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Congresso 2018

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Razionale Scientifico

La partecipazione attiva del paziente alla gestione del suo percorso terapeutico e assistenziale, nonché il suo coinvolgimento nell’ambito dei processi istituzionali e regolatori, è al centro delle strategie e dei programmi sanitari dei paesi più evoluti. In questo contesto le associazioni e i gruppi di pazienti possono svolgere un ruolo chiave nella definizione delle politiche sanitarie e costituiscono un referente fondamentale per tutti gli stakeholders del sistema salute: istituzioni sanitarie, payers, industrie healthcare. Per quanto riguarda le patologie oncologiche dellʼurotelio, grazie anche all’attività dell’Associazione PaLiNUro, emerge la necessità di fare un confronto diretto con urologi, ricercatori e terapeuti per capire a che punto è la ricerca e quali siano le prospettive terapeutiche allʼorizzonte e di verificare insieme a che punto ci troviamo nel percorso di coinvolgimento diretto del paziente, quanto possa essere attuabile e quali siano i prossimi passi per svilupparne la praticabilità.

Raggiungimento degli obiettivi del congresso

  1. Legittimare la “centralità del paziente” = Obiettivo raggiunto!
  2. Confrontarsi sul “problema del carcinoma uroteliale” con tutti gli altri stakeholders interessati: dalla diagnosi sintomatica (Medico di Medicina generale), al coinvolgimento degli specialisti (Medici Oncologi, Chirurghi, Urologi, Ginecologi, Radiologi)     alla fase di riabilitazione (Fisioterapista) =  Obiettivo raggiunto! 
  3. Dimostrare nei fatti che il “patto di collaborazione Paziente – Medico” può essere possibile ma che è necessario fornire alla due parti i corretti strumenti formativi per poterlo fare (modalità e linguaggio) = Obiettivo raggiunto!
  4. Sensibilizzare lʼopinione pubblica e indirizzare i legislatori ad una maggiore attenzione nei riguardi delle problematiche e        delle complessità legate ai tumori dellʼurotelio nellʼinteresse dei pazienti attuali e futuri e più in generale di tutta la società = Obiettivo su cui dobbiamo ancora lavorare, medici e pazienti, INSIEME.

I protagonisti

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I relatori, in ordine di presentazione

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I Palinuri

Atti del Congresso

Edoardo Fiorini – Presidente PaLiNUro

BENVENUTO E RINGRAZIAMENTI

Buongiorno a tutti, benvenuti e grazie per essere qui!

Ringrazio le istituzioni, il mondo accademico, le associazioni di medici e di persone e, naturalmente, gli sponsor farmaceutici, per essere al nostro fianco.

Grazie per avere accettato di partecipare ad un incontro tanto inusuale; un piccolo congresso scientifico a tutti gli effetti, che da diritto ai crediti formativi ai medici che hanno dato la loro adesione ma a cui possono partecipare anche i diretti interessati: i pazienti… i contenitori della malattia!

Un grazie particolare va naturalmente a tutti i professionisti che hanno accettato questo incontro-confronto. Li ammiro molto per il loro coraggio di mettersi in gioco. Sono persone speciali perché sotto il camice bianco restano uomini veri; questa è la loro grande forza!...insomma, esempi da prendere come riferimento.

 

PALINURO

Due parole su PaLiNUro. Nelle prime immagini del video di apertura avete visto il passaggio di un bicchiere d'acqua dalle mani di un paziente a quelle di un medico.

Il paziente ero evidentemente io; il medico è Massimo Maffezzini, la persona che mi ha operato l'11 marzo del 2013 e che da allora ho avuto il piacere di annoverare tra i miei più cari amici,  anzi, sicuramente il mio amico più intimo perché è l'unico che sa veramente come sono fatto dentro!

Massimo, nei primi mesi del 2014 segnalò il mio nominativo al dottor Andrea Necchi che sentiva la mancanza di un'associazione di pazienti che si occupasse di questa patologia, orfana come da sempre la definisce lui:  il tumore urtoteliale.

Tutto il resto è storia!

 

IL MEETING

In questi quasi cinque Anni di associazionismo ho imparato tante cose grazie medici e soprattutto grazie agli ammalati.

L'agenda del presente incontro è stata redatta seguendo le necessità proprio dei pazienti (mi piace definirci ancora così!...perché la calma e la pazienza sono comunque due caratteristiche che permettono alla persona di mantenere la lucidità durante la malattia) e nasce da un'attenta verifica interna fatta sulla nostra base associativa e poi confrontata con i medici, già una prima prova di collaborazione.

Uno degli obiettivi di questo incontro è infatti dimostrare che un nuovo “patto di collaborazione tra medico e paziente è attuabile nei fatti.  Desideriamo pertanto verificare la validità di quanto il dibattito attuale e le priorità del sistema richiedono in merito al “Patient Engagement”, soprattutto per comprendere e definire i confini di questo benedetto “ingaggio”.

Beh,  ci proveremo!... e a fine giornata cercheremo anche di tirare le conclusioni sul nostro lavoro comune.

Oggi , a causa del volume degli argomenti da trattare in un tempo veramente ridotto non ci sarà lo spazio per fare delle domande. Però siamo stati bravi e le abbiamo raccolte prima del Congresso, le abbiamo consegnate ai diretti interessati ed ora potrete trovare le risposte già qui al piede di questo documento...e se poi, questo incontro si rivelerà utile l’anno prossimo cercheremo di impostarlo su due giornate e con gli spazi adeguati per tutti gli approfondimenti del caso.

 

UNA DEDICA

Prima di dare il calcio d’avvio ai lavori desidero infine fare una piccola dedica. Vorrei dedicare questo incontro alle donne. Le donne che hanno la sfortuna di contrarre questa malattia. Per le donne, come avremo modo di vedere nella giornata, è tutto più difficile e complicato ma… hanno la straordinarietà di essere donne e di avere una forza, una proattività e un coraggio. da fare invidia! Grazie amiche care per tutto quello che mi avete dato e per tutto quello che mi darete.

I contenuti del Congresso 2018

PATIENT ENGAGEMENT

  • Sistema Sanità: il progetto della Regione Lombardia, vantaggi a breve e medio termine (L.Coppola)            
  • Lʼimportanza del coinvolgimento del paziente (G.Graffigna)

TUMORI UROTELIALI 

  • Epidemiologia del Carcinoma della Vescica e degli altri tumori uroteliali e prospettive di sopravvivenza (L.F. Da Pozzo)
  • Fumo e tumore della vescica (R.Boffi )
  • Bladder Cancer Patient Experience Survey (F.De Lorenzo)
  • Diagnosi precoce e prevenzione: sensibilizzazione e coinvolgimento del MMG (M.Maffezzini)

APPROCCIO FARMACOLOGICO E CHIRURGICO

  • Lʼimportanza del coinvolgimento del paziente nel PDTA (E.Fiorini)
  • Condividere con il paziente il PDTA e le opzioni chirurgiche/terapeutiche (R.Colombo)
  • Oltre la cistectomia: il ruolo della radioterapia (V.Donato)

TRIALS CLINICI

  • Le nuove possibilità terapeutiche nella malattia localizzata (A.Necchi)
  • Lʼimmunoterapia nella malattia avanzata (D.Raggi)                      
  • Oltre lʼimmunoterapia: nuovi bersagli terapeutici (R.Iacovelli)                 
  • Caratterizzazione genomica dei tumori e impatto terapeutico per i pazienti (A.Necchi )
  • Non solo consenso informato:arruolamento, consapevolezza e collaborazione con il paziente nei Trial Clinici (P.Mosconi)

SESSIONE PALINURO: DAL POST-OPERATORIO A UNA NUOVA VITA

  • La qualità della vita del paziente sottoposto ad intervento di cistectomia radicale con stomia uretero cutanea e derivazioni urinarie intestinali (V.Gordeeva)
  • Case history di una paziente: come gestisco la mia incontinenza (A.M.Pongolini)Case history di una paziente: come gestisco la mia incontinenza (A.M.Pongolini)                                                    
  • Recupero della qualità di vita: approfondimenti sulla sfera sessuale (L.Barbieri)
  • Implicazioni e supporto psicologico (M.Bosisio)
  • Collaborare con PaLINUro (A.Consalvo)

BENVENUTO ALLA SEZIONE LAZIALE

TAVOLA ROTONDA SU CASE HISTORY DI UN CAREGIVER

  • Storia di Sergio Campanari, medico di grande professionalita e umanità, scomparso per un carcinoma dellʼuretere (modera R.Salvioni)

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

  • Considerazioni sulle prospettive dellʼinterazione medico - paziente (L.Saita)

Patient Engagement

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Liliana Coppola

Dirigente Struttura Promozione Salute e Screening UO Prevenzione, Dir. Gen. Welfare Regione Lombardia

Sistema Sanità: il progetto della Regione Lombardia, vantaggi a breve e medio termine

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Guendalina Graffigna

Psicologa Università Cattolica di Milano

Lʼimportanza del coinvolgimento del paziente

Tumori uroteliali

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Luigi Filippo Da Pozzo

Direttore Unità di Urologia Ospedale Papa Giovanni XXIII Bergamo

Epidemiologia del Carcinoma della Vescica e degli altri tumori uroteliali e prospettive di sopravvivenza

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Roberto Boffi

Dirigente Medico Responsabile S.S.D. Pneumologia Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Fumo e tumore della vescica

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Francesco De Lorenzo

Presidente ECPC – FAVO

Bladder Cancer Patient Experience Survey

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Massimo Maffezzini

Direttore Struttura Complessa di Urologia Ospedale di Legnano (MI)

Diagnosi precoce e prevenzione: sensibilizzazione e coinvolgimento del MMG

Approccio farmacologico e chirurgico

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Edoardo Fiorini

Survivor, Presidente Associazione PaLiNUro

Lʼimportanza del coinvolgimento del paziente nel PDTA

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Renzo Colombo

Urologo IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano

Condividere con il paziente il PDTA e le opzioni chirurgiche/terapeutiche 

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Vittorio Donato

Capo dipartimento di Oncologia /Radioterapia Ospedale San Camillo Roma

Oltre la cistectomia: il ruolo della radioterapia

Trials clinici

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Andrea Necchi

Oncologo Medico S.C. Chirurgia Urologica Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Le nuove possibilità terapeutiche nella malattia localizzata

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Daniele Raggi

Oncologo Medico S.C. Chirurgia Urologica Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Lʼimmunoterapia nella malattia avanzata

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Roberto Iacovelli

Oncologo Medico  Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma

Oltre lʼimmunoterapia: nuovi bersagli terapeutici

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Andrea Necchi

Oncologo Medico S.C. Chirurgia Urologica Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Caratterizzazione genomica dei tumori e impatto terapeutico per i pazienti

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Paola Mosconi

Ricercatore Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS di Milano

Non solo consenso informato:arruolamento, consapevolezza e collaborazione con il paziente nei Trial Clinici

Sessione Palinuro

Dal Pos-Operatorio a una nuova vita

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Valeria Gordeeva

Infermiera Professionale laureata allʼUniversità degli Studi di Torino

La qualità della vita del paziente sottoposto ad intervento di cistectomia radicale con stomia uretero cutanea e derivazioni urinarie intestinali

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Anna Maria Pongolini

Infermiera Professionale  Survivor e Volontaria di Associazione PaLiNUro

Case history di una paziente: come gestisco la mia incontinenza

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Luigi Barbieri

Infermiere Professionale IRCCS «Istituti Clinici di Perfezionamento»  Milano 

Recupero della qualità di vita: approfondimenti sulla sfera sessuale

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Marco Bosisio

Psicologo/Psicoterapeuta S.S.D. Psicologia Clinica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Implicazioni e supporto psicologico

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Antonio Consalvo

Survivor, Volontario di Associazione PaLiNUro

Collaborare con PaLINUro

Benvenuto alla sezione Laziale

La fine della storia clinica e umana del dott. Sergio Campanari ha coinciso con la costituzione della nostra sezione Laziale la cui delegata è  la moglie di Segio, la dott.ssa Lorella Carolis.

Roma rappresenta per PaLiNUro un ponte con il Sud Italia dove ci sono tanti amici che oggi avrebbero voluto essere qui ma che vi hanno rinunciato per ovvi motivi logistici.

A Roma adesso c’è una struttura, probabilmente organizzativamente messa meglio della sede milanese di PaLiNUro. Però la nostra Associazione non può vivere senza una casa, un ospedale in cui dare il nostro contributo e nemmeno senza  ex-pazienti/volontari, quelli che come me sono capaci di dare sostegno attraverso la loro esperienza.

Ecco un’altro importante momento di collaborazione tra medici e pazienti: aiutateci a crescere su Roma!...Lo chiediamo al dott. Vittorio Donato (Policlinico San Camillo) e al dott. Roberto Iacovelli (Ospedale Gemelli) che oggi sono qui presenti ma anche ai medici milanesi perché possano intercedere per noi presso i loro colleghi romani.

Da parte mia c’è naturalmente la più ampia disponibilità per fare decollare operativamente la sezione romana a cui vanno i miei più sinceri auguri di crescita e prosperità.

Le domande che avrei voluto fare

Quale attività sportiva è più indicata dopo l’intervento?

Risponde Luigi Filippo DaPozzo

Nessuna attività sportiva è preclusa dopo l'intervento: nuoto e ciclismo inclusi. 
L'obiettivo dopo cistectomia è quello di riportare il paziente all asua originale qualità di vita, che include le proprie passioni sportive.
Un evento tanto importante come la diagnosi di una malattia tumorale e un conseguente intervento chirurgico maggiore, dovrebbe essere da stimolo per un cambiamento radicale del proprio stile di vita.
Basta fumo, dieta sana ed equilibrata e tanta attività sportiva.

E’ importante alzarsi la notte pur essendo completamente incontinenti?
Riguardo alla cistectomia a che punto siamo con la chirurgia robotica ed eventualmente quale scelta (e quali Centri) consiglia rispetto alla tecnica a cielo aperto?
Incontinenza severa dopo cistectomia, cosa non ha funzionato?
E’ sempre indispensabile asportare l’utero durante un intervento di cistectomia, visto che la sua assenza altera negativamente l’assetto pelvico?
In quali casi e in quali pazienti si può somministrare BCG “riscaldato” e quali sono i reali benefici?
Se dopo aver fatto instillazioni con il BCG il tumore alla vescica si ripresenta è conveniente fare altre TURV oppure cistectomia?
Le instillazioni vescicali possono dare tossicità ematologica (ad esempio fare alzare o abbassare i globuli bianchi)? C’è una correlazione tra livello di globuli bianchi ed efficacia del proprio sistema immunitario?
Se un paziente ha già effettuato un ciclo di immunoterapia, nel caso di recidiva o progressione, è possibile sottoporsi nuovamente all’immunoterapia?
Qual è il ruolo della chemioterapia nella malattia avanzata oggi?
Ipercontinenza e obbligo di autocateterismi plurimi quotidiani: con la richiesta specifica dello specialista si possono avere come dotazione presidi da parte della ASL n.8 cateteri die?
Alcuni pazienti sono stati sottoposti a cura con BCG con particolari tecniche che utilizzano l’iper-termia e le radio-frequenze: non in tutti i centri ciò è possibile, è un problema di efficacia oppure di costi della terapia?
Alcuni pazienti sono stati sottoposti a cura con BCG con particolari tecniche che utilizzano l’iper-termia e le radio-frequenze: non in tutti i centri ciò è possibile, è un problema di efficacia oppure di costi della terapia?

In conclusione

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Roberto Salvioni

Direttore S.C. Chirurgia Urologica Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

TAVOLA ROTONDA SU CASE HISTORY DI UN CAREGIVER

Storia di Sergio Campanari, medico di grande professionalita e umanità, scomparso per un carcinoma dellʼuretere

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Luigi Saita

Dirigente medico Hospice V.Floriani Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Considerazioni sulle prospettive dellʼinterazione medico - paziente

Alcuni messaggi e commenti dei medici partecipanti a consuntivo

Del Presidente dei Presidenti delle Associazioni di Volontariato Oncologico (FAVO)

Carissimo Edoardo, la domenica mi riservo uno spazio x riflettere ed in questo spazio sei entrato prepotentemente e con autorevolezza. Grazie x avermi invitato, ho imparato molto e soprattutto ti ho conosciuto in attività di servizio ai malati. Ora so di aver trovato il personaggio simbolo di un advocacy patient del secondo millennio. Fortemente coinvolto dall'esperienza di malattia vissuta ma nello stesso tempo innovatore, documentato, interAttivo, mobilitatore, dedicato, colto ed un grande organizzatore. 

La tua esperienza nei PDTA è un modello da esportare come lo sei tu come advocacy patient. Devi venire a Roma Maggio come relatore e coordinatore di una Sessione sui PDTA. A presto, un grande forte abbraccio con stima e amicizia,

Francesco De Lorenzo - Presidente ECPC – FAVO

Da "I Palinuri"

Un incontro sereno, serio, aperto, “leale”; in un clima di totale confronto, senza animosità né conflittualità… anche quando si sono toccati argomenti spinosi. Solo tutti insieme, con tanta voglia di collaborare per migliorare.

Edoardo Fiorini – Presidente Associazione PaLiNUro

 

Buongiorno Edo,grazie e complimenti per il tono e l'elevato valore professionale del congresso. Un vero capolavoro di organizzazione e contenuti. Sono contenta di aver incontrato "i nomi"del nord per un confronto. E stato un grande lavoro. Complimenti 

Lorella Carolis – Delegata Associazione PaLiNUro per la Regione Lazio

 

Buon giorno a tutti. Non voglio far cadere nel vuoto il tema della giornata di venerdì. Mi propongo di fare una relazione/report perché vorrei dare traccia di uno stato dell’arte della nostra patologia e dei diversi contributi cui ho assistito fino alle ore 17. Intanto in questa sede ed in sintesi vi rappresento quanto "mi sono portato a casa" da quella giornata già per me indimenticabile.

1. Non siamo soli. Palinuro è una casa che non c’era. Ed è una casa ben costruita, con un network di contatti e relazioni che ci consente aggiornamenti, confronti ed ascolto. Edoardo merita la nostra gratitudine ed anche un monumento per questo.
2. Deve passare in ogni modo la centralità del paziente. Deve passare (e passerà come standard spero di imminente futuro) la collegialità tra medici.
3. Esistono ed hanno ormai storia alle spalle e dignità di linee guida anche metodi alternativi alla cistectomia. Ma quanti in Italia ne parlano?
4. La nuova frontiera (vedasi Nobel) è rappresentata dall’immunologia. Ed anche qui, quanta informazione passa al riguardo?
5. La rivoluzione della centralità o addirittura partnership del paziente deve iniziare dai medici stessi e dalle Regioni fino ad arrivare ad uno standard nazionale.
6. Esiste un "dopo" la cistectomia che sia con ricostruzione vescicale o con altri dispositivi. Il sistema ospedaliero se ne occupa? Se ne occupa abbastanza? Temo di no. E forse questo potrebbe essere un tema per un secondo convegno nel 2019.
7. Il ruolo del paziente deve essere proattivo.  Rispettoso del ruolo del medico ma proattivo. Sapete perché? Molto semplice :perché è un punto di vista non delegabile né sostituibile da altri operatori. Ed è importante in primis per noi "portatori di patologie" "perché un'esperienza raccontata vale più o quanto un consiglio medico. E in secundis perché, come ci ha detto con veemenza De Lorenzo le istituzioni devono ascoltarci.
8. L’informazione è fondamentale. Troppe energie spendiamo e disperiamo per acquisire (con tutti i rischi del caso). Per cui second opinion come minimo e secondo vetrino (sulla diversità di attrezzature e modalità espositive dei laboratori istologico ci sarebbe da aprire un libro...).
9. Mi porto a casa anche relazioni con tante persone belle. Quel che ci è accaduto è un trauma che può essere affrontato con lucidità solo da quanti hanno attraversato o stanno attraversando questo deserto. E questo ci aiuta anche con gli "altri"...che, fortunati loro e a parte familiari e qualche fidato amico/a non comprendono fino in fondo il nostro presente stato d animo.
10. Niente viene da niente. L’esempio di Edoardo ci deve stimolare tutti a dare qualcosa. Perché Palinuro è prezioso e sta a noi coltivarlo. Con impegno deduzione ed anche studio. Questo il mio modo di augurarvi buona giornata. Alessandro

Alessandro Boni – Firenze

 

Gran bella giornata Edo, sto ancora raccontando in famiglia l'esperienza. Ho appreso un sacco di cose e ho conosciuto persone fantastiche, donne coraggiose, come  dice giustamente tu. Ognuno con la sua storia... Sono anche  contento di aver partecioato e aver cosi portato il mio contributo da buon Palinuro e complimenti a tutti quelli che ci hanno messo il cuore per realizzare questo evento. Buona notte.

 Lucio De Cerce - Milano

 

Buongiorno 
Che dirti, il Congresso è stata un'esperienza umana e di approfondimento unica. 
Ancora non ho elaborato tutte le info e le emozioni.
Spero proprio che poi sia possibile avere gli atti del Congresso perché alcuni argomenti li vorrei proprio approfondire 
A presto 

Simona Lessi – San Vincenzo (LI)

 

Caro Edo perdonami per essere andata via senza salutarti ma il dolore incominciava a farsi sentire e noi dovevamo fare anche un po’ di strada per arrivare a casa .... Sei stato un grande e non so ancora come ringraziarti per tutto quello che hai fatto per noi tutti!!!! Un abbraccione

Cristina Grimaldi - Como

 

Ciao Edo, non ci sono le parole per ringraziarti per la giornata di ieri, l’avevo fatto con il mio bigliettino. Il tuo messaggio vocale non e’ riuscito per cui non so che cosa mi hai detto. Ho bisogno di parlarti per una cosa importante che mi ha detto Maffezzini, ma chiamami tu quando vuoi e puoi, perché sarai sommerso dalle cose da fare... un abbraccio forte!

Damiana Farina - Milano

 

Edoardo,  grazie grazie grazie .
È stata una giornata veramente interessante e sicuramente importante per il rapporto medico paziente. 
Mia figlia è entusiasta dell'Associazione, ha trovato la giornata di ieri interessantissima, le sono piaciuti molto gli interventi,  in alcuni si è persino commossa.
Al prossimo anno 

Anna Altobelli - Bologna

 

Ciao Edoardo, volevo farti i complimenti per il Convegno che hai organizzato. Sei riuscito ad avere dei Professionisti di un livello veramente al ? dal punto di vista umano, professionale, rivolti a migliorare o meglio a sconvolgere a 360 gradi la prevenzione, cura e riabilitazione delle patologie uroteliali coinvolgendo tutti i vari attori : paziente, urologo, oncologo, immunologo, radiologo terapista ecc. in un'ottica  multidisciplinare. Bravo, bravo, bravo. Nella mia professione ho assistito a tantissimi Convegni, ma un insieme di persone con questo spessore mai. Mi dispiace di non aver potuto assistere alla tavola rotonda e alla relazione di Lorella sul doloroso percorso di suo marito. Un abbraccio e, adesso per qualche giorno riposati. P. S. Ieri sera il dr. Colombo mi ha mandato una mail molto simpatica

Anna Pongolini – Delegata PaLiNUro per la Regione Emilia Romagna

 

Bene..mi sono associato a palinuro..poi se potrò essere utile in qualche modo per zona Genova volentieri..ciao e buonanotte

Fabio Vignoso – Chiavari (GE)

 

Buongiorno Edoardo,
Intanto grazie ancora per quello che fa e complimenti per tutto per il congresso di venerdì... Per me è stato veramente molto molto interessante ed istruttivo... e volevo anche dirle che l'amore che c'era nell'aria venerdì io l'ho sentito e mi è arrivato al cuore... E mi ha dato una forza nuova per affrontare questa cosa di mio papà e vi ringrazio.
Intanto volevo dirle che ho iscritto mio papà all'associazione.. è una persona un po' particolare e non parla tanto ma non si sa mai ?

Intanto grazie ancora 

Silvia Zampierin - Venezia

Da i Wapps de "I Palinuri"

Successo meritatissimo, Edo...veramente.

Laura Magenta

 

Anche per me è stato un piacere, di peccato non aver avuto tempo per stare insieme di più e parlare tra noi

Anna Altobelli

 

Si potrebbe organizzare... chissà... magari a metà strada x tutti da qualche parte... un domani 

Daniela

 

Un grazie a tutti quelli che sono riuscita a conoscere !!!!! Buonanotte!

Cristina

 

Sono stati due giorni, intensi e pieni di emozioni...grazie a tutti.
Avrei avuto mille domande per ognuno di voi...
Un abbraccio a chi non è potuto venire...ci vedremo la prossima volta...mi siete mancati

Simona

 

Giornata interessante, ho appreso diverse cose e ho conosciuto persone fantastiche, donne coraggiose, come  dice giustamente Edoardo e ognuno con la sua storia... Oltre che piacevole, penso che partecipare come Palinuri sia stato anche un atto dovuto nei confronti di tutti quelli che ci hanno messo il cuore per la realizzazione di questo evento.

Lucio

 

Sono tanto contenta di avervi conosciuto, anche se il legamento sottile che ci lega lo sento oramai da tempo. Ognuno di noi ha tanto da imparare dagli altri e altrettanto da donare, grazie a tutti di esserci, mi aiuta molto e mi sprona a non arrendermi mai, un grosso abbraccio a tutti insieme

Damiana Farina

 

Convegno bellissimo, Edoardo è un grande, ha invitato dei Professionisti veramente al top, dal punto di vista umano e professionale di altissimo livello. Senz'altro l'arretratezza di 20 delle nostre patologie da qui in poi farà dei passi avanti, perché abbiamo dei Professionisti pronti. Ragazze/i che gruppo che siamo! 

Anna Pongolini

Associazione PaLiNUro

c/o Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Via G. Venezian 1 -  20133 Milano

Codice fiscale - 97684280155

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Edoardo Fiorini - Presidente

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Laura Magenta - Assistente alla Presidenza

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Segreteria

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