Newsletter 12/19

Associazione Palinuro
Newsletter # 12/19

Anche per il 2019 eccoci al momento del breve distacco estivo! … In pratica nel mese di agosto saltiamo la newsletter. Questo non vuol dire che l'impegno di PaLiNUro venga meno, anzi! … Per noi, i due mesi estivi sono tra i più attivi dell'anno, sul fronte del sostegno ai pazienti. Complici anche le ferie che inesorabilmente investono anche buona parte del personale ospedaliero. Noi comunque ci siamo sempre, sia attraverso il contatto telefonico, sia attraverso l'e-mail o i social, ci mancherebbe che anche Palinuro andasse in ferie!
Intanto in questa newsletter abbiamo messo un po' di informazioni e temi caldi, già pronti per essere approfonditi dai primi di settembre.
Un ringraziamento particolare al nostro amico Alessandro Boni, che con la sua professionalità ci sta dando un grande supporto e che ha preparato per noi diversi contenuti interessanti e approfondito, rendendole comprensibili, tematiche che stanno a cuore a tanti di noi.
Gli ultimi quattro mesi dell'anno saranno veramente impegnativi per la nostra associazione che spera di trovarvi vicino nei momenti più importanti, come il congresso del 30 novembre.
 

 
ANCORA A PROPOSITO DI…URO-H-ANGELS
Il nostro progetto fa passi da gigante, ma abbiamo bisogno più che mai di sostegno. Ecco come e perchè.. (leggi di più)
 


TASTE for GOOD la prima CHARITY DINNER a favore di Associazione PaLiNUro.

Il prossimo 9 settembre a Milano si svolgerà la prima CENA SOLIDALE a favore dei progetti realizzati da Associazione PaLiNUro per il sostegno ai pazienti affetti da neoplasie uroteliali.

A questo link http://bit.ly/2GpMEt4 trovate tutte le informazioni necessarie sulla serata e i nomi degli chef che saranno presenti.
A questo link http://bit.ly/2Jlfcpl potete prenotare e versare – a titolo di donazione - la vostra quota di partecipazione alla cena
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CONTO ALLA ROVESCIA PER IL SECONDO CONGRESSO PaLiNUro
Milano - 30 novembre 2019 – Sala Pirelli – Palazzo Regione Lombardia
Ve ne abbiamo già accennato nella precedente newsletter ora possiamo presentarvi il programma del secondo Congresso, dal titolo “RICERCA CLINICA E PATIENT ENGAGEMENT: DALLA TEORIA ALLA PRATICA IN URO-ONCOLOGIA”.
Vai al link
 

 

SEMPRE A PROPOSITO DEL “PAZIENTE INGAGGIATO”
Ad aprile vi abbiamo chiesto di partecipare numerosi a una importante ricerca per la gestione della nostra salute, ma la partecipazione è stata scarsa.
 “Engagement Monitor” è un innovativo progetto di ricerca promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano finalizzato a raccogliere, a livello nazionale, l’esperienza di coinvolgimento attivo (engagement) dei pazienti nel proprio percorso sanitario. Vai al link

IL SONNO
L’attività fisiologica del “dormire” (il sonno) merita di avere da parte nostra un’attenzione particolare.
Di Alessandro Boni
Link

UNA NUOVA CLASSIFICAZIONE NELLA CITOLOGIA URINARIA
LA CLASSIFICAZIONE DI PARIGI 2016
(cosidetto “Paris System”)
Di Alessandro Boni
Leggi di più ….

METODO FISH PER LA DIAGNOSTICA PRECOCE DEL CARCINOMA UROTELIALENella diagnostica precoce del carcinoma uroteliale, l’esame citologico può talvolta non fornire un risultato inequivocabile (cioè negativo o positivo).
Di Alessandro Boni
Leggi di più …..

                                                           DOPO LA TOSCANA CARENZA IN TUTTA ITALIA DI MITOMICINA
All’inizio del mese di luglio non eravamo intervenuti su di una carenza di Mitomicina a Firenze rilevata anche sui media locali e nazionali in quanto avevamo colto nella vicenda, peraltro risolta a stretto giro, un risvolto legato a temi politici. Il problema di carenza di Mitomicina era stato infatti sollevato con grande clamore dal governatore della Regione Toscana, Enrico Rossi, ad un solo giorno dalla denunzia in una cronaca locale. Dopo pochi giorni Rossi aveva fatto sapere di aver risolto la situazione per i pazienti rimasti privi di farmaco grazie al suo provvidenziale intervento. Leggi di  più

 


INTANTO E' IN ARRIVO UN NUOVO STATO D’ALLERTA IN USA CARENZA DI BCG.
Cosa possiamo imparare, cosa dobbiamo auspicare
Di Alessandro Boni  Leggi di più
 


L’ultimo saluto al nostro caro amico Pino 

 

UNA LETTURA PER L'ESTATE
“ANCHE I MEDICI SI AMMALANO” - Il primo memoriale PaLiNuro di un medico operato di cistectomia radicale – Leggi di più
Le nostre storie. Forse non tutti sanno che nel nostro Sito – nella sezione Community c’è uno spazio destinato alle “Nostre Storie”. A fine percorso clinico scrivere la propria storia è quasi un atto liberatorio, alcuni psicologi dicono che sia una forma moderna di auto analisi. Non so se sia vero o meno ma, per quanto mi riguarda, ha funzionato.
Così, quando nel corso del mio lavoro di Volontario ho l’opportunità di confrontarmi con persone “speciali” sono io stesso a sollecitare un impegno di condivisione della propria esperienza. Percorsi spesso travagliata ma, quasi tutti, a lieto fine. Come quello che ci è appena arrivato e che vi propongo di leggere sotto l’ombrellone o al fresco di un bel boschetto. Cos’ha di speciale questo racconto?...Intanto l’interprete è un medico, un ex primario del Sud italia che alla veneranda età di 76 anni ha subito una cistectomia radicale con installazione di neovescica. Vi pare poco?...A me assolutamente no. Buona lettura
 
Bene è venuto il momento di lasciare la penna e di mettere il costume.
Allora “Buona Estate 2019 a tutti!”

 

I miei più cordiali saluti
Edoardo Fiorini
Presidente Associazione Palinuro




ANCORA A PROPOSITO DI…URO-H-ANGELS​
Il nostro progetto fa passi da gigante, ma abbiamo bisogno più che mai di sostegno. Ecco come e perchè.. (leggi di più)
Come vi abbiamo già raccontato, stiamo portando PaLiNUro in tante strutture ospedaliere. Il S. Camillo di Roma è già una realtà, ma altri accrediti arriveranno nella seconda parte dell’anno e inizieremo presto ad operare con nuovi volontari. I costi coinvolti in questo progetto sono tantissimi: dai viaggi e spostamenti vari per visitare le strutture, presentarci, ripresentarci per l’accredito formale, al tempo necessario per espletare tutte le pratiche burocratiche, alla stampa e spedizione di materiale informativo da lasciare alle strutture, dall’affitto spazi per la formazione e alla stampa dei manuali, al rimborso spese dei volontari, e molto altro ancora. Il progetto è ambizioso, ma da soli non ce la facciamo e va sostenuto. Per questo abbiamo avviato, tra le altre iniziative volte allo scopo, anche una raccolta fondi tramite la RETE DEL DONO, a questo link: https://www.retedeldono.it/it/progetti/palinuro/uro-h-angels.
Vi invitiamo a condividerla, a farla vostra, a promuoverla in ogni canale possibile (social, mail, whatsapp). Un compleanno, un matrimonio, una commemorazione, una festa, un’impresa sportiva o qualsiasi altra sfida: c’è sempre un buon motivo per essere solidale! Diventa nostro Fundraiser e aiutaci a fare la differenza! Apri la tua pagina di raccolta fondi e invita tuoi amici a donare. Cosa aspetti … bastano pochi click per far partire la tua raccolta! Tramite il link avete a disposizione tutti gli strumenti di promozione e ovviamente è possibile donare direttamente. Grazie per quello che farete. 


CONTO ALLA ROVESCIA PER IL SECONDO CONGRESSO PaLiNUro
Milano - 30 novembre 2019
– Sala Pirelli – Palazzo Regione Lombardia
Ve ne abbiamo già accennato nella precedente newsletter ora possiamo presentarvi il programma del secondo Congresso, dal titolo “RICERCA CLINICA E PATIENT ENGAGEMENT: DALLA TEORIA ALLA PRATICA IN URO-ONCOLOGIA”. RICERCA CLINICA E PATIENT ENGAGEMENT: DALLA TEORIA ALLA PRATICA IN URO-ONCOLOGIA”.

La nostra Associazione da oltre cinque anni ha iniziato in Italia un percorso a supporto dei pazienti affetti da patologie oncologiche dell’urotelio, affiancandosi agli urologi ai ricercatori e ai terapeuti per capire a che punto è la ricerca, quali siano le prospettive terapeutiche all’orizzonte. Alla base della filosofia di advocacy di PaLiNUro c’è il PATIENT ENGAGEMENT, approccio al paziente connesso ai fattori psicosociali, relazionali e organizzativi che favoriscono l'abilità del paziente di diventare più attivo, consapevole e partecipativo nella gestione del processo di cura.
Riteniamo di vitale importanza la partecipazione dei diretti interessati. Questa sarà un’occasione unica per confrontarci con oncologi, urologi e ricercatori sulla nostra patologia; conoscere in diretta i “passi avanti” della farmacologia; assistere in prima al dibattito tra medici su un argomento che ci riguarda molto da vicino: la nostra salute!
Come lo scorso anno, la sera precedente (29 novembre) è previsto un APERICENA, un momento conviviale per stare insieme e conoscerci meglio; per gli associati che avranno bisogno di pernottare indicheremo alcuni alberghi convenzionati. Durante il Congresso sono previsti una pausa caffè e un pranzo a buffet.
 
Ai fini organizzativi e al momento senza impegno gli Associati interessati possono comunicare la propria partecipazione alla Giornata, mandando una mail a social@associazionepalinuro.com indicando nome e cognome.

Scarica il Programma completo

 

Caro Pino

ricordo ancora il nostro primo contatto telefonico. Ci aveva messo in contatto “Europa Uomo” di cui eri socio sostenitore da una vita, perché probabilmente, avevi pensato che in fondo, invecchiando non si sa mai!... In effetti ci avevi visto vicino ma il destino ha fatto per te una scelta vicina ma diversa: anziché la prostata il tumore ti è venuto alla vescica! ... Ci piaceva scherzare e fare ironia anche su queste cose. Era eri un uomo straordinario. Ancora attivo professionalmente, fino all'anno scorso, malgrado i tuoi 86 anni. Sempre un po' arrabbiato con il sistema sanitario, con medici, infermieri e ospedali (ne hai passati così tanti! ...) ma, quando ti è stata offerta una buona assistenza, sempre pronto anche a riconoscere il buon lavoro da parte dal personale sanitario. Per lo stesso ospedale ricordo che mi desti un giudizio positivo per un reparto ed uno negativissimo per un altro… a dimostrazione che quando le cose non funzionano la colpa sta nel manico. Comunque, eccoci arrivati al momento dell'estremo saluto e, ancora una volta devo darti ragione. A questo punto hai fatto proprio bene ad insistere e lottare per conservare la tua vescica! ... Ci hanno pensato altre comorbilità a spezzarti (perché non ti sei mai piegato per un attimo davanti a niente e nessuno!) e così te ne sei andato via con la tua bella vescica, ancora tutta intera!

Il mio unico rimpianto è di non essere riuscito a salutarti di persona; quando Laura ed io siamo arrivati in ospedale era troppo tardi. Spero comunque che tu abbia sentito la nostra vicinanza: la mia e quella di tutti gli altri PaLiNuri con cui, da osservatore silenzioso, hai condiviso la chat fino in fondo. Anche per te, caro Pino, ci sarà sempre un posto nel mio cuore!
 
Vogliamo ricordare con tanto affetto anche Graziella Gelsomino e Renzo Martinelli, che per un breve periodo di tempo hanno fatto parte delle nostre chat e che con alcuni di noi hanno instaurato un rapporto più personale. Vi porteremo sempre con noi!