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01/19 Newsletter


Newsletter #	01/19

Inizia un nuovo anno – Bilanci del Vecchio e Obiettivi per il Nuovo

Ci siamo lasciati alle spalle un anno importante per PaLiNUro. Credo di poterlo definire l’anno del decollo, della consapevolezza, della concretizzazione, insomma l’anno che ci ha chiarito definitivamente le idee su quello che siamo e sul contributo reale che possiamo offrire a chi rappresentiamo. In questa newsletter non desideriamo tuttavia fare l’elenco delle cose che sono state fatte e che comunque rappresentano un importante patrimonio esperienziale per tutti noi, ma desideriamo concentraci invece su quanto intendiamo fare. C’è ancora tantissimo da fare e da sapere. Noi speriamo di centrare tutti i nostri obiettivi del 2019 anche grazie al vostro aiuto e alla vostra fiducia. Credo che oramai tutti sappiate che “noi ci siamo”...Restateci vicini, diventeremo sempre più forti!

OBIETTIVI 2019:

Incremento Associati
Raccolta Fondi
Obiettivi Qualitativi
Pensiamo Al Nuovo Congresso
Decollo Della Sezione Roma
Crescita Vita Associativa
Presenza Nelle Strutture Ospedaliere

BENVENUTA LAURA! - Dal 1 Febbraio Laura Magenta Sara’ Una Forza A Tempo Pieno Per Palinuro
I GRUPPI DI AUTO AIUTO SU WHATSAPP CRESCONO - Sono partiti i Caregivers
FORUM AiMac – Un altro modo per avvicinare e avvicinarci ad altre persone “come noi”
LA VITA DOPO IL CANCRO – Consigli utili per il ritorno alla normalità.
URO H ADVISOR – IL PIÙ GRANDE OBIETTIVO DI PALINURO PER ORIENTARSI NELLA SCELTA DELL’OSPEDALE – C’è bisogno del supporto di tutti quelli che hanno esperienza ospedaliera!
UN’APP A PROPOSITO DI “NUTRIZIONE” - un aiuto a disposizione gratuitamente.

Nuovo Congresso. Dopo il grande successo della prima edizione abbiamo paura di deludere. Cercheremo comunque di concentrarci su i temi che nella scorsa edizione hanno avuto un maggiore interesse, pertanto: la conservazione della vescica (vedi Trimodale) per chi è affetto da tumore superficiale e gli aspetti legati alla rieducazione/riabilitazione per quanto riguarda le persone che necessitano di migliorare la Qualità della Vita dopo l'operazione. Nel nuovo congresso desideriamo inoltre affrontare il tema della chirurgia robotica, che tanto sta a cuore alle persone in Attesa di Operazione. La situazione della Ricerca, a cura del dott. Necchi, ci aggiornerà sullo stato di avanzamento dei Trial Clinici in corso. Con molta probabilità faremo precedere questa sezione da una presentazione introduttiva sulla materia da parte del dott. Luigi Barbieri.
Altre aree su cui desidereremmo soffermarci sono la nutrizione e la medicina alternativa soprattutto come complemento per la cura di problemi post operatori ed effetti collaterali.
Ai nostri obiettivi si aggiungono tutti gli adempimenti burocratici a cui siamo tenuti ad adempiere e che rappresentano una parte importante della nostra vita associativa.

Decollo della Sezione Romana
Soci attuali che hanno pagato la quota nel 2019 = 46 persone.
Dalla sezione romana, sebbene sia appena nata, abbiamo già da imparare… a come fare crescere la base associativa. Nel 2019 desideriamo attivare almeno due ospedali dei tre selezionati e altrettanti volontari / ex pazienti negli stessi nosocomi.

Obiettivi Quantitativi 2019

Incremento Associati = 200.

Quello degli associati è un obiettivo importantissimo in quanto è la misura che da il peso della rappresentatività dell’associazione. Personalmente ritengo che PaLiNuro abbia il dovere di rappresentare tutte le persone che soffrono del nostro stesso problema, anche se non associati formalmente. Purtroppo questo non è il pensiero di tutti!... A questo proposito un articolo apparso nei mesi scorsi su Repubblica online spiega cosa esattamente voglio dire:
http://bocci.blogautore.repubblica.it/2017/11/28/le-associazioni-di-pazienti-pochi-soci-e-tanto-potere/

Obiettivi qualitativi 2019
Tumori Superficiali = essere al fianco delle persone rappresentate nella lotta per la Conservazione della vescica nel rispetto delle Linee Guida delle Società Scientifiche e in subordine dei rischi alla vita derivanti da ritardi alla chirurgia non giustificati da prove cliniche supportate sulla base delle evidenze.
Tumori in Attesa Operazione = Fornire Informazione. Assistenza, Sostegno e Condivisione.
Dopo la Cistectomia Radicale = Essere in prima linea e affiancare tutti gli Stakeholder coinvolti nella patologia per ottimizzare la Qualità della Vita delle persone operate, intervenendo soprattutto e principalmente nelle aree della riabilitazione e della rieducazione.

Raccolta fondi = € 35.000 (nel 2018 abbiamo raccolto ca. 20.000 euro).
naturalmente senza intaccare il fondo “Federico Fiorani” destinato a alla Ricerca Indipendente che rimane a completa disposizione del Dottor Andrea Necchi.

Vita associativa. Animare e aggregare. Unire e creare delle occasioni di incontro tra le Persone.

Crescita presso nuove Strutture Ospedaliere della nostra Presenza.
Per il 2019 ci siamo posti diversi obiettivi ambiziosi:
Ospedale di Bergamo (S.ra Billi Lorenza)
Policlinico Milano – con Consalvo
IEO - Milano
San Matteo di Pavia
Osp. Di Legnano con Anna Pongolini (Mombelli – Sommariva)
Ospedale di Torino con Laura
Ospedali Roma:
San Camillo
Gemelli
Regina Elena

I GRUPPI DI AUTO AIUTO SU WHATSAPP CRESCONO = Sono partiti i Caregivers

Ci vogliono bene! ... Ci assistono con amore, dovizia e devozione. Sono i nostri coniugi, i nostri figli, i nostri congiunti, i nostri compagni, i nostri amici… Spesso sacrificano parte della loro vita per noi. Altre volte, per dedicarsi anima e corpo a noi, in ogni momento libero da lavoro o da impegni ufficiali, perdono addirittura l’equilibro che gli serve per vivere. Si dedicano. Spesso fanno in nostra vece quello che non desideriamo fare: s’informano, si attivano, si confrontano con altre persone malate …. sono proattivi per noi ma… a loro chi pensa? ...È vero, siamo noi gli ammalati ma: ci rendiamo conto che a volte ingabbiamo queste persone nel nostro egoismo?...Mentre, anche egoisticamente avremmo bisogno che avessero sempre le batterie cariche….anche per dedicarsi meglio a noi. Queste care persone hanno bisogno di loro spazi liberi…appunto per potersi ricaricare. Se vi riusciranno, trovando il tempo per continuare a fare la loro palestra, per andare al cinema, a farsi un aperitivo con gli amici, poi torneranno ad occuparsi di noi con forza rinnovata.
Dobbiamo pertanto essere anche noi a cercare di sollecitarli perché facciano ciò. Sarà un bene per loro e per noi! Il Gruppo di Auto Aiuto per i Caregiver (quelli che si prendono cura = traduzione libera dall’inglese) nasce per idea di Simona, che tanti di voi conoscono e che mi ha trovato perfettamente d’accordo. La nostra quinta chat è nata il 16 di gennaio u.s. ed è partita alla grande. Poche le persone attive al momento e perlopiù giovani, con una grande facilità di comunicare. Una chat che comunque prevediamo cresca molto in fretta. Anche per questo Gruppo gli obiettivi sono: informazione, confronto, condivisione e sostegno reciproco. link

LA VITA DOPO IL CANCRO – Consigli utili per il ritorno alla normalità
Il giorno 24 gennaio u..s. in una riunione di F.A,V.O. ho incontrato il prof. Francesco De Lorenzo che ha dispensato a tutti i partecipanti un’interessante opuscolo redatto da tutte le grandi organizzazione dell’oncologia italiana”: “La vita dopo il cancro”. Dopo averlo letto con attenzione il mio pensiero è corso subito agli amici che sono stati operati negli ultimi due mesi: decisamente tanti!
Ho pensato così che durante la convalescenza sarebbe molto utile dargli un’occhiata e, proprio per questa ragione, ho deciso di condividerlo con tutti voi, pubblicandolo sul nostro Sito al presente link.

I miei più cordiali saluti
Edoardo Fiorini
Presidente Associazione Palinuro

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