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Le news più importanti del mondo Palinuro

Cari amici, vi proponiamo la nostra INIZIATIVA SOLIDALE per il prossimo Natale: su Ebay sono disponibili, nella sezione EBAY BENEFICENZA, tutti i CD e alcuni libri del progetto I AMIS DEL FIORINI. L’idea nasce nel 2005 quando Edoardo Fiorini, Presidente di Associazione PaLiNUro e grande appassionato di musica e di dialetto, scrive il libro “The Beatles e Milano – Un giorno per sempre” con tanto di CD, e da allora non si è più fermato, traducendo in meneghino i più bei brani del repertorio musicale internazionale e facendoli interpretare da un numero sempre crescente di musicisti e interpreti del panorama musicale meneghino, e non solo. Sono tutti lavori unici ed originali e tutto il ricavato andrà a favore della nostra Associazione.

I nostri regali solidali sono disponibili a questi link:

https://www.ebay.it/e/_beneficenza/beneficenza/cd/176984

https://www.ebay.it/sch/ass_palinuro/m.html?_nkw=&_armrs=1&_ipg=&_from=

Una piccola anteprima dal canale Youtube I AMIS DEL FIORINI https://youtu.be/xKYMdl7sMIw


Sei una persona gravemente incontinente, che svolge una vita attiva e che fa uso quotidiano di pannoloni? Ti trovi bene con la tipologia che ti viene fornita dal SSN? Vorresti poter scegliere un modello diverso che meglio si adatta alle tue esigenze?

Questo questionario, del tutto anonimo http://shorturl.at/djuDV si rivolge proprio a te. Dura solo pochi minuti.

Con questa indagine desideriamo comprendere le reali necessità e agire per poter migliorare la tipologia, la qualità e la possibilità di libera scelta degli ausili attualmente disponibili sul mercato. Aspettiamo anche il tuo contributo: UNO PER TUTTI, TUTTI PER UNO! 


Il 18 novembre la XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha approvato all’unanimità la Risoluzione Iniziative per la tutela e la cura dei pazienti con patologie oncologiche presentata dall’On. Elena Carnevali e frutto di una proficua collaborazione con FAVO e con tutte le Associazioni di Pazienti, tra le quali anche noi di Associazione PaLiNUro.La Risoluzione, discussa e votata in tempi brevissimi, è stata approvata da tutti i partiti di maggioranza e di opposizione e dal Governo rappresentato dal Sottosegretario per la Salute On. Sandra Zampa, a conferma dell’importanza del tema e dell’urgenza di interventi immediati e concreti: ora il Governo deve rispondere con provvedimenti concreti approvando il Piano Oncologico (scaduto nel 2016), garantendo gli screening, l’accesso agli esami diagnostici e alle terapie antitumorali, superando le inaccettabili disparità territoriali, a sviluppare la sanità digitale e l’utilizzo dei più innovativi strumenti di diagnosi, anche genetica, e cura dei tumori. Tali necessità e urgenze sono rese ancora più evidenti in questo difficile periodo di pandemia, in cui i ritardi e gli ostacoli che gravano sull’assistenza oncologica in tutto il territorio nazionale rischiano di provocare gravissime conseguenze in termini di diagnosi tardive e di aumento della mortalità per cancro come effetto mediato ed indiretto del Covid.

A questo link il documento completo: https://favo.it/images/2020_8-00090_Risoluzione_per_oncologia_in_XII_Comm_Affari_Sociali_Carnevali_testo_approvato_il_18nov2020.pdf


L’anno scorso, durante il nostro Congresso, abbiamo voluto premiare un Urologo Giovane e un Urologo del Sud Italia quali eccellenze da voi segnalate. Quest’anno, data la modalità del Congresso a distanza, vorremmo attribuire un solo premio alla “storia di qualcosa di speciale” che il Medico (Urologo o Uro-oncologo) da voi segnalato ha fatto per voi e per cui voi vi sentiate veramente riconoscenti.

Come per l’anno scorso le caratteristiche che devono emergere sono le stesse: Competenza - Efficacia - Umanità.

Fino al 30 di settembre p.v. aspettiamo le vostre storie: basta anche mezza paginetta! Potete inviarcela tramite questo LINK:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScSgLbMvaOjgl9OBq4sn33B18fy8_DWlIj_QD-N16t3m88h0A/viewform

La storia migliore sarà scelta dal “Comitato Pazienti di PaLiNuro” e il Medico riceverà il suo premio “virtualmente” durante il Congresso.


A fronte delle richieste pervenuteci da diversi pazienti, abbiamo chiesto al Dott. Renzo Colombo del Dipartimento di Urologia Universita' "Vita-Salute" - Ospedale San Raffaele – di spiegarci in maniera chiara cos’è il “nerve sparing” e come e quando può essere eseguito.

La cistectomia radicale pur rappresentando notoriamente un intervento di chirurgia maggiore, di complessa esecuzione e gravata da numerose complicanze post-operatorie, rimane il trattamento elettivo sia delle neoplasie vescicali muscolo invasive che di quelle non muscolo invasive non più trattabili in maniera conservativa. Obiettivo primario della cistectomia radicale è la radicale eliminazione della neoplasia e la prevenzione di recidive locali o a distanza così da garantire la più lunga sopravvivenza possibile. Si tratta inevitabilmente di un intervento demolitivo che in genere influenza negativamente la qualità di vita post-operatoria del/della paziente. Negli ultimi anni quindi, accanto all’obiettivo di favorire una lunga sopravvivenza si è affiancato quello di preservare la migliore qualità di vita postoperatoria possibile. In questo contesto, si sono sempre più diffuse le tecniche chirurgiche di ricostruzione di una nuova vescica utilizzando un segmento ileale in modo da permettere una minzione per la via naturale evitando il ricorso ad una urostomia per la raccolta esterna delle urine. Inoltre, mentre in passato si è sempre considerata la perdita della attività sessuale come una conseguenza inevitabile della cistectomia radicale, nel corso degli ultimi anni sono state introdotte delle tecniche di cistectomia cosiddette “nerve-sparing”, che permettono cioè la conservazione delle strutture anatomiche vascolari e nervose deputate all’attività sessuale. Nel maschio queste tecniche possono prevedere la conservazione, oltre che dei nervi dell’erezione, anche della capsula prostatica e/o delle vescicole seminali e nella femmina la conservazione dell’intera vagina e delle strutture nerveo-vascolari clitoridee.  Gli interventi nerve-sparing, nati come procedure a cielo aperto, oggi possono essere eseguiti anche con tecnica robotica cioè con l’ulteriore vantaggio di un approccio minimamente invasivo. Queste procedure sono tuttavia indicate solo in un set di pazienti molto selezionati cioè giovani (< 65 anni), con normale attività sessuale preoperatoria e con una malattia strettamente confinata alla parete vescicale. Se questi criteri sono rispettati e la tecnica chirurgica è condotta con correttezza e precisione, la preservazione dell’attività sessuale post-operatoria spontanea è documentabile per oltre l’80% dei casi con una qualità globale di vita postoperatoria paragonabile a quella precedente all’intervento.

Ad oggi tuttavia, benché altamente perfezionate e testate clinicamente, le tecniche di cistectomia nerve-sparing rimangono di pertinenza di pochi esperti chirurghi urologi e prerogativa di pochi centri urologici di riferimento ad alto volume chirurgico.


Io sostengo Palinuro

Se non l’hai ancora fatto rinnova la Quota Associativa.
Quest’anno è ancora più facile; lo potrai fare con bonifico bancario al seguente
IBAN: IT 76 S 05696 01620 000015013X96
Oppure direttamente dal nostro sito con Carta di Credito o l’applicazione Satispay.
Ti ricordiamo che l’importo per i Soci Sostenitori è di € 30.


La fatigue (termine inglese che significa astenia, stanchezza) è tra i sintomi più frequenti ed invalidanti riferiti dai pazienti affetti da cancro in ogni fase della malattia.  E’ riferita come un soggettivo e persistente senso di stanchezza fisica, emozionale, cognitiva (mancanza di energia) che non è proporzionale alla attività recente ed interferisce con la quotidiane attività di vita, anche con quelle più semplici. Rispetto alla stanchezza riferita da soggetti sani, la fatica cancro correlata non è alleviata dal riposo o dal sonno. Da cosa è causata e come affrontarla? 

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 Camminata delle Associazioni                           

Durante il mese di maggio, in tutto il mondo, pazienti, famiglie, amici e personale medico si mobilitano per una campagna di sensibilizzazione che ha lo scopo di mettere in evidenza i principali aspetti riguardanti il TUMORE ALLA VESCICA, promuoverne la conoscenza dei sintomi, migliorarne la diagnosi precoce e stimolare maggiori investimenti nella ricerca.

Trasmettere maggiori informazioni sulla patologia è molto importante!

Per questo motivo, tra le altre numerose iniziative messe in atto per una sensibilizzazione ampia e capillare, Associazione PaLiNUro - Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali - ha deciso di partecipare alla PLACENIA HALF MARATHON (https://www.placentiahalfmarathon.com/) ed essere presente con un gazebo informativo sulle attività dell’Associazione e sulla patologia.

Durante la giornata verrà anche dato avvio alla Sezione Emilia-Romagna di PaLiNUro.

Modalità di partecipazione:

HALF MARATON – partenza ore 09.30

Consiste in un percorso di 21,097 km. Per partecipare occorre essere iscritti alla FIDAL, o a un gruppo sportivo affiliato ad essa, o essere possessori di RUNCARD.

Costo: € 20,00 ENTRO IL 1.4.2020 - € 25,00 ENTRO IL 30.4.2020

Se non hai questi requisiti, puoi iscriverti ad un gruppo Fidal (ad esempio la ASD Placentia, acquistare la Runcard dalla Fidal o acquistare la Runcard con la ASD Placentia, il costo è sempre 30 €, che si aggiunge al costo di iscrizione.

In tutti i casi è necessario il certificato medico per l'attività agonistica dell'Atletica Leggera.

INFORMAZIONI DETTAGLIATE e ISCRIZIONI: https://www.placentiahalfmarathon.com/iscrizioni

CAMMINATA DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO – partenza ore 09.00

E’ una camminata lunga circa 2 km, ma densa di situazioni emozionanti. Vi vedrà impegnati, se lo vorrete, per tutta la mattinata e potreste decidere di trascorrere anche il resto della giornata con noi. All’arrivo ci saranno spettacoli e animatori e per chi lo vorrà ci sarà la possibilità di pranzare. 

ISCRIZIONI: si può partecipare solo tramite un’Associazione. E’ possibile prenotare il pettorale di PaLiNUro entro l’8 APRILE 2020 compilando un brevissimo form a questo link: https://bit.ly/2tBfGCM

Il costo del solo pettorale, per le spese organizzative e la copertura assicurativa, è di € 2,50. Vi chiederemo in loco una quota di partecipazione minima di € 5,00. Il ricavato verrà destinato alla copertura dei costi delle numerose attività dell’Associazione.

  • Ore 08.30: ritrovo al Parcheggio adiacente Via Alberici/Pubblico Passeggio per consegna pettorali PaLiNUro
  • Ore 09.00: Inizio Camminata delle Associazioni – arrivo in P.za Daturi
Per informazioni:
- Delegato PaLiNUro Provincia di Piacenza Massimo Ravella cell. 335 454 304
- Laura Magenta/Associazione Palinuro cell. 3479636838 social@associazionepalinuro.com 
 

Abbiamo collaborato, con altre associazioni del network “LA SALUTE UN BENE DA DIFENDERE, UN DIRITTO DA PROMUOVERE” una survey rivolta ai pazienti oncologici e onco-ematologici italiani per valutare il fenomeno della migrazione sanitaria e le ripercussioni per i pazienti sia nella fase precedente l’emergenza sanitaria da Covid-19 sia in quella successiva. Il questionario è anonimo, è possibile compilarlo fino al 31 ottobre, e i risultati saranno presentati alla stampa durante un evento dedicato alla migrazione sanitaria in programma a novembre.

Clicca qui PER COMPILARE LA SURVEY 


Foto Alfredo Gavazzeni

Che bello dovere ringraziare questa meravigliosa coppia per avere fatto convergere fondi destinati ai regali per il loro matrimonio, che si è svolto lo scorso 7 dicembre 2019, nelle casse di PaLiNuro! Sono arrivati ben 22.000 euro, una fortuna per PaLiNUro. È questo un atto di grande generosità da parte degli sposi e dei loro amici e congiunti. Naturalmente desideriamo ringraziare accoratamente tutti!
La storia a lieto fine ha coinvolto in prima persona Alfredo, uno di noi. Molto giovane, solo 45 anni. Il suo tumore alla vescica, diagnosticato ai primi del 2018, si è risolto in tempi brevissimi. Dopo tre cicli di immunoterapia neoadiuvante, praticati all’Istituto dei Tumori di Milano, Alfredo è stato operato all’ospedale San Raffaele di cistectomia radicale con la costruzione di una neovescica. Tutto è andato alla perfezione e dopo i canonici sei mesi post chirurgia eccolo tornato alla normalità e felicemente sposo della sua Claudia.
Non c’è modo migliore per uscire dal tunnel della malattia che regolarizzare un legame consolidato da anni e allietato da Giacomo (8 anni) e Pietro (6 anni)!
Allora uniamoci tutti al loro brindisi e: “Lunga vita agli sposi!”.
La donazione è completamente confluita nel fondo Federico Fiorani, destinato alla Ricerca indipendente contro il cancro dell’uretelio.


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Associazione PaLiNUro

c/o Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Via G. Venezian 1 -  20133 Milano

Codice fiscale - 97684280155

IBAN: IT76S0569601620000015013X96 

Edoardo Fiorini - Presidente

efiorini@associazionepalinuro.com - cell. 380.7990320

Laura Magenta - Assistente alla Presidenza

lmagenta@associazionepalinuro.com - cell. 347 9636838

Segreteria

info@associazionepalinuro.com

palinuro@pec.associazionepalinuro.com

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Pur garantendo l'esattezza e il rigore scientifico delle informazioni, PaLiNUro declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.

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