Gruppi auto aiuto

GRUPPI DI “AUTO AIUTO” su WhatsApp

 

L’esperienza dei PaLiNUri

“I Palinuri” e “I Palinuri 2” ci hanno permesso di capire tante cose e quindi di potere mettere a punto dei Gruppi di Auto Aiuto su WhatsApp che possono funzionare bene…per tutti!...

Sono necessarie solo un minimo di regole.

Cosa abbiamo imparato dai nostri due Gruppi Sperimentali?...

La prima cosa che abbiamo capito è che i G.A.A. su WhatsApp funzionano e rappresentano uno strumento di informazione, assistenza e conforto veramente utile, in varie situazioni.

Dal momento che lo sperimentatore era il sottoscritto credo che non sempre abbiate potuto capire alcuni miei comportamenti, certi cambi di rotta, certe incongruenze….purtroppo mi erano necessarie per capire e mi scuso per avervi disorientato.

In ordine sparso citerò qui di seguito tutti gli elementi che ho colto e che hanno caratterizzato le nostre chat (personalmente ero attivo su tutte e due!):

  • Abbiamo (o abbiamo avuto) tutti il cancro della vescica;
  • Le motivazioni che ci hanno spinto nel G.A.A. sono diverse in relazione alla nostra esperienza e al nostro percorso clinico = Ognuno di noi ha un “vissuto” diverso;
  • Siamo inoltre persone diverse per origini, natura, temperamento, cultura, emotività, ecc…: ognuno di noi ha un modo diverso di porsi al Gruppo e di vivere il Gruppo = così anche nel nostro piccolo Gruppo ci possono essere simpatie e incompatibilità di carattere;
  • I diversi caratteri portano a diversi comportamenti nella chat: c’è chi è particolarmente esuberante ma anche chi assiste in modo silente (questo però non vuole dire che la persona sia disinteressata. A volte si sente inadeguata e non a proprio agio. Spesso però trae aiuto dalle cose che sente dire…e gli basta!...Magari queste persone hanno problemi con il mezzo tecnico; hanno problemi a digitare sul tastierino del telefono, hanno la vista bassa. Oppure hanno solo problemi ad esprimersi per iscritto!) = Prima di estromettere queste persone bisogna pensarci attentamente. Faremmo alla maggior parte di loro un grave torto!
  • In ogni gruppo c’è una persona che emerge per brillantezza, effervescenza degli argomenti, leadership psicologica. Queste persone sono preziose e indispensabili per la loro capacità di tenere vivo ed attivo il gruppo (ce ne vorrebbe una in ogni chat. Purtroppo è merce rara da trovare!). Però…queste stesse persone non sono indicate per fare il “moderatore”(vedere il manuale)…In quanto non sanno moderare per prime sé stesse e di frequente, anzi, è necessario moderarle = Chi lo fa…lo sa!...eh!...eh!
  • Il fattore “tempo disponibile” è un’altra importante variabile che discrimina la possibilità di partecipare attivamente alla chat. Chi ha tanto tempo ci può stare anche tutto il giorno. Per chi lavora o ha degli impegni familiari diventa difficile potere essere pronti e partecipare attivamente magari ad argomenti che interessano e a cui piacerebbe partecipare e condividere. Il vantaggio del mezzo però è proprio quello di potervi accedere quando ci è possibile e pertanto dobbiamo accettare questo limite gestendolo a nostra discrezione.
  • Il rapporto virtuale è molto gradito a certe persone. Altre hanno invece il bisogno del calore umano = sentire una voce per queste persone è molto più rassicurante. Abbiamo imparato che è bellissimo integrare WhatsApp con il telefono = una cosa non esclude l’altra!
  • Il nostro esperimento ha visto la nascita di due Gruppi diversi. All’inizio qualcuno se n’è dispiaciuto. Io invece credo che sia stata una scelta giusta. I problemi infatti che investono le persone che hanno un tumore superficiale sono completamente diverse da quelle che hanno già subito l’intervento perché “infiltrati”. Anche gli obiettivi sono molto diversi. Per i primi l’obiettivo è continuare a tenersi la propria vescica, per i secondi è massimizzare la qualità della nuova vita. I nostri “Gruppi”, perché possano funzionare, devono rispondere alla regola degli “obiettivi condivisi”.
  • Cionondimeno è stato molto utile spostare un membro de “I Palinuri 2” ai “Palinuri 1” quando il suo tumore si è infiltrato e ha dovuto prepararsi alla cistectomia radicale. Questa persona è attualmente attiva in entrambe le chat. Quando è stato operato ha aggiornato i vecchi compagni su come le cose sono andate molto bene ed ha espresso la sua soddisfazione (anche questa un’informazione/aggiornamento) credo sia stato utile.
  • Sulla base di questa esperienza, contravvenendo alla regola dell’accettazione condivisa di un nuovo membro - abbiamo poi inseriti anche altre due persone in attesa di essere operate e anche per queste l’esperienza è stata molto utile. Stare vicini a persone che sono nella fase acuta della malattia, in attesa della cistectomia e con il dilemma della derivazione e quindi quando hanno un concreto bisogno del conforto di chi ci è già passato, è molto gratificante, ditemi di no?... Si ricevono dei riscontri immediati. Tuttavia passata questa fase dobbiamo anche aspettarci che queste persone abbandonino la chat…Avremo comunque raggiunto il nostro obiettivo di avere supportato una persona facendole superare un momento di ansia, stress e depressione e portandola…alla normalità. Spesso chi ha recuperato la normalità vuole giustamente lasciarsi le malattia alle spalle. È umano e non dobbiamo né offenderci né risentirci!
  • Per entrare in una nostra chat è chiaro ed evidente, non è necessario essere associati a PaLiNuro. Non è mai un obbligo associarsi a PaLiNUro!...Noi siamo qui con spirito di solidarietà e la solidarietà non deve mai essere pagata.

Queste sono alcune considerazioni emerse dall’analisi di questi pochi mesi di esperienza comune

integrate dalle note e dai commenti  dei partecipanti alle due chat sperimentali che hanno avuto il compito di condividere anticipatamente il contenuto del manuale segnalandomi i loro commenti, le aree di miglioramento o l’aggiunta di punti che avevo omesso..

I “Gruppi di Auto Aiuto di PaLiNUro

 

Dal primo di Gennaio 2019 saranno attivi cinque G.A.A.

Palinuri 1

I PaLiNuri = Persone operate di cistectomia radicale e portatori di ileo cutaneo stomia (sacchetto).

Moderatore e Amministratore: Simona L.

Supervisore = Laura M.

 

Pali NV

 I PaLiNUri N.V. = Persone operate di cistectomia radicale e portatori di neo vescica.

Moderatore e Amministratore: Lucio D.C.

Supervisore = Edoardo F.

 

Pao

PaLiNUri PaO = Gruppo Misto (urostomizzati e portatori di neovescica) destinato al supporto delle Persone in attesa della Operazione (Cistectomia radicale)

Moderatore e Amministratore: Laura M.

Supervisore = Antonio C.

 

Pali 2

PaliNUri 2 = Persone affette da Tumore superficiale della vescica

Moderatore e Amministratore: Armando S.

Supervisore = Edoardo F.

 

Brocca Tondarancio CG

PaliNUri C.G. = Persone che si dedicano 

Moderatore e Amministratore: Carlotta B.

Supervisore = Edoardo F.

 

PaliNUri API = Ancora un altro passo

Moderatore e Amministratore: Simona L.

Supervisore = Laura M.

 Come entrare a far parte di un Gruppo di Auto Aiuto di PaLiNuro su WhatsApp

Dopo avere selezionato a quale dei quattro gruppi indicati qui sopra si desidera partecipare è necessario prendere visione o scaricare qui si seguito il “Manuele di Gruppi di Auto Aiuto di PaLiNUro su WhasApp” che contiene le regole da condividere da parte di tutti i partecipanti.

Apri e scarica “Il Manuale G.A.A

A questo punto è sufficiente copiare il testo che segue incollandolo, completato dai dati richiesti, ad una email da inviare al seguente indirizzo:

Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Sarete contattati al più presto dall’amministratore della chat di vostro interesse.

Testo da copiare, incollare e completare:

Mi chiamo (indicare Nome e Cognome) e il mio numero di telefono è (n° tel…..).

Desidero far parte della vostra chat denominata (Indicare uno dei quattro nomi indicati al punto precedente.

Privacy

Conosciute le finalità e le modalità di elaborazione dei dati che mi sono richiesti e sapendo che in qualsiasi momento potrò chiederne la modifica o - quando possibile - la cancellazione,  acconsento al trattamento da parte di Associazione PaLiNUro dei dati inseriti qui sopra al solo utilizzo del mio inserimento in chat.

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