In data 16 settembre 2022, in una bella cerimonia a Roma preceduta da una lezione, mi è stato consegnato il diploma EUPATI dall’ACCADEMIA DEL PAZIENTE ESPERTO EUPATI (AdPEE), che attesta il conseguimento del titolo di “Paziente Esperto”.
Ma che cosa è EUPATI? E cosa significa in questa particolare accezione essere “Paziente Esperto”?
EUPATI è un progetto europeo che ha l’obiettivo di divulgare la conoscenza sulla Ricerca e lo Sviluppo dei Farmaci e delle innovazioni terapeutiche a tutti i cittadini: è stato voluto, creato e guidato dalle associazioni di pazienti di tutta Europa, raggruppate in 4 grandi federazioni quali EPF, Eurordis, EATG e EGAN. Il corso sul metodo della ricerca e sviluppo del farmaco è approfondito, gratuito e aperto a tutti, il suo contenuto è stato scritto e verificato da tutte le parti coinvolte nel ciclo di vita di un farmaco e cioè da Accademici, Ricercatori, Pazienti, Aziende Farmaceutiche, Istituzioni e, soprattutto AIFA, allo scopo di garantirne l’indipendenza e la trasparenza. Prevede un approfondito excursus su tutte le tappe della vita di un farmaco: scoperta della molecola, ricerca preclinica, fasi cliniche, farmacovigilanza, Health Assessment Technology (HTA) e Affari Regolatori. Un approccio mirato, dunque, attraverso il quale lo studente, e in particolare l’Associazione che rappresenta, sviluppa le proprie capacità critiche e acquisisce una visione molto ampia sul percorso di vita di un farmaco che sarà messa a disposizione e vantaggio dell’Associazione stessa. La missione di ADPEE, infatti, è quella di sensibilizzare la pubblica opinione sulla necessità di formare le Associazioni di Pazienti sulla ricerca e lo sviluppo dei farmaci, facendoli diventare soggetti coinvolti e attivi nella gestione della salute. Per il sottoscritto è stato un percorso impegnativo, accompagnato da lezioni on line e moduli da studiare off-line a cui succedevano dei questionari con 30 domande da superare. Il corso è stato coordinato in maniera ineccepibile dal personale EUPATI ITALIA, di cui voglio citare a nome di tutti gli altri e ringraziare il Direttore Scientifico del corso Dominique van Doorne e la coordinatrice Silvia Starita, nonché tutti i chiarissimi ed impeccabili docenti messi a disposizione da AIFA.
Essere un “Paziente Esperto” significa quindi divenire un partner informato, autorevole ed imprescindibile per tutti gli interlocutori coinvolti nel mondo della sanità. E’ fondamentale infatti che le Associazioni di Pazienti, sempre più coinvolte da Istituzioni, Case farmaceutiche, strutture universitarie e di ricerca, siano costituite o rappresentate da soggetti esperti e competenti su questioni cruciali e potranno avere un proficuo ed incisivo dialogo diretto e alla pari con tutti i decisori. Mi auguro che la mia esperienza possa essere di stimolo per i nostri associati, pazienti e caregiver, per affrontare questo percorso formativo tanto complesso quanto fondamentale. Metterò a disposizione dell’Associazione il prezioso materiale didattico raccolto e la mia esperienza in materia per dare voce, sostanza ed incisività alla voce del paziente in tutti i contesti in cui sarà necessario intervenire.
