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Il manifesto internazionale delle associazioni che si occupano di tumore alla vescica

Care associate e cari associati, vi ricordo che Palinuro fa parte di una meta-Associazione che raduna le associazioni nazionali di diversi Paesi sia europei che extra-europei. Questa associazione si chiama WORLD BLADDER CANCER PATIENT COALITION, Coalizione/Unione mondiale dei Pazienti affetti da tumore vescicale.

L’Associazione ha tre pilastri:

  • Costruire comunità di pazienti in tutto il mondo
  • Informare i pazienti, familiari e professionisti della salute su questa patologia
  • Portare avanti quella che in inglese si definisce “advocay” e che potremmo tradurre con sostegno & sensibiizzazione in tutte le sedi istituzionali e mediche su ricerca, terapia, interventi istituzionali

La sede dell’WBCPC è a Bruxelles, il sito trovate al seguente indirizzo: https://worldbladdercancer.org/

Il Presidente è la dottoressa Lydia Makaroff che proviene dalla nostra consorella inglese Fight Bladder Cancer Uk, mentre il Direttore esecutivo con il quale siamo in costante contatto diretto è il dottor Alex Filicevas.
Invitiamo i nostri associati o comunque tutti coloro che abbiano interesse a consultare il sito sopra indicato dove potranno trovare utili informazioni e contatti.
Da ottobre 2020 e fino ad aprile 2021 un gruppo scelto di pazienti provenienti da diversi paesi: U.S.A., Gran Bretagna, Italia, Canada ed Australia, si è confrontato in incontri via web sulle varie problematiche del percorso di un paziente affetto da neoplasia vescicale, dalla diagnosi alla terapia agli impatti psicologici.
La sintesi è in un Manifesto cui verrà dato massimo risalto e che costituirà una base su quale impostare la strategia della Coalizione Internazionale per i prossimi anni.

L’aspetto principale è alzare il livello dell’azione di tutte le Associazioni per aumentare la consapevolezza di questa forma di neoplasia insidiosa e generatrice di sintomatologie spesso silenti -quando non associate alla presenza di sangue nelle urine.

Alcuni fattori comuni rilevati dai pazienti partecipanti al panel sono rappresentati da:

- esperienze con le strutture sanitarie spesso negativi (scarsa informazione soprattutto)

- l’assenza di supporto psicologico

- l’impatto profondo sulla qualità della vita e l’assenza di procedure di sostegno e supporto adeguate da parte dei sistemi sanitari nazionali

- la difficoltà di accesso ai reports sulla propria patologia

- il fattore critico legato alla territorialità per la corretta terapia e/o conseguenti interventi di alta chirurgia.

- deficitaria è inoltre risultata l’offerta al paziente di terapie innovative (oltre i consueti BCG e mitomicina)

- del tutto inadeguato l’accesso o la prospettazione (almeno ad eccezione degli USA) dell’immunoterapia e dell’opzione trimodale in caso di malattia infiltrante la tonaca muscolare

- elevato appare ovunque il costo che i pazienti devono sostenere delle terapie e dei supporti a valle dell’intervento chirurgico, quando non i costi stessi dell’intervento e/o di altre terapie quando si esce dal sistema pubblico.

Comprendete bene che è molto importante che vi sia un’associazione che mette in contatto soggetti esperienze e pratiche da diversi paesi anche come stimolo a livello mondiale ad una ricerca sulle terapie e sulle cure.

I membri delle associazioni sono consapevoli ed impegnati in un mondo dove i pazienti hanno la necessità di ascolto ed informazione, di compartecipazione ed engagement nel rispetto del loro percorso terapeutico che ha un così alto impatto sulla loro vita sociale, affettiva e di relazione.

Uniti si vince! .


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