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Congresso 2019

Razionale Scientifico e obiettivi

Nei sistemi sanitari dei paesi più evoluti il coinvolgimento attivo dei pazienti, delle associazioni e dei gruppi di pazienti, nella gestione del percorso terapeutico e assistenziale e nei processi istituzionali e regolatori svolge un ruolo importante nei rapporti con tutti gli stakeholders del sistema salute: istituzioni sanitarie, payers, industria.

Grazie a questo coinvolgimento possono essere attuate politiche sanitarie più mirate ed efficaci.

L’associazione PaLiNUro, da oltre cinque anni ha iniziato in Italia un percorso a supporto dei pazienti affetti da patologie oncologiche dell’urotelio, affiancandosi agli urologi ai ricercatori e ai terapeuti per capire a che punto è la ricerca, quali siano le prospettive terapeutiche all’orizzonte. Alla base della filosofia di advocacy di PaLiNUro c’è il PATIENT ENGAGEMENT, approccio al paziente, che va oltre i tradizionali concetti di aderenza terapeutica, compliance ed empowerment. Il P.E. è connesso infatti ai fattori psicosociali, relazionali e organizzativi che favoriscono l'abilità del paziente di diventare più attivo, consapevole e partecipativo nella gestione del processo di cura.

Raggiungimento degli obiettivi del congresso

  1. Focalizzare l’attenzione sul “soggetto” paziente
  2. Favorire il confronto e la condivisione sul carcinoma uroteliale tra i principali stakeholders coinvolti (compreso il paziente): dalla diagnosi sintomatica al coinvolgimento degli specialisti fino alla fase di riabilitazione fisica e psicologica.
  3. Fornire sempre più indicazioni e strumenti formativi per migliorare modalità e linguaggio necessari per una efficace collaborazione Medico- Paziente.
  4. Sensibilizzare l'opinione pubblica e indirizzare i legislatori ad una maggiore attenzione nei riguardi delle problematiche e delle complessità legate ai tumori dell’urotelio nell'interesse dei pazienti attuali e futuri e più in generale di tutta la società

I contenuti del Congresso 2019

PATIENT ENGAGEMENT

  • Il coinvolgimento del paziente un anno dopo: cosa è stato fatto e cosa ancora c’è da fare (G.Graffigna)            
  • PaLiNUro: a che punto siamo (E.Fiorini)

TUMORI UROTELIALI 

  • Epidemiologia del Carcinoma della Vescica e degli altri tumori uroteliali (R.Colombo)
  • Dai primi sintomi alla diagnosi precoce (R.Salvioni)
  • Nutrizione e medicina integrata: complemento per la cura di problemi post-operatori ed effetti collaterali (M.Rigo)

APPROCCIO MEDICO, FARMACOLOGICO E CHIRURGICO E NON SOLO

  • Gestire il dolore durante le instillazioni vescicali  (M.Sommariva)
  • Parliamo di chirurgia robotica: tutto bene con qualche ripensamento (B.Rocco)

TRIALS CLINICI IN CORSO E IN PROGRAMMAZIONE

  • Come funzionano gli studi clinici: fasi, criteri di eleggibilità, attualità e prospettive, (P.Mosconi)
  • L'importanza della caratterizzazione genomica dei tumori per i pazienti  (R.Iacovelli)    
  • Geografia dei trials clinici in Italia: dove reperire le informazioni (R.Iacovelli)                 
  • Nuove opzioni terapeutiche nella lotta contro il carcinoma uroteliale: Immunoterapia (D.Raggi )
  • Nuove opzioni terapeutiche nella lotta contro il carcinoma uroteliale: Chemioterapia (R.Hurle)

DAL POST-OPERATORIO A UNA NUOVA VITA

  • Pianificazione del percorso riabilitativo prima e dopo la chirurgia (R.Rinaldi)
  • Funzione renale, prevenzione del danno renale e accorgimenti nel paziente cistectomizzato (L.Cosmai)                                            
  • Incontinenza e ipercontinenza: cosa fare e cosa faremo? (A.Tagliabue) 
  • Ottimizzazione nell’utilizzo di assorbenti igienici selezionati per applicazioni sportive (A.M.Pongolini)
  • L’importanza degli ausili per la gestione dell’incontinenza e dell’ipercontinenza urinaria (A.M.Pongolini)

DOMANDE E RISPOSTE

Patient Engagement

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G.Graffigna

Il coinvolgimento del paziente un anno dopo: cosa è stato fatto e cosa ancora c’è da fare

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E.Fiorini

PaLiNUro: a che punto siamo

Tumori uroteliali

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R.Colombo

Epidemiologia del Carcinoma della Vescica e degli altri tumori uroteliali

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R.Salvioni

Dai primi sintomi alla diagnosi precoce

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M.Rigo

Nutrizione e medicina integrata: complemento per la cura di problemi post-operatori ed effetti collaterali

Approccio medico, farmacologico e chirurgico e non solo

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M.Sommariva

Gestire il dolore durante le instillazioni vescicali 

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B.Rocco

 Parliamo di chirurgia robotica: tutto bene con qualche ripensamento

Trials clinici in corso e in programmazione

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P.Mosconi

Come funzionano gli studi clinici: fasi, criteri di eleggibilità, attualità e prospettive,

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R.Iacovelli

L'importanza della caratterizzazione genomica dei tumori per i pazienti 

Geografia dei trials clinici in Italia: dove reperire le informazioni

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D.Raggi

Nuove opzioni terapeutiche nella lotta contro il carcinoma uroteliale: Immunoterapia

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R.Hurle

Nuove opzioni terapeutiche nella lotta contro il carcinoma uroteliale: Chemioterapia 

Dal post-operatorio a una nuova vita

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R.Rinaldi

Pianificazione del percorso riabilitativo prima e dopo la chirurgia

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L.Cosmai

Funzione renale, prevenzione del danno renale e accorgimenti nel paziente cistectomizzato

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A.Tagliabue

Incontinenza e ipercontinenza: cosa fare e cosa faremo?

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A.Pongolini

Ottimizzazione nell’utilizzo di assorbenti igienici selezionati per applicazioni sportive

L’importanza degli ausili per la gestione dell’incontinenza e dell’ipercontinenza urinaria

Domande e risposte

Tumori Uroteliali

Dai primi sintomi alla diagnosi precoce
R. Salvioni

E’ ormai evidente, dalle esperienze di noi pazienti – soprattutto donne – la enorme carenza della medicina generale nell’accompagnare a una diagnosi precoce. Quali sono secondo lei gli esami imprescindibili che il medico di base dovrebbe sempre prescrivere di fronte a un sospetto?

Abbiamo a disposizione tantissimi esami che possono essere utilizzati per una diagnosi della neoplasia uroteliale, tra questi l’ecografia è il più importante e il primo che dovrebbe essere utilizzato, ma la neoplasia uroteliale ha quasi sempre una diagnosi difficile e a volte lunga. La diagnosi precoce della neoplasia uroteliale rimane ancora purtroppo una chimera perché se non si manifesta il sangue nelle urine si arriva tardi.

La sola perdita di sangue come principale sospetto non rischia di ritardare una diagnosi precoce?
Quali sono le tempistiche degli accertamenti che il medico di base deve assolutamente indicare a tutela della diagnosi il più possibile precoce del paziente?
Quanto è importante la conoscenza da parte dei ginecologhi dei tumori uroteliali femminili? Il loro ruolo può essere determinante per una diagnosi precoce?

Approccio medico, farmacologico, chirurgico e non solo

La richiesta di un secondo parere in oncologia: sfiducia o bisogno?
M. Maffezzini

Perché è opportuno richiedere un secondo parere e quando è il caso di farlo?

Con il termine di Seconda Opinione Medica (SOM) si intende il ricorso al parere di altro medico e/o di altra istituzione al fine di confrontare, confermare o correggere una prima diagnosi o un’indicazione terapeutica. Tale procedura assume una rilevante importanza nel caso di patologie gravi e invalidanti o di situazioni che pongono il paziente in pericolo di vita.

Spesso, come immaginabile, veniamo contattati da pazienti sotto stress, impauriti dalla notizia della diagnosi di cancro e pieni di dubbi su quanto hanno appena saputo e, soprattutto, sugli incerti scenari del futuro.

Questo succede anche perché non sempre urologo di turno è stato esaustivo e soprattutto, capace di dare un quadro prospettico chiaro e, nei limiti del possibile, rassicurante.

In fondo, mettiamoci nei panni del paziente: qui si tratta di mettere la propria vita nelle mani di un medico e per poterlo fare è necessario che questo dottore ispiri fiducia.

In mancanza di fiducia e in presenza di dubbi non chiariti Palinuro consiglia sempre di chiedere un secondo parere. 

E’ il caso di farlo ogni volta che esiste un dubbio. (la parte restante della risposta non è disponibile)

Quanto è importante per te conoscere i motivi che inducono il paziente a chiedere una seconda opinione?
È corretto che la persona malata rinunci a un secondo parere perché teme che questa iniziativa possa modificare la relazione di cura esistente, compromettendo il rapporto con il primo specialista, spesso più accessibile, per esempio, da un punto di vista logistico?
I Mass Media e oggi, sempre più di frequente, Internet creano importanti aspettative su terapie non ancora validate dalla comunità medico scientifica: quanto questi fattori possono alimentare la richiesta di un secondo parere?
Con che frequenza ti capita di dare un parere diverso rispetto a quello del primo medico? ... e, in linea di massima, quali sono le aree di diversità d’opinione?...
Ultima domanda. Un nodo dolente. Diversi amici in sala non si limitano alla second opinion ma vanno ad oltranza. Personalmente non condivido questo approccio in quanto, oltre all’aspetto economico questa pratica ha il risultato di “confondere” le idee più che a chiarirle. Secondo te quante opinioni massime è bene chiederle? ... e in che occasione è opportuno farlo?...

Trials Clinici in corso e in programmazione

L'importanza della caratterizzazione genomica dei tumori per i pazienti
R. Iacovelli

E’ nota la sperimentazione dell’immunoterapia come coadiuvante pre-cistectomia. Esistono, oppure sono concepibili, sperimentazioni di immunoterapia anche come coadiuvante pre-trimodale?

Ci sono trials in corso per valutare il ruolo dell'immunoterapia in associazione alla chemioterapia come trattamento neo-adiuvante prima della cistectomia. Questi trial permettono anche il proseguo dell'immunoterapia dopo l'intervento come ulteriore trattamento preventivo della recidiva mentre la chemioterapia è limitata ai quattro cicli iniziali. Alcuni trial permettono anche di ricevere l'immunoterapia come neo-adiuvante e successiva alla chirurgia come unico trattamento nei pazienti tradizionalmente considerati non eleggibili al cisplatino. Per quanto riguarda l'uso dell'immunoterapia nel trattamento trimodale ci si sta lavorando e noi come Gemelli stiamo discutendo con alcune companies la possibilità di disegnare un trial clinico.

Trials Clinici in corso e in programmazione

Nuove opzioni terapeutiche nella lotta contro il carcinoma urotelialeImmunoterapia
D. Raggi

E' nota l’esistenza, in tutto il mondo, di studi clinici su terapie di tipo immunologico anche per i tumori alla vescica di alto grado e non invasivi la tonaca muscolare (quindi non come adiuvanti l’intervento di cistectomia): quali sono i risultati di detti studi? com'è la situazione in Italia?

Studi clinici ce ne sono e anche molti a livello mondiale, ma solo per pazienti già trattati con BCG e ad esso resistenti. I dati sono stati presentati ai più importanti Congressi urologici e sono incoraggianti, probabilmente superiori al riutilizzo del BCG. In Italia l’unica opzione al momento è quella di partecipare a studi clinici.

Trials Clinici in corso e in programmazione

Nuove opzioni terapeutiche nella lotta contro il carcinoma uroteliale: Chemioterapia
R. Hurle

Nella logica della preservazione della vescica la terapia trimodale può essere proposta come efficace a pazienti candidati alla cistectomia?

La terapia trimodale è un’opzione valida per i pazienti che hanno una malattia muscolo infiltrante e per terapia trimodale si intende l’associazione della chirurgia endoscopica (completa o sub completa) con chemioterapia e radioterapia. Chiaramente perché questo trattamento abbia un’efficacia paragonabile al trattamento standard che prevede la chemioterapia neoadiuvante e la cistectomia è fondamentale la figura dell’urologo che verifica i criteri di selezione dei pazienti, perché ne possono beneficiare solo quei pazienti che hanno una malattia singola non multifocale, non CIS, e le dimensioni della lesione dovrebbero essere inferiori ai 5 cm, e quantomeno nella seconda resezione deve risultare una lesione che sia al massimo il 10% della malattia iniziale. 

Che differenza c’è tra lo studio Oncofid e Keynote 57 e quali valutazioni si possono fare al momento attuale sulla differenza tra tali metodi? Ci sono in essere da parte vostra studi interessanti?
La Dott.ssa Sommariva ci ha illustrato questa mattina l’impiego di cocktail di "acido iarulonico" ed altre sostanze al fine di limitare gli effetti collaterali delle terapie. C’è differenza tra ONCOFID ed un cocktail di acido ialuronico e mitomicina? L’efficacia, nell’uno e nell’altro caso, potrebbe essere simile?
I pazienti assistiti dai loro medici dove, e con quale procedura, si possono rivolgere per effettuare un consulto ai fini di un eventuale accesso al trattamento Oncofid sulla base della propria storia clinica? E se negativo, con quali modalità/procedure può essere possibile candidarsi per i trials all'estero?

Approccio medico, farmacologico, chirurgico e non solo

Gestire il dolore durante le instillazioni vescicali
M. Sommariva

Diversi pazienti hanno interrotto il programma di instillazioni per gli effetti collaterali importanti, in particolare nel caso della BCG. Esistono metodi od accorgimenti, anche alimentari o con integratori/fitoterapici, che possano portare ad un contenimento degli effetti collaterali e così favorire il completamento del programma?

Per quanto riguarda gli integratori, io non sono una grandissima sostenitrice degli integratori, perché voglio essere sempre sicura quando prescrivo qualcosa e devo essere sicura se ci siano degli effetti reali e degli effetti collaterali. Sono una sostenitrice della dieta nel senso che una dieta povera di proteine animali e ricca invece di vegetali o sostanze che in qualche maniera vanno a migliorare la funzione renale e quindi anche l’escrezione del contenuto delle urine può essere sicuramente di aiuto. E’ ovvio che oggi parlare di naturale è difficile, non sappiamo cosa mangiamo davvero. Il consiglio principale è quello di moderarsi e non abbuffarsi, ad esempio con fritti o con sostanze potenzialmente cancerogene anche per fritture elevate. 

Tumori Uroteliali

Nutrizione e medicina integrata: complemento per la cura di problemi post-operatori ed effetti collaterali
M. Rigo

Mi capita di ricevere pazienti che vengono con un elenco di prodotti che si sono comprati o gli sono stati prescritti per esempio da un’omeopata: mi domando se esista una letteratura specifica, disciplina per disciplina, con delle casistiche ampie a livello internazionale. Tutti questi prodotti hanno un costo veramente enorme; io mi sono resa conto che rifacendo il nuovo PDTA con la Regione Lombardia per le malattie rare, ho voluto a tutti i costi inserire le sostanze probiotiche, e questa è stata un’impresa titanica, per il semplice fatto che non vengono considerati come medicine quando oggi invece del microbiota si parla veramente ad ampio spettro.

Stanno incominciando ad esserci molti studi che attingono dalla letteratura cinese, e non è un caso perché un certo tipo di pratica fa parte della medicina cinese. Hai ragione quando dici che i pazienti arrivano spesso con prodotti auto prescritti, o suggeriti dalla vicina di casa, e non è certo questo il modo corretto di operare, perché anche per la medicina complementare ci deve essere sempre una comunicazione in questo senso tra il medico e il paziente. Per esempio, per quanto riguarda i probiotici, occorre chiarire che il probiotico principale non è quello che assumiamo per bocca, ma l’alimentazione è il nostro principale probiotico, insieme allo stile di vita. Il probiotico preso per bocca fa quello che deve fare, e se ne esce. Con l’alimentazione invece contribuisci a costruire un equilibrio che rimane costante nel tempo (fatto salvo che con un antibiotico, ad esempio, spazzi via la flora intestinale in pochi giorni). Mi arrivano spesso pazienti che stanno facendo chemioterapia ai quali viene detto “mangi quello che vuole”, e ogni volta mi viene un moto di rabbia perché invece ci sono degli alimenti più adatti durante questo percorso, mentre il paziente viene spesso abbandonato. Siamo ancora molto lontani….

Ci sono accorgimenti alimentari o fitoterapici utili a prevenire le recidive?

Approccio medico, farmacologico, chirurgico e non solo

Parliamo di chirurgia robotica: tutto bene con qualche ripensamento
B. Rocco

Lei e suo padre Francesco avete sviluppato la tecnica chirurgica chiamata “Punto di Rocco”, utile nel trattamento dell’incontinenza urinaria dopo l'intervento di prostatectomia per tumore. Con questa tecnica, lo sfintere striato viene riportato alla lunghezza naturale e fissato alla parete della vescica. A 10 anni dalla sua introduzione, la tecnica di Rocco è forse una delle più studiate e citate nella letteratura scientifica e applicata anche nella chirurgia robotica.

Questa tecnica potrebbe funzionare anche in pazienti sottoposti a cistectomia radicale con confezionamento di neovescica ortotopica che si ritrovano con un’incontinenza severa?

No, è una tecnica che previene l'incontinenza o meglio favorisce il suo recupero rapido, non aiuta quando questa è già in essere

Questa tecnica si può eseguire in un secondo tempo quando l’incontinenza è conclamata o può essere fatta solo in concomitanza dell’intervento di cistectomia?
Questo metodo, se studiato, potrebbe dare dei benefici alle donne che dopo l’intervento di cistectomia si sono ritrovate con un’incontinenza severa?
Siamo consapevoli delle diversità anatomiche tra dell’uretra maschile e femminile e della mancanza di studi in proposito. Si auspica che vengano studiate, per noi donne con neovescica, nuove tecniche adatte a risolvere il problema dell’incontinenza.

Dal post-operatorio a una nuova vita

Donna dopo la chirurgia:
Dibattito introdotto e moderato da S. Gori / S. Donegani

Le donne esternano principalmente l’imbarazzo e la vergogna di farsi vedere con una menomazione fisica come quella della derivazione esterna o per dover gestire la loro incontinenza durante il rapporto sessuale: col tempo si risolve o è necessario uno specifico percorso rieducativo?

Il problema si può affrontare, lo hanno raccontato anche le esperienze del video. Io lavoro in un ambulatorio di riabilitazione sessuale dell’INT (Programma Prostata), e quindi so per certo che la persona che richiede il mio aiuto è una persona che decide di mettere mano al problema. Rispetto alla vergogna noi medici siamo i primi a dover offrire un aiuto laddove sappiamo che possa essere necessario. La sessualità è un diritto, non un dovere, la rassegnazione è comunque una strada sbagliata, che magari viene scelta solo per una parte del percorso. C’è anche questo sentirsi sbagliati nel non fare qualcosa, perché non si riesce, perché non si è più come prima, come uomo, come donna …. C’è un tempo, il tempo della malattia, il tempo della ripresa, il tempo per riprendere confidenza con sé stessi, di capire quali sono i propri desideri, dopo aver attraversato una paura notevole perché avere una diagnosi di tumore non è una passeggiata. Si arriva al momento in cui può sorgere la necessità di chiedere, ma se chiedere diventa una ulteriore fatica allora è ancora peggio, per cui per quanto io possa volere a volte non sono neppure così semplici da trovare. 

Come è possibile coinvolgere correttamente il proprio partner al fine di superare insieme la ripresa dei rapporti intimi dopo la chirurgia? Ed è eventualmente possibile per la coppia accettare serenamente di farne a meno?
Riabilitazione dopo la chirurgia: noi pazienti abbiamo sentito pesantemente la carenza di un supporto. Secondo il suo parere non sarebbe utile e necessario, anche in un’ottica di team multidisciplinare, inserire la figura dello psicologo a supporto anche dei problemi legati alla sessualità?
Intervento del Dott. Da Pozzo: da urologo quanto è opportuno che io mi dilunghi prima in possibili sequele sulla sfera sessuale?

Dal post-operatorio a una nuova vita

Gestione del paziente metastatico e oncologico cronico
E. Farè

Quali sono le nuove opzioni terapeutiche per la cura dei pazienti con carcinoma metastico o localmente avanzato?

Ad oggi l’Italia allo stato attuale si avvale ancora della chemioterapia. L’immunoterapia ad oggi 30.11 non è ancora rimborsata dal SSN pertanto i pazienti che ad oggi vogliono accedere a trattamenti diversi dalla chemioterapia o al fallimento della chemioterapia o nei pazienti che non sono adatti a ricevere il trattamento previsto in prima linea che è appunto il cisplatino, è partecipare a trials clinici in grossi centri oncologici.

Un paziente metastatico può guarire o cronicizzare?
L’importanza del follow up: le metastasi prese subito hanno più possibilità di regredire?
Nella comunicazione della diagnosi di tumore metastatico si tiene conto dell'aspetto psicologico che questa ha sulla vita del paziente e della sua famiglia, ed è prassi proporre anche un supporto per affrontare questo stadio della malattia?
La diagnosi e la successiva terapia viene decisa solo dall’oncologo o condivisa con un team nel quale ogni figura medica dà il suo apporto di specialista?

Tavola rotonda medico – paziente: “Terapie conservative nei diversi gradi di tumore della vescica: nuovi approcci”

Medici: R. Da Pozzo, R. Colombo, R. Iacovelli, S. Arcangeli, S. M. Di Stasi
Pazienti: A. Micucci, A. Boni, F. Vignoso

La terapia trimodale, pur diffusa all'estero con interessanti esperienze in Francia, risulta ancora poco offerta ai pazienti per il trattamento del tumore alla vescica muscolo invasivo, salvo che per motivazioni legate alla insostenibilità dell'intervento operatorio per pazienti molto anziani e/o con gravi patologie. Quali sono le motivazioni principali? La possibilità di recidiva e i tassi di sopravvivenza con la trimodale sono sovrapponibili a quelli con alla cistectomia radicale?

Risponde Stefano Arcangeli:

La terapia trimodale rappresenta un'alternativa alla cistectomia in pazienti selezionati con tumore muscolo-infiltrante della vescica (stadio clinico T2-T3N0M0; malattia unifocale suscettibile di TURB completa, assenza di CIS e di idronefrosi, buona capacità vescicale), come raccomandato nelle linee guida EAU 2019. Questi pazienti rappresentano circa il 15-20% di tutti i pazienti con un tumore infiltrante della vescica. La sopravvivenza globale (OS) e quella libera da malattia (DFS) a 5 e 10 anni, rispettivamente, sono sovrapponibili alla cistectomia radicale. Il tasso di conservazione dell'organo è dell'85%. Si tratta di un trattamento radicale che prevede dopo la TURB la combinazione di radioterapia e chemioterapia a base di platino, uno schema non sempre utilizzabile in pazienti fragili o anziani.

Quali sono i possibili effetti collaterali sul paziente dell’opzione trimodale e quali gli impatti sullo stile di vita? Quanto è importante disporre di macchinari radioterapici di nuova generazione?
Importante nell’opzione trimodale risulta il lavoro di equipe con l’oncologo ed il chirurgo. Esistono sicuramente nel nostro paese esperienze significative al riguardo. Come mettere al corrente i pazienti di queste ultime?
Nei tumori non muscolo invasivi, è fondamentale il monitoraggio attivo. Distinguendo tra alto e basso rischio, quali esami sono raccomandabili e qual è la tempistica con cui procedere?
In quali casi si fa o si può fare ricorso a strumenti di diagnostica più innovativi, quali il Fish Test urine, la cistoscopia a luce blue e quella NBI, o il recente EpiCheck? Taluni di questi possono sostituire la cistoscopia?
Oltre a controlli locali, in quali casi è opportuno ricorrere a controlli ‘sistemici’ come PET / TAC, RMN?
Quando si può ritenere che un paziente con storia di carcinoma vescicale di alto grado possa ritenersi guarito? Come varia la probabilità di recidiva in funzione del tempo?

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