di Daniela
Neovescica
Mi chiamo Daniela, nel mese di Giugno 2021 compirò 59 anni, ma ho iniziato a conoscere la mia malattia quando ne avevo 32
Tutto iniziò un sabato sera con del sangue nelle urine; stavo vivendo un periodo faticoso a causa di un infarto che aveva colpito mio suocero.. alla vista di quella urina così rossa, chiamai immediatamente la guardia medica che mi consigliò di fare degli accertamenti.
Conoscevo già il tumore alla vescica perché il mio papà lo stava affrontando e quindi seppi muovermi con consapevolezza tra esami e successivo intervento di TURB.
Dopo il primo controllo annuale con una cistoscopia, comparve una recidiva che “curai” con delle instillazioni vescicali.
Purtroppo la mia vescica continuò a “produrre” recidive e così dal 1994 al 2013 mi sottoposi a continue cistoscopie, TURB e instillazioni vescicali con farmaci legati ai protocolli di MITOMICINA, EPIRUBICINA, BCG, GEMZAR, INTERLEUCHINA.
Quanta delusione tutte le volte che mi comunicavano l’esito….ero arrivata persino a voler pensare sempre negativo.. per essere pronta, per non rimanerci male….
Ma è stata la cosa più sbagliata e questo l’ho capito in seguito..
Nulla sembrava dare risultato.. il mio era definito “tumore superficiale della vescica”; così, dopo 19 anni di cure, disagi e dolori sempre più crescenti, causati dalla poca capienza della mia vescica malata, il mio urologo, che fino ad allora fece di tutto per evitarmi il drastico intervento, dopo l’ennesima TURB di luglio 2013, mi disse: “Daniela, è giunto il momento: la sua vescica non ce la fa più e per evitare che il tumore diventi infiltrante, dobbiamo toglierla e sostituirla con una NEO VESCICA”
Mi preparai durante tutta l’estate utilizzando tecniche di rilassamento, di rimozione pensieri negativi, di perdono interiore; organizzai gite sulle mie amate montagne per riempirmi gli occhi di bellezza, pace e vita…fu la mia strategia per affrontare i momenti difficili che, ne ero certa, mi avrebbero messo alla prova…
Così il 23 Settembre 2013 nell’ospedale Cardinal Massaia di Asti affrontai quello che per lungo tempo ho definito “il mio tsunami”
Tutto il personale ospedaliero mi dimostrò stupore per come fossi tranquilla, serena e, successivamente, combattiva, costante e rigorosa nel rispettare tutto quanto “il mio tsunami” mi stava chiedendo.
Potrà sembrare strano, ma io ho un ricordo “speciale” di quel periodo trascorso in ospedale.
Seguita amorevolmente da tutta la mia famiglia (mia sorella in primis che trovò alloggio presso delle suore per stare con me dal mattino alla sera senza rientrare a Torino), dagli amici che tramite i social mi incoraggiavano, dalle infermiere che ogni tanto venivano nella mia stanza a trovarmi perché ero la più giovane del reparto e perché si respirava un buon profumo…(era la crema che mia sorella mi metteva per farmi sentire in ordine, pulita, a mio agio nonostante tubi e tubicini collegati ogni dove..)
Chi ci è passato, sa quanto siano duri i primi 5 giorni dopo l’intervento e tutto quell’amore e attenzioni che ricevetti furono fondamentali per trovare la forza di sopportare, reagire e superare.
Ho sempre seguito il mio urologo chirurgo Dott Morabito, ovunque operasse; come dice lui “siamo invecchiati insieme”. L’ho conosciuto che avevo 32 anni e lui 39 quando lavorava all’ospedale Molinette di Torino, ma non esitai a seguirlo ad Asti quando cambiò sede.
Ho sempre avuto una gran fiducia e lo ringrazio per tutto quanto ha fatto per me e continua a fare.
Dopo l’intervento le prove da superare furono molte, perché non riuscivo ad essere continente, almeno di giorno, nonostante ci fossero i presupposti.
Solo nel 2015 fu possibile capire che si era formata una fistola vescico-vaginale, curata con un primo intervento riparatore a Novembre (non andato a buon fine) e poi con un altro, fortunatamente risolutivo, l’anno successivo.
Da quel momento, la neo-vescica incominciò a riempirsi correttamente e a tenere un quantitativo sempre maggiore, migliorando la qualità della mia vita e permettendomi di praticare anche i miei sport preferiti (sci di fondo, trekking, pilates)
Non è stato facile “educarla” io l’ho sempre definita la mia “piccolina capricciosa”; ora è come un’adolescente, una signorina, ma abbiamo imparato a conoscerci … è sempre prepotente… ma se io la assecondo e mi attengo alle regole, andiamo d’accordo e stiamo bene insieme!
“Il mio tsunami” ha rivoluzionato la mia vita e mi ha insegnato a dare valore e priorità diversi alle cose.
Mi sento molto grata perché sono VIVA e non è così scontato quando si ha a che fare con questa patologia.
