Per un paziente consapevole di avere un grave tumore o con la prospettiva di una cistectomia radicale è fondamentale essere affiancato da persone che hanno seguito lo stesso percorso clinico in precedenza.
Interfacciarsi con un volontario, dall’aspetto sano e dall’umore brillante, magari con un bagaglio esperienziale capace di dare riferimenti informativi rassicuranti, è già un presagio di guarigione per un paziente consapevole di avere un grave tumore o con la prospettiva di una cistectomia radicale, qualcosa di completamente diverso e complementare ai contributi di sostegno offerti dal personale sanitario.
A questo proposito l’efficacia di PaLiNUro è strettamente legata all’allargamento del numero delle strutture ospedaliere e alla conseguente necessità di disporre di un numero adeguato di volontari preparati a tale scopo.
E’ per questo che è nato, nel 2019, il progetto URO-H-ANGELS:
i nostri ANGELI nei reparti di UROLOGIA (URO) degli OSPEDALI (H)
Abbiamo quindi avviato
- un programma di espansione con l’accreditamento presso i principali ospedali italiani che hanno al loro interno un reparto di onco-urologia che ha portato come risultato concreto le convenzioni con le seguenti strutture ospedaliere:
LOMBARDIA
- Istituto Nazione dei Tumori di Milano (dove abbiamo la sede legale)
- Policlinico di Milano Ospedale Maggiore Fondazione IRCCS Ca' Granda
- ASST OVEST MI (Ospedale Nuovo di Legnano e Ospedale di Magenta)
- IEO – Istituto Europeo di Oncologia
- OSPEDALE SAN RAFFAELE SEGRATE
- ASST FATEBENEFRATELLI SACCO
- Ospedali San Carlo e San Paolo - Milano
- Ospedale Papa Giovanni XXIII - Bergamo
PIEMONTE
- A.O. Ordine Mauriziano
- Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano
- Ospedale Molinette - Città della Salute e della Scienza - Torino
VENETO
- Azienda Ospedale - Università - Padova
- Policlinico Abano Terme
TOSCANA
- Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi - Firenze
LAZIO
- Policlinico Gemelli
- San Camillo Forlanini
SICILIA
- ARNAS Garibaldi - Catania
È importante sottolineare che raggiungere un accordo con i soli medici interessati a noi è assolutamente insufficiente per potere operare con i nostri “Angels” nelle corsie di un reparto urologico di qualsiasi ospedale. C’è la burocrazia che uccide, viene richiesta tantissima documentazione per essere “autorizzati” anche solo ad affiggere un cartello o lasciare a disposizione una informativa per il paziente.
- un programma di formazione del volontario ospedaliero al fine di approfondire e regolamentare l’approccio al paziente.
Abbiamo realizzato:- un primo corso in presenza a settembre 2019 con 11 nuovi volontari
- un secondo corso a distanza a gennaio 2021 con 6 nuovi volontari
- un terzo corso in presenza ad aprile 2022 con 8 nuovi volontari
Il quarto corso in presenza verrà realizzato entro la primavera 2023.
La pandemia dal 2020 ha bloccato tutto il nostro lavoro preparatorio: per quasi due anni non siamo riusciti fisicamente a mettere piede in nessun ospedale (come volontari nemmeno nel nostro Istituto Tumori). Non solo, anche tutta la progettualità legata alla collaborazione con l’ospedale (affissione delle nostre locandine, invio delle nostre brochure e libretti per i pazienti) si è forzatamente arenata.
Finalmente dal secondo semestre 2021 si è intravista un po’ di luce e nuovi ospedali hanno dimostrato il loro interesse verso una collaborazione con la nostra Associazione e continuano a farsi avanti:
- Istituto Clinico Humanitas – Rozzano (MI)
- Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
- Policlinico Tor Vergata – Roma
- ARNS Civico - Palermo
- A.O. Santa Maria di Terni
- Istituto Oncologico Veneto - Padova
- Sacro Cuore - Negrar
- Ospedale Santa Croce Cuneo
Obiettivi 2023
- Realizzare il Quarto Corso Volontari PaLiNUro integrato con una formazione specifica al volontario oncologico della LILT – Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori di Milano
- Essere accreditati a fine anno in 22 strutture ospedaliere.
Costi
I costi che dobbiamo sostenere possono essere riferibili a:
- Organizzazione del quarto corso volontari
- Nostre visite presso le strutture per finalizzare la collaborazione: spese di viaggio, eventuale vitto e alloggio.
- Spedizione della nostra letteratura per il paziente all’ospedale:
- Nuovo libretto TUMORE ALLA VESCICA – LE COSE CHE BISOGNA SAPERE
- Vita dopo la cistectomia radicale: Antonio e il suo sacchetto
- Leaflet PALINURO – Chi siamo, cosa facciamo
- Immunoterapia endovescicale con BCG – Informazioni per il paziente
- Chemioterapia endovescicale con MITOMICINA – Informazioni per il paziente
- Rafforzamento del pavimento pelvico
- Ristampa e rifornimento della suddetta letteratura in base alle richieste dei singoli ospedali
Se desideri SOSTENERE questa iniziativa puoi fare una donazione indicando che deve essere destinata al Progetto “URO-H-ANGELS” a questo link https://www.associazionepalinuro.com/fai-una-donazione.html
