- Vogliamo essere una grande Comunità di Pazienti, un posto dove l’ammalato si senta accolto, compreso e sostenuto. Stare vicino al paziente ed esserci quando ha bisogno. Non farlo mai sentire SOLO.
- Forniamo assistenza a chi è o è stato malato di neoplasie uroteliali, tramite assistenza telefonica, gruppi di auto aiuto online, incontri vis-a-vis, e vogliamo essere presenti negli Ospedali dove c’è un paziente che ha bisogno di noi.
- Ci impegniamo per realizzare materiali informativi capaci di fornire precise risposte alle necessità del paziente in ogni fase della malattia, e a comunicare costantemente tramite il presente sito, i principali social network, la Newsletter periodica.
- Desideriamo favorire la ricerca per la diagnosi precoce, la prevenzione e la cura del carcinoma della vescica
- Ci impegniamo ad attuare iniziative di prevenzione, ricerca, formazione e sensibilizzazione dei cittadini e degli Enti pubblici sui problemi legati allo stato di “malattia orfana”, promuovendo un cambiamento culturale nei confronti della malattia che da inguaribile diventa curabile attraverso la ricerca;
- Forniamo informazioni sui diritti dell’ammalato e sulla sua tutela, sui servizi, sulla loro collocazione, organizzazione e funzione all'interno delle strutture sanitarie e di accoglienza.
I nove punti cardine che danno un senso all’attività dei nostri Volontari sono:
- ascoltare
- confortare
- informare
- condividere e confrontarsi sui problemi comuni
- essere un punto riferimento
- difendere i diritti degli ammalati
- aiutare a migliorare la qualità della vita
- essere la voce dell’ammalato presso chi “decide”
- coinvolgere attivamente il paziente nel suo percorso di cura (Patient Engagement)
Informiamo
Vogliamo contribuire attivamente al miglioramento del patrimonio informativo esistente in Italia circa le necessità ed i supporti indispensabili per i malati di neoplasie uroteliali e le loro famiglie, in particolare informandoli sugli aspetti di prevenzione, sulle terapie, sulle possibilità di cura e di ausilio e sulla sempre maggiore possibilità di guarigione.
Ci siamo sforzati di preparare, con il supporto di Medici e Oncologi, del materiale di consultazione che si prefigge di avere tre caratteristiche fondamentali:
- essere comprensibile
- essere esaustivo
- essere unico in Italia, in termini di ricchezza e d’aggiornamento.
La nostra manualistica per il paziente:
Nella sezione DOCUMENTAZIONE di questo sito trovate altra documentazione utile ad approfondire diversi aspetti del percorso clinico, messa a disposizione dei pazienti da parte di società scientifiche, Associazioni e Fondazioni, che ringraziamo per il loro prezioso contributo.
