logo PROPRIOINGAMBA 1IMG 20190910 WA0002Ecco una bellissima foto scattata il 9 settembre, al termine della nostra magnifica cena solidale. Questa foto ci ritrae insieme a una persona MOLTO speciale, e ancor più speciale per PaLiNUro: vi presentiamo Alessio Degl’Innocenti.

Alessio è una persona proprio in gamba, una persona forte, determinata che non si arrende di fronte alle avversità che la vita gli ha riservato, che prende coscienza e affronta i propri limiti, arrivando anche a superarli. A 28 anni Alessio ha perso per sempre la sua gamba sinistra durante un terribile incidente in moto. “Essere in gamba” è diventato il suo modo di essere, in risposta a un destino beffardo. Come tanti di noi, che affrontano la malattia e spesso la chirurgia demolitiva, Alessio è diventato un uomo nuovo, consapevole dei suoi limiti, ma anche delle sue nuove possibilità: ha imparato ad apprezzare la vita molto più di prima e ha trovato un grande stimolo nel viaggiare, attività bellissima, ma anche tremendamente difficile per chi ha a che fare con determinati tipi di handicap. E quindi oggi aiuta molte persone ad affrontare un viaggio, fornendo informazioni di prima mano perché sul posto ci va lui stesso, a verificare gli ostacoli, i servizi a disposizione le eventuali problematiche che possono influire negativamente sugli spostamenti di una persona “diversamente abile”.

Abbiamo grandi affinità con Alessio: anche noi, come lui, riteniamo che determinate situazioni possano essere superate grazie a chi le ha già provate, superate e vinte. Con lo stesso handicap oppure no. E Alessio ci darà una mano, nei suoi viaggi, anche per individuare e segnalare situazioni critiche da un punto di vista dei servizi igienici, fondamentali per molti di noi quando viaggiamo. Il suo blog si chiama https://proprioingamba.com/. Seguitelo anche sui suoi canali social: condivideremo le nostre reciproche iniziative per allargare la nostra community e aiutarci a vivere con maggiore serenità le nostre esperienze di viaggio, piccole o grandi che siano.

AL VIA LE ISCRIZIONI AL SECONDO CONGRESSO PaLiNUro

RICERCA CLINICA E PATIENT ENGAGEMENT:

DALLA TEORIA ALLA PRATICA IN URO-ONCOLOGIA

 

Milano - 30 novembre 2019 – Sala Pirelli – Palazzo Regione Lombardia

Ingresso da Via Fabio Filzi, 22, 20124 Milano

 

Cari amici/che,

finalmente è giunto il momento di prenotare la vostra partecipazione al nostro secondo importante Congresso, che come già accennato nella precedente newsletter sarà un’ulteriore importantissima occasione per confrontarci con oncologi, urologi e ricercatori su TUTTI GLI ASPETTI della patologia: in particolare parleremo di sintomatologia e diagnosi precoce, nutrizione e medicina integrata, il secondo parere in oncologia, la chirurgia robotica, i trials clinici, le nuove opzioni terapeutiche, la donna dopo la chirurgia, il percorso riabilitativo, incontinenza e ipercontinenza, le terapie conservative nei diversi gradi della patologia, la gestione del dolore durante le instillazioni vescicali, e molto altro ancora…tutti argomenti che nel corso dell’ultimo anno sono stati sollecitati da voi, nelle nostre numerose occasioni di scambi di opinioni o nelle vostre richieste di supporto, informazione e approfondimento.

 

La nostra partecipazione è importante: siamo i diretti interessati!

Come anticipato, la sera precedente (29 novembre) è previsto un APERICENA, un momento conviviale per stare insieme e conoscerci meglio. Non mancate!

A questo link trovate la scheda per prenotarvi e le istruzioni per prenotare IN AUTONOMIA anche il vostro eventuale pernottamento: abbiamo stipulato delle convenzioni per agevolarvi sia nel prezzo che nella ricerca dell’Hotel, vi suggeriamo comunque di prenotare al più presto perché le disponibilità possono terminare in fretta.

LA SCHEDA DEVE ESSERCI INVIATA VIA MAIL AL PIU’ PRESTO E COMUNQUE NON OLTRE IL 9 NOVEMBRE.

Vi raccomandiamo di registrare voi stessi ed eventuali accompagnatori ANCHE sul sito ufficiale a questo link http://www.duecipromotion.com/eventi/ricerca-clinica-patient-engagement-dalla-teoria-alla-pratica-uro-oncologia/.

 

Scarica il Programma del Congresso

PDTA DEL TUMORE ALLA VESCICA

I nostri commenti, i nostri contributi

 

CONTENUTO:

 

Generale

Il Paziente al Centro del PDTA

PDTA nazionale del carcinoma della vescica – La nostra analisi

Commenti, considerazioni e raccomandazioni  sul PDTA del Tumore della Vescica

Informazioni per il paziente

Considerazione conclusiva

 

PDTA del Tumore della Vescica – GENERALE

Dopo avere partecipato alla Consensus Conference Uro-Oncologica del 27 giugno 2019, a Bologna, e dopo avere letto quanto è stato sviluppato, proposto e discusso in merito al PDTA del carcinoma della vescica riteniamo utile al fine del completamento di questo importante lavoro, sottoporvi alcune riflessioni a titolo di contributo da parte dell’unica Associazione di Pazienti coinvolta in questa patologia.

Premettendo che comprendiamo tutte le criticità che avete dovuto affrontare per il perseguimento dell’obiettivo del consenso e della condivisione, auspichiamo ora che i  tempi di applicazione di quanto definito a Bologna  possa diventare esecutivo al più presto.

Altra importante premesse è che naturalmente non desideriamo fare alcun commento legato gli aspetti clinici, diagnostici e terapeutici. A Milano c’è un proverbio che recita “Ofellee fa el sò mestee”, che significa che per certe cose bisogna lasciar lavorare i professionisti, quelli che hanno una specifica competenza.

Cionondimeno ci piacerebbe che alcuni indicatori di efficienza/appropriatezza (vedi: tempi refertazione istologica del tessuto prelevato in corso di resezione endoscopica (20 gg.) oppure Volume di pazienti sottoposti a cistectomia radicale secondo un timing adeguato - entro 8 settimane dalla refertazione patologica di malattia invasiva = buono se pari o superiore all’80% - assurgessero  a rango di “must”.

Questo bisogno, che risponde a una necessità clinica, dal punto di vista del paziente  ha invece valore psicologico in quanto più lunghi tempi d’attesa influiscono negativamente sullo stress e sugli stati d’ansia della persona malata.

In generale i due aspetti più delicati, che come Associazioni interessata ci sembrano costituire le barriere alla messa in atto di un progetto che copra efficacemente le quattro lettere che formano l’acronimo PDTA sono più di natura umana e culturale che organizzativa:

  1. TEAM MULTIDISCIPLINARE / MULTIPROFESSIONALE

Perché questa filosofia di lavoro, che è uno dei principi base del PDTA stesso,  sia efficace è necessario un cambiamento culturale da parte dei medici che, dal paradigma:

il “mio” paziente

dovrebbero passare a quello:

il “nostro caro” paziente

Nello studio teorico della costruzione di un PDTA abbiamo letto che una delle caratteristiche dei membri del Gruppo di Lavoro dovrebbe essere la motivazione ego ed etero riferita. Crediamo tuttavia che la scelta della figura del Team Leader sia di fondamentale importanza. Infatti affinché un team funzioni bene (in modo efficace ed efficiente) è necessario che ci sia una persona che “ci creda in prima persona” e che sia in grado di condurre e valorizzare le singole risorse, nei doversi momenti del confronto e della discussione del team multidisciplinare stesso.  Tuttavia vi prego prendere questa considerazione a titolo di contributo personale, avendo esercitato lo scrivente una lunga carriera nel management.

  1. ASPETTI ASSISTENZIALI DEL PDTA

 Anche se apprezziamo lo sforzo, nelle intenzioni, di tenere conto del paziente abbiamo sentito poco parlare, almeno per il momento,  della concreta partecipazione attiva del paziente o delle Associazioni che lo rappresentano. Abbiamo anche sentito parlare in modo marginale e, soprattutto non dettagliato, degli aspetti legati alla Assistenzialità e al Coinvolgimento attivo del Paziente.

In questo contesto abbiamo tra l’altro visto messa in scarsa evidenza la figura del Case Manager che, a nostro avviso, dovrebbe  avere un ruolo di collegamento prioritario  tra TMD e Paziente.

IL PAZIENTE AL CENTRO DEL PDTA

Cosa si chiedono paziente e caregiver all’inizio del percorso di cura?

  • Sono nel posto giusto?
  • È stato sentito il parere di tutti gli specialisti?
  • La cura è quella più adatta al mio caso?
  • Ci sono terapie innovative?
  • È disponibile qualche sperimentazione?
  • Chi può aiutarmi nel percorso oltre al medico?

Il paziente infatti vuole sapere, possibilmente con parole semplici.

Nello sviluppo di un PDTA è pertanto di fondamentale importanza la condivisione delle opzioni terapeutiche con il paziente che deve essere informato in modo adeguato e reso consapevole della diagnosi, della prognosi e dei possibili effetti indesiderati dei vari trattamenti.

I benefici che derivano ad un paziente informato sono:

  • un maggior controllo sulla situazione;
  • un maggior coinvolgimento, che aumenta la volontà di aderenza alle scelte terapeutiche fatte;
  • maggior consapevolezza e accettazione in caso di passaggio dalla terapia alle cure palliative.

Oltre a ciò è bene ricordare che il Coinvolgimento Attivo (Engagement) nel processo di cura  risulta essere una possibile risposta al miglioramento dell’efficienza del Sistema. La persona informata e proattiva è attualmente una risorsa poco valorizzata, ma essenziale per migliorare l’efficacia e la sostenibilità dei processi di cura.

Le ricerche mostrano infatti come il coinvolgimento attivo dei malati nel processo di cura abbia

un impatto

  • sui risultati clinici,
  • sui comportamenti preventivi e
  • sui costi sanitari

 

Insomma fa bene a tutti!

 

 

PDTA NAZIONALE DEL CARCINOMA DELLA VESCICA – LA NOSTRA ANALISI

Le cose di cui prendiamo atto (estratto del documento ufficiale)

 

MISSION TMD Uro-Onco                                                                                                             

  • Agevolare la creazione di team multidisciplinari
  • Trasformare un team multidisciplinare in team multiprofessionale
  • Agevolare un processo culturale
  • Advocacy Group – Coinvolgimento delle Associazioni pazienti
  • Unanimità di pensiero scientifico da trasferire ai decision makers istituzionali

 

Sezione 1. Standard e item per il set up di una Genito-Urinary Cancer Unit / Network / Team Multidisciplinare:   requisiti generali e massa critica

13  Non Core Team

  1. Un Medico Oncologo palliativista responsabile dei trattamenti palliativi e Best Supportive Care.

   Obbligatorio.  Attivazione: 1 anno

  1. Uno Psicologo con esperienza nella gestione dei pazienti affetti da neoplasia genito-urinaria. Se lo Psicologo non è membro attivo della GU-U o dei GU-N la sua collaborazione anche in networking deve essere definita formalmente

Obbligatorio.   Attivazione: 1 anno

  1. Uno o più Fisiatri e uno o più Fisioterapisti con esperienza nella prevenzione e nel trattamento delle complicanze peri-operatorie oltre che nella preabilitazione e riabilitazione precoce post-operatoria

Obbligatorio.    Attivazione: 1 anno

14 Non Core Team. Uro-andrologo e Urologo funzionalista

  1. Un Urologo con competenza in Andrologia e riabilitazione sessuale coadiuvato da un infermiere qualificato

Obbligatorio.  Attivazione: 1 anno

  1. Un Urologo funzionalista esperto nella riabilitazione funzionale e in particolare della continenza urinaria post-operatoria

Obbligatorio.    Attivazione: 1 anno

15 Non Core Team. Geriatra

Un Medico Geriatra esperto nell’assistenza a pazienti anziani affetti da neoplasia vescicale. Se il Geriatra non è membro attivo della GU-U o dei GU-N la sua collaborazione anche in networking deve essere definita formalmente

Facoltativo.

16 Coordinatore dei Trial Clinici

Uno o più Coordinatori di trial clinici, sia figure mediche che infermieristiche e amministrative, responsabili della gestione degli studi clinici e dei protocolli di ricerca. Il ruolo di Coordinatore dei trial clinici può essere coperto anche da un componente del Non Core Team

Facoltativo. 

GU-U / GU-N / TMD – Organizzazione Clinica

17 Meeting Multidisciplinari

  1. Almeno un incontro multidisciplinare alla settimana per la gestione di nuovi casi di pazienti affetti da neoplasia vescicale o di pazienti con recidiva di malattia dopo trattamento primario.

I casi da discutere nei Meeting multidisciplinari saranno selezionati da un Case Manager identificato tra i membri del TMD

Obbligatorio.  Attivazione: immediata

  1. E' raccomandabile che il caso clinico venga discusso nel Meeting Multidisciplinare non oltre 15 giorni dal completamento della diagnosi e della stadiazione clinica della malattia

Obbligatorio. Attivazione: immediata

19 Follow-up

Tutti i pazienti devono essere seguiti nel periodo successivo al completamento di ogni procedura terapeutica (follow-up) sotto la supervisione di un membro del Core Team (preferibilmente il responsabile del trattamento iniziale) o da personale professionale formato e attivamente collaborante con la GU-U / GU-N

Obbligatorio      Attivazione: immediata

  1. 1. I membri del Core Team al termine dell’incontro multidisciplinare devono giungere ad un accordo circa le indicazioni cliniche. Tale accordo deve essere riportato in un documento scritto firmato in formato digitale da tutti i membri presenti al meeting

Obbligatorio.  Attivazione: immediata

GU-U / GU-N / TMD – Item di set up

23 Disponibilità dei Servizi

Un foglio sintetico in formato digitale, chiaro e facilmente comprensibile contenente diagnosi,  trattamento consigliato e programma di follow-up  deve essere redatto a seguito della  valutazione multidisciplinare e reso disponibile per il paziente

Obbligatorio      Attivazione: immediata

24 Disponibilità dei Servizi

  1. I referti istologici contenenti gli elementi di diagnosi di neoplasia vescicale avvenuta in base a prelievi bioptici, esiti di TUR o di cistectomia dovrebbero essere comunicate al paziente da un membro del Core Team della GU-U o del GU-N

Obbligatorio.   Attivazione: immediata

  1. Sarebbe preferibile che un supporto psicologico sia disponibile al momento della comunicazione della diagnosi

Facoltativo.

  1. La GU-U o il GU-N deve disporre di almeno uno spazio dedicato per i colloqui con il paziente in grado di garantire il dovuto confort e la dovuta privacy

Obbligatorio.  Attivazione: immediata

25 Disponibilità dei Servizi

I pazienti che hanno ricevuto un trattamento devono essere seguiti in follow-up dai membri della GU-U o GU-N o in alternativa da medici collaboranti con la GU-U o GU-N

Obbligatorio.   Attivazione: immediata

 

29 Patient Advocate or Advocacy  Group Member

Membri di Fondazioni, Organizzazioni locali, Regionali o Nazionali rappresentanti I pazienti oncologi, dove presenti, dovrebbero essere integrati nel network di comunicazione e confronto medico-paziente della GU-U o del GU-N

Obbligatorio.   Attivazione: 2 anni  (Perché?...).

 

PRIMA CONSIDERAZIONE

Come associazione di Pazienti immaginiamo che il SSN e/o le singole strutture ospedaliere non abbiano (o possano trovare) le risorse umane ed economiche da destinare alla copertura dei costi di una figura professionale dedicata nel Case Management. Probabilmente il problema delle risorse impatta già anche con quanto definito nella Consensus conclusiva di  Bologna.

Siamo tuttavia consapevoli che i PDTA rappresentino la contestualizzazione delle Linee Guida, relative alla patologia nelle specifiche realtà  di ogni singola azienda ospedaliera permettendole  il miglior percorso praticabile all'interno della propria organizzazione.

Siamo quindi  convinti che a livello nazionale sia opportuno esternare e palesare tutti gli aspetti degni di attenzione per miglioramento al fine del benessere del paziente. È chiaro che poi ogni organizzazione dovrà fare i conti con le proprie risorse e, come sempre operare delle scelte.

Tuttavia alcuni punti, non legati al puro aspetto economico, ci sembrano imprescindibili, pertanto ad ognuna delle nostre evidenze abbiamo voluto dare un punteggio da 1 (difficile /scarsa fattibilità)  a 3 (facile/alta fattibilità) in termini di:

  • Impegno economico;
  • Impegno organizzativo;
  • Competenze specifiche.

Ad integrazione di quanto riportato nel punto 29 del GU-U / GU-N / TMD – Item di set up

Riteniamo inoltre che, con un po’ di buona volontà , sia possibile coprire parte delle attività sotto evidenziate attraverso la stretta collaborazione tra gli infermieri professionali in carico alle strutture ospedaliere stesse e le Associazioni di Volontariato.  PaLiNUro, naturalmente da la sua disponibilità fino da ora!

Loghi ocietà Scientifiche

PDTA del Tumore della Vescica – MAPPE (Riclassificazione PaLiNUro)

 

  1. Percorso diagnostico e definizione del grading

 

TUMORE SUPERFICIALE

 

  1. NMIBC a basso grado (G1-2), basso rischio di recidiva e basso rischio di progressione

* primitivo, cTa, citologia negativa, < 3 cm, singolo.

Stadio clinico: ecografia + citologia +/-cistoscopia

 

  1. NMIBC a basso grado (G1-2), alto rischio di recidiva e basso rischio di progressione *cTa, cT1, recidivo, citologia negativa, >3 cm/plurifocale.

Stadio clinico: ecografia + citologia +/-cistoscopia

  1. NMIBC ad alto grado (G2-3), alto rischio di recidiva e basso rischio di progressione

 

*Ta, cT1, primitivo, <3 cm, singolo, CIS assente/monofocale, UP negativa

Stadio clinico: URO-TC + TURBT

  1. NMIBC ad alto grado (G2-3), alto rischio di recidiva e alto rischio di progressione

*cT1,primitivo/recidivo, > 3 cm, con CIS/ UP positiva, BCG failure.

Stadio clinico: URO-TC + TURBT

TUMORE INFILTRANTE

 

  1. MIBC cT2 - cT4a

Stadio clinico locale: URO-TC +  TURBT

  1. MIBC cT4b

Stadio clinico locale:

URO-TC (RM) + TUR

  1. MIBC N2,N3/M+

Stadio clinico:

TC Torace, URO-TC  (RM); Scint. Ossea

 Società Internazionali

 

Flow Char Assistenzialità

Commenti, considerazioni e raccomandazioni

sul PDTA del Tumore della Vescica

Esclamativo

 

PRESA IN CARICO (DOPO LA DIAGNOSI)

Si suggerisce di prevedere congiuntamente al programma di stadiazione (neoplasia accertata), la consegna di un opuscolo informativo di sintesi sulla patologia e sui dati utili per l’ammalato e per il caregiver. Suddetto opuscolo potrebbe essere fornito dal Case Manager o da un Volontario dell’associazione dei Pazienti.

Le informazioni contenute dovrebbero essere:

  • Indicazione degli steps del percorso clinico
  • Spiegazioni della diagnostica e degli eventuali trattamenti
  • Sostegno psicologico modalità e coordinate per accedere al servizio
  • Numeri di telefono utili = CAS / Case Manager e Segreterie Specialisti TMD)
  • Diritti dell’ammalato
  • La coordinate per una sistemazione logistica conveniente per il caregiver, nel caso la residenza dell’ammalato fosse fuori Regione.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 3

DISCUSSIONE CON TMD – Punti 23 e 24 GU-U / GU-N / TMD – Item di set up

 

  1. Un foglio sintetico in formato digitale deve essere reso disponibile per il paziente.
  2. I referti dovrebbero essere comunicate al paziente da un membro del Core Team.

Dopo diverse considerazioni e confronti interni ed esterni all’associazione , per i pazienti pei i quali il PDTA prevede una valutazione multidisciplinare, suggeriamo caldamente di prevedere un colloquio congiunto di tutti gli specialisti con il paziente, da effettuarsi in coda con la discussione del caso clinico da parte del Team. Anche in caso di teleconferenza.

Questa opzione rassicura la persona dandogli fiducia nel sistema di cura a cui affida la propria  vita e rappresenta pertanto un importante atto d’attenzione e di affermazione della centralità del paziente stesso.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 1
  • Competenze specifiche = 3

COMPRENSIONE DEL CONSENSO INFORMATO

È indispensabile prevedere i giusti tempi e le giuste modalità per permettere al paziente di recepire e consentire in modo consapevole alle terapie.

Una comunicazione adeguata, con tempi e modalità idonei, infatti, consente da un lato di migliorare l’aderenza alle terapie e dunque l’efficacia e la sicurezza dell’intervento assistenziale; dall’altro rafforzare l’alleanza medico-paziente e contrasta e riduce il contenzioso. In tali prospettive una comunicazione adeguata diventa fonte di economie per il Servizio Sanitario Nazionale. Anche in questo caso è sufficiente l’intervento di un infermiere dedicato o di un Volontario.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 2

INSTILLAZIONI VESCICALI

Per un Paziente affetto da Tumore Superficiale la malattia è un matrimonio a vita!

In questo caso risulta evidente la necessità di informazione sui protocolli standard di cura, con evidenza degli eventuali effetti collaterali (BCG, MITOMICINA, altri chemioterapici, ecc….) oppure, nel caso in cui ne fosse previsto l’impiego, sui metodi di induzione con calore “device assisted”: Synergo, EMDA).

È infatti importante illustrare al paziente, come del resto lo farebbe il bugiardino  di un normale farmaco, come essere preparato agli eventuali effetti collaterali e come meglio favorire l’efficacia del trattamento

per permettergli di porre in atto tutte quelle azioni parallele e favorevoli al trattamento per esempio con il BCG (restrizione liquidi, movimento, durata trattenimento del farmaco, giusta sequenza…).

Sempre nella stessa sede dovrebbero essere indicati gli eventuali rimedi riguardo il problema di avere una capacità vescicale ridotta e l’impellenza incontrollabile di urinare.

Sarebbero infine gradite informazioni sulle procedure di accesso alle cure con relative tempistiche.

Anche in questo caso dovrebbe essere il Case Manager o il medico responsabile del trattamento a farsi carico dell’azione.

 Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 3

CHIRURGIA

Un confronto per la scelta delle opzioni chirurgiche

È questo uno dei momenti più delicati del percorso clinico della persona.  L’informazione

sull’evoluzione  della malattia e la diagnosi di alta rischiosità, accende la necessità di mille chiarimenti sulle prospettive, sulle soluzioni/scelte chirurgiche più adeguate (CISTECTOMIA RADICALE sia con neo-vescia che con stomia/e valutando attentamente la modalità della chirurgia, con la robotica o a cielo aperto) e su possibili ed eventuali alternative – quando è previsto e/o possibile -  a livello di TERAPIA CONSERVATIVA.

Una breve chiacchierata con il Core TMD sarebbe il regalo più bello che si potrebbe fare a un paziente. Il momento è talmente cruciale e delicato che un colloquio allargato sarebbe fortemente raccomandato. In alternativa sarebbe sufficiente un costruttivo confronto con il medico responsabile del trattamento, naturalmente esteso al caregiver. Ci rendiamo conto che ai medici che ci stanno leggendo queste richieste di coinvolgimento del paziente con il TMD possono sembrare esagerate rispetto a quanto succede ora. Tuttavia l’implementazione dei PDTA coi suoi  Team Multidisciplinari, dovrebbe varare anche un nuovo approccio relazionale multiprofessionale con il paziente.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       2
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 1

Simulazione Bricker

Con largo consenso degli associati di PaLiNuro questa è una pratica molto apprezzata da chi si sta preparando alla cistectomia radicale. Nel prericovero dovrebbe essere obbligatoria la simulazione della stomia con l’applicazione della placca adesiva e di una sacchetta  colma d’acqua con conseguente deambulazione e mantenimento per la durata  minima di un’ora. Questo tipo di attività preventiva attutisce l’impatto psicologico e facilita. l’accettazione.

La manovra dovrebbe essere fatta da un’infermiera dedicata.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 2

ERAS

Percorso ERAS (Enhanced Recovery After Surgery). Inutile aggiungere ulteriori dettagli. Sarebbe molto gradito ed auspicabile. Inseriamo anche questa evidenza sebbene comprendiamo quanto sia difficile praticarlo alla stato attuale.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       1
  • Impegno organizzativo = 1
  • Competenze specifiche = 1

Sostegno al Caregiver

L’intervento con la robotica comporta fino a 12 ore d’attesa prima del rientro in camera del paziente. Quello a cielo aperto è comunque molto lungo.

È umano e richiede veramente il minimo sforzo dare ai caregiver delle informazioni sull’andamento di questa lunghissima chirurgia con un intervallo massimo di tre ore. Non c’è bisogno di entrare nei particolari. È sufficiente dire. “Sta preseguendo tutto come previsto!”. Non è più ammissibile lasciare chi attende con ansia nella più totale indifferenza.

In questo caso l’attività potrebbe essere svolta da un’infermiera del Team operatorio.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 3
  • Competenze specifiche = 3

FOLLOW – UP nel Tumore Superficiale

“Tutti i pazienti devono essere seguiti nel periodo successivo al completamento di ogni procedura terapeutica (follow-up) sotto la supervisione di un membro del Core Team (preferibilmente il responsabile del trattamento iniziale) o da personale professionale formato e attivamente collaborante con la GU-U / GU-N”

In questa sede sarebbe opportuno dispensare al paziente informazioni sia sullo stile di vita a livello nutrizionale con relativi consigli/suggerimenti su cibi e bevande durante e dopo le cure in funzione della diagnosi e della terapia che informazione sulla coesistenza della terapia con i farmaci in corso di assunzione per pregresse patologie.

In questo caso sarebbe auspicabile che l’informazione fosse trasmessa da un medico nutrizionista e/o dal medico responsabile del trattamento.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       2
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 2

DIMISSIONI dopo la Cistectomia Radicale

Dimissioni libero da drenaggio

Un paziente dovrebbe essere dimesso solo quando libero da stent e drenaggi vari. Secondo il nostro parere sono ammissibili le dimissioni solo con il catetere e sacca urinaria.  L’intervento con la robotica non giustifica una dimissione dopo otto giorni dall’intervento con un carico inumano di adempienze a carico del paziente o dei suoi caregiver. È ovvio che oltre l’incompetenza  nell’effettuare medicazioni, pulizie e ricambi aggiunge ansia e stress a quelli già generati dai timori di complicanze del post operatorio, dall’attesa dell’istologico e dall’incertezza del funzionamento della nuova idraulica.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       1
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 3

Tornare a casa con i drenaggi.

Sempre nel caso di portatori di neovescica, operati con la robotica, quando dimessi non totalmente liberi da sacche e drenaggi sarebbe necessario prevedere che negli ultimi due/tre giorni, prima delle dimissioni, il il caregiver imparasse sotto il controllo e la direzione del team infermieristico a gestire tutte le manovre necessarie alla manutenzione delle sacche e del lavaggio della neovescica.

In caso d’impedimento o di rifiuto sarebbe invece utile che, congiuntamente al certificato di dimissioni (o all’interno dello stesso),  fosse rilasciato un certificato specialistico in cui si attesti la necessità di Assistenza Domiciliare da attivare da parte del MMG.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 3
  • Competenze specifiche = 3

 

Rieducazione del Pavimento Pelvico

Il problema dell’incontinenza urinaria, una volta libero dal catetere e in dimissione, è un enorme problema per tutti i pazienti portatori di neovescica  a cui dovrebbero essere date indicazioni sui tempi, le coordinate e le  modalità con cui accedere alla fisioterapia per rafforzare il pavimento pelvico.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       2
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 2

 

Come ti gestisco il Bricker

Non sempre agli urostomizzati viene fatto un adeguato training per la gestione della stomia e della sacchetta. Quando ancora in ospedale il paziente tende a non guardare - per la paura di rimanere impressionato nello scoprire il proprio corpo deturpato - l’infermiere quando fa la medicazione e il cambio del device. Inoltre non è evidentemente sempre lo stesso infermiere ad effettuare questa pratica.

Cionondimeno è indispensabile che il paziente sia dimesso quando in grado di autogestirsi. È pertanto necessario che negli ultimi due/tre giorni, prima delle dimissioni, il paziente impari tutte le manovre del caso sotto il controllo e la direzione del team infermieristico.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 3

Dimissioni e bicarbonato

All’atto delle dimissioni dovrebbe essere previsto in modo standard l’Emogasanalisi per valutare l’equilibrio dell’acido-base ed eventualmente per compensare con il corretto contributo di bicarbonato. Finora questa pratica di prescrivere il bicarbonato ci sembra poco finalizzata al reale bisogno del paziente e dovrebbero essere finalizzata ad obiettivi di funzionalità renale.

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       2
  • Impegno organizzativo = 2
  • Competenze specifiche = 3

Prevenire i problemi post operatori

In considerazione dell’impatto dell’intervento demolitivo dovrebbero essere date indicazioni

dei possibili problemi che potrebbero emergere (spiegazione del possibile evento stesso ed eventuale soluzione, se già disponibile e codificata) e dei possibili specialisti da contattare per risolvere il problema (nominativo e coordinate telefoniche), tra l’altro figure già previste nel Non Core Team (vedi sopra). A titolo esemplificativo evidenziamo qui di seguito gli eventi di cui abbiamo riscontrato maggiore frequenza:

  • Problemi d’incontinenza, ipercontinenza, ritenzione urinaria = Urologo funzionalista
  • Problemi intestinali Diarrea/Stipsi = Gastroenterologo;
  • Problemi legati all’alimentazione = Nutrizionista;
  • Problemi di gonfiore agli arti inferiori / Linfedema = Angiologo
  • Problemi di sessualità / impotenza sessuale = Andrologo

Valutazione fattibilità

  • Impegno economico =       3
  • Impegno organizzativo = 3
  • Competenze specifiche = 3

INFORMAZIONI PER IL PAZIENTE

Simbolo Informazioni

 

 

Associazione PaLiNuro e FAVO/AiMac  dispongono già di una nutrita letteratura informativa realizzata a misura di Paziente. In ogni fase della malattia, mettiamo a completa disposizione delle Strutture ospedaliere che lo desiderino il seguente materiale:

  • Presa in carico = Un caldo benvenuto, stiamo per prenderci cura di te! - PaLiNUro
  • Tumore della Vescica. Le cose che bisogna sapere - PaLiNUro
  • La Chemioterapia - AIMaC
  • La Radioterapia – AIMaC
  • Le Terapie Immuno Oncologiche – AIMaC
  • Immunoterapia e Tumore della Vescica – PaLiNUro (in progress)

Tutte queste pubblicazioni sono rese disponibili in formato cartaceo o su APP (in progress).

 

CONSIDERAZIONE CONCLUSIVA

 

Ci rendiamo conto che quanto evidenziato all’interno del presente documento possa già rientrare nelle normali pratiche di diverse strutture ospedaliere e ce ne rallegriamo. Stiamo però parlando di Benchmarks, di chi ha fatto sue l’EBM,  l’EBN e l’EBP pertanto poche realtà virtuose.

Come Associazione abbiamo avuto la fortuna di constatare di persona che queste cose si fanno e funzionano. Il nostro augurio è pertanto che i nostri suggerimenti vengano accolti positivamente e che diventino oggetto di una pratica condivisa e sancita dalla pubblicazione del PDTA nazionali del carcinoma della vescica.

 

riabilitazione 1

Il volontariato oncologico e la riabilitazione, il perché di una carta dei diritti

(Fonte: 11° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici FAVO)

F.A.V.O. (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), che ha tra gli obiettivi specifici quello della riabilitazione oncologica, è stata promotore del progetto di ricerca HO CURA (Health organization of Cancer Activities) coordinato da INT Milano con la partecipazione dei principali IRCSS in Italia che ha portato alla redazione del primo Libro Bianco della riabilitazione oncologica, nella cui fase di progettazione è apparso determinante il contributo dell’INPS che si è fatto interprete dei bisogni di riabilitazione psico-sociale e lavorativa, avviando un percorso prezioso con F.A.V.O. sul tema di diritti che ha portato a significative conquiste a favore dei malati. La riabilitazione oncologica è diventata un elemento fondamentale nel percorso di presa in carico del malato oncologico e tutti i documenti redatti in merito ne sottolineano il valore sociale, ma anche economico, in quanto implicante una riduzione dei costi diretti e indiretti correlati con la disabilità derivante dalla malattia oncologica. Malgrado queste valutazioni, nell’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del 12.001.2017, la riabilitazione oncologica non è menzionata, nonostante molteplici prese di posizione. Esiste un problema più generale di natura non solo normativa, ma anche culturale ed organizzativa, che ancora troppo spesso relega la riabilitazione fisica, ma anche psico-sociale, al margine del percorso assistenziale, ancora impostata sulla territorialità ospedaliera e non per percorso.

Un numero sempre maggiore di cittadini, attualmente oltre 3 milioni e mezzo, sopravvive alla malattia e molti possono sviluppare delle disabilità ed abbisognare pertanto di interventi riabilitativi specifici, intendendo per RI-ABILITAZIONE un processo che aiuta il paziente non tanto a ritornare alle proprie condizioni di salute precedenti la diagnosi, quanto a ritrovare un nuovo equilibrio, malgrado la presenza di malattia o la guarigione con i suoi esiti. Richiamare l’attenzione sul tema della riabilitazione oncologica con una Carta dei Diritti Riabilitativi del Malato Oncologico, vuole essere per noi la testimonianza pubblica di una precisa volontà da parte delle Società scientifiche e del volontariato oncologico di rivedere, per poi avanzare nuove proposte al Legislatore, il tema della riabilitazione oncologica in termini di percorso e modello di presa in carico. Non considerare gli aspetti riabilitativi del cancro ha pesanti implicazioni economiche anche nel welfare, oggi sempre più compromesso: i tumori hanno rappresentato e rappresentano la causa prima del riconoscimento degli assegni di invalidità e delle pensioni di inabilità, con un trend in costante crescita nel corso degli ultimi anni. Il sottofinanziamento sociosanitario in Italia non farà altro che scaricare sempre più sulle famiglie, là dove esistono, i costi dell’assistenza e del percorso riabilitativo del malato con evidenti ripercussioni sulla tenuta della nostra stessa coesione sociale.

Obiettivi della riabilitazione oncologica

La prospettiva dei pazienti oncologici è profondamente mutata negli ultimi anni: i dati epidemiologici di sopravvivenza dimostrano che oggi, per molte neoplasie, sia la durata che la qualità della vita possono essere di molto superiori rispetto al passato. Anche i pazienti con malattia avanzata alla diagnosi, grazie ai nuovi trattamenti e al miglioramento delle terapie di supporto, hanno la possibilità di raggiungere una cronicizzazione della malattia, accompagnata spesso da buona qualità di vita. In questo contesto, la Riabilitazione negli ultimi anni ha assunto un ruolo sempre più centrale permettendo la prevenzione e la gestione di molti effetti secondari delle neoplasie e dei loro trattamenti, la riduzione delle disabilità ad esse correlate, il recupero ed il mantenimento delle attività e della partecipazione sociale, con l’obiettivo strategico di garantire alle persone ammalate di cancro la migliore qualità di vita possibile. La riabilitazione del paziente affetto da neoplasia rappresenta un elemento essenziale in tutte le fasi del suo percorso di cura che deve prevedere l’integrazione tra i trattamenti specificamente antineoplastici ed i trattamenti riabilitativi sin dalla diagnosi e, qualunque sia la prognosi, per tutte le fasi della malattia. Alla necessaria e sempre più precisa personalizzazione dei trattamenti antineoplastici va fatta corrispondere una presa in carico riabilitativa precoce, globale e personalizzata, orientata a favorire la massima autonomia e la partecipazione sociale e non solo il recupero o il compenso di una singola menomazione o perdita funzionale. Un approccio di cura multidisciplinare che includa la competenza specialistica del medico fisiatra, specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa, e dei professionisti della Riabilitazione è un diritto del paziente oncologico dalla diagnosi fino alla fine della vita. All’interno di un programma di simultaneus care, poi, non meno rilevanti sono gli aspetti nutrizionali, psicologici e sessuali che devono essere affrontati da professionisti esperti adeguatamente formati.

L’intervento riabilitativo in oncologia deve necessariamente differenziarsi a seconda della fase della malattia oncologica adeguandosi alle disabilità presenti, alle condizioni cliniche, ai trattamenti in corso ed alla prognosi oncologica.

Alla necessaria e sempre più precisa personalizzazione dei trattamenti antineoplastici va fatta corrispondere una presa in carico riabilitativa precoce, globale e personalizzata, orientata a favorire l’autonomia e la partecipazione sociale qualunque sia la prognosi e non solo il recupero o compenso di una singola menomazione.

La Riabilitazione è in grado di migliorare la qualità della vita del malato oncologico attraverso interventi multidisciplinari ed interdisciplinari che devono coinvolgere anche gli aspetti facilitatori di accesso alle cure, come gli aspetti organizzativi, attraverso i Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali (PDTA) e economici, come l’esenzione dal ticket per gli interventi riabilitativi correlati alle disabilità secondarie alla patologia oncologica ed ai suoi trattamenti. Una prospettiva unificante, che garantisca un’effettiva continuità di presa in carico, va costruita secondo una logica di Rete Oncologica, in cui la Riabilitazione rappresenta un elemento nodale essenziale.

TABELLA RIABILITAZIONE

 

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