Newsletter#2018-1

Associazione Palinuro
Newsletter # 1/18

Newsletter 5 Marzo 2018
 
Ciao a tutti e ben trovati!
 
Gli argomenti contenuti nella presente Newsletter sono i seguenti:

  • Convocazione Assemblea dei Soci Dell'Associazione PaLiNUro per il 24/3 p..v. alle ore 12:30
  • Pubblicazione glossario: “Impariamo il Medichese”
  • Malato e INPS. Invalidità e dintorni
  • “Piano Nazionale Cronicità”. La Regione Lombardia è partita con l'attuazione!...
  • “URO – H Advisor” =  Fase sperimentale
  • Progetto “Gruppi di “Auto-Aiuto”, Parliamone!  


L'Assemblea si svolgerà il giorno 24 Marzo p.v. alle ore 12:30 in prima convocazione e per il giorno stesso alle ore 13:30, in seconda convocazione, presso la sede operativa dell'associazione in via Venezian, n. 1.

Gli argomenti all'ordine del giorno saranno:
  • Approvazione della relazione di attività e il rendiconto economico (bilancio consuntivo) dell'anno 2017;
  • Approvazione del programma per l’anno 2018;
  • Rinnovo Consiglio Direttivo;
  • Altre ed eventuali. 

Con riferimento all'Assemblea vi inseriamo, qui di seguito, la DELEGA, che vi invitiamo a “copiare / incollare / compilare / stampare  e firmare  e spedire (scannerizzata)” all'indirizzo”email:
 info@associazionepalinuro.com entro e non oltre il 14 Marzo p.v..  Saranno anche accettate deleghe consegnate brevi manu dalla persona delegata al Presidente, con copia documento del delegante prima dell’inizio dell’assemblea stessa. Ricordiamo che per Statuto un Associato può rappresentarne fino ad un limite di tre altri.
 
Testo delega:
 
DELEGA A PARTECIPARE ALL’ASSEMBLEA DEI SOCI DI PaLiNUro
Il sottoscritto ……………………, socio ordinario della Associazione Palinuro con sede legale in Milano, Via Venezian, n 1, delega il Sig. …………………., a partecipare all’Assemblea degli associati, convocata per il giorno 24 Marzo 2018  alle ore 12,30, in prima convocazione e per il giorno stesso alle ore 13:30, in seconda convocazione.
Dichiaro di accettare qualsiasi decisione il delegato vorrà prendere.
Luogo e data
Il socio

NON SEGUIRÀ CONVOCAZIONE CARTACEA DELL'ASSEMBLEA E DELLA DELEGA.
 
PUBBLICAZIONE GLOSSARIO: “IMPARIAMO IL MEDICHESE”
https://www.associazionepalinuro.com/images/Impariamo-min.pdf
Nell’ultima Newsletter l’abbiamo annunciato ed ora siamo felici confermarvi la disponibilità di questo utile strumento per i malati di tumore alla vescica per i loro parenti.

MALATO E INPS. INVALIDITÀ E DINTORNI
https://www.associazionepalinuro.com/utilita/malato-e-inps.html
Sul nostro Sito abbiamo più volte parlato di “Diritti dell’ammalato oncologico”.
E’ anche possibile scaricare un utile manualetto di AIMaC:
https://www.associazionepalinuro.com/images/11_Diritti.pdf
 
“PIANO NAZIONALE CRONICITÀ”. LA REGIONE LOMBARDIA È PARTITA CON L'ATTUAZIONE!...
https://www.associazionepalinuro.com/utilita/piano-nazionale-cronicita.html
La nostra associazione ritiene necessario che il diretto interessato (il malato cronico) sia consapevole dei vantaggi che gli possono  derivare aderendo a questa importante iniziativa e lo sollecita ad approfondire la materia al fine di confortare le sue scelte di un percorso sistematico che potrà seguirlo e programmare la cura della sua patologia nel tempo.
Ci auguriamo che questo progetto abbia successo e che presto anche altre Regioni seguano l’esempio della Lombardia.
 
“URO – H ADVISOR” =  FASE SPERIMENTALE
Uno dei principali ruoli della nostra Associazione è permettere l’interscambio delle esperienze tra gli ex pazienti e i nuovi pazienti. Per questo ci sentiamo inesauribili mettendoci nei panni dei nuovi ammalati…ripercorrendo le tappe della malattia.
Una delle informazioni più preziose che attualmente non siamo ancora in grado di dare è la valutazione dell’ospedale in cui la “persona” intenderebbe farsi curare. Quanto sarebbe importante disporre dei giudizi di chi ha dovuto sperimentarlo prima di noi?...Questo è esattamente l’obiettivo di questo nuovo progetto:
“URO – H ADVISOR”.
Ci stiamo lavorando da diverso tempo ed oggi siamo finalmente arrivati alla parte sperimentale che dovrebbe essere propedeutica alla messa online. Desidereremmo in prima battuta metterla a punto oltre che a fornire già una base di giudizi pregressi, raccolti dagli attuali associati di PaLiNUro.
In “URO – H ADVISOR” la nostra valutazione si basa su tre importanti parametri:
COMPETENZA = Piena capacità di orientarsi nel percorso clinico dell’ammalato. Essere aggiornato e sulle migliore tecniche mediche e chirurgiche, padroneggiandone l’impiego.
EFFICACIA = Capacità di produrre l'effetto e i risultati voluti o sperati… con tempestività.
UMANITÀ = Capacità di relazionarsi con l’ammalato, dandogli considerazione e facendolo sentire l’attore protagonista della sua malattia attraverso informazioni aggiornate del suo stato di salute e la partecipazione  alle scelte terapeutiche che lo riguardano. Mettere la “persona” a proprio agio conferendole servizi assistenziali congrui e decorosi.Chiediamo inoltre un giudizio globale sull’ospedale e se consiglierebbero il nosocomio a una persona che sta per iniziare il suo percorso clinico.
 
I pazienti e i loro parenti riceveranno a breve un questionario da compilare,
nel caso foste stati trattati in due o più diversi nosocomi vi preghiamo di accedere più volte al link e compilare un questionario per ospedale, ci aiuterà moltissimo per i futuri ammalati.

PROGETTO “GRUPPI DI “AUTO-AIUTO”, PARLIAMONE!
I "Gruppi di Auto Aiuto” sono unioni di persone che hanno in comune l'esperienza di una forma di disagio. Si costituiscono quindi volontariamente per rispondere a un bisogno, superare un problema, ottenere un cambiamento attraverso l'aiuto reciproco.
I motivi principali che spingono una persona a costituire un gruppo di auto aiuto o a parteciparvi sono tre:

  1. La sensazione di sentirsi sotto pressione. La persona “colpita” si rende conto di trovarsi in una situazione difficile, che mette a repentaglio la propria vita. Sente la necessità che qualcosa debba succedere affinché la situazione migliori e per questo decide di aprirsi ad altri.
  2. La Speranza La persona “colpita” ha la speranza e la volontà di potere fare qualcosa per migliorare la sua vita attuale
  3. La Possibilità di Incontri e di Scambi di Esperienze. Il soggetto “colpito” cerca di trovare in persone che si trovano nella stessa situazione la possibilità di potersi confrontare presentando le proprie problematiche e confrontandosi con quelle degli altri.

I gruppi di auto aiuto influiscono positivamente su diversi aspetti:

  • in un gruppo di auto aiuto si possono superare crisi molto pesanti (depressione/isolamento/solitudine);
  • mettere in comune le esperienze e imparare a parlarne;
  • aumentare la fiducia in sé e l'autostima in caso di malattie croniche che non possono guarire,ma con cui si può imparare a convivere;
  • si creano dei veri e propri network, anche con professionisti
Anche questo è un Progetto su cui stiamo lavorando. Una consorella tedesca che attualmente sta lavorando con 53 Gruppi di Auto-Aiuto su tutta la Germania ci ha fornito le loro linee guida e la loro manualistica. Nelle prossime settimane parteciperemo inoltre ad un incontro di auto aiuto dell’Associazione Italiana “Europa Uomo” che si occupa di tumore della prostata per capire le possibilità di attuazione anche qui da noi.

Tuttavia la cosa più importante è comprendere l’interesse dei diretti interessati: le persone che vivono o convivono con “quella scimmietta sulla spalla”. Con molti dei pazienti ed ex pazienti che mi stanno leggendo in questo momento ho avuto l’opportunità di fare belle e lunghe chiacchierate, magari conoscendoci solo telefonicamente. Il bisogno pertanto so che c’è!...Mi piacerebbe molto che qualcuno si facesse vivo dicendomi che è interessato a partecipare a questi incontri.
Per oggi credo che sia abbastanza!
Un caro saluto e un abbraccio a tutti.
 

I miei più cordiali saluti
Edoardo Fiorini
Presidente Associazione Palinuro