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Newsletter Palinuro #1/2023

Newsletter Palinuro #1/2023

‍ ‍Newsletter #01/2023

Ed eccoci alla nostra prima newsletter del 2023!

Per PaLiNUro, l’anno appena iniziato si prospetta ricco d’attività associative, caratterizzate principalmente da un importante allargamento della base associativa e delle attività regionali: in questo contesto il contributo dei nostri delegati diventa sempre più strategico.  Quest’anno intendiamo essere presenti con i nostri volontari in un numero crescente di ospedali e per rendere sempre più efficace il nostro lavoro stiamo mettendo a punto  la possibilità di fare un “patto di collaborazione”  con altre due associazioni di pazienti che operano nell’ambito genito urinario: Anture, che si occupa del tumore del rene e Europa Uomo dedicata al tumore della prostata. Per la fine del mese di marzo realizzeremo il primo corso congiunto di formazione dei volontari.

Sono quasi passati nove anni dalla fondazione di PaLiNUro (14 marzo) e ci sentiamo sempre più una comunità. Nelle ultime settimane abbiamo addirittura sentito la necessità di realizzare una canzone che parli di noi, ex ammalati e coloro che hanno appena ricevuto la loro diagnosi: un vero e proprio inno su cui stiamo lavorando e che lanceremo in primavera.

Nel programma dell'anno abbiamo anche previsto attività destinate alla ricerca, sia attraverso la collaborazione con la Comunità Medico-Scientifica che attraverso il lancio di un nostro bando per il finanziamento della ricerca indipendente.

Essere associati a PaLiNUro significa soprattutto “essere solidali” con le altre persone malate e, ancor di più, con le persone che oltre ad essere malate sono indigenti. Da diversi anni PaLiNUro ha istituito il fondo “Federico Fiorani” dedicato alla ricerca indipendente, e proprio in questi giorni sta creando il nuovo “Fondo Erika” destinato alla copertura dei costi di analisi e di “secondo parere” per le persone con difficoltà economica.

Non è facile cercare di essere entusiasti occupandoci di neoplasia, ma solo lo slancio e la passione ci permettono di continuare a svolgere efficacemente la nostra attività di volontari, oltre alla soddisfazione, naturalmente, di sentirci socialmente utili.

Mi auguro che il 2023 sia un anno ricco di fatti, di cose nuove, d’innovazione nella ricerca, nelle tecniche chirurgiche e nella diagnostica; che sia un anno con un bilancio di cose belle e costruttive non solo per le persone malate di tumore uroteliale ma, naturalmente, per tutti.  

Allora, come si usa nel linguaggio delle canzoni: forza, diamoci la mano e andiamo avanti tutti insieme verso un mondo migliore.

 

E. Fiorini 



‍Forse non tutti sanno che c'è un trattamento in più per il trattamento del tumore alla vescica.

La “Trimodale” da opzione poco nota a strategia innovativa.

 

Minimally Invasive Management of Urothelial Carcinoma

‍La nostra Daniela Girardo ha partecipato, in rappresentanza di PaLiNUro e in qualità di Delegata Regionale, al Congresso organizzato dal Prof. Gontero presso l’Ospedale Molinette di Torino. Daniela ci ha raccontato la sua esperienza

 

Gruppi di auto aiuto

Come ogni anno abbiamo voluto verificarci con le persone che fanno parte dei nostri gruppi di auto aiuto su whatsapp – riservati ai soci - per comprendere il loro grado di soddisfazione di questa nostra modalità di incontro virtuale. Abbiamo quindi chiesto loro di compilare un piccolo sondaggio online. Hanno risposto circa il 44% dei partecipanti totali, per la maggioranza iscritti da più di un anno, esprimendo soddisfazione soprattutto per la possibilità di scambiarsi informazioni sulla malattia ed esperienze, di condividere, di sostenersi a vicenda e non sentirsi soli. Siamo naturalmente contenti di questo risultato, ma ci teniamo anche a ringraziare quelli che ci hanno dato suggerimenti per migliorare, invitandoci soprattutto a fare in modo che siano evitati i personalismi e i temi non attinenti alla chat.

 

Se non lo hai già fatto rinnova la tua quota associativa!

Il nostro obiettivo 2023 è arrivare almeno a 280 soci! Ci aiuti a raggiungerlo? 

 


Vuoi sapere quante interventi di cistectomia radicale effettuano gli ospedali della tua Regione? Cerca con i FILTRI nella sezione ORIENTATI nel nostro portale URO-H-ADVOSIR 

URO H ANGELS – A CHE PUNTO SIAMO? 

La nostra splendida maglietta è disponibile tra i nostri REGALI SOLIDALI