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Martedì, 01 Ottobre 2019 08:43

Allarme carenza farmaci oncologici

Emergenza

Stiamo tranquilli ma pronti a farci sentire. Dopo la persistente carenza di Mitomicina un'altra fonte di preoccupazione incombe sugli amici affetti da tumore superficiale della vescica

Tutto è nato a seguito della persistente carenza di Mitomicina (acc! i nomi dei farmaci noi pazienti non li possiamo menzionare!). Come PaLiNUro, ce ne siamo occupati nel mese di luglio pubblicando la notizia sulla nostra newsletter.  Notizia a cui ne seguiva un’altra che aveva l’obiettivo di dare l’allarme e segnalare la nostra preoccupazione per la minaccia annunciata della carenza di un farmaco molto più diffuso e importante, impiegato nelle instillazioni vescicali. Meglio non dire il nome (poi vi spiegherò perché!) però è facilmente intuibile: è una parola formata da tre lettere, dai! Comunque, per quelli che hanno letto l’articolo del nostro Alessandro Boni non ci sono segreti.

Tra l’altro anche il presente articolo avrebbe dovuto essere scritto da Alessandro Boni la persona esperta di tumore superficiale alla vescica di PaLiNUro ma, dal momento che è persona direttamente interessata alla malattia e che pertanto potrebbe essere coinvolto emotivamente nella questione, scrivo io che ho avuto la fortuna di avere da subito un tumore infiltrante e che in pochi mesi ho risolto tutti i miei problemi.

Io non sono coinvolto emotivamente e non sono nemmeno una persona facile da strumentalizzare, perché sono per natura molto diffidente.  Proprio a questo proposito un eminente rappresentante dalla comunità medico scientifica mi ha preso sotto braccio, nella pausa caffè di un congresso sui tumori del genito-urinario, tenuto nei giorni scorso all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, mettendomi all’erta proprio sul pericolo di essere strumentalizzato dalla Farmaceutiche.  Stia tranquillo dottor Bracarda, forse le può essere sembrato e, forse qualcuno sta pensando di potermi pilotare. Guai a lui!...Quello che m’interessa è la salute del paziente. Paziente che da la fiducia a PaLiNUro perché vi si sente rappresentato, soprattutto per la difesa dei suoi diritti.

Scrivo in questo modo, forse un po’ aggressivo ma, il tempo che ho a disposizione è oramai sempre  meno e pertanto questa memoria deve valere per tutti: per i pazienti, per i nostri amici medici, per le farmaceutiche che ci stanno vicino (ma che non sono sempre sincere al 100%) e per AIFA e le Autorità in generale.

Evidentemente l’articolo della nostra newsletter una delle due farmaceutiche  direttamente interessate che, toccata nel vivo, ci ha messo  al corrente della sua posizione . Tuttavia per avere un’idea completa dello scenario in cui si svolge questa cosa  è stato per noi indispensabile sentire anche la campana dell’altro player (fornitore) del farmaco. Per farla breve il grafico che segue riassume il cuore del problema:

BCG

CIFRE DI NON FACILE RICOSTRUZIONE.

I numeri evidenziati in questo grafico sono stati ricostruiti attraverso delle stime. Non ci risulta che esista un dato ufficiale. Un primo calcolo l'avevo fatto io partendo dal numero di diagnosi annuali di tumore superficiale della vescica (ca. 23.000 casi) e quindi ipotizzandone una quota candidabile alle instillazioni vescicali, Mitomicina compresa, ed espandendo questo numero ad almeno tre anni consecutivi. La cifra risultava abbastanza alta. L’ho voluta verificare con l'amico Dottor Renzo Colombo, conosciuto e stimato da tutti noi, che mi ha indicato una cifra, abbastanza in sintonia, di circa 50.000 instillazioni all'anno. Prima di pubblicare il presente articolo, per correttezza, l'ho inviato in visione ai due contraenti, uno dei quali, sulla base dei dati effettivi di vendita annuale del farmaco, mi ha comunicato che secondo loro la cifra era esagerata Quindi, conservativamente abbiamo utilizzato i 20.000 casi sopra citati.

I due più importanti fornitori del mercato si dividono praticamente il business (il giro d’affari) in modo paritetico; per assurdo gode di un piccolo vantaggio mercantile il prodotto generico.

Attualmente, e fino a fine anno, non dovrebbero esserci problemi di approvvigionamento. Lo scenario è purtroppo destinato a diventare più triste da dicembre e peggiorare da gennaio 2020.

Da quel periodo infatti il fornitore del farmaco generico potrebbe dimezzare la disponibilità per il mercato italiano, mentre il fornitore del brand ufficiale non sa darci risposta su quello che potrà/intende fare in questa sfortunata circostanza:  potrà colmare la carenza oppure diminuirà a sua volta le forniture?... Su questo importante punto  vuole  tuttavia puntualizzare che negli ultimi 12 mesi non ha mai notificato nessuna situazione di temporanea carenza alle Autorità competenti ( AIFA e Istituto Superiore di Sanità) e che per quanto riguarda il futuro, oggi non è semplice fare previsioni. La filiale italiana sta comunque costantemente monitorando, con attenzione, la situazione  per poi valutare in da farsi.

Naturalmente ad AIFA abbiamo già chiesto un incontro attraverso la procedura “Open AIFA”. La nostra richiesta è già stata formalizzata e siamo in attesa di essere convocati.

AIFA è proprio la ragione per cui non cito i nomi dei farmaci: difatti i rappresentanti dei pazienti sono ascoltati, ma devono parlare tra le righe, non possono citare nome dei farmaci, per intenderci. Proprio come mi sto sforzando di fare in questo momento!...

Un appunto che comunque mi sento di fare, non ad AIFA, ma ai suoi funzionari, è che gli farebbe bene frequentare qualche corso sulla negoziazione. Personalmente credo talmente tanto nella formula “Win – Win” (e cioè che in una negoziazione ci debba essere reciproca soddisfazione) che avevo chiamato la mia aziendina “Win Distribuzione”. Gli ultimi anni della mia attività professionale sono stati abbruttiti da clienti super potenti che non lasciavano nessuno spazio al dialogo per la condivisione. Esercitavano solo il potere impositivo che gli veniva conferito dalla loro posizione negoziale. 

Credo che a questo punto valga la pena ricordare che un’azienda privata vive perché fa profitto. È una regola di mercato. “Profitto” non è una parolaccia! Fare profitto vuol dare essere sani e potere fare vivere bene e dare sicurezza ai propri dipendenti e, a anche ai propri fornitori. Certo, qualcuno potrebbe dire: “ma in questo modo i prezzi salgono!”. Il Mercato purtroppo non è sempre semplice, anche se le sue regole lo sono. E poi c’è l’Europa. Ve ne siete accorti? Questa Europa è così vituperata. Lo sarebbe forse meno se fosse capace di uniformare il fisco, le tariffe postali, i prezzi dei farmaci, ecc.

A proposito: perché i prezzi dei farmaci non vengono negoziati a livello di EMA (l’ente europeo del farmaco)? In definitiva cosa ci interessa se i negoziatori di AIFA sono i più bravi in Europa a spuntare i prezzi più bassi se poi il nostro prodotto va a finire nei Paesi i cui negoziatori sono stati, magari, un po’ più comprensivi nei confronti della farmaceutica, concedendogli una quotazione più alta.

È questa la ragione per cui i farmaci mancano in Italia! Siete stati bravi: avete negoziato il miglior prezzo, ma noi siamo senza prodotto, perché quello destinato ai nostri pazienti va all’estero, magari ad ingrassare la pancia di qualche speculatore disonesto, …. (e qui ci vorrebbe una sana imprecazione che i miei collaboratori mi hanno fatto tagliare!) …diciamo le cose come stanno!...Se il prezzo fosse negoziato a livello europeo parte di questi problemi cesserebbero!

Questa è la prima grande battaglia in cui si impegna PaLiNuro. L’ho scritto a tutti: per difendere i diritti dei miei pazienti sono disposto a fare tutto e a prendermi le conseguenti responsabilità delle possibili conseguenze. Sono pronto alla querela, all’interdizione dal pubblico ufficio, anche alla galera.  Chi mi conosce sa che non sono un politico e che pertanto non dico le cose solo per prendermi dei voti. Ho quasi 70 anni e dalla vita ho avuto tutto quello che dovevo avere, non ho nulla da perdere!...

Non è naturalmente nelle mie facoltà, ma mi piacerebbe, anche andando contro le regole del mercato,  che la aziende si parlassero, si confrontassero: questo non vuole dire solo fare dei giochi sporchi sottobanco, naturalmente!....  L’epoca in cui viviamo è fatta di relazioni. Relazioni che devono svilupparsi in modo più moderno e adeguato. Personalmente credo nella Rete e sono convinto che fare Rete sia utile a tutti i livelli, anche in un onesto confronto competitivo.

Ho avuto il bisogno di scrivere queste poche note nell’attesa che le cose decantino. Nella newsletter di ottobre prometto di darvi un aggiornamento.

A tutti gli amici affetti da tumore superficiale desidero comunque dire che anche in questa battaglia non sono soli. Amici, sappiate che la cosa che mi darebbe più dolore sarebbe sapervi senza farmaco, senza trattamento e in una condizione psicologica devastante! Per stare male il cancro non è sufficiente?...

Sappiate comunque che ho pronto un piano. Se la situazione non si risolverà e non ci verranno date garanzie sulla disponibilità di farmaco (prima di andare in galera!) sono pronto ad andare a bussare personalmente a tutte le porte dei più grandi editori per spingerli a sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi del carcinoma della vescica, attraverso i loro Mass Media. Il mio redazionale è già pronto!

Inoltre sarà mia cura intendo chiedere aiuti a FAVO (Federazione delle Associazioni di Volontariato Oncologico) perché ci aiutino a porre la questione sul tavolo delle forze politiche di Governo e opposizione che in casi del genere saranno sicuramente dalla parte dei diritti alla cura  dei cittadini, oltre tutto se pazienti con diagnosi tumorale.

Edoardo Fiorini