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Esperti per esperienza

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ANNA PONGOLINI

Pianeta incontinenza

Anna Pongolini, ex infermiera professionale, si impegna ogni giorno per la battaglia contro l’incontinenza urinaria, in particolare quella femminile, insorta dopo l’intervento di cistectomia radicale con confezionamento di neovescica ortotopica. Nel suo blog racconta la sua storia e come è riuscita a ritrovare il benessere tramite l’ausilio della coppetta mestruale. Anna si impegna attivamente anche con altre Associazioni nazionali per portare avanti iniziative atte a migliorare la vita delle persone incontinenti e tutelarne i diritti, e ci rappresenta per quanto riguarda il Pianeta Incontinenza, curando approfondimenti.

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MANUELA VOLTA

Research Manager

  • Responsabile della Ricerca finanziata direttamente o indirettamente, anche in collaborazione con enti e organizzazioni pubbliche e private, attività di supporto alla prevenzione e allo studio e ricerca scientifica sulle malattie oncologiche e sulle esigenze dei malati di carcinoma uroteliale.
    Palinuro sostiene direttamente la ricerca scientifica attraverso il lancio di bandi competitivi. La procedura di valutazione e selezione dei progetti ricevuti si basa su un processo di Peer Review (revisione di esperti), seguendo criteri di indipendenza e trasparenza, focalizzati sull'eccellenza e sull'impatto della ricerca e per i pazienti. Uno dei compiti fondamentali di questo ruolo è anche la gestione dei processi e dei comitati per la valutazione delle domande di ricerca scientifica assicurandosi che vengano finanziati solo progetti di rilevanza e rigore scientifico e che rappresentino soprattutto un beneficio per i malati di neoplasie uroteliali.

  • Responsabile del gruppo Esperti per esperienza, un gruppo di malati di carcinoma uroteliale, che con le competenze acquisite dalle esperienze come pazienti, possono fornire la loro prospettiva unica per qualsiasi progetto di ricerca (inclusa la ricerca di base e clinica) e qualunque altra iniziativa in cui la nostra associazione viene coinvolta.  
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ALESSANDRO BONI

Tumore non muscolo invasivo

Sono affetto oramai da cinque anni da tumore superficiale di alto grado. Arrivato alla pensione ho deciso di dedicare la mia vita al Sociale. La formazione continua è per me fondamentale. Negli ultimi tre anni sono diventato Paziente Esperto di EUPATI, ho conseguito il Master in PATIENT ENGAGEMENT presso l'Università di Pavia.  Per PaLiNUro sono Impegnato a dare visibilità e diffondere informazione e consapevolezza per un tumore considerato “cenerentola”; eppure, così diffuso e pernicioso nei suoi effetti e nelle sue conseguenze. In considerazione della mia esperienza clinica personale ho concentrato le mie competenze sul Tumore Non Muscolo Invasivo.

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LORELLA CAROLIS

Alta via escretrice

Ho deciso di scendere in campo per supportare quei pazienti che rischiano di essere sottovalutati, di subire una diagnosi tardiva e di conseguenza interventi non idonei solo perché' affetti da una neoplasia poco frequente; insomma, il mio impegno personale è perché non accada più a nessuno quello che è successo a me e alla mia famiglia.

Associazione PaLiNUro

c/o Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
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Codice fiscale - 97684280155

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Edoardo Fiorini - Presidente

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Laura Magenta - Assistente alla Presidenza

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