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Tutte le news comparse sul sito Palinuro

Cari amici, vi proponiamo la nostra INIZIATIVA SOLIDALE per il prossimo Natale: su Ebay sono disponibili, nella sezione EBAY BENEFICENZA, tutti i CD e alcuni libri del progetto I AMIS DEL FIORINI. L’idea nasce nel 2005 quando Edoardo Fiorini, Presidente di Associazione PaLiNUro e grande appassionato di musica e di dialetto, scrive il libro “The Beatles e Milano – Un giorno per sempre” con tanto di CD, e da allora non si è più fermato, traducendo in meneghino i più bei brani del repertorio musicale internazionale e facendoli interpretare da un numero sempre crescente di musicisti e interpreti del panorama musicale meneghino, e non solo. Sono tutti lavori unici ed originali e tutto il ricavato andrà a favore della nostra Associazione.

I nostri regali solidali sono disponibili a questi link:

https://www.ebay.it/e/_beneficenza/beneficenza/cd/176984

https://www.ebay.it/sch/ass_palinuro/m.html?_nkw=&_armrs=1&_ipg=&_from=

Una piccola anteprima dal canale Youtube I AMIS DEL FIORINI https://youtu.be/xKYMdl7sMIw


Il 18 novembre la XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha approvato all’unanimità la Risoluzione Iniziative per la tutela e la cura dei pazienti con patologie oncologiche presentata dall’On. Elena Carnevali e frutto di una proficua collaborazione con FAVO e con tutte le Associazioni di Pazienti, tra le quali anche noi di Associazione PaLiNUro.La Risoluzione, discussa e votata in tempi brevissimi, è stata approvata da tutti i partiti di maggioranza e di opposizione e dal Governo rappresentato dal Sottosegretario per la Salute On. Sandra Zampa, a conferma dell’importanza del tema e dell’urgenza di interventi immediati e concreti: ora il Governo deve rispondere con provvedimenti concreti approvando il Piano Oncologico (scaduto nel 2016), garantendo gli screening, l’accesso agli esami diagnostici e alle terapie antitumorali, superando le inaccettabili disparità territoriali, a sviluppare la sanità digitale e l’utilizzo dei più innovativi strumenti di diagnosi, anche genetica, e cura dei tumori. Tali necessità e urgenze sono rese ancora più evidenti in questo difficile periodo di pandemia, in cui i ritardi e gli ostacoli che gravano sull’assistenza oncologica in tutto il territorio nazionale rischiano di provocare gravissime conseguenze in termini di diagnosi tardive e di aumento della mortalità per cancro come effetto mediato ed indiretto del Covid.

A questo link il documento completo: https://favo.it/images/2020_8-00090_Risoluzione_per_oncologia_in_XII_Comm_Affari_Sociali_Carnevali_testo_approvato_il_18nov2020.pdf


A fronte delle richieste pervenuteci da diversi pazienti, abbiamo chiesto al Dott. Renzo Colombo del Dipartimento di Urologia Universita' "Vita-Salute" - Ospedale San Raffaele – di spiegarci in maniera chiara cos’è il “nerve sparing” e come e quando può essere eseguito.

La cistectomia radicale pur rappresentando notoriamente un intervento di chirurgia maggiore, di complessa esecuzione e gravata da numerose complicanze post-operatorie, rimane il trattamento elettivo sia delle neoplasie vescicali muscolo invasive che di quelle non muscolo invasive non più trattabili in maniera conservativa. Obiettivo primario della cistectomia radicale è la radicale eliminazione della neoplasia e la prevenzione di recidive locali o a distanza così da garantire la più lunga sopravvivenza possibile. Si tratta inevitabilmente di un intervento demolitivo che in genere influenza negativamente la qualità di vita post-operatoria del/della paziente. Negli ultimi anni quindi, accanto all’obiettivo di favorire una lunga sopravvivenza si è affiancato quello di preservare la migliore qualità di vita postoperatoria possibile. In questo contesto, si sono sempre più diffuse le tecniche chirurgiche di ricostruzione di una nuova vescica utilizzando un segmento ileale in modo da permettere una minzione per la via naturale evitando il ricorso ad una urostomia per la raccolta esterna delle urine. Inoltre, mentre in passato si è sempre considerata la perdita della attività sessuale come una conseguenza inevitabile della cistectomia radicale, nel corso degli ultimi anni sono state introdotte delle tecniche di cistectomia cosiddette “nerve-sparing”, che permettono cioè la conservazione delle strutture anatomiche vascolari e nervose deputate all’attività sessuale. Nel maschio queste tecniche possono prevedere la conservazione, oltre che dei nervi dell’erezione, anche della capsula prostatica e/o delle vescicole seminali e nella femmina la conservazione dell’intera vagina e delle strutture nerveo-vascolari clitoridee.  Gli interventi nerve-sparing, nati come procedure a cielo aperto, oggi possono essere eseguiti anche con tecnica robotica cioè con l’ulteriore vantaggio di un approccio minimamente invasivo. Queste procedure sono tuttavia indicate solo in un set di pazienti molto selezionati cioè giovani (< 65 anni), con normale attività sessuale preoperatoria e con una malattia strettamente confinata alla parete vescicale. Se questi criteri sono rispettati e la tecnica chirurgica è condotta con correttezza e precisione, la preservazione dell’attività sessuale post-operatoria spontanea è documentabile per oltre l’80% dei casi con una qualità globale di vita postoperatoria paragonabile a quella precedente all’intervento.

Ad oggi tuttavia, benché altamente perfezionate e testate clinicamente, le tecniche di cistectomia nerve-sparing rimangono di pertinenza di pochi esperti chirurghi urologi e prerogativa di pochi centri urologici di riferimento ad alto volume chirurgico.


La fatigue (termine inglese che significa astenia, stanchezza) è tra i sintomi più frequenti ed invalidanti riferiti dai pazienti affetti da cancro in ogni fase della malattia.  E’ riferita come un soggettivo e persistente senso di stanchezza fisica, emozionale, cognitiva (mancanza di energia) che non è proporzionale alla attività recente ed interferisce con la quotidiane attività di vita, anche con quelle più semplici. Rispetto alla stanchezza riferita da soggetti sani, la fatica cancro correlata non è alleviata dal riposo o dal sonno. Da cosa è causata e come affrontarla? 

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L’Università Cattolica del Sacro Cuore, su iniziativa del Patient Advocacy Lab e dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS), dell’Alta Scuola di Psicologia Agostino Gemelli (ASAG), della Facoltà di Economia e della Facoltà di Medicina e chirurgia “Agostino Gemelli” e in collaborazione con il centro di ricerca EngageMinds Hub - Consumer, Food & Health Engagement Research Center dell’Università Cattolica, e la Fondazione Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” - IRCCS, istituisce per l’anno accademico 2021-2022 la quarta edizione del Master universitario di secondo livello in Patient Advocacy Management.

Il Master ha lo scopo di fornire una preparazione professionale volta a garantire lo sviluppo delle competenze manageriali e gestionali di coloro che operano nel contesto delle organizzazioni che rappresentano gli interessi dei pazienti e dei cittadini nel settore salute.

Il Master è indirizzato primariamente ai:

  • rappresentanti delle associazioni di pazienti
  • quadri e dirigenti impiegati presso le istituzioni
  • quadri e dirigenti impiegati presso le aziende farmaceutiche

Maggiori informazioni su https://www.youtube.com/watch?v=RVRoQdH6GaY&t=6s e https://altems.unicatt.it/altems-master-patient-advocacy-management

Il bando scade l’11 gennaio 2021.


A partire dal 2021 ogni anno avrà logo il suddetto premio che sarà assegnato ogni anno in occasione della “Giornata Nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza del 28 giugno” o altro evento nazionale, in base alle evidenze pubbliche. Verranno premiate le migliori gare d’appalto sui dispositivi medici per stomia e cateteri, al fine di sensibilizzare le Regioni, le Centrali Acquisto e le ASL al migliore utilizzo delle procedure burocratiche al fine di assicurare “libertà di scelta (pazienti) e libertà di prescrizione (clinici), migliorando il processo riabilitativo, Il regolamento è stato approvato, insieme a noi, dalle associazioni FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici – Faip, Associazione Italiana Stomizzati – Aistom, Associazione Italiana Malformazioni Anorettali – Aimar e Associazione Spina Bifida Italia Onlus – ASBI.

 “Dal prossimo anno – ha detto Francesco Diomede Presidente Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico – FINCOPP – Vicepresidente Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – FAVO – le associazioni firmatarie del regolamento (regolarmente registrato)


Abbiamo collaborato, con altre associazioni del network “LA SALUTE UN BENE DA DIFENDERE, UN DIRITTO DA PROMUOVERE” una survey rivolta ai pazienti oncologici e onco-ematologici italiani per valutare il fenomeno della migrazione sanitaria e le ripercussioni per i pazienti sia nella fase precedente l’emergenza sanitaria da Covid-19 sia in quella successiva. Il questionario è anonimo, è possibile compilarlo fino al 31 ottobre, e i risultati saranno presentati alla stampa durante un evento dedicato alla migrazione sanitaria in programma a novembre.

Clicca qui PER COMPILARE LA SURVEY 


MassimoEh si…. mica potevo mancare …. dovevo assolutamente provare anche questa esperienza!

Così a marzo di quest’anno mi sono ammalto di COVID-19.

Sono un “Palinuro” di Piacenza, ho subito 11 interventi fra ricanalizzazioni, TURV e cistectomia, porto una stomia e ho uno stent al rene destro. 

Come tutti i contagiati ho iniziato con una bella polmonite, inizialmente restando a casa, con febbre alta (39,5° – 40°) per una settimana, curato con antibiotici dal sostituto del mio medico di base, anche lui finito in quarantena. Ma i giorni passavano e la situazione non cambiava.

Per mia fortuna, prestando servizio sulle ambulanze del 118 come volontario, avevo a disposizione un saturimetro, strumento diventato famoso con la pandemia, che misura la percentuale di ossigeno presente nel sangue: sono arrivato al 90% un valore assolutamente pericoloso, dato che si considera normale un valore compreso tra 96 e 100.

A quel punto ho chiamato il 118, e per mia fortuna in 10 di minuti è arrivata l’ambulanza: è stata proprio una mia compagna di tanti soccorsi, di servizio in quel turno, a provvedere immediatamente ad aiutarmi con 5 ATM di ossigeno.

Il momento dei saluti a mia moglie e alle mie bambine è stato molto difficile, mi rendevo conto che forse era l’ultima volta che le vedevo. Per i noti problemi di contagio, non avrei potuto avere contatti con nessuno in Ospedale. Mi hanno portato all’Ospedale di Piacenza, dove dopo il primo Triage al Pronto Soccorso mi hanno annunciato che avevo la polmonite interstiziale, fortunatamente i miei polmoni sembravano intaccati solo marginalmente e intravedevo quindi la speranza di salvarmi. Quelli erano i giorni di massima emergenza ovunque, quindi sono rimasto un giorno intero su un letto in una sala d’aspetto del PS, per poi essere spostato nel settore dedicato al Coronavirus nel reparto Oncologia, il cui primario, il Prof. Cavanna, è il medico che ha preso l’iniziativa di curare personalmente, casa per casa, i malati di Covid senza ricoverarli, somministrando farmaci antivirali. I giorni di ospedale sono particolarmente pesanti, ma per fortuna i miei sono stati pochi e con una guarigione progressiva e costante.

Voglio condividere la mia esperienza per darvi la misura di quello che hanno fatto, e ancora stanno facendo, medici e infermieri. Vi faccio un paio di esempi: la malattia genera una tremenda sensazione in bocca, come se fosse “foderata” di amarognolo, come se tutte le papille gustative non esistessero più. Noi pazienti scherzavamo spesso con il personale sanitario sulla qualità del cibo, e un pomeriggio un’infermiera ci annunciò che l’indomani avrebbe portato alcune caramelle per capire se potessero migliorare questa sensazione. E il giorno successivo questo “angelo” si è presentata veramente con due caramelle a testa come promesso! E’ stato un piccolo, ma importantissimo gesto: ci sentivamo tutti molto soli. Parlo al plurale, perché mi sono dimenticato di dirvi che anche mio suocero si è ammalato di Covid, ed è stato trasportato anche lui in Ospedale a Piacenza due giorni dopo il mio ricovero, anche lui ex malato di neoplasia, trasferito nella parte Covid del reparto di Oncologia. Quando questa notizia è arrivata alla direzione del reparto la prima cosa che hanno fatto è stata quella di metterci nella stessa stanza: un gesto di attenzione veramente grande, che ha dimostrato tanta umanità e attenzione al paziente.

Sparita finalmente la febbre, i parametri della saturazione si sono alzati e l’ossigeno è stato staccato per periodi sempre maggiori. Anche mio suocero migliorava gradatamente. Dopo 12 giorni di ospedale finalmente è arrivato il giorno di rientrare a casa; per l’ennesima volta, sono parecchio dimagrito e ho perso 15 kg, mi porto appresso l’ossigeno, ho ancora la bocca “foderata” e soffro di un prurito diffuso su tutto il corpo. Ho trascorso 15 di isolamento totale, come un carcerato, nella mia camera da letto: le uniche uscite permesse sono state quelle per andare in bagno; mia moglie, santa donna, mi portava da mangiare e da bere; le mie due figlie mi salutavano qualche volta velocemente dalla porta. Ogni giorno mi chiamava una dottoressa per conoscere le mie condizioni generali e la mia saturazione, finchè tutto si è risolto e finalmente anche il Covid se n’è andato. Anche per mio suocero, anche lui rientrato a casa sano e salvo!

Ho aspettato ancora in isolamento altri 10 gg prima di fare i primi due tamponi di controllo obbligatori, che per fortuna sono stati con esito NEGATIVO, quindi dopo altri 20gg è arrivata la liberatoria ASL che mi ha dato la possibilità di uscire dalla stanza da letto e ricominciare a vivere un po’ di normalità, nonostante fosse ancora necessario aspettare, come tutti, la fine del lockdown. Posso dire di avercela fatta anche questa volta!

Massimo


Sei una persona gravemente incontinente, che svolge una vita attiva e che fa uso quotidiano di pannoloni? Ti trovi bene con la tipologia che ti viene fornita dal SSN? Vorresti poter scegliere un modello diverso che meglio si adatta alle tue esigenze?

Questo questionario, del tutto anonimo http://shorturl.at/djuDV si rivolge proprio a te. Dura solo pochi minuti.

Con questa indagine desideriamo comprendere le reali necessità e agire per poter migliorare la tipologia, la qualità e la possibilità di libera scelta degli ausili attualmente disponibili sul mercato. Aspettiamo anche il tuo contributo: UNO PER TUTTI, TUTTI PER UNO! 


L’anno scorso, durante il nostro Congresso, abbiamo voluto premiare un Urologo Giovane e un Urologo del Sud Italia quali eccellenze da voi segnalate. Quest’anno, data la modalità del Congresso a distanza, vorremmo attribuire un solo premio alla “storia di qualcosa di speciale” che il Medico (Urologo o Uro-oncologo) da voi segnalato ha fatto per voi e per cui voi vi sentiate veramente riconoscenti.

Come per l’anno scorso le caratteristiche che devono emergere sono le stesse: Competenza - Efficacia - Umanità.

Fino al 30 di settembre p.v. aspettiamo le vostre storie: basta anche mezza paginetta! Potete inviarcela tramite questo LINK:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScSgLbMvaOjgl9OBq4sn33B18fy8_DWlIj_QD-N16t3m88h0A/viewform

La storia migliore sarà scelta dal “Comitato Pazienti di PaLiNuro” e il Medico riceverà il suo premio “virtualmente” durante il Congresso.


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