt’ora aperti all’inclusione dei malati.

 

Marco Bosio

Direttore Generale ATS - Milano

 

  • Ipercontinenza e obbligo di autocateterismi plurimi quotidiani: con la richiesta specifica dello specialista si possono avere come dotazione presidi da parte della ASL n.8 cateteri die?
  1. Di norma la quantità massima prescrivibile di cateteri autolubrificanti per autocateterismo è di n. 120/mese (ad oggi, in virtù della DGR 6800/2017, per l'assistenza integrativa, ex protesica minore, sono ancora validi i Codici ISO e i quantitativi del D.M. 332/99). Ciò premesso, qualora il medico specialista (competente per branca), unico responsabile della prescrizione, valuti la necessità di effettuare un numero superiore di autocateterismi/die, effettua la prescrizione su Modello O3 + Piano Terapeutico, accompagnata da relazione riportante: diagnosi circostanziata, valutazione clinica e strumentale, obiettivo preventivo/terapeutico/riabilitativo, validità della prescrizione, benefici attesi, modalità e tempistica del follow up. Tale documentazione deve essere consegnata/inviata, a cura dell'assistito, al Presidio Territoriale di Protesica della ASST di residenza che si esprimerà, tramite la Commissione Extra-LEA (o, se non istituita, con procedura interna), sull'autorizzabilità del quantitativo soprannumerario e sulla validità di tale erogazione (non superiore a 1 anno).

L'eventuale rinnovo di una fornitura soprannumeraria di ausili a raccolta è subordinato alla rivalutazione clinica specialistica che attesti il permanere del bisogno.

  • Alcuni pazienti sono stati sottoposti a cura con BCG con particolari tecniche che utilizzano l’iper-termia e le radio-frequenze: non in tutti i centri ciò è possibile, è un problema di efficacia oppure di costi della terapia?
  1. Da una ricerca fatta su Pubmed, si evidenzia che lo scopo della ipertermia nel trattamento dei tumori della vescica che non hanno invaso il muscolo, è di rallentare l’insorgenza di recidive a breve termine e di allontanare il più possibile nel tempo la necessità di cistectomia.

Viene usato laddove il paziente non è responsivo alla terapia immuno-stimolante con BCG (1) o per il pretrattamento adiuvante alla successiva chemioterapia (2).

Le prove di efficacia dimostrano che si ha un allungamento dei tempi di recidiva con giovamento per la salute del paziente e minore spesa sanitaria (si effettueranno meno ricoveri) (2).

In letteratura ci sono prove di efficacia sui trattamenti separati (BCG o Ipertermia), mentre sembrano esserci articoli sull'associazione dei due trattamenti.

Nella nostra esperienza di controllo, non riscontriamo ricoveri per questo tipo di trattamento, trattandosi soprattutto di terapia ambulatoriale.

In calce i riscontri di letteratura rintracciati, compreso il riferimento al trattamento eseguito al Gemelli con tecnologia Synergo, che abbina il riscaldamento locale della parete vescicale (radiofrequenza) con l'instillazione di chemioterapico (mitomicina) e non di BCG:

(1)  Hyperthermic Intravesical Chemotherapy for BCG Unresponsive Non-Muscle Invasive Bladder Cancer Patients

(2)  Analysis of budgetary impact of moderate and high risk non muscle-invasive bladder cancer by means of neoadjuvant hyperthermia chemotherapy compared to the standard adjuvant treatment with BCG

Nota di PaLiNUro. Dai Politici una risposta tecnico politica.  In realtà il problema del costo è estremamente significativo e proprio per questa ragione il trattamento non è disponibile in tutte le Regioni. Dobbiamo ancora una volta ribadire che i fondi destinati alla Sanità sono limitati e per la solita logica della “coperta corta” gli amministratori devono fare delle scelte.

HTA (Health Technology Assestment - Valutazione delle tecnologie sanitarie) è lo strumento idoneo per aiutare i politici a realizzare oculatamente le loro scelte. In estrema sintesi è un processo basato sull’evidenza (in inglese evidence-based) che cerca di esaminare le conseguenze dell’utilizzo di una tecnologia sanitaria considerando le argomentazioni mediche, sociali, economiche e le questioni etiche. L’evidenza che può essere fornita dai pazienti e importante contributo è la descrizione dei benefici o degli effetti indesiderati.

Le ATS, le ASST, gli I.R.C.C.S. pubblici o privati, gli ospedali privati accreditati e le case di cura convenzionate (in linea teorica anche le Associazioni di Pazienti) aventi sede nella Regione d’appartenenza possono presentare alla D.G. del Welfare segnalazioni di tecnologie emergenti, in diffusione o diffuse, per la identificazione di tecnologie meritevoli di ulteriore investimento previa valutazione di priorità.

Di ipertermia ne abbiamo sentito parlare spesso ma personalmente, in quattro anni di attività, ho avuto i riscontri di una sola persona sottoposta a questo trattamento da cui, purtroppo, non ha avuto sostanziali benefici.

 

Donatella Giraudo

Dottore in Fisioterapia

Consulente Dipartimento di Urologia Ospedale San Raffaele Turro - Milano

Professore a Contratto Università "Vita e Salute" San Raffaele - Milano

 

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