Il futuro dell'oncologia si incontra a Napoli

Palinuro, assieme al momento ad altre 63 Associazioni di Pazienti, ha aderito ad un network di Associazioni sostenuto da MOTORE SANITA’ per un’iniziativa che riteniamo molto importante, definita LA CARTA DEI DIRITTI DELLA PERSONA CON PATOLOGIA.

Parleremo in un prossimo articolo del contenuto e della portata di tale iniziativa. In questa sede vogliamo sottolineare che, come da sempre affermato da Palinuro, già rappresentarci come “persone” e non pazienti rappresenta una presa di consapevolezza verso una gestione migliore della propria patologia ed un punto di partenza per le interlocuzioni con clinici, ricercatori, società scientifiche ed istituzioni rafforzate dal “fare rete” con le altre Associazioni.
Il 4 dicembre scorso, siamo stati invitati dalla dottoressa Rita Treglia della Direzione Scientifica di Motore Sanità (oltre che Presidente ANACC Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale e Segretario di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare) ad un Convegno dal titolo “Il futuro dell’Oncologia si incontra a Napoli” al quale hanno partecipato oncologi di fama operanti nel territorio campano (citiamo tra gli altri il professor Troncone dell’Università Federico II, il Dr. Ascierto dell’IRCCS Pascale, il dottor Fraggetta Presidente della Società di Anatomia Patologica e Citologia, il dottor Perrone, presidente AIOM (Associazione Oncologia Medica), il dottor Bianchi past President della Rete Oncologica della Campania, oltre che esponenti della Regione Campana e parlamentari della stessa regione (onorevole Ciarambino).

Il Convegno, lungi dal concentrarsi su aspetti tecnici e scientifici (pur trattati) si è concentrato sulle evoluzioni davvero notevoli nell’ambito delle mutazioni dei tumori che stanno consentendo terapie sempre più mirate, con la sequenzialità nel DNA e nell’RMA, e l’imminenza di una medicina sempre più personalizzata e l’abbattimento della mortalità in caso di diagnosi del tumore ed impatto anche sulla qualità di vita.
Purtroppo, il tema cogente è quello della sostenibilità economica di tali terapie e quindi dell’equo accesso.
Il mio intervento si è concentrato su tre elementi, l’importanza dell’esperienza diretta del paziente della PROPRIA patologia, l’evoluzione dell’accesso delle informazioni ed il processo progressivo di ENGAGEMENT. Al termine ho richiamato alcuni articoli della CARTA DEI DIRITTI DELLA PERSONA CON PATOLOGIA, in particolare, il diritto al tempo e l’inclusione delle Associazioni dei pazienti nei processi che riguardano il paziente, a cominciare proprio dall’HTA.
Al termine sono stato contattato dal dottor Bianchi che, passando le proprie vacanze a Palinuro, si è dichiarato entusiasta della nostra Associazione, disponibile a sostenerla e supportarla per la costituzione di una delegazione regionale con accesso nelle strutture sanitarie napoletane e campane.

Alessandro Boni - Componente C.D. e Delegato Regione Toscana / APS Associazione PaLiNUro