In data 17 novembre a Roma si è tenuto l’evento “PATH – Join our future” , organizzato da ROCHE, e con la partecipazione di oltre 50 associazioni dei pazienti. Tra queste Palinuro, nella persona di Alessandro Boni. L’evento è giunto alla conclusione di un percorso di lavoro e di confronto avviato nello scorso giugno con le altre Associazioni e la stessa Roche.
L’evento è stato un proficuo momento di confronto con i rappresentanti delle Istituzioni che hanno preso maggior coscienza della necessità e dell’urgenza di una sanità partecipata, in cui possano giocare un ruolo decisivo le Associazioni di Pazienti, alla luce delle trasformazioni in atto nel Sistema Salute, PNRR e Digital health.
Siamo convinti che le associazioni di pazienti devono essere inserite fra gli autori delle politiche sanitarie e coinvolte nella definizione degli obiettivi, dei percorsi di presa in carico, degli strumenti con cui realizzarli e degli indicatori con cui valutarli.
A tale scopo è stato redatto un documento programmatico ‘Azioni e proposte per una sanità a misura di paziente’, presentato a Roma, che ha visto la partecipazione di esperti e Istituzioni per promuovere un 'sistema salute' efficiente che risponda ai bisogni dei pazienti.
Con grande spirito di collaborazione e con l'obiettivo di delineare politiche sanitarie condivise, pianificate a partire dall’ascolto delle istanze dei pazienti, le associazioni di pazienti hanno redatto una serie di proposte attuative, contenute nel Documento programmatico in cui auspicano che il ridisegno del sistema sia efficace nel rispondere ai bisogni di salute e che garantisca una maggiore accessibilità a cure e servizi in maniera omogenea sul territorio alla luce delle due grandi rivoluzioni in atto: Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr) e digital health.
Tra le proposte avanzate, alle quali Palinuro ha attivamente collaborato:
- la definizione, a livello nazionale, dei requisiti e delle condizioni minime di partecipazione delle Associazioni nelle fasi di programmazione e di verifica di attuazione delle politiche sanitarie;
- l’istituzione di un comitato delle associazioni di pazienti e di un gruppo di lavoro ‘Buone pratiche’ nell’ambito di Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali); programmi formativi di telemedicina per gli operatori sanitari
- l’istituzione di registri per tipo di patologia più ampi
- l’implementazione del Fascicolo sanitario elettronico (Fse)
- la valutazione di efficienza e qualità dei servizi di telemedicina a garanzia dei Lea (Livelli essenziali di assistenza).
Il nostro lavoro continua per verificare l’attuazione delle richieste e continuare a fare sentire in maniera sempre più incisiva la nostra voce e la nostra presenza in tutte le fasi dalla diagnosi alla terapia, dal post-operatorio al monitoraggio/follow up.
Informeremo la nostra comunità dei prossimi passi sul progetto.
