Guida post-dimissioni

Premessa

Se state leggendo questo testo, probabilmente siete prossimi all’intervento di  cistectomia radicale e vi state chiedendo come sarà la nuova vita con il nuovo apparato. Palinuro cerca di fornire diverse informazioni sul cancro della vescica, sia sulla degenza in ospedale, sia sull'intervento stesso e sulle diverse opzioni di deviazione. Le informazioni contenute in questa sezione sono tratte dalle esperienze di alcuni “guerrieri” che hanno subito la cistectomia radicale. Come potrete verificare nella sezione “Capire il Cancro/Gli interventi” di questo sito, gli interventi chirurgici di ricostruzione illustrati possono essere di diverso tipo.

Alle dettagliate esperienze tratte dal sito statunitense “Bladder Cancer Webcafe”, relative soprattutto agli interventi della neo-XXX_GLOSSARY_1_vescica _XXXdenominata Indiana Pouche, abbiamo aggiunto le esperienze tutte italiane di altri due tipi d’intervento di ricostruzione: l’Uretero-Cutaneo-Stomia (sacchetto serbatoio esterno) e la neovescica ortotopica.

Per quanto riguarda il recupero chirurgico, esiste molta sovrapposizione tra coloro a cui è stata praticata una neovescica e coloro a cui è stata praticata una stomia e che si devono avvalere del “sacchetto esterno”, quindi in queste pagine potrete leggere notizie utili ad entrambe le soluzioni operatorie.

La maggior parte delle informazioni necessarie vi verranno comunque fornite dal vostro chirurgo, dall’infermiere per la  riabilitazione enterostomale e dagli infermieri di reparto che lavoreranno con voi in ospedale dopo l'intervento chirurgico. Noi condividiamo in questo spazio le nostre esperienze di prima mano e speriamo che vi siano utili. Avendo fatto parte della categoria "gente col sacchetto", buona parte di noi è passata attraverso quel terribile momento di tornare a casa dall'ospedale, portandosi dietro il bagaglio del sacchetto del drenaggio con nella testa due martellanti quesiti: 1) “Come andranno le cose  nelle prossime settimane?”; 2) “Questo andazzo è quanto la vita e la mi riservava per sopravvivere in futuro?”. Tranquilli!...La situazione è destinata a  migliorare!

MOMENTI COMUNI A TUTTI GLI INTERVENTI CHIRURGICI DI RICOSTRUZIONE:

In Ospedale;

A Casa: Assistenza medica, Visite mediche di ControlloAssistenza medica, Visite mediche di Controllo

Il ritorno a casa; 

Argomenti trattati: Il letto/Dormire, La Doccia, Vestirsi, Durata per il recupero, Dieta, Dolore, Il vostro cervello, Cura della sacche, Il muco, Sesso

 

GUIDA PER LA SOPRAVVIVENZA POST DIMISSIONI

ovvero come tornare a casa senza o con un’altra vescica.

 

PER GLI OPERATI con Uretero-Cutaneo-Stomia (a cura di Antonio Consalvo e Laura Magenta)

Per qualsiasi dubbio o necessità potete contattare direttamente Antonio Consalvo - Volontario PaLiNUro cell. 338 8417123 oppure scrivere all’associazione all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

PER GLI OPERATI con Neovescica Ortotopica 

Per qualsiasi dubbio o necessità potete contattare direttamente Edoardo Fiorini - Presidente di PaLiNUro Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure scrivere all’associazione all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

PER GLI OPERATI CON LE TECNICHE: Indiana, Kock, Miami or Mitrofanoff Pouch


PER GLI INTERVENTI d’Indiana Pouche e di Uretero-Cutaneo-Stomia

Il resto della vostra vita

Probabilmente ogni tanto guarderete con desiderio il WC e, forse, verserete qualche lacrima accompagnata a questo desiderio. Vi ricorderete i bei vecchi tempi, quando non eravate costretti a fare i vostri bisogni con delle attrezzature e potevate anche andare in bagno al buio senza usare le mani. Probabilmente ci saranno anche notti in cui sarete talmente assonnati da mettere il dentifricio sul catetere e il lubrificante sullo spazzolino da denti. Ma ok, va tutto bene!...Questo è! – e, soprattutto “siete vivi e potete ridere di tutto”. Questo è quello che conta. Tutto è gestibile, ci vuole solo un po' più di tempo  rispetto passato. Troverete che la maggior parte dei problemi hanno semplici soluzioni idrauliche e che probabilmente potrete presto rifare tutto quello che facevate prima dell’intervento.

La carenza di vitamina B-12 è un rischio a lungo termine per il serbatoio di continenza poiché la vitamina viene solitamente assorbita della porzione d'intestino utilizzata per creare il sacchetto. Discutete il monitoraggio di questa cosa con il medico. Le eventuali carenze, di solito, si palesano dopo due o tre anni dall’operazione. Quando tornerete a vivere la vostra vita con piacere ed entusiasmo dovreste anche stare attenti ad ogni aumento di peso significativo o improvviso. Se la superficie del vostro addome aumenta a vista d’occhio, potrete avere difficoltà nella cateterizzazione poiché la distanza dal serbatoio si allunga. Discutete anche di questo con il medico. Alla fine del percorso scoprirete di avere avuto più coraggio e forza di quanto avreste mai immaginato. Siete un “sopravvissuto”, un guerriero e…un allenatore e mentore per chi verrà dopo di voi ... siate tutto quello che potete essere ... e sarete il migliore!


La presente pagina è oggetto di continui aggiornamenti e ci ripromettiamo di rivederla presto con le tecniche operatorie che, al momento, non abbiamo trattato.

Contributo di Nadia, Laura Magenta e Antonio Consalvo di Associazione Palinuro e di Karen Greene, Margaret Joskow, Marti Torn, Kathy Knight & Kathy Leslie di The Bladder Cancer Web Café

(traduzione di Edoardo Fiorini).