Contro le Farmaceutiche

CONTRO LE “FARMACEUTICHE” C’È DEL COMPLOTTISMO O SONO VERAMENTE DEGLI SCIACALLI CHE SPECULANO ALLE SPALLE DELL’AMMALATO?...

Desidero riportare qui di seguito lo stralcio di una discussione in chat tra due amiche appartenenti al gruppo di “auto aiuto” su Whatsapp; devo dire,  tra l’altro,  unico momento di piccola tensione tra i partecipanti, in due mesi d’attività:

Amica “A”

“Vi voglio raccontare una storia vera. Un mio parente fu operato circa 14 anni fa di un tumore al rene. Essendo allergico a tutte le medicine chimiche (non poteva fare nemmeno la tac), ricordo che potette fare solo la PET senza liquido di contrasto, che rivelò dei puntini neri a tutte e due i polmoni. Questo mio parente non fece mai nessuna chemio; si fece curare da un medico omeopata di Novara senza mai prendere medicine tradizionali sintetiche! L’unica cosa che fece fu la PET. Ci credete se vi dico che le cure fatte dall'omeopata sono state per lui un salvavita?.. senza mai alcuna sofferenza. È ancora vivo e vegeto all'età di 83anni. I polmoni sono rimasti invariati da quella prima pet che fece!...Cosa dobbiamo pensare?... Quali sono le cure più indicate e meno tossiche???...”.

Amica “B”

“Sono di indole dubbiosa  e cerco 3000 informazioni dovunque. Il mio obiettivo è in realtà avere chiare tutte le possibilità disponibili, sempre a livello di medicina tradizionale,  per potere poi scegliere quella che valuto migliore per la mia situazione…. In tutto ciò non dico nemmeno quella che ci fa vivere di più ma quella che ci fa vivere meglio”. È tuttavia fondamentale che siano informazioni verificabili ….se si parla di miracoli allora vado a Lourdes…dove pare funzionino in modo più certo!”.

Amica “A”

“Io invece penso che anche se le Farmaceutiche avessero scoperto la cura anticancro non lo rivelerebbero mai, ci sono  troppi interessi!...Come farebbero le grandi aziende farmaceutiche senza questo business?...anche molti dei medici conosco la pensano come me!”:

Insomma, ancora una volta mettiamo in dubbio la medicina tradizionale a favore di terapie che possono intelligentemente essere affiancate (per esempio per la cura degli effetti collaterali o per la riabilitazione), accusandola di nascondere la “già nota” cura definitiva contro il cancro. Tutto questo per non uccidere un business così redditizio. Negli anni ’70 si diceva la stessa cosa nel settore automobilistico, dove avrebbe già dovuto essere pronta una macchina che andava ad acqua. In questo caso avrebbero dovuto essere le grandi aziende petrolifere ad uccidere le neonata proposta.

Di fatto, negli ultimi trent’anni, la medicina ha fatto importantissimi passi avanti nelle cura contro il cancro. Basti pensare che per diverse forme di tumore (testicoli in urologia), se prese per tempo, si arriva fino al 95% di possibilità di sopravvivenza. Per non parlare della qualità del trattamento per esempio nella chemioterapia. Trent’anni fa, probabilmente agli albori, gli effetti collaterali erano difficilmente tollerabili, a differenza di quanto succede ora.

Certo è un business e di conseguenza, come tutti i business sani deve produrre utile, altrimenti non starebbe in piedi?... Però bisogna ricordare che una parte importante di questo utile viene reinvestito proprio nella Ricerca, sempre ai fini del miglioramento (e spesso per protocolli che si rivelano dei “flop”, pertanto costi puri, senza alcun ritorno!...).  Molte farmaceutiche poi desiderano migliorare il loro rapporto non solo con il medico ma anche con il paziente.  Spesso investono fior di quattrini per aiutare la crescita formativa delle Associazioni di Volontariato, aiutandole nella formazione e nei loro progetti rivolti proprio ai loro associati: i pazienti!...Non sono tutte ma sicuramente ce ne sono diverse estremamente attive su questo fronte. Insomma: non si può fare di tutta l’erba un fascio!

Devo dire che alla sua costituzione PaLiNuro ha sempre rifiutato questi aiuti perché, con molta diffidenza, subodorava una forma quasi ricattatoria: in fondo nessuno fa niente per niente!... Devo tuttavia dire che in quasi cinque anni di attività associativa ho dovuto ricredermi e oggi sono convinto che una collaborazione seria e proficua tra Associazioni di Volontariato Oncologico e Farmaceutiche è possibile, senza che l’Associazione debba rinunciare in alcun modo alla propria indipendenza o dovendo subire dei condizionamenti di alcun tipo. Se questo dovesse succedere saremmo comunque pronti a troncare immediatamente la collaborazione, senza alcuna forma di vincolo.

Come noi la pensano tante altre associazioni. Proprio alla fine di luglio scorso sono stati pubblicati i risultati di una ricerca di mercato che le Farmaceutiche hanno fatto proprio per capire come potere collaborare meglio con le Associazioni. Ne pubblichiamo qui di seguito la sintesi.

 Comunicato stampa basato sui dati riportati in una nuova relazione: “La reputazione aziendale delle case farmaceutiche nel 2017, secondo i gruppi di pazienti italiani”, quarta edizione.

Sebbene i gruppi di pazienti italiani abbiano un’opinione per lo più positiva delle case farmaceutiche, ritengono anche che potrebbero essere di gran lunga più efficaci nel comunicare con loro e con i pazienti in generale

  • I punti di vista di 81 gruppi di pazienti italiani.
  • Risultati estratti da un’indagine condotta tra novembre 2017 e febbraio 2018.

La relazione analizza 17 aziende:

AbbVie I AstraZeneca I Bayer I Boehringer Ingelheim I Bristol-Myers Squibb IChiesi Farmaceutici  I Eli Lilly I GSK I Janssen I Menarini I Merck & Co / MSD INovartis I Pfizer I Roche I Sanofi I Takeda I e Teva

I gruppi di pazienti italiani si propongono principalmente di fornire informazioni e sostegno ai pazienti

Il movimento italiano dei pazienti è diffuso in tutta la penisola ed è in gran parte incentrato sulle comunità locali. L’indagine in corso di PatientView, “Analisi comparativa del movimento di pazienti, 2018”, i cui risultati saranno pubblicati ad agosto del 2018, conferma che le funzioni primarie dei gruppi di pazienti italiani sono:

  • fornire informazioni ai pazienti;
  • offrire sostegno reciproco;
  • rappresentare gli interessi dei pazienti sia a livello politico che con i professionisti del settore sanitario.

Dunque, informazioni, conoscenza e comunicazione sono al centro delle attività dei gruppi di pazienti italiani. Tali gruppi indicano inoltre come proprio queste attività possono migliorare la reputazione aziendale delle case farmaceutiche.

Cosa hanno affermato i gruppi di pazienti italiani su reputazione e attività aziendale delle case farmaceutiche

Dal Grafico 1 emerge che nel 2017 la maggior parte dei gruppi di pazienti italiani aveva un’opinione positiva del settore farmaceutico: il 54% degli intervistati ha affermato che il settore aveva una reputazione aziendale “eccellente” o “buona” (l’orientamento dei gruppi di pazienti italiani tende tuttavia a fluttuare di anno in anno, come mostrato sempre dal Grafico 1).

Nel 2017, più di metà dei gruppi di pazienti italiani riteneva che il settore farmaceutico fosse “eccellente” o “buono” nei campi dell’innovazione (51%) e nella fornitura di prodotti di alta qualità (57%).

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GRAFICO 1: Percentuale dei gruppi di pazienti italiani intervistati tra il 2014 e il 2017 che ha affermato che la reputazione aziendale del settore farmaceutico era in generale “eccellente” o “buona”

GRAFICI 2-4: La percentuale dei gruppi di pazienti (al mondo e divisa per 18 Paesi/regioni) che nel 2017 ha dichiarato che l’industria farmaceutica era “eccellente” o “buona”. [I numeri tra parentesi quadre sono i numeri totali dei gruppi di pazienti intervistati per Paese/area geografica.]

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Tuttavia, rispetto ai gruppi di pazienti a livello mondiale, i gruppi di pazienti italiani hanno un’opinione più negativa di altre attività chiave del settore farmaceutico [vedere i Grafici 2-4], soprattutto per quanto riguarda la divulgazione di informazioni ai pazienti e dei dettagli dei finanziamenti degli stakeholder di aziende sanitarie. Questo ha di conseguenza un impatto negativo sulla percezione dell’integrità del settore farmaceutico da parte dei gruppi di pazienti italiani. Inoltre, i gruppi di pazienti italiani sono più negativi dei gruppi di pazienti a livello mondiale riguardo alla capacità delle case farmaceutiche di offrire servizi che vadano “oltre il farmaco”.

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 Richiesta di un maggiore impegno da parte delle aziende farmaceutiche

 I gruppi di pazienti italiani si sono espressi (in diversa misura) su quasi tutti gli aspetti delle attività delle case farmaceutiche e il tema dominante che è emerso è stata la frustrazione per la comunicazione inefficiente delle aziende farmaceutiche. I gruppi di pazienti italiani hanno dunque richiesto un’interazione migliore con le aziende del settore. Un esempio calzante è il commento rilasciato dall’Associazione per la Lotta alla Trombosi e alle malattie cardiovascolari Onlus (ALT).

 “Informazione chiara e utile al paziente.”—Associazione per la Lotta alla Trombosi e alle malattie cardiovascolari Onlus (ALT)

 Quest’associazione ha elencato dettagliatamente i modi in cui le case farmaceutiche possono migliorare la comunicazione con i pazienti e i gruppi di pazienti

  1. 1. Incontrare di persona i gruppi di pazienti (e aiutare le organizzazioni di pazienti a fare networking tra di loro)

“Contattare, anche attraverso i DSM, le Associazioni di pazienti e familiari e proporre modalità e opportunità di partecipazione.”—Gruppo di pazienti nazionale per la alute mentale

  1. 2. Emettere comunicazioni pubbliche più chiare (coerenti e scrupolosamente oneste)

“Comunicare la propria policy in modo chiaro e comprensibile.”—Gruppo di pazienti nazionale per il tumore al seno

  1. 3. Offrire incontri informativi ai pazienti (al fine di aiutarli ad acquisire una maggiore conoscenza del loro trattamento medico)

“Offrire incontri informativi per pazienti e familiari sull’uso corretto, modalità e tempi di assunzione, esiti previsti, effetti collaterali, modalità di automonitoraggio.”—Gruppo di pazienti nazionale per la alute mentale

  1. 4. Fornire strumenti informativi ai gruppi di pazienti (così che possano comunicare meglio con i pazienti che rappresentano)

“Coinvolgere le organizzazioni dei pazienti per spiegare gli effetti collaterali di un nuovo farmaco Oggi si studia la genetica delle malattie e per questo sarebbe utile spiegare agli utenti come e quando é necessario fare una consulenza genetica.”—Gruppo di pazienti regionale per il tumore alle ovaie

  1. 5. Fornire strumenti informativi ai professionisti del settore sanitario (così che possano spiegare meglio ai pazienti la natura del loro trattamento medico)

“Dovrebbe investire nei medici invogliandoli a comunicare di più con i pazienti quando prescrive una terapia e non limitarsi a compilare la ricetta. Come fa altrimenti un paziente a dialogare con la casa farmaceurtica?”—Gruppo di pazienti locale per l’artrite

I gruppi di pazienti italiani hanno inoltre affermato che l’ascolto dovrebbe essere parte integrante del processo di comunicazione e che le case farmaceutiche dovrebbero prestare più attenzione al punto di vista dei pazienti, soprattutto per i problemi legati a ricerca e sviluppo (e per l’esecuzione del trattamento, una volta prescritto). Alcuni dei gruppi di pazienti italiani hanno dichiarato che il loro contributo e quello dei pazienti alla ricerca e allo sviluppo delle case farmaceutiche è indispensabile per l’ottenimento di una buona reputazione aziendale.

Quel è stata dunque la prestazione delle case farmaceutiche nel 2017 in quanto a reputazione aziendale, secondo i gruppi di pazienti italiani?

La classifica delle reputazioni aziendali viene misurata dai gruppi di pazienti che conoscono le aziende.

La classifica delle migliori aziende del 2017 è in gran parte simile a quella del 2016.

  • AbbVieè al primo posto su 17 nella classifica generale del 2017 e ha inoltre conquistato il primo posto per sei dei 12 indicatori individuali della reputazione aziendale.
  • Roche è al secondo posto nella classifica generale ed è inoltre al primo posto per uno dei 12 indicatori individuali della reputazione aziendale.
  • Eli Lillyha ottenuto il terzo posto nella classifica generale e ha conquistato il primo posto per quattro dei 12 indicatori individuali della reputazione aziendale.
  • Janssen è stata l’azienda con il maggior salto in classifica dal 2016 al 2017, in base alla votazione dei gruppi di pazienti italiani che hanno familiarità con l’azienda, passando dall’ultimo posto in classifica nel 2016 al nono posto (su 17) nel 2017. Ha inoltre conquistato il primo posto nel 2017 per uno dei 12 indicatori individuali della reputazione aziendale.

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PROFILI DEGLI 81 GRUPPI DI PAZIENTI ITALIANI CHE HANNO PARTECIPATO ALLO STUDIO DEL 2017

 Campo di specializzazione degli 81 gruppi di pazienti italiani intervistati nel 2017: in numeri

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Area geografica di competenza degli 81 gruppi di pazienti italiani intervistati nel 2017: in percentuale

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