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Radioterapia

OTTO RISPOSTE SULL’IMPIEGO DELLA RADIOTERAPIA NELLA CURA DEL TUMORE SUPERFICIALE

Sabato 9 novembre 2019 ho avuto il piacere di essere invitato a svolgere un intervento al Congresso “Una vita di qualità dopo le Terapie Oncologiche” organizzato da A.I.R.O. Lombardia (Associazione Italiana Radioterapia e Oncologia) che si svolgeva presso il Centro Congressi Dell’Ospedale Maugeri di Pavia.

Il titolo del mio intervento era intitolato: “Il punto di vista del paziente e le sue esigenze”. Sapeste in queste occasioni quanto è difficile riuscire ad interpretare il punto di vista di voi tutti! Io ci provo, naturalmente. Per le esigenze poi le cose si fanno sempre più difficili: ognuno di noi sente bisogni diversi su vorrebbe avere il focus di tutta la comunità medico scientifica.  Per accontentare tutti cerco così di dare una crescente sensibilizzazione sui bisogni generali e poi, in relazione alla specializzazione medica che m’invita, cerco di ottenere collaborazione, disponibilità e informazioni per il momento del percorso clinico in cui questa specializzazione sta esprimendo degli aspetti innovativi o degni della nostra attenzione.

Nel caso della radioterapia abbiamo già avuto diverse occasioni di parlare del suo impiego, congiunto alla chemioterapia e alla chirurgia endoscopia, nella terapia conservativa della vescica che viene denominata “Trimodale”. Questo trattamento riguarda in modo particolare le persone affette da tumore superficiale.

Quale migliore occasione per dare una risposta chiara ed esaustiva a tutti i quesiti dei nostri amici che, rappresentati nel Gruppo di Auto Aiuto di WhatsApp, hanno voluto stilare per l’occasione.

L’elenco completo delle domande è stato così sottoposto alla fine della mia presentazione. Il dottor Giovanni Battista Ivaldi, che ringrazio nuovamente per l’impegno e la puntualità, ha preso in carico l’impegno di farci pervenire le risposte che abbiamo il piacere di pubblicare qui di seguito:

  • D. Esistono paesi europei/occidentali dove la radioterapia nel trattamento del tumore della vescica (sempre a certe condizioni del paziente) è maggiormente praticata? Se si, esistono dati statistici?

R. Le società americane di Urologia (AUA, SUO), Oncologia Clinica (ASCO) e Oncologia Radioterapica (ASTRO) hanno Indicato come alternativa terapeutica l’approccio trimodale in pazienti selezionati. La scelta definitiva della terapia risente ancora in maniera eccessiva delle convinzioni del singolo specialista ed è perciò auspicabile un maggior coinvolgimento dell’équipe multidisciplinare e dei pazienti nella definizione dell’iter terapeutico: attualmente, infatti negli Stati Uniti la quota di trattamenti conservativi rappresenta il 26% e nel Regno Unito il 46%. In Italia i dati disponibili sono limitati, sebbene vi sia un 12% sul totale dei pazienti sottoposti a radioterapia vescicale che hanno ricevuto un approccio trimodale.

  • Esiste una casistica ed una statistica degli effetti collaterali della radioterapia nel trattamento trimodale del tumore della vescica?

R. - Effetti collaterali durante e subito dopo il trattamento trimodale: il trattamento trimodale è generalmente gravato da una tossicità accettabile. La cistite transitoria (pollachiuria, disuria, urgenza) si manifesta di solito con massima intensità dopo circa 40 gg dall’inizio della radioterapia e solitamente si risolvono entro due settimane dopo il completamento della radio-chemioterapia.  Il tasso di tossicità elevate nelle principali casistiche si aggira tra il 10 ed il 36%, mentre nella maggioranza dei casi, l’80–90% dei pazienti è stato in grado di completare l’intero programma di trattamento. I principali effetti collaterali sono ematologici e genitourinari. La neuropatia si verifica nel caso di utilizzo del chemioterapico Cisplatino.

- Effetti collaterali a lungo termine del trattamento trimodale: Un’analisi urodinamica e della qualità di vita su pazienti lungo-sopravviventi dopo trattamento trimodale ha mostrato che nell’80% dei pazienti la vescica risulta normo-funzionante con normale capacità di flusso. L’attività sessuale è risultata normalmente conservata in più della metà dei casi. Altri studi hanno riportato percentuali ridotte di effetti collaterali tardivi, con maggiore frequenza urinaria nel 10% dei casi e una necessità di cistectomia per contrazione della parete vescicale nell’1-2% dei pazienti lungo-sopravviventi. Va sottolineato che la maggior parte degli studi riferisce dati riportati dal medico e non direttamente dal paziente il che potrebbe determinare una sottostima degli effetti collaterali.

  • Quanto conta la modernità dei macchinari sull’efficacia della trimodale e quali sono gli standard tecnici ottimali per evitare/attenuare effetti collaterali?

R. Per garantire la massimizzazione di efficacia della terapia e minimizzazione degli effetti collaterali è fondamentale che sia disponibile una tecnologia adeguata ed il know-how specialistico del radioterapista-oncologo per poter effettuare una Radioterapia di qualità elevata possibilmente guidata dalle immagini (IGRT) e ad intensità modulata (IMRT).

  • In quali ospedali/cliniche in Italia e all’estero si trovano i macchinari di ultima generazione?

R. Il giudizio sulla appropriatezza tecnologica di ogni centro di Radioterapia, andrebbe richiesto personalmente allo specialista radioterapista-oncologo del centro presso cui ci si rivolge per il trattamento. Dal punto di vista tecnologico in l’Italia è abbastanza uniformemente attrezzata per offrire le tecnologie necessarie ad un trattamento di ottima qualità. (In altre parole, se la trimodale non è sufficientemente implementata, non è di certo per carenze tecnologiche)

  • I tumori della vescica di alto grado (T1G3), soprattutto se associati a CIS, sono tumori di confine fra superficiali e infiltranti il muscolo (T2). Mentre nel secondo caso (T1 G3 + CIS) sappiamo che può essere praticata la praticabilità di un intervento trimodale, sul primo (T1 G3) vi sono esperienze/studio casi clinici di trattamento con radioterapia con e senza chemio associata?

R. lo standard attuale nel carcinoma della vescica in stadio T1 G3 rimane la chirurgia non invasiva e BcG intravescicale; a recidiva o progressioneà Cistectomia. Non ci sono dati forti che possano giustificare una proposta di RT-CT a finalità radicale /di salvataggio.  Mi risulta vi sia un unico studio in corso in questi pazienti con l’obiettivo di valutare l’uso di CT-RT di salvataggio al fallimento della BCG. I dati non sono ancora disponibili. 

  • Nel caso di tumori vescicali qualora si palesassero formazioni benigne (polipetti) in organi limitrofi alla vescica (es. retto), anche a seguito di terapie di vario tipo (chemioterapico o immunologico) sarebbe possibile intervenire con la radioterapia per eradicare tali formazioni?

R. La prima cosa è ovviamente accertarsi della natura di tali lesioni. Successivamente l’approccio ideale sarebbe quello di discutere con tutti gli specialisti il miglior approccio terapeutico, sempre che una terapia sia necessaria. Generalmente comunque la radioterapia non è indicata nel trattamento di formazioni benigne tanto più se non provocano disturbi.

  • In caso di capacità vescicale ridotta (200 cc) può essere ugualmente indicata la radioterapia in trimodale oppure questo può costituire una limitazione?

R. Una capacità vescicale molto ridotta può costituire una controindicazione ad un trattamento trimodale che a lungo termine può determinare in una seppur ridotta percentuale di casi, una riduzione ulteriore della capacità della vescica.

  • In caso di valutazione per trimodale nella cura del tumore alla vescica, quanto è importante l’analisi del paziente ed il rapporto con lui (malattia e persona) da parte di tre specialisti in equipe (urologo radioterapista, oncologo) e quali potrebbero essere le indicazioni per una gestione ottimale dei singoli casi?

R. Il coinvolgimento del paziente nella decisione terapeutica è fondamentale al fine di “personalizzare” la scelta della terapia che meglio si adatta alle sue esigenze. È auspicabile infatti affidarsi a centri in cui le decisioni vengano prese da un team multidisciplinare che valuta ogni singolo caso e che successivamente discuta e condivida con il paziente stesso la scelta terapeutica.


IMG 20190910 WA0002Ecco una bellissima foto scattata il 9 settembre, al termine della nostra magnifica cena solidale. Questa foto ci ritrae insieme a una persona MOLTO speciale, e ancor più speciale per PaLiNUro: vi presentiamo Alessio Degl’Innocenti.

Alessio è una persona proprio in gamba, una persona forte, determinata che non si arrende di fronte alle avversità che la vita gli ha riservato, che prende coscienza e affronta i propri limiti, arrivando anche a superarli. A 28 anni Alessio ha perso per sempre la sua gamba sinistra durante un terribile incidente in moto. “Essere in gamba” è diventato il suo modo di essere, in risposta a un destino beffardo. Come tanti di noi, che affrontano la malattia e spesso la chirurgia demolitiva, Alessio è diventato un uomo nuovo, consapevole dei suoi limiti, ma anche delle sue nuove possibilità: ha imparato ad apprezzare la vita molto più di prima e ha trovato un grande stimolo nel viaggiare, attività bellissima, ma anche tremendamente difficile per chi ha a che fare con determinati tipi di handicap. E quindi oggi aiuta molte persone ad affrontare un viaggio, fornendo informazioni di prima mano perché sul posto ci va lui stesso, a verificare gli ostacoli, i servizi a disposizione le eventuali problematiche che possono influire negativamente sugli spostamenti di una persona “diversamente abile”.

Abbiamo grandi affinità con Alessio: anche noi, come lui, riteniamo che determinate situazioni possano essere superate grazie a chi le ha già provate, superate e vinte. Con lo stesso handicap oppure no. E Alessio ci darà una mano, nei suoi viaggi, anche per individuare e segnalare situazioni critiche da un punto di vista dei servizi igienici, fondamentali per molti di noi quando viaggiamo. Il suo blog si chiama https://proprioingamba.com/. Seguitelo anche sui suoi canali social: condivideremo le nostre reciproche iniziative per allargare la nostra community e aiutarci a vivere con maggiore serenità le nostre esperienze di viaggio, piccole o grandi che siano.

PDTA DEL TUMORE ALLA VESCICA

I nostri commenti, i nostri contributi

 

CONTENUTO:

 

Generale

Il Paziente al Centro del PDTA

PDTA nazionale del carcinoma della vescica – La nostra analisi

Commenti, considerazioni e raccomandazioni  sul PDTA del Tumore della Vescica

Informazioni per il paziente

Considerazione conclusiva

 

PDTA del Tumore della Vescica – GENERALE

Dopo avere partecipato alla Consensus Conference Uro-Oncologica del 27 giugno 2019, a Bologna, e dopo avere letto quanto è stato sviluppato, proposto e discusso in merito al PDTA del carcinoma della vescica riteniamo utile al fine del completamento di questo importante lavoro, sottoporvi alcune riflessioni a titolo di contributo da parte dell’unica Associazione di Pazienti coinvolta in questa patologia.

Premettendo che comprendiamo tutte le criticità che avete dovuto affrontare per il perseguimento dell’obiettivo del consenso e della condivisione, auspichiamo ora che i  tempi di applicazione di quanto definito a Bologna  possa diventare esecutivo al più presto.

Altra importante premesse è che naturalmente non desideriamo fare alcun commento legato gli aspetti clinici, diagnostici e terapeutici. A Milano c’è un proverbio che recita “Ofellee fa el sò mestee”, che significa che per certe cose bisogna lasciar lavorare i professionisti, quelli che hanno una specifica competenza.

Cionondimeno ci piacerebbe che alcuni indicatori di efficienza/appropriatezza (vedi: tempi refertazione istologica del tessuto prelevato in corso di resezione endoscopica (20 gg.) oppure Volume di pazienti sottoposti a cistectomia radicale secondo un timing adeguato - entro 8 settimane dalla refertazione patologica di malattia invasiva = buono se pari o superiore all’80% - assurgessero  a rango di “must”.

Questo bisogno, che risponde a una necessità clinica, dal punto di vista del paziente  ha invece valore psicologico in quanto più lunghi tempi d’attesa influiscono negativamente sullo stress e sugli stati d’ansia della persona malata.

In generale i due aspetti più delicati, che come Associazioni interessata ci sembrano costituire le barriere alla messa in atto di un progetto che copra efficacemente le quattro lettere che formano l’acronimo PDTA sono più di natura umana e culturale che organizzativa:

  1. TEAM MULTIDISCIPLINARE / MULTIPROFESSIONALE

Perché questa filosofia di lavoro, che è uno dei principi base del PDTA stesso,  sia efficace è necessario un cambiamento culturale da parte dei medici che, dal paradigma:

il “mio” paziente

dovrebbero passare a quello:

il “nostro caro” paziente

Nello studio teorico della costruzione di un PDTA abbiamo letto che una delle caratteristiche dei membri del Gruppo di Lavoro dovrebbe essere la motivazione ego ed etero riferita. Crediamo tuttavia che la scelta della figura del Team Leader sia di fondamentale importanza. Infatti affinché un team funzioni bene (in modo efficace ed efficiente) è necessario che ci sia una persona che “ci creda in prima persona” e che sia in grado di condurre e valorizzare le singole risorse, nei doversi momenti del confronto e della discussione del team multidisciplinare stesso.  Tuttavia vi prego prendere questa considerazione a titolo di contributo personale, avendo esercitato lo scrivente una lunga carriera nel management.

  1. ASPETTI ASSISTENZIALI DEL PDTA

 Anche se apprezziamo lo sforzo, nelle intenzioni, di tenere conto del paziente abbiamo sentito poco parlare, almeno per il momento,  della concreta partecipazione attiva del paziente o delle Associazioni che lo rappresentano. Abbiamo anche sentito parlare in modo marginale e, soprattutto non dettagliato, degli aspetti legati alla Assistenzialità e al Coinvolgimento attivo del Paziente.

In questo contesto abbiamo tra l’altro visto messa in scarsa evidenza la figura del Case Manager che, a nostro avviso, dovrebbe  avere un ruolo di collegamento prioritario  tra TMD e Paziente.

IL PAZIENTE AL CENTRO DEL PDTA

Cosa si chiedono paziente e caregiver all’inizio del percorso di cura?

  • Sono nel posto giusto?
  • È stato sentito il parere di tutti gli specialisti?
  • La cura è quella più adatta al mio caso?
  • Ci sono terapie innovative?
  • È disponibile qualche sperimentazione?
  • Chi può aiutarmi nel percorso oltre al medico?

Il paziente infatti vuole sapere, possibilmente con parole semplici.

Nello sviluppo di un PDTA è pertanto di fondamentale importanza la condivisione delle opzioni terapeutiche con il paziente che deve essere informato in modo adeguato e reso consapevole della diagnosi, della prognosi e dei possibili effetti indesiderati dei vari trattamenti.

I benefici che derivano ad un paziente informato sono:

  • un maggior controllo sulla situazione;
  • un maggior coinvolgimento, che aumenta la volontà di aderenza alle scelte terapeutiche fatte;
  • maggior consapevolezza e accettazione in caso di passaggio dalla terapia alle cure palliative.

Oltre a ciò è bene ricordare che il Coinvolgimento Attivo (Engagement) nel processo di cura  risulta essere una possibile risposta al miglioramento dell’efficienza del Sistema. La persona informata e proattiva è attualmente una risorsa poco valorizzata, ma essenziale per migliorare l’efficacia e la sostenibilità dei processi di cura.

Le ricerche mostrano infatti come il coinvolgimento attivo dei malati nel processo di cura abbia

un impatto

  • sui risultati clinici,
  • sui comportamenti preventivi e
  • sui costi sanitari

 

Insomma fa bene a tutti!

 

 

PDTA NAZIONALE DEL CARCINOMA DELLA VESCICA – LA NOSTRA ANALISI

Le cose di cui prendiamo atto (estratto del documento ufficiale)

 

MISSION TMD Uro-Onco                                                                                                             

  • Agevolare la creazione di team multidisciplinari
  • Trasformare un team multidisciplinare in team multiprofessionale
  • Agevolare un processo culturale
  • Advocacy Group – Coinvolgimento delle Associazioni pazienti
  • Unanimità di pensiero scientifico da trasferire ai decision makers istituzionali

 

Sezione 1. Standard e item per il set up di una Genito-Urinary Cancer Unit / Network / Team Multidisciplinare:   requisiti generali e massa critica

13  Non Core Team

  1. Un Medico Oncologo palliativista responsabile dei trattamenti palliativi e Best Supportive Care.

   Obbligatorio.  Attivazione: 1 anno

  1. Uno Psicologo con esperienza nella gestione dei pazienti affetti da neoplasia genito-urinaria. Se lo Psicologo non è membro attivo della GU-U o dei GU-N la sua collaborazione anche in networking deve essere definita formalmente

Obbligatorio.   Attivazione: 1 anno

  1. Uno o più Fisiatri e uno o più Fisioterapisti con esperienza nella prevenzione e nel trattamento delle complicanze peri-operatorie oltre che nella preabilitazione e riabilitazione precoce post-operatoria

Obbligatorio.    Attivazione: 1 anno

14 Non Core Team. Uro-andrologo e Urologo funzionalista

  1. Un Urologo con competenza in Andrologia e riabilitazione sessuale coadiuvato da un infermiere qualificato

Obbligatorio.  Attivazione: 1 anno

  1. Un Urologo funzionalista esperto nella riabilitazione funzionale e in particolare della continenza urinaria post-operatoria

Obbligatorio.    Attivazione: 1 anno

15 Non Core Team. Geriatra

Un Medico Geriatra esperto nell’assistenza a pazienti anziani affetti da neoplasia vescicale. Se il Geriatra non è membro attivo della GU-U o dei GU-N la sua collaborazione anche in networking deve essere definita formalmente

Facoltativo.

16 Coordinatore dei Trial Clinici

Uno o più Coordinatori di trial clinici, sia figure mediche che infermieristiche e amministrative, responsabili della gestione degli studi clinici e dei protocolli di ricerca. Il ruolo di Coordinatore dei trial clinici può essere coperto anche da un componente del Non Core Team

Facoltativo. 

GU-U / GU-N / TMD – Organizzazione Clinica

17 Meeting Multidisciplinari

  1. Almeno un incontro multidisciplinare alla settimana per la gestione di nuovi casi di pazienti affetti da neoplasia vescicale o di pazienti con recidiva di malattia dopo trattamento primario.

I casi da discutere nei Meeting multidisciplinari saranno selezionati da un Case Manager identificato tra i membri del TMD

Obbligatorio.  Attivazione: immediata

  1. E' raccomandabile che il caso clinico venga discusso nel Meeting Multidisciplinare non oltre 15 giorni dal completamento della diagnosi e della stadiazione clinica della malattia

Obbligatorio. Attivazione: immediata

19 Follow-up

Tutti i pazienti devono essere seguiti nel periodo successivo al completamento di ogni procedura terapeutica (follow-up) sotto la supervisione di un membro del Core Team (preferibilmente il responsabile del trattamento iniziale) o da personale professionale formato e attivamente collaborante con la GU-U / GU-N

Obbligatorio      Attivazione: immediata

  1. 1. I membri del Core Team al termine dell’incontro multidisciplinare devono giungere ad un accordo circa le indicazioni cliniche. Tale accordo deve essere riportato in un documento scritto firmato in formato digitale da tutti i membri presenti al meeting

Obbligatorio.  Attivazione: immediata

GU-U / GU-N / TMD – Item di set up

23 Disponibilità dei Servizi

Un foglio sintetico in formato digitale, chiaro e facilmente comprensibile contenente diagnosi,  trattamento consigliato e programma di follow-up  deve essere redatto a seguito della  valutazione multidisciplinare e reso disponibile per il paziente

Obbligatorio      Attivazione: immediata

24 Disponibilità dei Servizi

  1. I referti istologici contenenti gli elementi di diagnosi di neoplasia vescicale avvenuta in base a prelievi bioptici, esiti di TUR o di cistectomia dovrebbero essere comunicate al paziente da un membro del Core Team della GU-U o del GU-N

Obbligatorio.   Attivazione: immediata

  1. Sarebbe preferibile che un supporto psicologico sia disponibile al momento della comunicazione della diagnosi

Facoltativo.

  1. La GU-U o il GU-N deve disporre di almeno uno spazio dedicato per i colloqui con il paziente in grado di garantire il dovuto confort e la dovuta privacy

Obbligatorio.  Attivazione: immediata

25 Disponibilità dei Servizi

I pazienti che hanno ricevuto un trattamento devono essere seguiti in follow-up dai membri della GU-U o GU-N o in alternativa da medici collaboranti con la GU-U o GU-N

Obbligatorio.   Attivazione: immediata

 

29 Patient Advocate or Advocacy  Group Member

Membri di Fondazioni, Organizzazioni locali, Regionali o Nazionali rappresentanti I pazienti oncologi, dove presenti, dovrebbero essere integrati nel network di comunicazione e confronto medico-paziente della GU-U o del GU-N

Obbligatorio.   Attivazione: 2 anni  (Perché?...).

 

PRIMA CONSIDERAZIONE

Come associazione di Pazienti immaginiamo che il SSN e/o le singole strutture ospedaliere non abbiano (o possano trovare) le risorse umane ed economiche da destinare alla copertura dei costi di una figura professionale dedicata nel Case Management. Probabilmente il problema delle risorse impatta già anche con quanto definito nella Consensus conclusiva di  Bologna.

Siamo tuttavia consapevoli che i PDTA rappresentino la contestualizzazione delle Linee Guida, relative alla patologia nelle specifiche realtà  di ogni singola azienda ospedaliera permettendole  il miglior percorso praticabile all'interno della propria organizzazione.

Siamo quindi  convinti che a livello nazionale sia opportuno esternare e palesare tutti gli aspetti degni di attenzione per miglioramento al fine del benessere del paziente. È chiaro che poi ogni organizzazione dovrà fare i conti con le proprie risorse e, come sempre operare delle scelte.

Tuttavia alcuni punti, non legati al puro aspetto economico, ci sembrano imprescindibili, pertanto ad ognuna delle nostre evidenze abbiamo voluto dare un punteggio da 1 (difficile /scarsa fattibilità)  a 3 (facile/alta fattibilità) in termini di:

  • Impegno economico;
  • Impegno organizzativo;
  • Competenze specifiche.

Ad integrazione di quanto riportato nel punto 29 del GU-U / GU-N / TMD – Item di set up

Riteniamo inoltre che, con un po’ di buona volontà , sia possibile coprire parte delle attività sotto evidenziate attraverso la stretta collaborazione tra gli infermieri professionali in carico alle strutture ospedaliere stesse e le Associazioni di Volontariato.  PaLiNUro, naturalmente da la sua disponibilità fino da ora!

Loghi ocietà Scientifiche

PDTA del Tumore della Vescica – MAPPE (Riclassificazione PaLiNUro)

 

  1. Percorso diagnostico e definizione del grading

 

TUMORE SUPERFICIALE

 

  1. NMIBC a basso grado (G1-2), basso rischio di recidiva e basso rischio di progressione

* primitivo, cTa, citologia negativa, < 3 cm, singolo.

Stadio clinico: ecografia + citologia +/-cistoscopia

 

  1. NMIBC a basso grado (G1-2), alto rischio di recidiva e basso rischio di progressione *cTa, cT1, recidivo, citologia negativa, >3 cm/plurifocale.

Stadio clinico: ecografia + citologia +/-cistoscopia

  1. NMIBC ad alto grado (G2-3), alto rischio di recidiva e basso rischio di progressione

 

*Ta, cT1, primitivo, <3 cm, singolo, CIS assente/monofocale, UP negativa

Stadio clinico: URO-TC + TURBT

  1. NMIBC ad alto grado (G2-3), alto rischio di recidiva e alto rischio di progressione

*cT1,primitivo/recidivo, > 3 cm, con CIS/ UP positiva, BCG failure.

Stadio clinico: URO-TC + TURBT

TUMORE INFILTRANTE

 

  1. MIBC cT2 - cT4a

Stadio clinico locale: URO-TC +  TURBT

  1. MIBC cT4b

Stadio clinico locale:

URO-TC (RM) + TUR

  1. MIBC N2,N3/M+

Stadio clinico:

TC Torace, URO-TC  (RM); Scint. Ossea

 Società Internazionali

 

Flow Char Assistenzialità

Commenti, considerazioni e raccomandazioni

sul PDTA del Tumore della Vescica

Esclamativo

 

PRESA IN CARICO (DOPO LA DIAGNOSI)

Si suggerisce di prevedere congiuntamente al programma di stadiazione (neoplasia accertata), la consegna di un opuscolo informativo di sintesi sulla patologia e sui dati utili per l’ammalato e per il caregiver. Suddetto opuscolo potrebbe essere fornito dal Case Manager o da un Volontario dell’associazione dei Pazienti.

Le informazioni contenute dovrebbero essere:

  • Indicazione degli steps del percorso clinico
  • Spiegazioni della diagnostica e degli eventuali trattamenti
  • Sostegno psicologico modalità e coordinate per accedere al servizio
  • Numeri di telefono utili = CAS / Case Manager e Segreterie Specialisti TMD)
  • Diritti dell’ammalato
  • La coordinate per una sistemazione logistica conveniente per il caregiver, nel caso la residenza dell’ammalato fosse fuori Regione.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 3

DISCUSSIONE CON TMD – Punti 23 e 24 GU-U / GU-N / TMD – Item di set up

 

  1. Un foglio sintetico in formato digitale deve essere reso disponibile per il paziente.
  2. I referti dovrebbero essere comunicate al paziente da un membro del Core Team.

Dopo diverse considerazioni e confronti interni ed esterni all’associazione , per i pazienti pei i quali il PDTA prevede una valutazione multidisciplinare, suggeriamo caldamente di prevedere un colloquio congiunto di tutti gli specialisti con il paziente, da effettuarsi in coda con la discussione del caso clinico da parte del Team. Anche in caso di teleconferenza.

Questa opzione rassicura la persona dandogli fiducia nel sistema di cura a cui affida la propria  vita e rappresenta pertanto un importante atto d’attenzione e di affermazione della centralità del paziente stesso.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 1
  • Competenze specifiche = 3

COMPRENSIONE DEL CONSENSO INFORMATO

È indispensabile prevedere i giusti tempi e le giuste modalità per permettere al paziente di recepire e consentire in modo consapevole alle terapie.

Una comunicazione adeguata, con tempi e modalità idonei, infatti, consente da un lato di migliorare l’aderenza alle terapie e dunque l’efficacia e la sicurezza dell’intervento assistenziale; dall’altro rafforzare l’alleanza medico-paziente e contrasta e riduce il contenzioso. In tali prospettive una comunicazione adeguata diventa fonte di economie per il Servizio Sanitario Nazionale. Anche in questo caso è sufficiente l’intervento di un infermiere dedicato o di un Volontario.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 2

INSTILLAZIONI VESCICALI

Per un Paziente affetto da Tumore Superficiale la malattia è un matrimonio a vita!

In questo caso risulta evidente la necessità di informazione sui protocolli standard di cura, con evidenza degli eventuali effetti collaterali (BCG, MITOMICINA, altri chemioterapici, ecc….) oppure, nel caso in cui ne fosse previsto l’impiego, sui metodi di induzione con calore “device assisted”: Synergo, EMDA).

È infatti importante illustrare al paziente, come del resto lo farebbe il bugiardino  di un normale farmaco, come essere preparato agli eventuali effetti collaterali e come meglio favorire l’efficacia del trattamento

per permettergli di porre in atto tutte quelle azioni parallele e favorevoli al trattamento per esempio con il BCG (restrizione liquidi, movimento, durata trattenimento del farmaco, giusta sequenza…).

Sempre nella stessa sede dovrebbero essere indicati gli eventuali rimedi riguardo il problema di avere una capacità vescicale ridotta e l’impellenza incontrollabile di urinare.

Sarebbero infine gradite informazioni sulle procedure di accesso alle cure con relative tempistiche.

Anche in questo caso dovrebbe essere il Case Manager o il medico responsabile del trattamento a farsi carico dell’azione.

 Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 3

CHIRURGIA

Un confronto per la scelta delle opzioni chirurgiche

È questo uno dei momenti più delicati del percorso clinico della persona.  L’informazione

sull’evoluzione  della malattia e la diagnosi di alta rischiosità, accende la necessità di mille chiarimenti sulle prospettive, sulle soluzioni/scelte chirurgiche più adeguate (CISTECTOMIA RADICALE sia con neo-vescia che con stomia/e valutando attentamente la modalità della chirurgia, con la robotica o a cielo aperto) e su possibili ed eventuali alternative – quando è previsto e/o possibile -  a livello di TERAPIA CONSERVATIVA.

Una breve chiacchierata con il Core TMD sarebbe il regalo più bello che si potrebbe fare a un paziente. Il momento è talmente cruciale e delicato che un colloquio allargato sarebbe fortemente raccomandato. In alternativa sarebbe sufficiente un costruttivo confronto con il medico responsabile del trattamento, naturalmente esteso al caregiver. Ci rendiamo conto che ai medici che ci stanno leggendo queste richieste di coinvolgimento del paziente con il TMD possono sembrare esagerate rispetto a quanto succede ora. Tuttavia l’implementazione dei PDTA coi suoi  Team Multidisciplinari, dovrebbe varare anche un nuovo approccio relazionale multiprofessionale con il paziente.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       2
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 1

Simulazione Bricker

Con largo consenso degli associati di PaLiNuro questa è una pratica molto apprezzata da chi si sta preparando alla cistectomia radicale. Nel prericovero dovrebbe essere obbligatoria la simulazione della stomia con l’applicazione della placca adesiva e di una sacchetta  colma d’acqua con conseguente deambulazione e mantenimento per la durata  minima di un’ora. Questo tipo di attività preventiva attutisce l’impatto psicologico e facilita. l’accettazione.

La manovra dovrebbe essere fatta da un’infermiera dedicata.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 2

ERAS

Percorso ERAS (Enhanced Recovery After Surgery). Inutile aggiungere ulteriori dettagli. Sarebbe molto gradito ed auspicabile. Inseriamo anche questa evidenza sebbene comprendiamo quanto sia difficile praticarlo alla stato attuale.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       1
  • Impegno organizzativo = 1
  • Competenze specifiche = 1

Sostegno al Caregiver

L’intervento con la robotica comporta fino a 12 ore d’attesa prima del rientro in camera del paziente. Quello a cielo aperto è comunque molto lungo.

È umano e richiede veramente il minimo sforzo dare ai caregiver delle informazioni sull’andamento di questa lunghissima chirurgia con un intervallo massimo di tre ore. Non c’è bisogno di entrare nei particolari. È sufficiente dire. “Sta preseguendo tutto come previsto!”. Non è più ammissibile lasciare chi attende con ansia nella più totale indifferenza.

In questo caso l’attività potrebbe essere svolta da un’infermiera del Team operatorio.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 3
  • Competenze specifiche = 3

FOLLOW – UP nel Tumore Superficiale

“Tutti i pazienti devono essere seguiti nel periodo successivo al completamento di ogni procedura terapeutica (follow-up) sotto la supervisione di un membro del Core Team (preferibilmente il responsabile del trattamento iniziale) o da personale professionale formato e attivamente collaborante con la GU-U / GU-N”

In questa sede sarebbe opportuno dispensare al paziente informazioni sia sullo stile di vita a livello nutrizionale con relativi consigli/suggerimenti su cibi e bevande durante e dopo le cure in funzione della diagnosi e della terapia che informazione sulla coesistenza della terapia con i farmaci in corso di assunzione per pregresse patologie.

In questo caso sarebbe auspicabile che l’informazione fosse trasmessa da un medico nutrizionista e/o dal medico responsabile del trattamento.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       2
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 2

DIMISSIONI dopo la Cistectomia Radicale

Dimissioni libero da drenaggio

Un paziente dovrebbe essere dimesso solo quando libero da stent e drenaggi vari. Secondo il nostro parere sono ammissibili le dimissioni solo con il catetere e sacca urinaria.  L’intervento con la robotica non giustifica una dimissione dopo otto giorni dall’intervento con un carico inumano di adempienze a carico del paziente o dei suoi caregiver. È ovvio che oltre l’incompetenza  nell’effettuare medicazioni, pulizie e ricambi aggiunge ansia e stress a quelli già generati dai timori di complicanze del post operatorio, dall’attesa dell’istologico e dall’incertezza del funzionamento della nuova idraulica.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       1
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 3

Tornare a casa con i drenaggi.

Sempre nel caso di portatori di neovescica, operati con la robotica, quando dimessi non totalmente liberi da sacche e drenaggi sarebbe necessario prevedere che negli ultimi due/tre giorni, prima delle dimissioni, il il caregiver imparasse sotto il controllo e la direzione del team infermieristico a gestire tutte le manovre necessarie alla manutenzione delle sacche e del lavaggio della neovescica.

In caso d’impedimento o di rifiuto sarebbe invece utile che, congiuntamente al certificato di dimissioni (o all’interno dello stesso),  fosse rilasciato un certificato specialistico in cui si attesti la necessità di Assistenza Domiciliare da attivare da parte del MMG.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 3
  • Competenze specifiche = 3

 

Rieducazione del Pavimento Pelvico

Il problema dell’incontinenza urinaria, una volta libero dal catetere e in dimissione, è un enorme problema per tutti i pazienti portatori di neovescica  a cui dovrebbero essere date indicazioni sui tempi, le coordinate e le  modalità con cui accedere alla fisioterapia per rafforzare il pavimento pelvico.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       2
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 2

 

Come ti gestisco il Bricker

Non sempre agli urostomizzati viene fatto un adeguato training per la gestione della stomia e della sacchetta. Quando ancora in ospedale il paziente tende a non guardare - per la paura di rimanere impressionato nello scoprire il proprio corpo deturpato - l’infermiere quando fa la medicazione e il cambio del device. Inoltre non è evidentemente sempre lo stesso infermiere ad effettuare questa pratica.

Cionondimeno è indispensabile che il paziente sia dimesso quando in grado di autogestirsi. È pertanto necessario che negli ultimi due/tre giorni, prima delle dimissioni, il paziente impari tutte le manovre del caso sotto il controllo e la direzione del team infermieristico.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 3

Dimissioni e bicarbonato

All’atto delle dimissioni dovrebbe essere previsto in modo standard l’Emogasanalisi per valutare l’equilibrio dell’acido-base ed eventualmente per compensare con il corretto contributo di bicarbonato. Finora questa pratica di prescrivere il bicarbonato ci sembra poco finalizzata al reale bisogno del paziente e dovrebbero essere finalizzata ad obiettivi di funzionalità renale.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       2
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 3

Prevenire i problemi post operatori

In considerazione dell’impatto dell’intervento demolitivo dovrebbero essere date indicazioni

dei possibili problemi che potrebbero emergere (spiegazione del possibile evento stesso ed eventuale soluzione, se già disponibile e codificata) e dei possibili specialisti da contattare per risolvere il problema (nominativo e coordinate telefoniche), tra l’altro figure già previste nel Non Core Team (vedi sopra). A titolo esemplificativo evidenziamo qui di seguito gli eventi di cui abbiamo riscontrato maggiore frequenza:

  • Problemi d’incontinenza, ipercontinenza, ritenzione urinaria = Urologo funzionalista
  • Problemi intestinali Diarrea/Stipsi = Gastroenterologo;
  • Problemi legati all’alimentazione = Nutrizionista;
  • Problemi di gonfiore agli arti inferiori / Linfedema = Angiologo
  • Problemi di sessualità / impotenza sessuale = Andrologo

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 3
  • Competenze specifiche = 3

INFORMAZIONI PER IL PAZIENTE

Simbolo Informazioni

 

 

Associazione PaLiNuro e FAVO/AiMac  dispongono già di una nutrita letteratura informativa realizzata a misura di Paziente. In ogni fase della malattia, mettiamo a completa disposizione delle Strutture ospedaliere che lo desiderino il seguente materiale:

  • Presa in carico = Un caldo benvenuto, stiamo per prenderci cura di te! - PaLiNUro
  • Tumore della Vescica. Le cose che bisogna sapere - PaLiNUro
  • La Chemioterapia - AIMaC
  • La Radioterapia – AIMaC
  • Le Terapie Immuno Oncologiche – AIMaC
  • Immunoterapia e Tumore della Vescica – PaLiNUro (in progress)

Tutte queste pubblicazioni sono rese disponibili in formato cartaceo o su APP (in progress).

 

CONSIDERAZIONE CONCLUSIVA

 

Ci rendiamo conto che quanto evidenziato all’interno del presente documento possa già rientrare nelle normali pratiche di diverse strutture ospedaliere e ce ne rallegriamo. Stiamo però parlando di Benchmarks, di chi ha fatto sue l’EBM,  l’EBN e l’EBP pertanto poche realtà virtuose.

Come Associazione abbiamo avuto la fortuna di constatare di persona che queste cose si fanno e funzionano. Il nostro augurio è pertanto che i nostri suggerimenti vengano accolti positivamente e che diventino oggetto di una pratica condivisa e sancita dalla pubblicazione del PDTA nazionali del carcinoma della vescica.

 

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