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Associazione Palinuro
Newsletter # 4/19


1Newsletter Marzo /Aprile 2019
 
Una Newsletter Tanto Carica Di Argomenti Da…
“DOVERLA DIVIDERE IN DUE PARTI”
 
Proprio così!... siamo pieni di cose da dire che rischieremmo di sommergervi e non avere la vostra attenzione.
Così abbiamo deciso di iniziare ad inviarvi un anticipo della nostra newsletter il 25 di marzo ed il consuntivo in data odierna.
L’argomento d’apertura è la convocazione alla Assemblea dei Soci di PaLiNuro a cui siete chiamati a partecipare. Quest’anno sarà di particolare importanza in quanto dovremo approvare le variazioni al nostro Statuto valide per accedere al regime semplificato della Riforme del Terzo Settore attualmente in atto.
L’argomento di chiusura è invece quello dei miei più sinceri auguri di una serena Pasqua. So bene che alcuni di voi stanno vivendo momenti difficili, di tribolazione e forse gli auguri di Pasqua possono sembrare una cosa un po’ superficiale e banale.  Senza voler attribuire a questo evento alcun contenuto di taglio religioso, che tra l’altro sarebbe la principale giustificazione festeggiare per questa ricorrenza, la Pasqua è una festa trasversale condivisa da diverse culture che rappresenta da sempre un momento cardine nella vita sociale delle comunità: la coincidenza con l'inizio della primavera e quindi della rinascita. Una rinascita spirituale naturalmente. Senza volere porre un’enfasi esagerata su questo evento mi auguro tuttavia che possa essere per tutti almeno un momento di riflessione per guardarci dentro e per cercare di fare un po’ d’ordine tra le cose che fanno parte della nostra vita, cercando di attribuire il valore corretto a quelle più importanti e scartando invece quelle futili, fatte solo di edonismo e ostentazione.
Buona lettura allora, e Buona Pasqua.

  1. CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ANNUALE DEGLI ASSOCIATI DI PaLiNUro
  2. “Ecco a voi il mio amico Antonio!”
  3. Cari amici SUPERFICIALI, quando si è “T1 e G3” bisogna essere meno superficiali.
  4. È partita la sesta Chat di PaLiNUro su WhatsApp
  5. Incontro per il Reclutamento degli “URO – H Angels” di Roma
  6. Nuovi trattamenti per il tumore della vescica
  7. Nasce “WORLD BLADDER CANCER PATIENT COALITION”. Noi ci siamo!
  8. È il momento di Rinnovare la quota Associativa 2019.
  9. ... e per finire:


1) Vi aspettiamo a questo importantissimo appuntamento, martedì 16 aprile 2019 a Milano.
 
Il giorno martedì 16/04/2019, alle ore 12:30, in Milano, presso la sede legale dell'associazione, in via Venezian, n. 1, si riunirà in prima convocazione e, per il giorno stesso alle ore 13:30, in seconda convocazione, l’Assemblea annuale dei Soci dell’Associazione PaLiNUro per discutere e deliberare sul seguente
 
Ordine del giorno:

  • Approvazione della relazione di attività e il rendiconto economico (bilancio consuntivo) dell'anno 2018;
  • Approvazione del programma per l’anno 2019;
  • Approvazione della Revisione dello Statuto al fine dell’adeguamento alla Riforma del Terzo Settore
  • Altre ed eventuali 

Con la presente comunicazione s’informano inoltre i Soci che tutti i dettagli del Bilancio 2018 e del Piano 2019 sono attualmente giacenti e disponibili presso l’ufficio degli oncologici situato al quarto piano del reparto urologia dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, per la libera consultazione dei Soci in regola con il pagamento della quota associativa.
Nel caso foste impossibilitati  a partecipare personalmente  all'Assemblea vi alleghiamo, qui di seguito, i link per la  DELEGA, che vi invitiamo a compilare,  stampare ,  firmare  e spedire (scannerizzata)” all'indirizzo”email:
 info@associazionepalinuro.com entro e non oltre il 14 Aprile e p.v..  Saranno anche accettate deleghe  consegnate brevi manu dalla persona delegata al Presidente, con copia documento del delegante prima dell’inizio dell’assemblea stessa. Ricordiamo che per Statuto un Associato può rappresentarne fino ad un limite di tre altri.
SCARICA DELEGA PER ASSEMBLEA SOCI 2019

 
2) “Ecco a voi il mio amico Antonio!”
La straordinaria storia di un super sportivo… incontinente.
La grandezza sta nelle piccole cose quotidiane
 
Ho già avuto modo di parlare di questa persona proprio in questa sede. L'articolo titolava: "Attenzione alle Sirene!” e si riferiva alla scelta dell'ospedale dove vi invitavo a non farvi condizionare da altisonanti promesse di robotica e immunoterapia ma di guardare piuttosto alla sostanza dell'offerta. La sostanza che si concretizza nei fatti: numero di interventi eseguiti con successo, anche nella parte riabilitativa e assistenziale post dimissioni.
Antonio è uno che ci è cascato!... Perché la promessa che gli aveva fatto l'ospedale prescelto gli avrebbe garantito (sulla carta!) di poter tornare ad allenarsi dopo le canoniche 12 settimane previste dalla coralità degli uro-oncologi.
Sì, perché Antonio, 66 anni, originario di Reggio Calabria ma naturalizzato lombard e residente nell'hinterland milanese è… un super sportivo!
La sua meridionalità e, probabilmente, questa super efficienza fisica hanno radicato in lui la convinzione che un supermacho non si possa ammalare e che il cancro sia una malattia che va nascosta… anche ai familiari e agli amici, forse perché connota debolezza… e Antonio sicuramente debole non è, tutt'altro!...
Pertanto, non so come mai abbia deciso di contattarmi, nella primavera del 2018. Devo dire che comunque nel nostro incontro ci fu da subito un grande feeling reciproco.
L'ultima volta che mi chiamò, prima dell'operazione, fu per esternarmi la sua profonda contrarietà a proposito dei lunghi tempi d’attesa tra pre-ricovero e ricovero.
Ci sentimmo poi dopo l'estate. In quell’occasione scoprì che l'intervento era andato bene ma che, tra i vari problemi, era rimasto incontinente. Era avvilito e depresso, naturalmente, ma non aveva nessuna intenzione di mollare e voleva assolutamente cercare di ritornare al più presto ad una vita il più possibile vicino alla normalità, pertanto pregna di attività sportive. Aveva inoltre deciso di iniziare la fisioterapia per rinforzare il pavimento pelvico combinata con dei trattamenti di elettrostimolazione.
Il mio ultimo contatto con Antonio è di circa un mese fa. Con grande piacere, questa volta, ho trovato una persona in perfetta forma fisica perché tornato ad esercitarsi in tutti gli sport che praticava prima dell'intervento, tra l’altro con rendimenti fisici addirittura superiori a quelli di quando era “normale / tutto intero” (nell’ articolo che segue parleremo di menomazione). Ha addirittura ricevuto un sacco di complimenti da parte di tutti i suoi compagni di sport: "Accidenti, Antonio, dopo questa lunga pausa hai messo su una marcia in più, complimenti!".
Ma questo fantastico uomo come ha fatto?...  Ha fatto semplicemente di necessità virtù, come si dice.
Antonio ha un approccio alla vita molto tecnico. È questo che gli ha insegnato la sua precedente vita professionale dove lavorava nella programmazione della produzione industriale. Così ha fatto anche nella gestione del suo problema di incontinenza. Così ha guardato l’aspetto tecnico della questione al fine di non rinunciare a fare l'attività fisica, che è una delle cose più importanti della sua vita.
Già nelle prime settimane post-operatorie Antonio aveva capito che i pannolini erano l'unica area possibile, e a portata di mano, su cui potere lavorare. Si era anche reso conto che ogni pannolino aveva delle caratteristiche e delle proprietà (di conseguenza anche delle performance) diverse dagli altri; insomma che solo una marca/modello non poteva andare bene per tutte le attività sportive che esercitava. Prova e riprova alla fine è riuscito a mettere insieme una selezione di modelli che rispondono perfettamente ad ogni sua necessità di movimento.
Ed eccolo qui: Antonio è ritornato quello di prima!... Va in palestra con gli amici, fa la doccia e si cambia insieme agli amici…e aggiunge: "E nessuno si accorge di niente!". Anche quando va a sciare ha trovato un pannolino con gli strip adesivi che gli permettono di cambiarsi al volo, nel tempo di una “pisciata” (scusate il termine un po' volgare ma molto chiaro e diretto, in questo caso!).
Siamo al telefono e mentre Antonio mi parla animatamente e con entusiasmo di marche, numero di gocce, modelli e tempi di autonomia cerco di prendere degli appunti, ma non ci riesco proprio a stargli dietro: “Oh, Antonio!... non ci capisco più niente tanto vai veloce. Perché non mi fai una tabella tabellina dove sintetizzi tutte queste cose?... Magari poi potrà tornare utile anche a qualche altro amico!” …. ed Antonio l'ha fatto!... Eccola qui di seguito:



Ma il motivo della telefonata però non è solo questo. Vuole anche essere l'occasione per confrontarsi con l'amico Edoardo su un dubbio che gli è venuto proprio negli ultimi giorni. I cicli di elettrostimolazione si sono purtroppo conclusi senza alcun beneficio ed ora l'ultima possibilità che gli hanno prospettato è quella di assumere, per via orale e sotto stretto controllo medico, un farmaco di cui mi fa il nome e che onestamente non ho mai sentito nominare.
Inizialmente per una volta al giorno e poi, se si rivelerà efficace e non darà luogo ad effetti collaterali per due volte al giorno.
Antonio, proattivo come sempre, si è informato e ha visto che è uno psicofarmaco. Dal bugiardino e dei blog su Internet ha visto e sentito che provoca veramente un sacco di problemi collaterali.
Mi chiede di dargli una mano per capirne di più e contatto la rete dei medici-amici di PaLiNUro e scopro che questa specialità, che a tutti gli effetti è uno psicofarmaco, ha come effetto secondario la proprietà di essere efficace contro i disturbi dell’incontinenza e che viene impiegato sotto controllo medico in maniera anche diffusa. Lo riferisco ad Antonio che ci pensa su per un attimo e poi conclude: “Sì, sì ho capito!... Ma può interferire sulla performance della mia attività atletica. Lo prenderò in considerazione magari più in là, magari in un periodo di pausa sportiva. Per ora preferisco tenermi l'incontinenza e… continuare a correre”. Grande Antonio!
 
 
3) Cari amici SUPERFICIALI, quando si è “T1 e G3”
bisogna essere meno superficiali.
Riflessioni ad alta voce, con il cuore in mano.
 
Sembra un gioco di parole, ma in realtà non lo è!
Oggi voglio aprire il mio cuore alle persone che si riconoscono in questo titolo. Tutte persone che ammiro per il loro coraggio e la loro determinazione nel volere conservare la loro vescica ma per cui, nello stesso tempo, nutro sentimenti di tribolazione e di dolore nel leggere quanto soffrono a causa di questo maledetto matrimonio a vita con la malattia da cui vorrebbero divorziare ma che invece sembra legarli in modo indissolubile.
Nella chat che ho il piacere di supervisionare e che raccoglie questi amici colgo momenti di grande gioia condivisa quando i risultati di questo o di quel membro sono favorevoli ma anche, in alternanza momenti di ansia e paura per gli imminenti cicli d’instillazione con timori di bruciori, ematurie e di cistiti cliniche.
Credo di avere detto apertamente a tutti voi, in più di un’occasione, che come associazione intendo sostenervi nell'impegno della ricerca di terapie conservative efficaci. Mentre sto scrivendo questi appunti è sabato 23 marzo. Martedì prossimo (26 marzo) ho preso con il gruppo più determinato dei conservisti (parola coniata per l’occasione; conservatori sa di politico) l’impegno di portare ai medici che parteciperanno al Consiglio Direttivo di Palinuro (Salvioni-Necchi) la richiesta di parere per quello che ormai chiamiamo “Progetto OMC – Osaka”.
Sinceramente non so come questi due medici reagiranno alle mie richieste, ma so che cercherò comunque di essere convincente perché esprimano un parere in merito a questa nuova ipotesi di cura; ipotesi che avete ricercato con tanta attenzione in Internet.
Le mie riflessioni esulano tuttavia da questo soggetto ma si concentrano sul “paziente che preferisce soffrire piuttosto che essere il menomato” … Perché di questo si tratta! E proprio alla sofferenza e alla menomazione si riferiscono seguenti riflessioni.
 
SOFFERENZA
Ancora una volta, per cercare di spiegarmi efficacemente mi metterò a nudo.
Per non farmi mancare nulla, nella seconda parte del 2017, iniziai a soffrire di ragadi anali: oltre al bruciore localizzato e il fastidio continuo, ogni volta che andavo in bagno era un vero e proprio parto.
Il chirurgo proctologo a cui mi rivolsi preferì cercare di evitare la chirurgia per eludere possibili infezioni molto frequenti a causa di quello con cui viene a contatto una ferita in fase di rimarginazione, situata in quella parte del corpo. Così per circa sei mesi di comprovata sofferenza mi fece passare da tre diverse terapie: dalle creme, ai gel per finire con l’introduzione di divaricatori anali con crescente dimensione, pratica che per qualcuno potrebbe anche avere intriganti risvolti erotici ma che – credetemi! - con una ferita aperta in quella posizione corrisponde a una vera e propria tortura.
Nel febbraio 2018, non avendo ottenuto risultati positivi, il chirurgo decise finalmente che era venuto il momento di passare ai ferri. Degenza di un giorno e una notte. Un paio di settimane di attenzione ma, sicuramente, fino dalla prima evacuazione post-intervento, fu tutto assolutamente meno doloroso di quanto era accaduto fino all’ultimo “svuotamento”, prima dell’intervento.
Quando al controllo chiesi dal medico perché mi avesse fatto soffrire tutto quel Calvario di cure e non mi avesse operato subito mi rispose: “Perché in quattro casi su cinque si guarisce senza chirurgia”. Pensa che sfortuna: proprio io dovevo essere quel quinto caso!
Naturalmente l'operazione della ragade non ha nulla a che vedere con la cistectomia radicale. Però il dolore che io ho provato nelle due diverse situazioni è invece confrontabile
Nel mio caso, il carcinoma della vescica, totalmente asintomatico ma T2 e G3 mi costrinse ad adeguarmi a quanto previsto dalle linee guida e dai protocolli europei = cistectomia radicale senza “se” e senza “ma”. Anche in questo caso non ho mai sentito il minimo dolore, per tutto il decorso clinico legato a questa complessa chirurgia.
La mia esperienza con le ragadi credo pertanto che sia più paragonabile alle sofferenze dei miei amici che hanno un tumore superficiale che non quella che ho subito io con il mio cancro della vescica. La più grande differenza tra le due chirurgie è che quella delle ragadi mi ha tolto solo il dolore e il fastidio mentre la cistectomia radicale a questi amici oltre che al dolore toglierebbe, con alta possibilità anche il cancro che mette a rischio il nostro bene più prezioso: La vita…. Scusate se è poco!
Attraverso la narrazione di questa mia esperienza c’è solo il desidero di cercare di farvi capire che togliendo la parte ammalata finirete di soffrire e, insomma come recita il vecchio proverbio: via il dente, via il dolore!... anche, se lo capisco, di dente non si tratta!
 
MENOMAZIONE
La storia del mio amico Antonio, pubblicata, subito prima della presente, in qualche modo coinvolge le stesse implicazioni psicologhe.
Ricordo che durante la mia degenza post-operatoria all’Istituto dei Tumori di Milano avevo un compagno di camera (eravamo in quattro) che si stava sottoponendo alla chemioterapia. Quest’uomo era molto arrabbiato per la sua situazione e non accettava nel modo più assoluto.
Quando cercavo di confortarlo, malgrado fossi reduce dall’operazione, mi assaliva dicendomi:” Non mi farò mai operare!... Non voglio diventare un mezzo uomo come te!”.
Perché poi “mezzo uomo”?... tutt’al più, come ho sempre detto uomo all'80% rispetto a quello che ero prima, non al 50%!...ma, a parte gli scherzi non mi sono mai assolutamente sentito un mezzo uomo! Da una parte, come diciamo sempre anche nei nostri principi “il corpo umano è programmato per adattarsi ai cambiamenti” e dall'altra, sinceramente, la mia vita da sei anni a questa parte è sempre stata vissuta in una piena normalità! Faccio le stesse identiche cose che facevo prima, magari in modo diverso ma – credetemi! - non mi faccio mancare nulla, nemmeno il sesso!
Allora perché devo sentirmi menomato?...beh, certo, oggettivamente, una parte mi è stata tolta!...ma chi la vede, se non la vedo nemmeno io?...Non sarebbe poi il caso di parlare di derivazioni urinarie in questa sede ma, dovendolo fare,  la nostra rubrica “Palinuro Adventure e Outdoor” presente nel nostro sito attesta con degli esempi pratici che, con qualsiasi tipo di derivazione, solo decidendo di farsi operare migliorano le prospettive di uscire dal tunnel e di mettere una pietra definitiva sulla malattia, tutto sommato tornando alla normalità e… finendo di soffrire.
 

4) È partita la sesta Chat di PaLiNUro su WhatsApp
Perché camminare a braccetto rende il percorso più lieve

 È un posto dedicato a chi continua le terapie anche dopo l'operazione dove parlare e confrontarsi con chi fa lo stesso cammino.
La coordinatrice ha voluto chiamarla ... API, l’acronimo di “Ancora un altro Passo”, quello che, in alcuni casi, qualcuno deve continuare a fare, nonostante l'operazione.
Trovo particolarmente bello e pregnante il pensiero di benvenuto che questa cara persona ha voluto dare ai suoi; così le ho chiesto l’autorizzazione di riportarlo nella nostra newsletter:
“Ho pensato tanto ...vorrei dirvi cos'è questa chat nella mia mente e spero di riuscire ad esprimerlo bene... Fatta questa premessa, ci provo e so che ognuno di voi la vedrà in modo differente ed è giusto così. Qui tutti hanno avuto la sfiga e lo shock di scoprire che il viaggio con la malattia non è finito con l'operazione...Noi siamo quelli che continuano il cammino, quelli che fanno controlli ravvicinati, fanno terapie...cercano soluzioni...si fanno prendere dallo sconforto, rialzano la testa e dicono...ok faccio anche questo!
Siamo le cavie, quelli che sfuggono alle statistiche perfette a cui hanno creduto: quelli un po' sfigati, usiamola questa parola perché è quella giusta.
Siamo quelli che in qualche modo rappresentano un fallimento per i chirurghi e una sfida per gli oncologi. 
Vorrei che questo fosse un posto dove condividere le paure, lo sconforto, le strategie, le cure e anche le gioie, perché nonostante tutto e per quanto possa essere incredibile ne abbiamo ancora molte.
Ritengo sia giusto che questa chat sia libera, perché paura e gioia non hanno orari...Per cui invito tutti a scrivere quando volete...notte, giorno, alba...chi non vuol essere disturbato basta che in certi orari silenzi la chat.
Ognuno si può sentire libero di scrivere...Stare in silenzio o anche solo leggere...Vi chiedo solo una cortesia...ogni tanto fateci sapere che ci siete...anche solo con un piccolo segno... perché tutti nel nostro cuore ogni tanto facciamo l'appello e se decidete di non restare...basta dirlo...insomma nel limite del possibile non scomparite nel nulla.
Questa è l'unica cosa che vi chiedo per il resto… mi piace l'anarchia completa!”.
 

5) Incontro per il Reclutamento degli “URO – H Angels” di Roma
Grandi passi avanti per la nostra Sezione Romana
Una piccola assemblea di sei persone si è riunita lunedì 18 marzo u.s. alle ore 10 circa, all’Ospedale San Camillo di Roma, dove siamo gentilmente stati ospitati dal Primario di Radioterapia, Prof. Vittorio Donato.
Oltre a Lorella Carolis ed Edoardo Fiorini, rispettivamente delegato per il Lazio e Presidente di PaLiNUro c’erano i primi quattro candidati al Volontariato della nostra Associazione nella Capitale.

Dopo un breve giro di tavola che ha previsto una breve presentazione di ciascuno dei presenti in relazione alla propria esperienza di vita e soprattutto di malattia, con particolare riferimento all’aspetto emotivo e alle difficoltà incontrate nel percorso clinico, Edoardo ha elencato le norme di comportamento da tenere durante le attività di Volontario in corsia.
È stato inoltre chiarito che PaLiNUro accetta le risorse di tempo che di cui ciascuno può disporre, seppur minime. Tuttavia, è indispensabile che quando l’impegno viene preso venga quando l’impegno è stato preso, venga assolutamente rispettata questa disponibilità.
Lorella Carolis, l’unica partecipante non toccata direttamente dalla malattia, ha così commentato l’incontro.” Molto interessante e positivo è stato ascoltare le esperienze messe a disposizione da ciascuno dei presenti e il desiderio di mettere a disposizione se stessi per gli altri. Si è creata subito una grande empatia, sembrava che ci si conoscesse tutti da tempo!”.
In seconda sessione Edoardo ha presentato l’attività nazionale di PaLiNUro e l’organigramma della nascente sezione romana (PaLiNURoma) con il suo Comitato Operativo - che vanta già numerosi iscritti sostenitori.
Lorella Carolis, in qualità di Delegata per Roma è stata quindi invitata ad esporre le sue motivazioni nell’aderire al progetto PaLiNUro e a ricordare il marito, Sergio Campanari, a cui è titolata la sezione. In questo caso il commento di Paola, uno dei partecipanti, è stato pubblicato il giorno successivo nel Gruppo di Auto Aiuto PaLiNUri N.V.: “Oggi, noi i Palinuri romani, abbiamo avuto il piacere e il privilegio di poterci: conoscere e confrontare, sia tra noi (anche se con esperienze e interventi diversi) che con Edoardo. Toccante e (per me) commovente l'intervento della presidentessa di Palinuro Roma, la dott.ssa Lorella. Una vera roccia! ... ”.  
La riunione si è conclusa con la delineazione delle attività operative che prevedono l’accredito di PaLiNuro ad almeno un paio di ospedali romani e una giornata di formazione. Nelle prossime settimana sarà inoltre necessario che una dei candidati si proponga nel ruolo di coordinatore del Gruppo e collegamento con con PaLiNuro sede.
 
Giovedì 4 aprile p.v. è stato inoltre fissato l’incontro con la Direzione Sanitaria del San Camillo per dare il calcio d’avvio alla collaborazione con il nostro primo ospedale di Roma. 
 
 
6) Nuovi trattamenti per il tumore della vescica
Gli ultimi sviluppi scientifici nel cancro della vescica sono stati discussi nel recente Congresso della European Society of Medical Oncology.
 
TEMPI BUONI PER IL CANCRO DELLA VESCICA: I TRATTAMENTI PER IL TUMORE AVANZATO STANNO MOSTRANDO UN ELEVATO POTENZIALE
Anche per capire se stiamo dando un giusto servizio ai nostri associati ci piace confrontarci con quello che fanno le nostre consorelle nel mondo: le associazioni di pazienti che si occupano di tumore della vescica. Non riusciamo mai a capire se diciamo poco o troppo e non riusciamo nemmeno a capire se descrivendo i progressi che avvengono in campo scientifico andiamo ad alimentare eccessive speranze che potrebbero poi essere disattese semplicemente perché noi stessi o il nostro caro congiunto non è idoneo ad essere ammesso a questo o a quel trattamento farmacologico.
Comunque riteniamo che ogni tanto valga la pena di provarci. Pertanto, traducendo di sana pianta la pubblicazione dell’articolo comparso lo scorso mese di dicembre sull’house organ di FIGHT BLADDER CANCER UK, contiamo di offrire una sorsata di buone notizie con la raccomandazione di “rimanere coi piedi per terra”.

I nuovi agenti immunoterapici dai nomi complicatissimi, pembrolizumab, nivolumab ed azolizumab, sono stati recentemente approvati in Europa per la cura del carcinoma della vescica localmente avanzato o metastatico, che si è rivelato resistente alla chemioterapia. Pembrolizumab e atezolizumab in particolare sono anche stati approvati come terapia di prima linea in pazienti che non sono idonei a ricevere la chemioterapia.
Mentre inizialmente l'Agenzia Europea per i medicinali (EMA) aveva limitato l'uso in prima linea del trattamento con pembrolizumab e atezolizumab solo a pazienti con particolari caratteristiche, i risultati di nuovi studi, recentemente completati, hanno messo in discussione questa restrizione sottolineando la necessità di un approccio individualizzato per decidere chi debba realmente essere trattato con questi farmaci.
Inoltre, la combinazione di due agenti immunoterapici (nivolumab più ipilimumab) ha mostrato buona efficacia in alcuni pazienti affetti da carcinoma della vescica metastatico pesantemente pretrattato, aumentando per tutti i pazienti la sopravvivenza media complessiva a 15,3 mesi.
Pembrolizumab ha infine mostrato risposte antitumorali di lunga durata in pazienti con carcinoma della vescica non infiltrante ad alto rischio.
In un altro studio clinico anche il farmaco erdafitinib, da assumere via orale, ha prodotto risposte di lunga durata in pazienti affetti da carcinoma della vescica metastatico già pesantemente pretrattati e portatori di alterazioni di FGFR (recettore del fattore di crescita dei fibroblasti, di cui abbiamo già parlato qualche tempo fa https://www.associazionepalinuro.com/2-non-categorizzato/101-andrea-necchi-intervistato-da-fiorini.html). Oltre il 40% dei pazienti ha risposto al trattamento sperimentale e la sopravvivenza media complessiva è stata di 13,8 mesi.
 
(FONTE: FIGHT BLADDER CANCER UK magazine #6)
 
7) Nasce “WORLD BLADDER CANCER PATIENT COALITION”. Noi ci siamo!
PaLiNUro in Italia, in Europa (ECPC) e nel mondo.

 


Lo scorso 18 marzo a Barcellona Laura Magenta ha avuto il piacere di partecipare, in rappresentanza di PaLiNUro e dei malati di tumore della vescica italiani, al lancio di  WORLD BLADDER CANCER PATIENT COALITION, la nuova voce globale per le persone affette da cancro alla vescica (WBCPC).
Erano presenti i rappresentanti delle principali Associazioni provenienti da USA, CANADA, U.K., AUSTRALIA, NORVEGIA, FRANCIA. Anche queste Associazioni, come PaLiNUro, sono le uniche nel loro paese ad occuparsi della nostra patologia.
Questa nuova coalizione mondiale si prefigge lo scopo di promuovere una comunità internazionale di persone affette da cancro alla vescica, difendere la possibilità per tutti di accedere al migliore supporto, alla migliore cura e alle migliori informazioni sulla malattia e di costruire e rafforzare alleanze con professionisti della salute, responsabili politici, accademici, ricercatori e industria.
Come Associazione abbiamo attentamente valutato la richiesta di affiliarci a questo nuovo gruppo internazionale, e ne abbiamo convenuto l’utilità al fine principale di aumentare la nostra visibilità, soprattutto agli occhi di nostri potenziali donatori e sostenitori. Dalle altre associazioni, che hanno nei loro paesi un gran seguito e mettono in atto numerose campagne solidali, possiamo trarre idee, spunti, suggerimenti da adattare alla nostra realtà tutta italiana, nell’ottica di raggiungere un numero sempre crescente di pazienti bisognosi del nostro aiuto.
Fare Rete, inoltre, significa dare alla malattia e alle criticità ad essa legate un respiro MONDIALE, nella speranza che la sensibilizzazione amplifichi le necessità terapeutiche e di ricerca ad essa legate.
 
È il momento di Rinnovare la quota Associativa 2019

Se non l’hai ancora fatto è giunto il momento di rinnovare la Quota Associativa.
Quest’anno è ancora più facile; lo potrai fare con bonifico bancario al seguente
IBAN: IT 76 S 05696 01620 000015013X96
Oppure direttamente dal nostro sito con Carta di Credito o l’applicazione Satispay.
Ti ricordiamo che l’importo per i Soci Ordinari (quelli attivi in attività di sostegno, di supporto medico scientifico  e di Marketing) e di €. 20. Quella di tutti gli altri (Soci Sostenitori) è di €. 30.
 
…e per finire:

I miei più cordiali saluti
Edoardo Fiorini
Presidente Associazione Palinuro