Iniziamo l’anno dedicando il primo numero della nostra newsletter alla Capitale. Se è vero che tutte le strade portano a Roma, ossia che qualsiasi percorso per quanto lungo e tortuoso può portare a raggiungere ciò che desideriamo, il nostro viaggio a Roma (24-26 Gennaio) ne è la piena conferma. Questo numero è dedicato a tre giorni intensissimi che spero possano concretizzarsi nel miglioramento del supporto che potremo offrire alle persone malate del Lazio (e non solo!), attraverso una concreta collaborazione con tre importanti ospedali del territorio e con i loro fantastici medici.
Il treno è arrivato a Roma con quasi un’ora e mezza di ritardo e quando finalmente arriviamo al Gemelli la grande Aula Conferenze è già gremita di camici bianchi.
S.I.U. (Società Italiana di Urologia) è diventata amica delle Associazioni di volontariato e giovedì 25 gennaio ha convocato PaLiNUro e le altre associazioni attive nel comparto oncologico del genito urinario nella loro Sede in via G. Amendola 46, a Roma.
È già pomeriggio inoltrato quando arriviamo all'ospedale di Tor Vergata dove formalizziamo l’accreditamento che ci permetterà di essere presenti con i nostri volontari nei reparti di cura. In coda, per gentile concessione della direzione sanitaria possiamo incontrarci con i nuovi candidati, disposti a fare del volontariato negli ospedali romani per PaLiNUro.
Esiste uno stretto collegamento tra le patologie oncologiche e le patologie renali. Ma pochi pazienti ne sono, ahimè, a conoscenza. Se da un lato quando viene posta diagnosi di neoplasia uroteliale (sia essa a carico del distretto vescicale, ureterale o renale) il paziente viene immediatamente messo al corrente di quella che sarà la strategia terapeutica per debellare o curare il tumore, passando attraverso l’expertise sia chirurgico che oncologico, poca rilevanza viene invece data alle possibili sequele nefrologiche derivate sia dal tumore che dalle terapie che verranno approntate.
Nei mesi scorsi abbiamo letteralmente girato come delle trottole! Sono stati tanti gli specialisti e i relativi ospedali che ci hanno invitato a partecipare, come relatori, ai loro Congressi, chiedendoci di portare la nostra esperienza e la nostra visione dei bisogni delle persone che ogni giorno devono fare i conti con il carcinoma uroteliale.
Enfortumab Vedotin + Pembrolizumab è il nuovo standard di cura in prima linea. Basta chemio!
di P.Giannatempo
È sempre difficile e doloroso annunciare la scomparsa di un amico, soprattutto quando la causa del suo decesso è la stessa malattia che affligge i destinatari del messaggio.
Nel mese di novembre 2022 e poi nel mese di maggio 2023 siamo stati coinvolti dalla casa farmaceutica MEDAC Pharma ((per noi pazienti è la casa farmaceutica che fornisce BCG e Mitomicina) in una serie di iniziative dedicate al carcinoma della vescica NON muscolo invasivo.
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