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Chi siamo

Palinuro, una piccola grande Associazione

PaLiNUro è l’acronimo di un’associazione di promozione sociale, il cui nome esteso è: “Pazienti Liberi dalle Neoplasie UROteliali”.

Neoplasia è sinonimo di tumore: in questo caso stiamo parlando di un carcinoma che insorge dal tessuto che riveste la vescica e le vie urinarie (bacinetto renale, uretere, uretra).
Il carcinoma dell’urotelio è una patologia orfana, sebbene in Italia sia al 5° posto nella scala dei tumori (al 4° per gli uomini), con un’incidenza di 29.700 nuovi casi nel 2019 (24.000 per gli uomini e 5.700 per le donne). Eppure, non riceve le giuste attenzioni in termini di ricerca e d’innovazione e vi sono serie problematiche legate agli effetti permanenti della chirurgia demolitiva.

In questo contesto PaLiNUro intende essere un punto di riferimento per il paziente affetto da carcinoma uroteliale, interpretandone i bisogni palesi e latenti. Da una parte aiutandolo a soddisfarli attraverso ascolto, sostegno, informazione, confronto, condivisione e coinvolgimento attivo; dall’altra fungendo da cassa di risonanza per amplificarli verso il mondo esterno, sensibilizzando istituzioni e opinione pubblica.

“Ha una neoplasia uroteliale”….sono parole che nessuno vorrebbe mai sentirsi dire!

Un numero crescente di pazienti affronta la complessità di un percorso diagnostico e terapeutico che comprende problematiche fisiche e psicologiche che impattano in modo determinante sulla loro vita e su quella dei loro familiari: problemi legati all’incontinenza, alla funzionalità intestinale, alla vita sessuale, a tanti altri aspetti fisici e psicologici.

La funzione di sostegno offerta dal personale di reparto (medici e infermieri) è fondamentale, ma purtroppo limitata ai tempi di degenza e alle diverse fasi del percorso clinico di ogni paziente (la chemio, la chirurgia, ecc). I momenti più difficili per un malato (o un ex malato) sono determinati proprio dagli spazi vuoti, quando riceve la diagnosi ed è disorientato, o quando è fuori dall’ospedale, anche se nel calore e tra gli affetti della sua casa.

Ogni più piccolo sintomo o manifestazione del corpo diventano allora un grande problema e una fonte di ansia. La prima domanda che ci si pone in questi momenti è: “Ma è normale che mi succeda questo?”. In questi casi, la necessità di rassicurazione può solo derivare da risposte precise: informazioni, delucidazioni, indicazioni sul rimedio più appropriato.

Una persona in questa situazione, nel disinteresse del sistema, come può sentirsi? ...SOLA!

Con PaLiNUro intendiamo riempire i vuoti temporali, che si verificano quando il paziente sente il bisogno di confronto e rassicurazione, quando è fuori dall’ospedale e ha bisogno di interpretare un sintomo, gestire una situazione inaspettata o sedare un dubbio angosciante, arrivando addirittura, dove è possibile, a dare delle informazioni preventive.

Gli Associati di PaLiNUro sono ex pazienti, pazienti e loro famiglie, volontari e membri della comunità medico scientifica i cui sforzi congiunti hanno l’obiettivo di dire a chi soffre di neoplasie uroteliali:

“NON SARAI PIÙ SOLO!”

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Edoardo Fiorini - Presidente

efiorini@associazionepalinuro.com - cell. 380.7990320

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lmagenta@associazionepalinuro.com - cell. 347 9636838

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