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Attività & Obiettivi

L'impegno di Palinuro nella società

  • Vogliamo essere una grande Comunità di Pazienti, un posto dove l’ammalato si senta accolto, compreso e sostenuto. Stare vicino al paziente ed esserci quando ha bisogno. Non farlo mai sentire SOLO.
  • Forniamo assistenza a chi è o è stato malato di neoplasie uroteliali, tramite assistenza telefonica, gruppi di auto aiuto online, incontri vis-a-vis, e vogliamo essere presenti negli Ospedali dove c’è un paziente che ha bisogno di noi.
  • Ci impegniamo per realizzare materiali informativi capaci di fornire precise risposte alle necessità del paziente in ogni fase della malattia, e a comunicare costantemente tramite il presente sito, i principali social network, la Newsletter periodica.
  • Desideriamo favorire la ricerca per la diagnosi precoce, la prevenzione e la cura del carcinoma della vescica
  • Ci impegniamo ad attuare iniziative di prevenzione, ricerca, formazione e sensibilizzazione dei cittadini e degli Enti pubblici sui problemi legati allo stato di “malattia orfana”, promuovendo un cambiamento culturale nei confronti della malattia che da inguaribile diventa curabile attraverso la ricerca;
  • Forniamo informazioni sui diritti dell’ammalato e sulla sua tutela, sui servizi, sulla loro collocazione, organizzazione e funzione all'interno delle strutture sanitarie e di accoglienza.

I nove punti cardine che danno un senso all’attività dei nostri Volontari sono:

  1. ascoltare
  2. confortare 
  3. informare
  4. condividere e confrontarsi sui problemi comuni
  5. essere un punto riferimento
  6. difendere i diritti degli ammalati
  7. aiutare a migliorare la qualità della vita
  8. essere la voce dell’ammalato presso chi “decide”
  9. coinvolgere attivamente il paziente nel suo percorso di cura (Patient Engagement)

Informiamo

Vogliamo contribuire attivamente al miglioramento del patrimonio informativo esistente in Italia circa le necessità ed i supporti indispensabili per i malati di neoplasie uroteliali e le loro famiglie, in particolare informandoli sugli aspetti di prevenzione, sulle terapie, sulle possibilità di cura e di ausilio e sulla sempre maggiore possibilità di guarigione.

Ci siamo sforzati di preparare, con il supporto di Medici e Oncologi, del materiale di consultazione che si prefigge di avere tre caratteristiche fondamentali:

  • essere comprensibile
  • essere esaustivo
  • essere unico in Italia, in termini di ricchezza e d’aggiornamento.

La nostra manualistica per il paziente:

Nella sezione DOCUMENTAZIONE di questo sito trovate altra documentazione utile ad approfondire diversi aspetti del percorso clinico, messa a disposizione dei pazienti da parte di società scientifiche, Associazioni e Fondazioni, che ringraziamo per il loro prezioso contributo.

Uro H Advisor

Associati

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Edoardo Fiorini - Presidente

efiorini@associazionepalinuro.com
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Laura Magenta - Assistente alla Presidenza

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Attenzione!!!

Le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. 
Pur garantendo l'esattezza e il rigore scientifico delle informazioni, PaLiNUro declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.

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