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riabilitazione 1

Il volontariato oncologico e la riabilitazione, il perché di una carta dei diritti

(Fonte: 11° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici FAVO)

F.A.V.O. (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), che ha tra gli obiettivi specifici quello della riabilitazione oncologica, è stata promotore del progetto di ricerca HO CURA (Health organization of Cancer Activities) coordinato da INT Milano con la partecipazione dei principali IRCSS in Italia che ha portato alla redazione del primo Libro Bianco della riabilitazione oncologica, nella cui fase di progettazione è apparso determinante il contributo dell’INPS che si è fatto interprete dei bisogni di riabilitazione psico-sociale e lavorativa, avviando un percorso prezioso con F.A.V.O. sul tema di diritti che ha portato a significative conquiste a favore dei malati. La riabilitazione oncologica è diventata un elemento fondamentale nel percorso di presa in carico del malato oncologico e tutti i documenti redatti in merito ne sottolineano il valore sociale, ma anche economico, in quanto implicante una riduzione dei costi diretti e indiretti correlati con la disabilità derivante dalla malattia oncologica. Malgrado queste valutazioni, nell’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del 12.001.2017, la riabilitazione oncologica non è menzionata, nonostante molteplici prese di posizione. Esiste un problema più generale di natura non solo normativa, ma anche culturale ed organizzativa, che ancora troppo spesso relega la riabilitazione fisica, ma anche psico-sociale, al margine del percorso assistenziale, ancora impostata sulla territorialità ospedaliera e non per percorso.

Un numero sempre maggiore di cittadini, attualmente oltre 3 milioni e mezzo, sopravvive alla malattia e molti possono sviluppare delle disabilità ed abbisognare pertanto di interventi riabilitativi specifici, intendendo per RI-ABILITAZIONE un processo che aiuta il paziente non tanto a ritornare alle proprie condizioni di salute precedenti la diagnosi, quanto a ritrovare un nuovo equilibrio, malgrado la presenza di malattia o la guarigione con i suoi esiti. Richiamare l’attenzione sul tema della riabilitazione oncologica con una Carta dei Diritti Riabilitativi del Malato Oncologico, vuole essere per noi la testimonianza pubblica di una precisa volontà da parte delle Società scientifiche e del volontariato oncologico di rivedere, per poi avanzare nuove proposte al Legislatore, il tema della riabilitazione oncologica in termini di percorso e modello di presa in carico. Non considerare gli aspetti riabilitativi del cancro ha pesanti implicazioni economiche anche nel welfare, oggi sempre più compromesso: i tumori hanno rappresentato e rappresentano la causa prima del riconoscimento degli assegni di invalidità e delle pensioni di inabilità, con un trend in costante crescita nel corso degli ultimi anni. Il sottofinanziamento sociosanitario in Italia non farà altro che scaricare sempre più sulle famiglie, là dove esistono, i costi dell’assistenza e del percorso riabilitativo del malato con evidenti ripercussioni sulla tenuta della nostra stessa coesione sociale.

Obiettivi della riabilitazione oncologica

La prospettiva dei pazienti oncologici è profondamente mutata negli ultimi anni: i dati epidemiologici di sopravvivenza dimostrano che oggi, per molte neoplasie, sia la durata che la qualità della vita possono essere di molto superiori rispetto al passato. Anche i pazienti con malattia avanzata alla diagnosi, grazie ai nuovi trattamenti e al miglioramento delle terapie di supporto, hanno la possibilità di raggiungere una cronicizzazione della malattia, accompagnata spesso da buona qualità di vita. In questo contesto, la Riabilitazione negli ultimi anni ha assunto un ruolo sempre più centrale permettendo la prevenzione e la gestione di molti effetti secondari delle neoplasie e dei loro trattamenti, la riduzione delle disabilità ad esse correlate, il recupero ed il mantenimento delle attività e della partecipazione sociale, con l’obiettivo strategico di garantire alle persone ammalate di cancro la migliore qualità di vita possibile. La riabilitazione del paziente affetto da neoplasia rappresenta un elemento essenziale in tutte le fasi del suo percorso di cura che deve prevedere l’integrazione tra i trattamenti specificamente antineoplastici ed i trattamenti riabilitativi sin dalla diagnosi e, qualunque sia la prognosi, per tutte le fasi della malattia. Alla necessaria e sempre più precisa personalizzazione dei trattamenti antineoplastici va fatta corrispondere una presa in carico riabilitativa precoce, globale e personalizzata, orientata a favorire la massima autonomia e la partecipazione sociale e non solo il recupero o il compenso di una singola menomazione o perdita funzionale. Un approccio di cura multidisciplinare che includa la competenza specialistica del medico fisiatra, specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa, e dei professionisti della Riabilitazione è un diritto del paziente oncologico dalla diagnosi fino alla fine della vita. All’interno di un programma di simultaneus care, poi, non meno rilevanti sono gli aspetti nutrizionali, psicologici e sessuali che devono essere affrontati da professionisti esperti adeguatamente formati.

L’intervento riabilitativo in oncologia deve necessariamente differenziarsi a seconda della fase della malattia oncologica adeguandosi alle disabilità presenti, alle condizioni cliniche, ai trattamenti in corso ed alla prognosi oncologica.

Alla necessaria e sempre più precisa personalizzazione dei trattamenti antineoplastici va fatta corrispondere una presa in carico riabilitativa precoce, globale e personalizzata, orientata a favorire l’autonomia e la partecipazione sociale qualunque sia la prognosi e non solo il recupero o compenso di una singola menomazione.

La Riabilitazione è in grado di migliorare la qualità della vita del malato oncologico attraverso interventi multidisciplinari ed interdisciplinari che devono coinvolgere anche gli aspetti facilitatori di accesso alle cure, come gli aspetti organizzativi, attraverso i Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali (PDTA) e economici, come l’esenzione dal ticket per gli interventi riabilitativi correlati alle disabilità secondarie alla patologia oncologica ed ai suoi trattamenti. Una prospettiva unificante, che garantisca un’effettiva continuità di presa in carico, va costruita secondo una logica di Rete Oncologica, in cui la Riabilitazione rappresenta un elemento nodale essenziale.

TABELLA RIABILITAZIONE

 

        BC Awareness Month 2019 1

Chi mi sta leggendo in questo momento è sicuramente già molto consapevole di quanto sia importante la diagnosi precoce di un cancro della vescica, una patologia spesso più insidiosa perché troppo spesso asintomatica. Purtroppo, non è possibile fare una prevenzione diversa da quella di avere uno stile di vita salutistico (nutrizione, forma fisica e…NON FUMARE!) però, essendo consapevoli di alcuni sintomi troppo spesso sottovalutati dai Medici di Medicina Generale (i medici della mutua, per intenderci!), è possibile effettuare una diagnosi precoce che può mettere la persona al riparo da conseguenze che rendono la situazione più dolorosa e difficile da gestire.

Una cistite persistente è un sintomo troppo spesso male interpretato e sicuramente il sangue delle urine è invece il sintomo più facilmente visibile: basta dare un’occhiata alla propria pipì dopo l’espletamento della propria funzione fisiologica…ogni tanto naturalmente!

Nel mese di maggio abbiamo così aderito alla campagna Europea di ECPC (European Cancer Patients Coalition). Laura si è scatenata sui Social Media e con regolarità pressoché giornaliera ha postato un messaggio diverso nel rispetto del programma di comunicazione globale.

In aggiunta alla campagna, che si limitava ad annunci di taglio grafico, abbiamo però voluto aggiungere un video pensato e realizzato al nostro interno che con un opportuno Comunicato Stampa abbiamo cercato di veicolare attraverso i siti che si occupano di salute, come Medline TV che ci ha pubblicato così: https://www.youtube.com/watch?v=3VLolfqBigY

Il video è stato promosso a livello internazionale tramite la newsletter della WBCPC – WORLD BLADDER CANCER PATIENT COALITION – la prima organizzazione mondiale di associazioni che si occupano di cancro alla vescica, e che potete leggere qui: https://mailchi.mp/d387d11e08f5/world-bladder-cancer-newsletter-1933253

                                      

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1) La valutazione medico-legale del linfedema cronico in ambito previdenziale e assistenziale

(Fonte: 11° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici FAVO)

Il Linfedema, primario o secondario, è una malattia cronica, prevalentemente a carico degli arti, ad andamento evolutivo ingravescente, suscettibile di severe complicazioni infiammatorie (micosi cutanee, linfangite), distrofiche (verrucosi, ulcere) e neoplastiche (linfangiosarcoma), ad alto impegno terapeutico riabilitativo-preventivo, che comporta limitazioni funzionali “oggettive” (riduzione dell’articolarità e della forza) e “soggettivo-preventive” (astensione da attività a rischio di aggravamento o complicazione) entrambe rilevanti per una corretta valutazione della capacità lavorativa.

Ciò rende conto del perché il linfedema secondario, anche allorché venga conseguita la guarigione clinica della patologia causativa (perlopiù neoplastica), non possa considerarsi come un mero “postumo permanente”, configurandosi invece a pieno titolo come una patologia cronica sovente gravata da importanti ripercussioni psichiche e relazionali. Pertanto, si tratta di una patologia che comporta elevati e specifici bisogni sanitari e socio-assistenziali.

In data 13.06.2018 l’INPS ha emanato e pubblicato sui siti dell’Istituto una Comunicazione che fornisce indicazioni rigorose e motivate per la valutazione medico legale della patologia, tanto in ambito previdenziale (invalidità pensionabile), che in quello assistenziale (invalidità civile e handicap).

Per le forme primarie che spesso riconoscono una causa genetica, familiare o sporadica, il documento INPS riassume in una tabella l’elenco dei geni attualmente riconosciuti come sicuri responsabili della malattia; possono insorgere alla nascita (connatali) ed essere diagnosticate addirittura in epoca prenatale in corso di esame ecografico ‘morfologico’, manifestarsi entro la prima decade di vita (forme precoci) o solo successivamente a seguito di eventi, perlopiù traumatici slatentizzanti (forme tardive).

Le forme secondarie vengono distinte in post-chirurgiche, in costante incremento per la progressiva cronicizzazione delle malattie neoplastiche, da radioterapia, da sovraccarico funzionale e post-flogistiche (ad esempio da infestazione parassitaria). Per noti motivi legati all’incidenza della malattia primaria, la principale causa di linfedema secondario è il carcinoma mammario trattato chirurgicamente con dissezione ascellare, ma compare in ugual modo anche in caso di trattamenti chirurgici che comportino linfoadenectonomia delle stazioni di drenaggio degli arti inferiori.

L’approccio valutativo proposto dalla comunicazione INPS presuppone un corretto esame anamnestico-obiettivo volto ad accertare:

  • Stadio evolutivo della patologia:

- stadio I: assenza di edema in presenza di alterazioni delle vie linfatiche con arti coincidenti in quanto a volume e consistenza; presenza di lieve edema spontaneamente reversibile con la posizione declive e il riposo notturno;

- stadio II: edema persistente che regredisce solo in parte con la posizione declive ed il riposo notturno;

- stadio III: si realizza la cosiddetta elefantiasi (arto a colonna con scomparsa dei rilievi tendinei ed ossei);

- stadio IV: l’elefantiasi si complica con linfangiti ricorrenti, infezioni micotiche, verrucosi linfostatica, ulcere.

  • L’incremento volumetrico dell’arto affetto:
  • Minimo, se inferiore al 20% rispetto all’arto controlaterale;
  • Moderato, se oscilla tra il 20 ed il 40%;
  • Grave se l’incremento volumetrico supera del 40% il volume dell’arto sano.
  • Estensione del coinvolgimento articolare, considerando le tre grandi articolazioni dell’arto
  • Presenza ed entità del coinvolgimento osteo-muscolare e nervoso
  • Dominanza o meno dell’arto interessato (per gli arti superiori)
  • Esito degli eventuali accertamenti strumentali esibiti, quali la linfoscintigrafia (indispensabile per la diagnosi allo Stadio I) e l’Ecografia ad alta risoluzione,
  • Trattamenti effettuati e in corso: drenaggio linfatico manuale e frequenza settimanale del trattamento, pressoterapia sequenziale, chinesiterapia, bendaggio multistrato e frequenza dell’applicazione, eventuali cicli intensivi di drenaggio manuale combinato con bendaggio di 2-3 settimane in regime di ricovero e frequenza annua, ginnastica isotonica od altro tipo di attività fisica idonea (ad es. nuoto), tonificazione muscolare, mobilizzazione e sbrigliamento articolare, ultrasuonoterapia sulle zone fibrotiche, uso e tempi di uso, di indumento elastico, precisandone possibilmente la classe di compressione (da I a IV).

Per la valutazione della “capacità lavorativa in occupazioni confacenti alle attitudini”, che rileva in ambito previdenziale, la comunicazione INPS sottolinea la necessità di tener conto oltre che della limitazione funzionale obiettivabile all’esame clinico, anche delle attività elementari da cui il paziente con Linfedema cronico, pur potenzialmente capace, deve astenersi a scopo profilattico dovendo evitare contrazioni muscolari prolungate, traumatismi compressivi, l’esposizione ad agenti potenzialmente lesivi per la cute, la prolungata esposizione a fonti di calore e a brusche variazioni della pressione atmosferica.

Sotto tale profilo, vengono elencate in dettaglio le attività lavorative che devono considerarsi come non confacenti alle attitudini o addirittura, pericolose e potenzialmente usuranti: facchinaggio, giardinaggio, attività agricole, di apicoltura e allevamento bestiame, lavanderia e stiratura, attività in ambienti industriali che comportino esposizione a fonti di calore, attività che si svolgono su veicoli aerei o che impongano viaggi frequenti in aereo o in treno con prolungata postura in posizione semi-ortopnoica.

Inoltre, per le attività apparentemente non richiedenti sforzi fisici, anche di tipo manageriale/dirigenziale, occorre considerare l’interferenza negativa sull’attività terapeutico-riabilitativa dei necessari, frequenti e prolungati spostamenti e più in generale gli effetti sfavorevoli della stessa normale attività d’ufficio con prolungata stazione seduta. Per la valutazione della “capacità lavorativa generica” in base alle tabelle ministeriali, la Comunicazione INPS precisa che qualora la gravità del linfedema comprometta pressoché totalmente la funzione dell’arto la condizione dovrà essere assimilata alla perdita anatomica dello stesso. Nei casi di minor gravità si deve procedere alla valutazione percentuale della compromissione di ciascun distretto articolare interessato e successivamente ad una valutazione globale da esprimersi, tenendo in debito conto anche l’incidenza dei sintomi e segni extra-articolari come valore proporzionale rispetto alla perdita anatomo-funzionale dell’organo. Ovviamente, allorché il linfedema sia secondario a neoplasia o in tutti i casi in cui sia complicato da linfangiosarcoma, la valutazione dovrà tenere ulteriormente in conto gli specifici codici tabellari per la malattia oncologica (rispettivamente causa e conseguenza del linfedema).

Il Linfedema cronico grave, inoltre, quando comporta sintomatologia funzionale e dolorosa persistente nonché necessità di particolari cautele nella vita quotidiana e lavorativa e di cicli frequenti di trattamento fisioterapico, configura la situazione di Handicap con connotazioni di gravità.

L’elemento innovativo che di fatto connota il documento INPS in materia di linfedema, al di là della completezza della sintesi clinico-terapeutica e delle dettagliate indicazioni per il corretto esame obiettivo, è indubbiamente costituito dalla particolare attenzione al diritto del paziente alla salute. La valutazione medico legale, infatti, non si esaurisce nel mero apprezzamento della menomazione obiettivabile ma è chiamata a tener conto sia di ciò che il paziente, pur potenzialmente ad esso “abile”, deve astenersi dal fare per non peggiorare la propria salute, sia di ciò che ha il diritto/dovere di fare per migliorarla.

Siamo in altri termini di fronte ad una evoluzione, al passo con il rinnovato significato assunto dal termine salute, del tradizionale e più circoscritto concetto di “usura”. Una innovazione che costituisce un passo, ancorché piccolo, per il superamento della rigida dicotomia tra tutela previdenziale e socioassistenziale da un lato e tutela sanitaria dall’altro, nella consapevolezza del reciproco rapporto positivo che intercorre tra Salute e partecipazione sociale e lavorativa.

In materia di esenzione è bene sapere che ITALF (Italian Linfedema Framework) ed A.I.Ma.Me. (Associazione Italiana Malati di Melanoma), di concerto con F.A.V.O. – Federazione delle Associazioni di Volontariato Oncologico, hanno presentato un’istanza al Ministero della Salute per la definizione di un nuovo codice di esenzione per la copertura della spesa sanitaria per il linfedema secondario nei pazienti ‘post-oncologici’.

Allo stato attuale esiste la possibilità di avere la prescrizione – tramite richiesta specifica dello specialista curante - di AUSILI SU MISURA (*) che rientrano nella Classe 04 “Ausili per terapie individuali” - 04.06 ausili per la terapia circolatoria: le cosiddette CALZE ELASTICHE CON COMPRESSIONE GRADUATA.

Nel dettaglio vengono così definite: guaine costituite da tessuto elastico ottenuto dalla lavorazione a maglia piana di due tipi di filo, entrambi prodotti avvolgendo un filamento di poliammide o di cotone intorno ad un filamento centrale elastico (in lattice o in elastane (spandex/elastam): la trama (che deve essere piatta) determina la compressione del tessuto e la maglia di fondo determina lo spessore e la rigidità del tessuto lavorato. Il rivestimento esterno dei fili può essere regolato in modo da variare l’estensibilità e la forza del filo così ottenuto. Caratteristiche: nessuna interruzione della maglia e completa adattabilità alla forma dell’arto, uniformità e decrescenza della compressione dalla porzione distale a quella prossimale dell’arto, tallone lavorato a maglia, traspirabilità del tessuto, garanzia di durata dell’elastocompressione da sei e fino a otto mesi dal primo utilizzo.

Il tempo minimo di rinnovo (art. 18, comma 10) è fissato in 8 mesi

Sono prescrivibili esclusivamente ad assistiti affetti da linfedema primario cronico (codice pat. rara RGG020) ed assistiti affetti da linfedema secondario stabilizzato da esiti di chirurgia oncologica per i quali la terapia compressiva non può essere efficacemente praticata con gli analoghi ausili di serie (cod. 04.06.06): assistiti obesi, pediatrici, con dismetrie e/o deformità degli arti, con cicatrici ipertrofiche, con necessità di uno specifico gradiente pressorio in un particolare segmento dell’arto o con incongruenza tra la circonferenza della caviglia e del polpaccio.

04.06.06.003 guaina per arto superiore 2° classe di compressione (23 – 32 mmHg)
04.06.06.006 guaina per arto superiore 3° classe di compressione (34 – 46 mmHg)

04.06.06.009 guaina per arto superiore 4° classe di compressione (> 49 mmHg)
04.06.06.012 guaina per arto inferiore 2° classe di compressione (23 – 32 mmHg)
04.06.06.015 guaina per arto inferiore 3° classe di compressione (34 – 46 mmHg)
04.06.06.018  guaina per arto inferiore 4° classe di compressione (> 49 mmHg)

 

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