Il ritorno a casa

Il ritorno a casa

Se la vostra degenza sarà nei tempi regolari è probabile che sarete mandati a casa con delle borse per il drenaggio dell’urina in quantità extra: grandi [1000ml] per la notte, e più piccole [500ml] per il giorno, con cinghia per applicare il sacchetto ai polpacci, in modo che possiate camminare liberamente. Probabilmente vi verranno anche date delle bottiglie di plastica con soluzione salina per l'irrigazione e un set per il drenaggio contenente, tra le altre cose, una grande siringa in plastica Tumi per iniettare la soluzione salina nel catetere. Avrete bisogno di abbigliamento comodo e caldo e di scarpe a pianta stabile per il viaggio di ritorno. Se sarete portati a casa in macchina, assicuratevi di utilizzare la cintura di sicurezza, meglio se con un piccolo cuscino o con un asciugamani arrotolato  intorno alla cintura per proteggere la ferita.

Attenzione a non usare veicoli bassi o piccole automobili sportive per questo viaggio; non avreste problemi per salire, ma vi creerebbero un sacco di problemi al momento della discesa!

Il letto

Durante l’immediato periodo post chirurgico e subito dopo, mentre starete imparando ad essere continenti durante le notte, potrebbe essere necessario proteggere il materasso dalle possibili perdite. Noterete che il vostro corpo diventa più gonfio dopo l'intervento. Per esempio, gli anelli non scorrono sulle dita, potrete inoltre notare del gonfiore dei tessuti. All’inizio, potrebberoverificarsi delle perdite di liquidi dalla parte dove era posizionata l'uretra. Troverete un aiuto per questo inconveniente utilizzando spessi assorbenti chirurgici o, durante la notte,  pesanti pannoloni posizionati nelle mutande o in quelle a rete usa e getta che vi saranno indicate/fornite dall’ospedale. Queste perdite, normalmente, durano solo per un breve periodo di tempo. Per la notte è probabilmente  utile mettere, sotto il lenzuolo, anche un telo da bagno ripiegato in due o una cerata impermeabile. Per i pazienti operati con l’Indiana Pouche, questa protezione sarà utile anche più tardi, quando inizieranno la cateterizzazione notturna e la loro neovescica si sveglierà prima di loro.

Avrete bisogno di appendere le sacche di drenaggio al telaio del letto. Le borse, che hanno piccoli ganci o anelli per inserirvi dei lacci a questo scopo, di notte devono essere appese al di sotto del vostro corpo,  in modo che la gravità aiuti il drenaggio. Le sacche possono essere messe anche sul pavimento, vicino al letto, ma attenzione a non camminarci sopra o schiacciare i tubi quando vi alzate!

A meno che non ci sia qualche complicazione significativa (esempio: una malattia concomitante o una condizione speciale che richieda ulteriore assistenza) di solito non c'è bisogno di trasformare la vostra casa in una camera d'ospedale, affittando o acquistando ogni tipo di apparecchiatura medica speciale. Questo periodo d’inabilità, dovuta all’inizio del recupero post-chirurgico, dura un tempo relativamente breve. Tuttavia, a seconda della possibilità di aiuto di cui disponete a casa o in presenza di complicanze post chirurgiche, alcuni pazienti possono decidere di avere un infermiere a domicilio o un assistente sanitario per qualche giorno. Non abbiate paura di chiedere aiuto a familiari e amici! Potrebbe essere necessario in questi primi giorni! Molte persone hanno difficoltà a farlo o anche solo a spiegare di che tipo d'assistenza hanno bisogno ma, in realtà, è quasi inevitabile sentire bisogno di un aiuto in questo momento.

Dormire

Inizialmente, avendo cateteri e sacche di drenaggio, dovrete dormire sulla schiena o sul fianco rivolto verso il lato del letto da cui pendono le sacche di drenaggio, come in ospedale. Abbiate fede e pazienza: alla fine del percorso sarete in grado di tornare a dormire nella vostra posizione preferita, è  solo un problema momentaneo! Nei primi tempi cercate di dormire il più possibile. Più tardi, quando vi sarà tolto il catetere e soffrirete d’incontinenza notturna (nel caso della neo vescica) o quando inizierete a cateterizzarvi (nel caso di pazienti operati di Indiana pouche), dovrete alzarvi ogni poche ore, proprio come un neonato. Questo inconveniente durerà fino a quando il sacchetto raggiungerà una certa capacità di contenimento e vi abituerete a gestire la pipì anche durantela notte. I pazienti con il sacchetto esterno non avranno invece questo tipo di problema e si attrezzeranno con un serbatoio di grande capacità per la notte.

La doccia
 
Il richiamo della doccia…che meraviglia! Le ricompense sono enormi ma anche le sfide sono molte. In alcuni casi, prima di lasciare l'ospedale, i medici permettono al paziente di fare la doccia, una volta tornati a casa. Se questo fosse il vostro caso, probabilmente la potrete farla  in una cabina organizzata al meglio per gestire (temporaneamente) la “diversa abilità” della vostra attrezzatura domestica. Per esempio vi mancheranno i maniglioni e gli altri supporti che sono invece presenti in ospedale.

Dovrete decidere quale è il sistema più sicuro, più comodo e più facile da usare: fare la doccia con le sacche di drenaggio notturno o i sacchetti da gamba; togliere le sacche e tappare i tubi [con  piccoli tappi di plastica che vengono forniti con i sacchetti] per i pochi minuti di doccia; mettere le sacche di drenaggio sul pavimento all'interno della doccia / vasca o all’esterno della vasca / doccia, ecc. Verificate con il vostro infermiere quale metodo è consigliabile per voi. Se le sacche sono sul pavimento, fate  attenzione a dove mettete i piedi e a non schiacciarne  accidentalmente una tirando il catetere di drenaggio. Se si dovesse sfilare potrebbe formarsi una grande pozzanghera sul pavimento!

Se non vi sentite ancora sicuri, soprattutto se la doccia è nella vasca da bagno, pianificate la doccia in un momento in cui c’è a casa qualcuno in grado di assistervi. La sequenza -  doccia, asciugatura del corpo in via di guarigione, il cambio delle sacche di drenaggio - può essere faticosa. Quando avrete finito la doccia sedetevi, rilassatevi e crogiolatevi nella gioia di sentirvi puliti.

Lavarsi intorno alla ferita può sembrare scoraggiante. Vi potrebbero venire un sacco di fantasie da film di fantascienza su quello che vi potrebbe accadere e su quello che potrebbe sembrarvila ferita. Gliinfermieri in ospedale vi avranno mostrato come rimuovere le medicazioni, se le avete. Il medico - o l'infermiere - vi avrà detto se dovrete mantenere l'area della ferita asciutta o meno. Nel caso in cui vi sia stato permesso di lavare la zona, all'inizio è meglio insaponare la parte superiore del corpo e quindi passare sotto l'acqua e lasciare solo che l'acqua insaponata lavi il vostro corpo sopra la zona della ferita. Progredendo nella guarigione sarà possibile utilizzare una mano insaponata per pulire delicatamente la zona della ferita. Sarà poi sufficiente tamponare la zona con un asciugamano pulito e riapplicare le medicazioni. Nel caso doveste mantenere la zona di incisione asciutta, l'infermiere vi spiegherà come farlo.

Vestirsi

Qualunque sia il clima o la stagione, è necessario avere cura dell’abbigliamento da indossare durante il periodo post chirurgico. Deve essere confortevole, sia fisicamente che emotivamente! All’inizio del periodo di convalescenza i vostri abiti dovranno soddisfare tre condizioni fondamentali: 1) un facile accesso per la gestione delle sacche da gamba diurne, 2) una copertura adeguata per l’occultamento delle sacche e 3) girovita abbondanti per non stringere la cicatrice addominale ancora in fase di guarigione. Idealmente andranno benissimo pantaloni, larghi alla gamba e morbidi alla vita. Per esempio i pantaloni di una tuta sportiva con un elastico lasco  in vita e zip alle caviglie sono una soluzione semplice e confortevole….oltre ad avere il pregio di essere di rapido lavaggio e asciugatura. Se verificaste che le valvole di drenaggio delle vostre sacche sono visibili dalla gamba dei pantaloni, piegate il fondo del sacchetto, solo una volta, in modo che la valvola sia rivolta verso l'alto.
Per le donne, sono una valida opzione gonne o abiti lunghi tuttavia, nella stagione fredda, la gestione delle calze, dei cateteri chirurgici e delle cinghie della sacca da gamba diventano un puzzle un po’ troppo impegnativo per valere la pena di indossarli. Calzini o calze fino alla coscia sono un’efficace soluzione. Ricordate comunque e siatene consapevoli: le sacche da gamba possano essere visibili in pubblico e per questa ragione le gonne richiedono un ulteriore grado di attenzione!

Indossate scarpe comode e stabili. Lasciate i tacchi a spillo per tempi migliori! Mettete le mutande sopra le cinghie della sacca da gamba e le calze sotto. Con l'esperienza, potrete capire qual è la soluzione migliore per voi. Per un po' potrebbe essere necessario ricorrere a slip di cotone al posto dei boxer o delle mutandine coordinate col reggiseno. Gli slip aiuteranno a mantenere le bende a posto e l'elastico non stazionerà sulla ferita.
Per gli operati con Indiana pouche: con l’andare del tempo, nel caso in cui doveste iniziare la autocateterizzazione, pianificate il vostro abbigliamento per facilitare l'accesso allo stoma. Pantaloni con patta anteriore sono solitamente l’ideale: rimarranno al loro posto consentendovi di esporre e poi lavorare sull'area dello stoma.

Nel tempo, con la pratica, imparerete a gestire gonne, collant e tutte le altre complicazioni dell’abbigliamento femminile. Dovrete inoltre assicurare all’interno dei vostri pantaloni una piccola striscia di stoffa verticale, al fine di creare una sorta d’imbottitura (vedi assorbente igienico) dietro la cerniera per  proteggerela ferita. Moltipazienti hanno riferito di sentire più freddo di altri nelle prime settimane successive all’operazione. È sufficiente tenere un maglione a portata di mano e mettere al suo posto  chi dovesse ridere di voi - o mettervi in difficoltà - per questo motivo e perché sentirete freddo nel mese di luglio.

Durata

In principio, il disagio, la debolezza e il senso di disfacimento incomberanno su di voi come se dovessero durare per sempre. Il recupero dalla cistectomia radicale di solito dura circa sei-otto settimane. I pazienti, di solito, avvertono i loro progressi in diversi modi: tornando al lavoro, stando bene con  sé stessi, richiudendo la zip dei loro jeans, sollevando i nipoti, ecc. Cercate di essere sempre più attivi, ma senza strafare. Siete appena passati da un intervento di chirurgia dei più complessi e il vostro corpo ha bisogno di guarire sia dentro che fuori. Noterete progressi quotidiani!  Tuttavia  per aiutare il recupero delle forze è importante esercitarsi e, all’inizio, il rimedio migliore è una passeggiata quotidiana.

Dieta

Dopo l'intervento chirurgico, una sana alimentazione è fondamentale per ristabilire la salute ela forza. Inoltre, in questo periodo, il vostro intestino starà tentando di riprendere la funzionalità normale quindi è essenziale una dieta corretta. Il medico potrà farvi specifiche raccomandazioni dietetiche e potrà anche raccomandarvi emollienti delle feci in modo da non sforzarvi troppo. Se il medico o l'infermiere non vi dessero indicazioni in merito sarà meglio chiedere informazioni. Nelle prime settimane, seguenti l'intervento chirurgico, il funzionamento del vostro intestino sarà probabilmente diverso.

Dolore

L'esperienza e la tolleranza del dolore sono una faccenda individuale. La maggior parte delle persone, subito dopo l'intervento chirurgico, ha bisogno di trattamenti contro il dolore, riducendo poi la quantità dei farmaci col passare dei giorni. Molti ospedali utilizzano farmaci per il dolore via flebo che possono essere somministrati con un programma fisso o sotto il controllo del paziente. L’Anestesia Controllata del Paziente  è una pompa di morfina utilizzata in molte unità post-chirurgiche. Dopo pochi giorni può essere sostituita con farmaci per via orale. A poco a poco l’intensità del dolore generale dovrebbe diminuire e gli spasmi e i movimenti dolorosi dovrebbero diventare prevedibili.
Una volta a casa, molte persone sentiranno dolore soprattutto quando cambiano posizione. La maggior parte dei movimenti più importanti del corpo provengono dalla pancia, quindi quella zona vi farà male quando passerete dalla posizione seduta a quella “in piedi” o viceversa e da sdraiato a seduto a in piedi. Dovrete fare diversi esperimenti per trovare il modo migliore per muovervi. Stare seduti su una solida sedia con i braccioli può essere utile. Rimanete lontano da soffici divani per un po'!... Non sarete in grado di alzarvi da soli. Nel caso doveste subire  un intervento di isterectomia è possibile notare alcune strane sensazioni del pavimento pelvico quando vi siederete o vi alzerete da una sedia.

Il vostro cervello

Probabilmente noterete che ci possono essere momenti  in cui è difficile pensare chiaramente. Il vostro cervello è ancora sotto la sottile influenza dell’anestesia generale e dello stress per il lungo intervento chirurgico. Se avete fatto della chemio quella sensazione di annebbiamento mentale potrebbe anche essere un disturbo definito  "cervello da chemio". La maggior parte delle persone colpite da questo fastidio è tormentata dalla scarsità di concentrazione, d'attenzione e di capacità di prendere decisioni. Ad esempio, potreste trovarvi in piedi di fronte al vostro armadio con una scarpa in mano  senza capire cos’altro stiate cercando. Una volta che vi sentirete abbastanza forti per cucinare potreste trovarvi in difficoltà per la mancanza di  concentrazione sulla preparazione di ricette con più di un passaggio! Potreste trovarvi a leggere gli stessi articoli del giornale più di una volta, o semplicemente non essere in grado di mettere a fuoco le cose come capitava normalmente prima. Anche i vostri tempi di reazione potranno essere rallentati. Tutto questo migliorerà ma ci vuole tempo per il recupero totale del vostro sistema. Per questo motivo può essere sconsigliata la guida per almeno sei settimane.

Cura delle sacche

Gli infermieri vi spiegheranno come svuotare e cambiare le sacche, senza gocciolamento e come lavarle esternamente.

Il muco

Il muco è una sostanza naturale della funzione intestinale. Esso viene secreto per aiutare a gestire il materiale e il movimento fecale. Se per costruire la vostra neovescica è stato utilizzato del tessuto intestinale, l'intestino continuerà a produrre muco che verrà eliminato con le urine.  Il muco può rendere l'aspetto delle urine simile alla stracciatella (minestra con le  uova) o a un disegno astratto. Cateterizzarsi nel caso di Indiana pouche può quindi richiedere più tempo, poiché l'urina è più spessa. Nel caso di neovescica il muco potrebbe fare da tappo ed inibirela minzione. Idratarsie bere una buona quantità d’acqua durante il giorno aiuta a minimizzare e diluire questo problema.

Sesso

Molti pazienti sentono presto il desiderio di tornare ad una attività sessuale. Questa è una parte importante del recupero e del ritorno alla vita normale.  I pazienti ed i loro chirurghi spesso sono impegnati in discussioni sui cambiamenti nel funzionamento sessuale rispetto a prima della cistectomia radicale. Questo tema potrebbe essere sentito come un argomento difficile da discutere tra tutte le domande sulla chirurgia del cancro. Tuttavia l'attività sessuale è una parte importante della vita  relazionale per molte persone.

Per gli uomini, a seconda che la chirurgia abbia  risparmiato o meno il nervo, è possibile che si verifichino dei cambiamenti sulla capacità di avere un'erezione. Poiché la prostata viene solitamente rimossa, si presenteranno anche cambiamenti sulla capacità di eiaculare. Per assistere questi pazienti e permettergli di avere un'erezione esistono diversi metodi meccanici e medici. Pertanto se non  è possibile discutere l’argomento prima del’operazione, fatelo nella fase di convalescenza, quando il vostro fisico è in ripresa e avvertite nuovamente il desiderio. Per chi fosse interessato, l’argomento viene comunque approfondito, sempre in questo Sito, nell’articolo” “Un’iniezione di fiducia” 

Per le donne, la chirurgia di solito comporta anche una isterectomia totale con rimozione dell'utero e delle ovaie. Questo ha due conseguenze. La porzione superiore della vagina è normalmente rimossa poiché questo tessuto è a stretto contatto con la vescica. La ripresa dell'attività sessuale comporterà il graduale allungamento della vagina per riportarla alla lunghezza precedente. La rimozione delle ovaie causerà un’improvvisa menopausa chirurgica. Questo può accelerare i cambiamenti che erano già nel corso naturale o come conseguenza della chemio, ma potrebbe anche essere una totale novità  per una donna più giovane, come conseguenza della cistectomia radicale. Questi cambiamenti di solito includono la secchezza vaginale. In questo caso la paziente potrebbe risolvere il problema utilizzando regolarmente un lubrificante vaginale e potendo riprendere così l'attività sessuale

Per i pazienti più giovani, per cui la continuazione della fertilità è una concreta preoccupazione, prima di iniziare i trattamenti,  sarebbe opportuno tenute in  considerazione le banche di sperma e di ovuli.
Come in ogni recupero e ritorno alla vita, dopo il trattamento del cancro, quasi tutte le persone hanno la preoccupazione del loro aspetto e della capacità di piacere e attrarre il proprio partner sessuale. È molto importante che i partner parlino tra di loro e condividano queste preoccupazioni. Ad esempio, il partner sano può essere preoccupato di fare del male o causare dolore al convalescente oppure, il convalescente può avere preoccupazioni simili temendo di non essere ancora a posto per riprendere l'attività sessuale. I partner hanno bisogno di trovare il modo di parlare di questi problemi fra di loro e magari anche con il chirurgo, ponendo domande esplicite. Dovranno essere prese in considerazione diverse situazioni e opzioni, forse dovrete collaudare dei cambiamenti nella tecnica o nelle posizioni. A livello di coppia è infine d’aiuto essere in grado di giocare, sperimentare, e, talvolta, prendere le cose con senso dell'umorismo.