Nel mese di novembre 2022 e poi nel mese di maggio 2023 siamo stati coinvolti dalla casa farmaceutica MEDAC Pharma ((per noi pazienti è la casa farmaceutica che fornisce BCG e Mitomicina) in una serie di iniziative dedicate al carcinoma della vescica NON muscolo invasivo.
A novembre 2022 il nostro Segretario e Delegato Regione Toscana Alessandro Boni ha partecipato a un incontro dal titolo “UR-CARED: PIU’ CURA PER L’URO-ONCOLOGIA” portando l’esperienza e i dubbi del paziente in occasione delle terapie con instillazione vescicale. Erano presenti i nomi più autorevoli degli urologi italiani in rappresentanza delle due principali associazioni SIU e SIURO dai quali è scaturito un documento conclusivo, il “position paper” La gestione del tumore non muscolo invasivo della vescica: necessità di una nuova standardizzazione della pratica clinica - che rappresenta lo stato dell’arte delle diverse pratiche cliniche in uso in Italia, con una descrizione chiara delle relative modalità operative, corredato da un questionario finale nel quale, grazie ai soci di Palinuro con tale patologia, sono state raccolte le 10 principali domande che i pazienti ed i loro caregiver si fanno durante il loro percorso. Un lavoro importante e comprensivo anche di una survey rappresentativa di come vengono eseguiti i percorsi terapeutici nel nostro Paese nelle varie strutture presenti sul territorio. Chiunque abbia interesse a chiarimenti e approfondimenti sul percorso di cura del tumore speciale può trovare nel Position Paper informazioni preziose e le risposte ai principali quesiti che ci si pone all’inizio, durante ed alla fine del cammino terapeutico, soprattutto in merito alle instillazioni.
Durante il mese di maggio, invece, abbiamo partecipato a 3 eventi (Roma, Napoli e Milano) dal titolo “UR-CARED: VALORE ALLA RELAZIONE INFERMIERE-PAZIENTE” durante i quali abbiamo avuto l’opportunità di presentarci e di confrontarci con infermieri che praticano le instillazioni vescicali. Siamo stati rappresentati da Alessandro Boni, Laura Magenta e Antonia Ermigiotti. Grazie di cuore a tutti!
