Sondaggio sull'esperienza dei Pazienti

ANALISI PROVVISORIA DEL SONDAGGIO SULL'ESPERIENZA DEI PAZIENTI

CON TUMORE ALLA VESCICA

Siamo convinti che sia possibile ottenere collaborazione con i pazienti (Patient Engagement) solo se dietro ad ogni azione richiesta viene fornito un feedback = una risposta.

In questa dinamica ecco qui di seguito le prime risposte emerse dal questionario che, a inizio anno, vi abbiamo chiesto di compilare.

In qualche modo questi risultati ci danno la possibilità di confrontarci con il mondo delle altre persone che hanno (o stanno) subendo l’esperienza con un tumore della vescica. In seconda battuta sono informazioni utile per i nuovi ammalati: ci fanno capire che veramente non siamo soli e che quello che è capitato a noi non è una disgraziata esclusiva.

Colgo l’occasione per sollecitare la vostra partecipazione al nuovo sondaggio “URO-H Advisor”, accedendo al seguente link:

Per accedere al questionario di valutazione è sufficiente cliccare sul seguente link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeIquD2_utIzTV74XBYPZ2KVUhY-DiWHJQazOhuFg-swQqDaw/viewform?usp=sf_link

Il questionario strutturato era diviso in aree di interesse a livello di: consapevolezza, sintomi, trattamento e supporto.

Lo studio è stato progettato dalla European Cancer Patient Coalition e Fight Bladder Cancer UK, in collaborazione con la Bladder Cancer Advocacy Network USA, la Norwegian Bladder Cancer Society (Blærekreftforeningen), PaLiNUro, la Bladder Cancer Society italiana (Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali) e Bladder Cancer Canada. La versione inglese del sondaggio è stata tradotta in olandese, finlandese, francese, greco, italiano, norvegese, polacco e spagnolo e diffusa per via elettronica da organizzazioni locali di pazienti oncologici.

CHI HA RISPOSTO

La ricerca, che è iniziata a febbraio 2018, ha avuto 1.121 risposte; 871 da persone affette da cancro alla vescica e 250 risposte da parte di coloro che si prendono cura di persone con cancro alla vescica.

Delle 871 persone con tumore alla vescica:

  • Il 57% (n = 434) erano uomini e 43% (n = 325) erano donne. Questo dato non è naturalmente rappresentativo – nella realtà la percentuale  degli uomini è molto più alta! - ma dimostra soltanto un maggiore impegno sociale della donna rispetto all’uomo  nell’aderire a questo tipo di attività:
  • Il 56% (n = 425) delle persone ha riferito di avere almeno uno dei loro genitori o fratelli con diagnosi di cancro;
  • Il 12% (n = 92) ha riferito che al momento della diagnosi fumava sigarette.
  • Le professioni più comuni delle persone che hanno risposto alla ricerca sono:
    • Ingegnere (8,8%, n = 66),
    • operaio edile (5,3%, n = 40) e
    • autista professionale (5,2%, n = 39).

 I SINTOMI

I sintomi più comuni riportati dalle persone con cancro della vescica sono stati:

  • Sangue visibile nelle urine (71%; n = 580), con
  • Necessità di urinare frequentemente (27%; n = 224) e
  • Dolore o bruciore durante la minzione (13%; n = 107 ).

Per il 66% (n = 526) di persone con tumore alla vescica, il medico di famiglia è stato il primo operatore sanitario a parlare dei loro sintomi, mentre il 18% (n = 140) ha parlato direttamente con un urologo.

Il 37% (n = 285) delle persone con tumore alla vescica ha riferito che il loro medico inizialmente ha ritenuto  che la causa dei sintomi fosse determinata da infezione del tratto urinario

Il 71% (n = 552) delle persone con cancro alla vescica ha avuto la prima diagnosi da un urologo.

I test diagnostici più comunemente effettuati sono stati:

  • Cistoscopia (74%; n = 581),
  • Biopsia della vescica (45%; n = 352) e
  • Scansione TC / MRI (34%; n = 264).

I trattamenti più comuni riportati dalle persone con carcinoma della vescica sono stati:

  • TURBT (76%; n = 592),
  • BCG (43%; n = 336) e
  • Cistectomia (36%; n = 280).

CONSAPEVOLEZZA

Il 45% (n = 378) dei rispondenti aveva sentito parlare di cancro alla vescica prima che gli fosse diagnosticato, e di questi il ​​40% (n = 153) conosceva qualcuno affetto da cancro alla vescica.

I SUPPORTI

Le fonti di supporto più comunemente utilizzate sono state:

  • familiari e amici (71%; n = 535);
  • forum di supporto online (65%; n = 491).