Newsletter#2018-9

Associazione Palinuro
Newsletter # 9/18

LO STATO DELL'ARTE DELL'IMMUNOTERAPIA NEL TRATTAMENTO DEL TUMORE ALLA VESCICA
di Edoardo Fiorini con la supervisione della d.ssa Patrizia Giannatempo
 
Lunedì, 18 Giugno 2018, a distanza di circa sei mesi dall'intervista che abbiamo fatto su questo argomento al Dottor Andrea Necchi,  riceviamo finalmente la notizia della prima approvazione di A.I.F.A (Agenzia Italiana del Farmaco) riguardante un farmaco appartenente  a questa categoria che probabilmente sarà lanciato sul mercato dopo l'estate.
Da parte nostra, come associazione di sostegno al paziente affetto da tumore alla vescica, continuiamo ad essere subissati da richieste di precisazioni, approfondimenti ed informazioni nel senso più generale su questa terapia che – a ragione -  sta alimentando tante speranze.
È vero, dunque: l'immunoterapia alimenta grandi aspettative ma … ci sono alcune cose che è indispensabile sapere per non incorrere in una delusione ancora più grande e che un giusto livello d’informazione potrebbe evitare.
Con un paio di settimane dalla data di pubblicazione vi invitiamo così a leggere quanto è emerso da un aggiornamento nel confronto  con gli amici oncologi e ricercatori.
 
https://www.associazionepalinuro.com/news-eventi/archivio-news/item/45-lo-stato-dell-arte-dell-immunoterapia-nel-trattamento-del-tumore-alla-vescica.html
 
 

PaLINUro CRESCE E “AVVICINA L’ITALIA”

 
Siamo veramente felici e onorati di annunciare l’apertura della sezione romana della nostra Associazione, che porterà il nome di Sergio Campanari, medico di grande professionalità e umanità scomparso recentemente per un carcinoma dell’uretere. Avremo modo di conoscere in modo più approfondito la sua storia nel corso del nostro primo Congresso di cui parleremo più avanti, sempre su questa newsletter.
Auguriamo alla dottoressa Lorella Carolis, moglie di Sergio e nostro delegato per la regione Lazio, di raggiungere tutti gli ambiziosi obiettivi che ci siamo posti insieme, in sintonia con lo statuto dell’associazione.
Siamo sicuri che il gruppo romano saprà dare la giusta visibilità ai bisogni della nostra patologia anche nella Capitale. Alla dottoressa Paola Barzaghi che insieme a Lorella ha promosso l’iniziativa romana, è stato inoltre affidato il compito, a livello nazionale, di occuparsi di quella medicina alternativa che sotto il nome di “oncologia integrata” può fungere da supporto e in parallelo alle terapie tradizionali quali la chemioterapia, radioterapia e la chirurgia.
https://www.associazionepalinuro.com/palinuro-in-italia/saluto-alla-sezione-laziale-romana-di-palinuro.html
 
Anche l’Emilia Romagna è sulla strada del Lazio; sarebbe molto bello avere presto anche una PaLiNUro E R!...  Dal 13 maggio scorso infatti è stata nominata anche la delegata di questa regione: l’amica Anna Pongolini, che da subito ha iniziato una fattiva campagna di promozione e sensibilizzazione negli ambulatori e nei reparti di urologia degli ospedali del territorio.
Anna in associazione avrà inoltre il ruolo di esperta delle problematiche d’incontinenza femminile post cistectomia radicale.
 
 
GRUPPI DI AUTO AIUTO SU WHATSAPP – LO ABBIAMO DETTO E L’ABBIAMO FATTO
 
Ne abbiamo parlato nella precedente newsletter. Cresce la necessità di confronto e, dal momento che prima dell’estate non ci è stato possibile realizzare un incontro di persona, il 10 giugno u.s., dietro suggerimento di Laura Magenta, la nostra responsabile  dei “Social”, è stato varato il primo G.A.A.  (Gruppo di Auto Aiuto), su Whatsapp: “I Palinuri”. Otto i partecipanti che, devo dire, già dopo poche settimane di attività ha raggiunto un notevole affiatamento.  La maggior parte dei problemi e delle situazione sono condivisi e discussi dall’intera assemblea ma - questo è il valore aggiunto - in certe situazioni particolari dove, per esempio,  sono coinvolti solo un paio di partecipanti, si è instaurata in modo naturale  la prassi del confronto privato a due … magari telefonico.
La maggioranza delle persone coinvolte ha già subìto la cistectomia radicale  e oggi ha la priorità di migliorare la qualità della vita. Ai sei “Palinuri” attivi nel giorno della costituzione se ne sono aggiunti altri due nelle settimane successive.  Nuove richieste di adesione arrivano oramai regolarmente.
Data la complessità della nostra patologia è tuttavia necessario cercare di limitare la partecipazione ad ambiti d’interesse condivisi. Proprio per questa ragione è nato il giorno 2 luglio us un secondo G.A.A. i cui partecipanti sono affetti da tumore superficiale anche se, in alcuni casi, già avviati alla cistectomia radicale: “Palinuri2”.
I due gruppi sono aperti. Se siete interessati a partecipare è sufficiente fare richiesta a info@associazionepalinuro.com oppure a  social@associazionepalinuro.com.
 
 
LE PATOLOGIE ONCOLOGICHE DELL’UROTELIO:
RIDEFINIRE IL PERCORSO CONSIDERANDO LA "CENTRALITÀ" DEL PAZIENTE

 
22 - 23 Novembre, 2018   
 
Ve ne abbiamo già parlato nella newsletter precedente e ora possiamo confermarvelo: il nostro Congresso ci sarà!
È importante ricordare a tutti che sebbene il carcinoma della vescica sia al quinto posto tra i tumori più diffusi è considerato una patologia orfana e pertanto gode solo dell’1% degli investimenti destinati alla Ricerca.
Riteniamo di vitale importanza la partecipazione dei diretti interessati. Questa sarà un’occasione unica per confrontarci con oncologi, urologi e ricercatori sulla nostra patologia; conoscere in diretta i “passi avanti” della farmacologia; assistere in prima al dibattito tra medici su un argomento che ci riguarda molto da vicino: la nostra salute!
Non potete mancare!
Stiamo finalizzando proprio in questi giorni l’agenda dell’incontro e ve ne manderemo copia con la ripresa di settembre p.v. Qui di seguito iniziamo comunque ad elencarvi i quattro obiettivi della giornata:
 
OBIETTIVI DEL CONGRESSO
 
Legittimare la “centralità del paziente”
Confrontarsi sul “problema del carcinoma uroteliale” con tutti gli altri stakeholders interessati: dalla diagnosi sintomatica  (Medico di Medicina generale), al coinvolgimento degli specialisti (Medici Oncologi, Chirurghi, Radiologi, ecc…) alla fase di riabilitazione (Fisioterapista).
Dimostrare nei fatti che il “patto di collaborazione Paziente – Medico” può essere possibile ma che è necessario fornire alla due parti i corretti strumenti formativi per poterlo fare (modalità e linguaggio).
Sensibilizzare l'opinione pubblica e indirizzare i legislatori ad una maggiore attenzione  nei riguardi delle problematiche e delle complessità legate ai tumori dell’urotelio nell'interesse dei pazienti attuali e futuri e più in generale di tutta la società. 
Oltre a ciò sarà un’occasione  unica per conoscerci, confrontarci, parlare di noi, tra di noi ma soprattutto con Medici, Chirurghi, Ricercatori, Terapisti, Infermieri, Psicologi.
A fini organizzativi e al momento senza impegno gli Associati interessati dovranno comunicare al più presto la propria partecipazione agli eventi della Giornata, mandando una mail a info@associazionepalinuro.com  indicando  nome e cognome dei partecipanti, 
Per gli Associati provenienti da “fuori Regione Lombardia” è  previsto un piccolo rimborso spese a condizione che siano  in regola con il pagamento della quote associativa. Sarà  necessario prenotare in autonomia all’indirizzo dell’albergo che vi verrà segnalato dalla Segreteria dell’Associazione.. Dopo la Giornata, dietro invio dei relativi giustificativi di spesa info@associazionepalinuro.com provvederemo al rimborso delle spese sostenute, fino ad un massimo di 50 € a notte.
La sera del 22, precedente il Congresso,  è prevista una cena a buffet,  per stare insieme e conoscerci meglio. Durante il Congresso è previsto “Coffee break” e Pranzo.
 
URO – H ADVISOR
Il momento della scoperta di un cancro da un forte disorientamento alla persona (e/o ai  suoi famigliari). Si, si “perde la trebisonda”, proprio quando sarebbe richiesto il massimo della pro attività.
Come Associazione ci siamo posti, tra i nostri obiettivi primari quello di fungere da faro per queste persone indicando l’ospedale, idealmente più vicino a casa, dove potersi affidare per le cure.
Per potere fare questo abbiamo tuttavia bisogno di avere una base di giudizi concreti vissuti dai nostri associati e pertanto formulati su esperienze dirette; per cui da parte di chi ha avuto la sfortuna di vivere in precedenza l’esperienza del tumore uroteliale (vescica e annessi e connessi).
 
A voi, cari amici, chiediamo  solo il piacere di compilare un semplice questionario, in forma anonima (non più di tre minuti di tempo!) dando un giudizio personale dell’ospedale in cui siete stati in cura.
Ad oggi abbiamo ricevuto 30 risposte, alcune delle quali multiple = la stessa persona ha dato il giudizio a più di un ospedale!
Finché non riceveremo almeno una sessantina di questionari non può avere senso dare seguito allo sviluppo di questo importantissimo progetto (i costi di sviluppo software sono enormi!) che aveva l’obiettivo di essere operativo sul Sito già dalla fine del mese di Maggio u.s., sia per la consultazione, sia per la possibilità di implementazione dei giudizi da parte di persone, non associate a Palinuro ma che hanno avuto esperienze cliniche per quanto riguarda un tumore uroteliale , esattamente come fa il noto “Trip Advisor” che verifica e amplifica i giudizi dei clienti nel settore alberghieri e della ristorazione.
Ricordo qui di seguito le modalità di accesso al questionario e le poche note necessarie per la sua compilazione.
Per accedere al questionario di valutazione è sufficiente cliccare sul seguente link:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeIquD2_utIzTV74XBYPZ2KVUhY-DiWHJQazOhuFg-swQqDaw/viewform?usp=sf_link
 
Vi ricordo che in “URO – H ADVISOR” la nostra valutazione si basa su tre importanti parametri:
COMPETENZA = Piena capacità di orientarsi nel percorso clinico dell’ammalato. Essere aggiornato sulle migliore tecniche mediche e chirurgiche, padroneggiandone l’impiego.
EFFICACIA = Capacità di produrre l'effetto e i risultati voluti o sperati … con tempestività.
UMANITÀ = Capacità di relazionarsi con l’ammalato, dandogli considerazione e facendolo sentire l’attore protagonista della sua malattia attraverso informazioni aggiornate del suo stato di salute e la partecipazione  alle scelte terapeutiche che lo riguardano. Mettere la “persona” a proprio agio conferendole servizi assistenziali congrui e decorosi.Chiediamo inoltre un giudizio globale sull’ospedale e se consiglierebbero il nosocomio a una persona che sta per iniziare il suo percorso clinico.
Nel caso foste stati trattati in due o più diversi nosocomi vi preghiamo di accedere più volte al link e compilare un questionario per ospedale.
Siamo estremamente fiduciosi che, altruisticamente,  voi che mi leggete possiate spendere qualche minuto del vostro tempo  partecipando attivamente a questa parte sperimentale
 
Per questa edizione credo che sia proprio tutto.
Non mi resta che augurare a tutti una buona estate!...
Naturalmente saremo raggiungibili sia in luglio che in agosto attraverso i nostri numeri di telefono, i nostri indirizzi  e-mail e i nostri social
 

ALLA FACCIA DEL BICARBONATO!

Paziente domanda: "Dal confronto con alcuni altri pazienti so che dopo l'intervento di cistectomia radicale e di ricostruzione viene spesso prescritto il bicarbonato, da utilizzare in modo più o meno continuativo. Dicono che la sua funzione è quella di abbassare l'acidità nelle urine."
Dopo cinque anni di associazione questo tema è stato talmente ricorrente da spingermi a chiedere un approfondimento ad un “consulente” urologo. Dato che c’ero ho voluto anche verificare la validità di un farmaco che mi è stato segnalato da un paziente operato di recente e portatore di neovescica: il Vesiker, prescritto allo scopo di impedire gli spasmi della neovescica nel periodo immediatamente successivo all’intervento. Questo farmaco oltre ad essere costosissimo (€ 59,40) non è prescrivibile. È possibile sapere qualcosa di più?...
 
Esperto risponde: "La neovescica è un tratto di ileo intestino1 che ha anche una modesta funzione assorbitiva di elettroliti2; pertanto i pazienti portatori di neovescica tendono all'acidosi cosiddetta ipercloremica dovuta al riassorbimento dello ione cloro. La tendenza al riassorbimento dello ione cloro è ampiamente variabile e di conseguenza anche l'acidosi. L'acidosi si deve misurare mediante una emogasanalisi4 venosa;  in base ai risultati l’urologo capisce  se c'è bisogno del bicarbonato e in che dosaggio. Per essere sinceri la maggior parte degli urologi utilizza un criterio "one size fits all – Stessa dose per tutti!", prescrivendo il bicarbonato a tutti e in dosi standard...
Il Vesiker funziona sulla vescica nativa e  - si ipotizza - che funzioni anche sulla neovescica fatta di ileo, tuttavia non sembrano esserci dati certi."

  1. Ileo intestino[Risultati immagini per intestino ileo]
  2. Gli elettroliti sono minerali dotati di una carica elettrica quando sono disciolti in un liquido, ad esempio il sangue. Gli elettroliti ematici—sodio, potassio, cloruro e bicarbonato—regolano le funzioni nervose e muscolari e mantengono l'equilibrio acido-base e l'equilibrio idrico.
  3. L'acidosi metabolica, in fisiologia e in patologia, è una forma di acidosi dovuta a primitiva riduzione della concentrazione corporea di bicarbonati.
  4. L’emogasanalisi o ega arteriosa o emogas è un esame ematico diagnostico che consiste nella rilevazione della quantità di ossigeno e di anidride carbonica presenti nel sangue arterioso e del ph del sangue, tramite l’analisi di un campione. Questa analisi viene effettuata mediante un apposito apparecchio medico denominato emogasanalizzatore. 

 
Per questa edizione credo che sia proprio tutto.
Non mi resta che augurare a tutti una buona estate!...

Naturalmente saremo raggiungibili sia in luglio che in agosto attraverso i nostri numeri di telefono, i nostri indirizzi  e-mail e i nostri social.

I miei più cordiali saluti
Edoardo Fiorini
Presidente Associazione Palinuro