Domenica, 14 Gennaio 2018 10:42

Comitato Internazionale Consultivo dei Pazienti di Cancro alla Vescica

 

Barcellona 5 ottobre 2017

Data di preparazione: dicembre 2017                    Data di pubblicazione: gennaio 2018

Questo incontro è stato organizzato e finanziato da AstraZeneca.

Quando sono arrivato a Barcellona c’era ancora aria di “lotta indipendentista” e sinceramente mi ero deciso a partecipare a questo incontro con molta titubanza. Un incontro internazionale tra persone malate (e guarite) affette da tumore della vescica. Da una parte mi aveva attirato molto la possibilità di confronto. Ero però preoccupato, oltre che dai “rumori di insurrezione popolare” anche dal fatto che si dovesse parlare Inglese, una lingua con non sono più abituato a “masticare” quotidianamente da più di dieci anni.

Devo dire che il gioco ha valso la candela.

 

Il meeting, una vera e propria tavola rotonda,  si è svolta  in un clima di meravigliosa reciprocità. Nove i partecipanti. Buona parte dei partecipanti arrivavano dal Nord Europa  e dagli States. La partecipazione dell’Europa mediterranea era affidata all’Italia e, naturalmente, alla Spagna.

 

Al momento del congedo, dopo solo qualche ora di permanenza insieme, ci siamo tutti lasciati con un caldo abbraccio affettuoso, come credo facciano i soldati quando tornano da una missione pericolosa ed hanno vissuto insieme il “pericolo” per la sopravvivenza. È nata così tacitamente una sorta di fratellanza silenziosa che , da parte mia, ha creato un legame di lunga durata con questi cari “Compagna di Viaggio”.

 

Qui di seguito la sintesi di quanto ci siamo detti.

RAGIONI E OBIETTIVI DELL’INCONTRO

Non sono ancora del tutto chiare le esigenze reali e non soddisfatte di supporto del paziente affetto da tumore alla vescica.  Anche l’Associazione PaLiNUro, in più di un’occasione e con diverse forme, ha posto la domanda ai suoi associati senza ricevere alcuna risposta. Anche sul “vissuto esperienziale” della malattia in generale c’è una scarsa comprensione.

Gli obiettivi di questo incontro erano pertanto volti a:

  • Comprendere l'esperienza del paziente dalla diagnosi includendo il modo in cui ha gestito la situazione
  • Identificare le sfide che i pazienti devono affrontare
  • Raccogliere informazioni sui supporti informativi che i pazienti ricevono attualmente identificando eventuali lacune

IMPATTO DEL CANCRO ALLA VESCICA NELLA VITA QUOTIDIANA E SFIDE PER LA SUA GESTIONE

“Come il cancro alla vescica influenza (o può influenzare) la vita quotidiana di un ammalato?...Quali sono  le sfide e i problemi che deve raccogliere per affrontare la malattia?...”. Queste sono le risposte emerse. Va da sé che queste risposte valgono per il singolo individuo e che pertanto non rappresentano assolutamente la situazione generale. È doveroso dire che la malattia si manifesta, agisce e reagisce (alla cure) in modo diverso su ogni singolo paziente:

  • Bisogno molto frequente di andare in bagno, con conseguenti effetti negativi sul sonno (stanchezza) e sulla possibilità di viaggiare
  • Problemi digestivi a seguito della ricostruzione con neovescica
  • Depressione: l'impatto psicologico del cancro, soffrire gli effetti collaterali dei trattamenti e l’impatto sociale che porta a chiudersi durante la chemioterapia
  • La morte di altri pazienti con cui si è fatto amicizia e la consapevolezza di dovere passare attraverso lo stesso percorso
  • Umiliazione, ad es. incontinenza e il fatto di dovere indossare il “pannolone”
  • La “macchia” del cancro e la percezione di sé da parte di altre persone
  • La gestione della tua vita divisa in blocchi di due o tre settimane, rende difficile mantenere qualsiasi tipo di normalità e di qualità della vita
  • Disfunzione sessuale

FONTI DELL’INFORMAZIONE UTILIZZATE DAI PAZIENTI

A questa domanda sono state date veramente un’ampia varietà di risposte, che vale sicuramente la pena di vedere insieme:

Team Sanitari

La maggior parte delle informazioni ricevute dai pazienti provengono da questa fonte:

Urologi

Molti pazienti hanno fatto affidamento esclusivamente sulle informazioni del loro Specialista

Sulla base di un elenco di  domande pre-preparate dai pazienti e da porre durante la visita

Infermieri

Le persone più facilmente accessibili, in particolare quelli specializzati nei Trials clinici

Lista di controllo da verificare con i pazienti

Pubblicazioni informative

ad es. Pubblicazioni editoriali Macmillan (UK - tendenzialmente generiche)

Internet

da qui è emersa tuttavia la frequente inesattezza delle informazioni

Studi Professionali

di Pratiche Mediche

Spesso evitate dalla maggior parte dei pazienti

Altri pazienti

·      Contatti  “viso a viso”

·      Gruppi Facebook chiusi

·      Risorse online / forum, ad es. HealthUnlocked (USA)

Sebbene, tranne che in Spagna, siano presenti importantissime Associazioni di Sostegno del Paziente ammalato di Tumore della Vescica (come, PaLiNUro, la nostra), nessuno dei presente se ne è servito o le ha citate. In effetti il partecipante americano aveva asserito di appoggiarsi a BCAN di cui segue anche con regolarità la Newsletter.

Nel mio caso non ho potuto purtroppo asserire di essermi servito di un’Associazione di Sostegno in quanto, al tempo della mia malattia, PaLiNUro non esisteva ancora.

COSA SI VUOLE SAPERE E COME

È opportuno tenere presente che lo stile di apprendimento e il desiderio di approfondimento  delle informazioni  varia in modo significativo tra i pazienti presenti. Pertanto:

  • Necessità di una chiara e immediata segnaletica sulle informazioni di riferimento desiderate dai pazienti
  • Conoscere quali domande porre durante le visite di controllo e nei brevi appuntamenti per ottenere le informazioni desiderate in forma facilmente comprensibile
  • La capacità di assimilare molte informazioni al momento della diagnosi è spesso invalidata dallo shock (in questo caso l’accompagnatore è di vitale importanza)
  • A volte i pazienti trovano difficile credere alle notizie positive
  • La comunicazione bidirezionale tra paziente e operatore sanitario sono molto importante

FONTI DEL SORGENTI DI SUPPORTO

Il supporto peer-to-peer (alla pari) è veramente utile e prezioso. Le fonte privilegiate che sono emerse sono state:

  • Ascolto diretto dai pazienti che hanno avuto il problema prima (finalità di Associazione PaLiNUro)
  • Sistema degli amici
  • Conversazioni con persone della stessa età e sesso sono vantaggiose (urologo e colleghi)

CARENZE E LACUNE ATTUALI

È sorprendente che la mancanza di informazioni affidabili e semplici sia un fenomeno condiviso anche in nazioni che, fino ad oggi, avremmo creduto molto più avanti dell’Italia. La principali carenze riguardano :

  • La Malattia
  • I Trattamenti
  • Impatto sulla qualità della vita.

Le altre lacune e carenze sono riferite a:

  • Informazioni secondarie sulla condizione e lo stadio della malattia
  • Necessità di consigli mirati a ad una determinata azione e consigli pratici. Ad es. il recupero post-operatorio
  • Mancanza di supporto emotivo e psicologico
  • Necessità di un supporto per i familiari e assistenti accompagnatori.

Bladder Cancer Ad Board Oct 2017

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