Abbiamo collaborato, con altre associazioni del network “LA SALUTE UN BENE DA DIFENDERE, UN DIRITTO DA PROMUOVERE” una survey rivolta ai pazienti oncologici e onco-ematologici italiani per valutare il fenomeno della migrazione sanitaria e le ripercussioni per i pazienti sia nella fase precedente l’emergenza sanitaria da Covid-19 sia in quella successiva. Il questionario è anonimo, è possibile compilarlo fino al 31 ottobre, e i risultati saranno presentati alla stampa durante un evento dedicato alla migrazione sanitaria in programma a novembre.

Clicca qui PER COMPILARE LA SURVEY 

Che bello dovere ringraziare questa meravigliosa coppia per avere fatto convergere fondi destinati ai regali per il loro matrimonio, che si è svolto lo scorso 7 dicembre 2019, nelle casse di PaLiNuro! Sono arrivati ben 22.000 euro, una fortuna per PaLiNUro. È questo un atto di grande generosità da parte degli sposi e dei loro amici e congiunti. Naturalmente desideriamo ringraziare accoratamente tutti!
La storia a lieto fine ha coinvolto in prima persona Alfredo, uno di noi. Molto giovane, solo 45 anni. Il suo tumore alla vescica, diagnosticato ai primi del 2018, si è risolto in tempi brevissimi. Dopo tre cicli di immunoterapia neoadiuvante, praticati all’Istituto dei Tumori di Milano, Alfredo è stato operato all’ospedale San Raffaele di cistectomia radicale con la costruzione di una neovescica. Tutto è andato alla perfezione e dopo i canonici sei mesi post chirurgia eccolo tornato alla normalità e felicemente sposo della sua Claudia.
Non c’è modo migliore per uscire dal tunnel della malattia che regolarizzare un legame consolidato da anni e allietato da Giacomo (8 anni) e Pietro (6 anni)!
Allora uniamoci tutti al loro brindisi e: “Lunga vita agli sposi!”.
La donazione è completamente confluita nel fondo Federico Fiorani, destinato alla Ricerca indipendente contro il cancro dell’uretelio.

Sei una persona gravemente incontinente, che svolge una vita attiva e che fa uso quotidiano di pannoloni? Ti trovi bene con la tipologia che ti viene fornita dal SSN? Vorresti poter scegliere un modello diverso che meglio si adatta alle tue esigenze?

Questo questionario, del tutto anonimo http://shorturl.at/djuDV si rivolge proprio a te. Dura solo pochi minuti.

Con questa indagine desideriamo comprendere le reali necessità e agire per poter migliorare la tipologia, la qualità e la possibilità di libera scelta degli ausili attualmente disponibili sul mercato. Aspettiamo anche il tuo contributo: UNO PER TUTTI, TUTTI PER UNO! 

Come vi abbiamo promesso a novembre, stiamo monitorando continuamente la situazione relativa alla carenza dei due principali farmaci indispensabili per i pazienti affetti da tumore superficiale. Quanto sintetizzato qui di seguito corrisponde ad aggiornamenti che ci sono pervenuti dai due principali players che agiscono sul territorio italiano in data 31 Gennaio 2020.
Entrambe le Società hanno regolarmente segnalato ad Aifa le carenze dei loro prodotti.
 
Per quanto riguarda la Mitomicina, commercializzata in Italia dalla Kyowa Kirin Srl, la società ha comunicato il ritiro volontario dal mercato a causa di grandi problemi di standard produttivi. Il 50% della domanda è attualmente coperto dal prodotto generico, l’azienda produttrice (MEDAC) ci conferma l’informazione dell’imminente lancio del prodotto di un nuovo produttore che dovrebbe portare la regolarizzazione della situazione entro 2/3 mesi al massimo. Aifa nel frattempo ha dato alle strutture sanitarie l’autorizzazione all’importazione del medicinale dall’estero con precise indicazioni per la razionalizzazione dell’uso del medicinale disponibile https://www.aifa.gov.it/en/-/aggiornamento-sulla-carenza-del-farmaco-mitomycin--1.
 
In merito al BCG, l’azienda fornitrice del farmaco a marchio Oncotice (MSD) ha notificato una situazione di temporanea carenza sul mercato a causa della fortemente ridotta fornitura del farmaco generico (prodotto e commercializzato in Italia da MEDAC), l’azienda produttrice è comunque in grado di coprire il 50% della richiesta. La data di ripresa della disponibilità sul mercato di Oncotice è attualmente prevista per il 6 febbraio 2020, nemmeno a una settimana di distanza da quando è stata spedita la presente newsletter. Qualcuno potrà avvertire dei temporanei disagi eccedenti alla data del 6/2 legati ai tempi della logistica (distribuzione fisica del prodotto).
  
Le società scientifiche SIU e SIURO hanno stilato un documento comune che fornisce linee guida utili a supportare il clinico nella scelta di eventuali alternative terapeutiche in caso di carenza di BCG: https://www.siu.it/news/urologia/raccomandazioni-sulle-alternative-terapeutiche-in-caso-di-carenza-di-mitomicina-c-e-bcg-per-il-trattamento-dei-tumori-nmi-della-vescica
 
Nel contesto europeo dobbiamo considerare che la situazione italiana è privilegiata rispetto a quella di diverse nazioni che sono invece in serie difficoltà soprattutto causate dalla presenza di un solo produttore accreditato dalla Società del farmaco territoriale. Continueremo ad avere uno stretto monitor sulla situazione delle carenze e sarà nostra premura darvi periodicamente informazioni aggiornate. Dal canto vostro vi preghiamo segnalarci, come sempre, le situazioni particolarmente critiche.

L’anno scorso, durante il nostro Congresso, abbiamo voluto premiare un Urologo Giovane e un Urologo del Sud Italia quali eccellenze da voi segnalate. Quest’anno, data la modalità del Congresso a distanza, vorremmo attribuire un solo premio alla “storia di qualcosa di speciale” che il Medico (Urologo o Uro-oncologo) da voi segnalato ha fatto per voi e per cui voi vi sentiate veramente riconoscenti.

Come per l’anno scorso le caratteristiche che devono emergere sono le stesse: Competenza - Efficacia - Umanità.

Fino al 30 di settembre p.v. aspettiamo le vostre storie: basta anche mezza paginetta! Potete inviarcela tramite questo LINK:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScSgLbMvaOjgl9OBq4sn33B18fy8_DWlIj_QD-N16t3m88h0A/viewform

La storia migliore sarà scelta dal “Comitato Pazienti di PaLiNuro” e il Medico riceverà il suo premio “virtualmente” durante il Congresso.

Stiamo tranquilli ma pronti a farci sentire. Dopo la persistente carenza di Mitomicina un'altra fonte di preoccupazione incombe sugli amici affetti da tumore superficiale della vescica. 

Tutto è nato a seguito della persistente carenza di Mitomicina (acc! i nomi dei farmaci noi pazienti non li possiamo menzionare!). Come PaLiNUro, ce ne siamo occupati nel mese di luglio pubblicando la notizia sulla nostra newsletter.  Notizia a cui ne seguiva un’altra che aveva l’obiettivo di dare l’allarme e segnalare la nostra preoccupazione per la minaccia annunciata della carenza di un farmaco molto più diffuso e importante, impiegato nelle instillazioni vescicali. Meglio non dire il nome (poi vi spiegherò perché!) però è facilmente intuibile: è una parola formata da tre lettere, dai! Comunque, per quelli che hanno letto l’articolo del nostro Alessandro Boni non ci sono segreti.

Tra l’altro anche il presente articolo avrebbe dovuto essere scritto da Alessandro Boni la persona esperta di tumore superficiale alla vescica di PaLiNUro ma, dal momento che è persona direttamente interessata alla malattia e che pertanto potrebbe essere coinvolto emotivamente nella questione, scrivo io che ho avuto la fortuna di avere da subito un tumore infiltrante e che in pochi mesi ho risolto tutti i miei problemi.

Io non sono coinvolto emotivamente e non sono nemmeno una persona facile da strumentalizzare, perché sono per natura molto diffidente.  Proprio a questo proposito un eminente rappresentante dalla comunità medico scientifica mi ha preso sotto braccio, nella pausa caffè di un congresso sui tumori del genito-urinario, tenuto nei giorni scorso all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, mettendomi all’erta proprio sul pericolo di essere strumentalizzato dalla Farmaceutiche.  Stia tranquillo dottor Bracarda, forse le può essere sembrato e, forse qualcuno sta pensando di potermi pilotare. Guai a lui!...Quello che m’interessa è la salute del paziente. Paziente che da la fiducia a PaLiNUro perché vi si sente rappresentato, soprattutto per la difesa dei suoi diritti.

Scrivo in questo modo, forse un po’ aggressivo ma, il tempo che ho a disposizione è oramai sempre  meno e pertanto questa memoria deve valere per tutti: per i pazienti, per i nostri amici medici, per le farmaceutiche che ci stanno vicino (ma che non sono sempre sincere al 100%) e per AIFA e le Autorità in generale.

Evidentemente l’articolo della nostra newsletter una delle due farmaceutiche  direttamente interessate che, toccata nel vivo, ci ha messo  al corrente della sua posizione . Tuttavia per avere un’idea completa dello scenario in cui si svolge questa cosa  è stato per noi indispensabile sentire anche la campana dell’altro player (fornitore) del farmaco. Per farla breve il grafico che segue riassume il cuore del problema:

CIFRE DI NON FACILE RICOSTRUZIONE.

I numeri evidenziati in questo grafico sono stati ricostruiti attraverso delle stime. Non ci risulta che esista un dato ufficiale. Un primo calcolo l'avevo fatto io partendo dal numero di diagnosi annuali di tumore superficiale della vescica (ca. 23.000 casi) e quindi ipotizzandone una quota candidabile alle instillazioni vescicali, Mitomicina compresa, ed espandendo questo numero ad almeno tre anni consecutivi. La cifra risultava abbastanza alta. L’ho voluta verificare con l'amico Dottor Renzo Colombo, conosciuto e stimato da tutti noi, che mi ha indicato una cifra, abbastanza in sintonia, di circa 50.000 instillazioni all'anno. Prima di pubblicare il presente articolo, per correttezza, l'ho inviato in visione ai due contraenti, uno dei quali, sulla base dei dati effettivi di vendita annuale del farmaco, mi ha comunicato che secondo loro la cifra era esagerata Quindi, conservativamente abbiamo utilizzato i 20.000 casi sopra citati.

I due più importanti fornitori del mercato si dividono praticamente il business (il giro d’affari) in modo paritetico; per assurdo gode di un piccolo vantaggio mercantile il prodotto generico.

Attualmente, e fino a fine anno, non dovrebbero esserci problemi di approvvigionamento. Lo scenario è purtroppo destinato a diventare più triste da dicembre e peggiorare da gennaio 2020.

Da quel periodo infatti il fornitore del farmaco generico potrebbe dimezzare la disponibilità per il mercato italiano, mentre il fornitore del brand ufficiale non sa darci risposta su quello che potrà/intende fare in questa sfortunata circostanza:  potrà colmare la carenza oppure diminuirà a sua volta le forniture?... Su questo importante punto  vuole  tuttavia puntualizzare che negli ultimi 12 mesi non ha mai notificato nessuna situazione di temporanea carenza alle Autorità competenti ( AIFA e Istituto Superiore di Sanità) e che per quanto riguarda il futuro, oggi non è semplice fare previsioni. La filiale italiana sta comunque costantemente monitorando, con attenzione, la situazione  per poi valutare in da farsi.

Naturalmente ad AIFA abbiamo già chiesto un incontro attraverso la procedura “Open AIFA”. La nostra richiesta è già stata formalizzata e siamo in attesa di essere convocati.

AIFA è proprio la ragione per cui non cito i nomi dei farmaci: difatti i rappresentanti dei pazienti sono ascoltati, ma devono parlare tra le righe, non possono citare nome dei farmaci, per intenderci. Proprio come mi sto sforzando di fare in questo momento!...

Un appunto che comunque mi sento di fare, non ad AIFA, ma ai suoi funzionari, è che gli farebbe bene frequentare qualche corso sulla negoziazione. Personalmente credo talmente tanto nella formula “Win – Win” (e cioè che in una negoziazione ci debba essere reciproca soddisfazione) che avevo chiamato la mia aziendina “Win Distribuzione”. Gli ultimi anni della mia attività professionale sono stati abbruttiti da clienti super potenti che non lasciavano nessuno spazio al dialogo per la condivisione. Esercitavano solo il potere impositivo che gli veniva conferito dalla loro posizione negoziale. 

Credo che a questo punto valga la pena ricordare che un’azienda privata vive perché fa profitto. È una regola di mercato. “Profitto” non è una parolaccia! Fare profitto vuol dare essere sani e potere fare vivere bene e dare sicurezza ai propri dipendenti e, a anche ai propri fornitori. Certo, qualcuno potrebbe dire: “ma in questo modo i prezzi salgono!”. Il Mercato purtroppo non è sempre semplice, anche se le sue regole lo sono. E poi c’è l’Europa. Ve ne siete accorti? Questa Europa è così vituperata. Lo sarebbe forse meno se fosse capace di uniformare il fisco, le tariffe postali, i prezzi dei farmaci, ecc.

A proposito: perché i prezzi dei farmaci non vengono negoziati a livello di EMA (l’ente europeo del farmaco)? In definitiva cosa ci interessa se i negoziatori di AIFA sono i più bravi in Europa a spuntare i prezzi più bassi se poi il nostro prodotto va a finire nei Paesi i cui negoziatori sono stati, magari, un po’ più comprensivi nei confronti della farmaceutica, concedendogli una quotazione più alta.

È questa la ragione per cui i farmaci mancano in Italia! Siete stati bravi: avete negoziato il miglior prezzo, ma noi siamo senza prodotto, perché quello destinato ai nostri pazienti va all’estero, magari ad ingrassare la pancia di qualche speculatore disonesto, …. (e qui ci vorrebbe una sana imprecazione che i miei collaboratori mi hanno fatto tagliare!) …diciamo le cose come stanno!...Se il prezzo fosse negoziato a livello europeo parte di questi problemi cesserebbero!

Questa è la prima grande battaglia in cui si impegna PaLiNuro. L’ho scritto a tutti: per difendere i diritti dei miei pazienti sono disposto a fare tutto e a prendermi le conseguenti responsabilità delle possibili conseguenze. Sono pronto alla querela, all’interdizione dal pubblico ufficio, anche alla galera.  Chi mi conosce sa che non sono un politico e che pertanto non dico le cose solo per prendermi dei voti. Ho quasi 70 anni e dalla vita ho avuto tutto quello che dovevo avere, non ho nulla da perdere!...

Non è naturalmente nelle mie facoltà, ma mi piacerebbe, anche andando contro le regole del mercato,  che la aziende si parlassero, si confrontassero: questo non vuole dire solo fare dei giochi sporchi sottobanco, naturalmente!....  L’epoca in cui viviamo è fatta di relazioni. Relazioni che devono svilupparsi in modo più moderno e adeguato. Personalmente credo nella Rete e sono convinto che fare Rete sia utile a tutti i livelli, anche in un onesto confronto competitivo.

Ho avuto il bisogno di scrivere queste poche note nell’attesa che le cose decantino. Nella newsletter di ottobre prometto di darvi un aggiornamento.

A tutti gli amici affetti da tumore superficiale desidero comunque dire che anche in questa battaglia non sono soli. Amici, sappiate che la cosa che mi darebbe più dolore sarebbe sapervi senza farmaco, senza trattamento e in una condizione psicologica devastante! Per stare male il cancro non è sufficiente?...

Sappiate comunque che ho pronto un piano. Se la situazione non si risolverà e non ci verranno date garanzie sulla disponibilità di farmaco (prima di andare in galera!) sono pronto ad andare a bussare personalmente a tutte le porte dei più grandi editori per spingerli a sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi del carcinoma della vescica, attraverso i loro Mass Media. Il mio redazionale è già pronto!

Inoltre sarà mia cura intendo chiedere aiuti a FAVO (Federazione delle Associazioni di Volontariato Oncologico) perché ci aiutino a porre la questione sul tavolo delle forze politiche di Governo e opposizione che in casi del genere saranno sicuramente dalla parte dei diritti alla cura  dei cittadini, oltre tutto se pazienti con diagnosi tumorale.

Edoardo Fiorini

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E INTANTO E' IN ARRIVO UN NUOVO STATO D’ALLERTA: IN USA CARENZA DI BCG.

Cosa possiamo imparare, cosa dobbiamo auspicare

Spesso si dice che quello che accade in USA prima o poi arriva in Europa. A proposito dell’attuale carenza negli States di BCG (Bacillus Calmette Guerin), farmaco efficace per il trattamento delle forme superficiali del tumore alla vescica, da alcuni nostri associati ben conosciuto e somministrato, possiamo dire che si tratta di una seconda volta.

Intanto una piccola introduzione sul farmaco. Il BCG fu scoperto all’inizio del secolo scorso e utilizzato per la prima volta nell’uomo nel 1921 per la prevenzione della tubercolosi. Successivamente si è compreso che le proprietà immunomodulanti del BCG potevano trovare utilizzo in varie patologie causate da micobatteri e non. Tra queste ultime, emerse il tumore non invasivo della vescica, per il quale fin dagli anni ‘70 del secolo scorso il BCG è utilizzato a livello universale, diventando, nel corso del tempo, il farmaco di elezione per questa patologia, pur con qualche limitazione in termini di efficacia e tollerabilità. E’ un farmaco che comunque ha oltre 40 anni, ma di questa anzianità e dei suoi effetti parleremo in conclusione dell’articolo.

Alcuni anni fa dunque, precisamente nel 2012, una delle due aziende farmaceutiche che commercializzavano il BCG, per motivi tecnici riguardanti la produzione del farmaco ne sospese la produzione, con effetti anche in Europa. Rimase come unica fonte di BCG approvato in USA la tipologia che va sotto il nome commerciale di OncoTICE^Ò. Gli effetti furono una forte limitazione delle scorte e del farmaco messo in vendita con conseguente razionalizzazione del suo uso con metodiche proposte anche da parte dell’Associazione Urologi Italiani al pari delle altre Associazioni di specialisti in altri paesi del mondo.

Dopo qualche tempo, la produzione riprese i suoi livelli normali già a fine 2013 fino ad oggi. Adesso nonostante l’aumentata produzione di OncoTICE^Ò, la quantità di BCG disponibile sul mercato sembra non essere sufficiente a soddisfare interamente le richieste di trattamento dei pazienti americani.

Già da tempo sia le Associazioni dei pazienti (la potente BCAN, di cui Palinuro è consorella) sia quelle degli Urologi Americani avevano posto l’attenzione sul problema, ma solo negli ultimi mesi la carenza di BCG si sta trasformando in un vero e proprio allarme. Sul sito web del Congresso dell’Associazione Americana di Urologia (AUA) che si è tenuto a Chicago lo scorso maggio, è comparso un “Allarme” che riportava la criticità della situazione di approvvigionamento di BCG, e in una sessione plenaria del Congresso dedicata al problema, alcuni clinici americani hanno denunciato l’impossibilità negli Stati Uniti di reperire il farmaco per i propri pazienti. Analoghi allarmi sono stati diffusi anche dalla stampa USA, vedi l’articolo apparso su “The Washington Post” il giorno 18 giugno.

  Per fronteggiare il problema in USA è stato redatto dalle principali associazioni  di urologi assieme a BCAN un decalogo in otto punti (https://www.bcan.org/wp-content/uploads/2019/05/BCAN-Letter-Re-BCG-Shortage-for-Web.pdf) per ottimizzare l’utilizzo del BCG disponibile, che prevede in alcuni casi la riduzione fino ad un terzo della dose normale.

Ne riportiamo la sintesi, precisando che il decalogo richiama analoghi orientamenti già a suo tempo espressi dall’Associazione degli Urologi Italiani nel 2012.

• Il BCG non dovrebbe essere usato da pazienti a basso rischio
• La chemioterapia vescicale (mitomicina – su questo farmaco di pari anzianità del BCG torneremo in conclusione di articolo, gemcitabina, epirubicina o docetaxel ) dovrebbe essere usata come opzione di prima linea in alternativa al BCG per pazienti con grado intermedio di rischio di tumore superficiale (NMIBC) con recidive di basso grado multifocali e lesioni livello Ta.
• Il BCG può essere somministrato come terapia di seconda linea per gli stessi pazienti con rischio intermedio di NMIBC ma dovrebbe essere usata ancora la terapia chemioterapica durante la carenza di BCG.
• Il BCG dovrebbe essere usato in via prioritaria per i pazienti con NMIBC di alto grado, T1 e CIS. Se non disponibile per questa tipologia di pazienti dovrebbe essere al massimo ridotta la dose di 1 / 2 o 1/ 3.
• Per la terapia di mantenimento con pazienti affetti da NMIBC, ogni sforzo dovrebbe essere fatto per ridurre la dose a 1/3 per la durata di 1 anno.
• In caso di perdurante scarsità di BCG la terapia di mantenimento potrebbe essere effettuata in via prioritaria soltanto a chi ha effettuato terapia di BCG fin dall’inizio.
• Se il BCG non fosse proprio disponibile una preferibile alternativa potrebbe essere costituita dalla mitomicina (instillazione e mantenimento mensile per 1 anno). Altre opzioni: gemcitabina, epirubicina, docetaxel, valuribicina. Da valutare anche una sequenza di gemcitabina/docetaxel o gemcitabina/mytomicina sia per instillazione che per mantenimento.
• A pazienti già all’inizio con situazioni di alto rischio (ad esempio alto grado , T1 con fattori di rischio aggiuntivi come CIS, infiltrazione dei linfonodi, coinvolgimento prostata/uretra) che non vogliono prendersi ulteriori rischi oncologici con agenti intravescicali alternativi al BCG, dovrebbe essere offerta una iniziale cistectomia radicale, se candidabili a tale soluzione chirurgica.

Riteniamo sia da sottolineare come in chiusura di tali indicazioni si precisa che eventuali decisioni devono essere espresse solo dopo informato confronto e discussione con il paziente anche con riguardo alle opzioni di trattamento durante il periodo di carenza di BCG anche con riguardo ad appropriate alternative.

Sia pure forzatamente questa negli USA potrebbe anche essere l’occasione per valutare con maggior profondità l’efficacia e la valenza degli attuali protocolli per migliorarne l’attuale standard e dare maggior impulso alla ricerca per farmaci alternativi di ancora miglior efficacia e minori effetti collaterali. Attualmente negli USA in effetti gli sforzi sono indirizzati anche ad individuare nuove e affidabili fonti di vaccino (e pare che qualche proposta sia già al vaglio dell’FDA (Food and drug administration che è l’organo che negli Stati Uniti autorizza la messa in commercio ed uso di farmaci) e soprattutto a scoprire valide alternative terapeutiche al BCG, come sopra dicevamo, più efficaci e meglio tollerate.

Da un punto di vista economico, come si rileva nello stesso articolo del Washington Post, non sono all’orizzonte impegni di altre case farmaceutiche in USA per la produzione del BCG in quanto, a livello di logica economica, gli investimenti non consentirebbero, alla luce del costo piuttosto basso del farmaco, un ritorno economico soddisfacente.

Da noi, Italia ed Europa, dove sono disponibili anche ceppi di BCG derivati da altri produttori asiatici, il problema non sembra al momento così critico, anche se si sono verificati casi di carenza temporanea di OncoTice^Ò, finora sporadici e rapidamente risolti.

Riprendendo quanto all’inizio accennato vi è stata una piccola tempesta di luglio relativa alla carenza di mitomicina presso l’Ospedale fiorentino di Careggi. Piccola tempesta, perché subito risolta senza troppi problemi per i 25 pazienti cui era stato sospeso. Non ci risultano carenza in altre regioni italiane ed il sospetto di una strumentalizzazione politica del caso, data anche l’enfasi mediatica suscitata, sproporzionata rispetto all’episodio ed alla stessa sequenzialità della procedura.

Occorre tuttavia mantenere alta l’attenzione e monitorare la situazione segnalando alla nostra Associazione eventuali casi di non disponibilità.

Vogliamo concludere con un auspicio. Pur riconoscendo efficacia nella cura del tumore superficiale a BCG e Mitomicina, i problemi attuali e potenziali della loro produzione forniscono un elemento ulteriore a rendere necessario di accelerare la ricerca, lo studio e la sperimentazione di farmaci alternativi.

Pur assicurando i due farmaci citati un buon livello di guarigione (siamo sul 70% dei casi) entrambi rappresentano in ogni caso soluzioni elaborate, definite e messe in uso circa 40 anni fa ed il 30 per cento di evoluzioni dell’NMIBC verso il peggioramento della malattia resta ancora una percentuale troppo alta, non soddisfacente e da abbassare drasticamente in linea con gli sviluppi conseguiti per altre patologie oncologiche. Questo anche in considerazione delle soluzioni successive ad una infausta diagnosi evolutiva costose per il sistema nonchè rischiose e peggiorative dal punto di vista di qualità della vita per il paziente.

Qualcuno ci ascolterà?

Di Alessandro Boni 

Durante il mese di maggio, in tutto il mondo, pazienti, famiglie, amici e personale medico si mobilitano per una campagna di sensibilizzazione che ha lo scopo di mettere in evidenza i principali aspetti riguardanti il TUMORE ALLA VESCICA, promuoverne la conoscenza dei sintomi, migliorarne la diagnosi precoce e stimolare maggiori investimenti nella ricerca.

Trasmettere maggiori informazioni sulla patologia è molto importante!

Per questo motivo, tra le altre numerose iniziative messe in atto per una sensibilizzazione ampia e capillare, Associazione PaLiNUro - Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali - ha deciso di partecipare alla PLACENIA HALF MARATHON (https://www.placentiahalfmarathon.com/) ed essere presente con un gazebo informativo sulle attività dell’Associazione e sulla patologia.

Durante la giornata verrà anche dato avvio alla Sezione Emilia-Romagna di PaLiNUro.

Modalità di partecipazione:

HALF MARATON – partenza ore 09.30

Consiste in un percorso di 21,097 km. Per partecipare occorre essere iscritti alla FIDAL, o a un gruppo sportivo affiliato ad essa, o essere possessori di RUNCARD.

Costo: € 20,00 ENTRO IL 1.4.2020 - € 25,00 ENTRO IL 30.4.2020

Se non hai questi requisiti, puoi iscriverti ad un gruppo Fidal (ad esempio la ASD Placentia, acquistare la Runcard dalla Fidal o acquistare la Runcard con la ASD Placentia, il costo è sempre 30 €, che si aggiunge al costo di iscrizione.

In tutti i casi è necessario il certificato medico per l'attività agonistica dell'Atletica Leggera.

INFORMAZIONI DETTAGLIATE e ISCRIZIONI: https://www.placentiahalfmarathon.com/iscrizioni

CAMMINATA DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO – partenza ore 09.00

E’ una camminata lunga circa 2 km, ma densa di situazioni emozionanti. Vi vedrà impegnati, se lo vorrete, per tutta la mattinata e potreste decidere di trascorrere anche il resto della giornata con noi. All’arrivo ci saranno spettacoli e animatori e per chi lo vorrà ci sarà la possibilità di pranzare. 

ISCRIZIONI: si può partecipare solo tramite un’Associazione. E’ possibile prenotare il pettorale di PaLiNUro entro l’8 APRILE 2020 compilando un brevissimo form a questo link: https://bit.ly/2tBfGCM

Il costo del solo pettorale, per le spese organizzative e la copertura assicurativa, è di € 2,50. Vi chiederemo in loco una quota di partecipazione minima di € 5,00. Il ricavato verrà destinato alla copertura dei costi delle numerose attività dell’Associazione.

• Ore 08.30: ritrovo al Parcheggio adiacente Via Alberici/Pubblico Passeggio per consegna pettorali PaLiNUro
• Ore 09.00: Inizio Camminata delle Associazioni – arrivo in P.za Daturi

Dopo un aggiornamento dal sito Aifa ci permettiamo di rinviarvi il Comunicato Stampa già inoltratovi ieri che viene annullato e sostituito dal presente
Milano 27/7/2019
 
Dopo la Toscana carenza in tutta Italia di Mitomicina per la cura del cancro alla vescica
 
 
Associazione PaLiNUro – Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali – unica in Italia ad occuparsi dei pazienti affetti da tumore della vescica, si dichiara al fianco dei pazienti in un momento di particolare criticità per quanto riguarda la carenza di farmaci tumorali per la cura del tumore superficiale non infiltrante, si, proprio quello a cui, qualche giorno fa, la stampa inglese  ha dato spazio parlando della 29enne Carla Luise Evens, madre di due figli e che simulava la malattia per ottenere soldi dal Servizio Sanitario Britannico.
 
All’inizio del mese di luglio non eravamo intervenuti su di una carenza di mitomicina a Firenze rilevata anche sui media locali e nazionali in quanto avevamo colto nella vicenda, peraltro risolta a stretto giro, un risvolto legato a temi politici. Il problema di carenza di Mitomicina era stato infatti sollevato con grande clamore dal governatore della Regione Toscana, Enrico Rossi, ad un solo giorno dalla denunzia in una cronaca locale. Dopo pochi giorni Rossi aveva fatto sapere di aver risolto la situazione per i pazienti rimasti privi di farmaco grazie al suo provvidenziale intervento.
Il problema purtroppo non è solo locale e circoscritto a Firenze ed alla Toscana. Il grido d’allarme giunge infatti qualche giorno fa, forte ed alto, da Valentina, una giovane donna palermitana di 31 anni - nella norma questa malattia è diffusa tra persone con più di 60 anni. Una mamma di due bimbi, uno di due e l’altra di otto anni.
Quando Valentina ha scoperto di essere affetta da questa patologia è stata letteralmente pervasa dal terrore, anche perché ha perso la madre tre anni fa…sempre per questa maledetta malattia. Poi, sia il suo urologo che noi come Associazione gli abbiamo fornito tutto il supporto possibile per placare la sua legittima ansia: se la malattia, in forma superficiale, viene tenuta attentamente monitorata e viene curata con delle instillazioni vescicali mensili di Mitomicina può essere tenuta sotto controllo e ci si può convivere per anni. Valentina era così diventata consapevole che aderendo alle terapie avrebbe potuto vivere una vita normale, insieme al marito e ai bambini. Ma questa serenità doveva avere breve durata. Quando si è presentata qualche giorno fa all’ospedale civico di Palermo per il trattamento mensile si è sentita dire: “Siamo rimasti senza farmaco!...Saltiamo il mese!” ed è stata respinta senza alcun altra giustificazione…perché un’infermiera e un impiegato di un ospedale di approvvigionamenti e di carenza sui farmaci spesso non ne sanno realmente nulla.
Il terrore è così tornato. Valentina ha contattato via FaceBook Nello Musumeci, il governatore della Sicilia che al momento ma non se l’è minimamente filata.
 
Valentina si è poi rivolta a tre redazioni di quotidiani attivi in Sicilia e oggi “Il Corriere di Sicilia, l’ha chiamata e si è fatta carico del suo caso. Una brava giornalista, prima di pubblicare l’articolo, ha voluto verificare l’informazione. In ospedale le hanno detto che in effetti c’è carenza di farmaco e che viene assegnato solo ai casi più gravi. Le hanno anche chiesto di attendere a pubblicare la notizia…forse per la ragazza il farmaco potrebbe saltare fuori!…tuttavia tra le braccia della nostra  Associazione non c’è solo Valentina ma tutti i Valentini  che in Italia non hanno la forza o la voglia di gridare, come ha fatto la nostra mammina siciliana.
 
Prima di intraprendere una crociata a nome dei nostri pazienti abbiamo tuttavia voluto  fare le nostre verifiche.In effetti il farmaco risulta mancare o comunque scarseggiaremin diverse strutture ospedaliere, in tutta Italia, dal nord al Sud, isole comprese (anche dalla Sardegna viene denunciata questa carenza).
Siamo un’Associazione di Pazienti e non desideriamo entrare nel merito del giudizio sulla reale efficacia della Mitomicina è bene tuttavia sapere che questo farmaco, che ha la proprietà di evitare che si formino delle recidive, potrebbe anche saltare un mese di somministrazione senza conseguenze sulla salute del paziente….a condizione della sicurezza che il mese fosse sia uno!...Però c’è comunque una forte componente psicologica che solo chi ha un cancro può comprendere!
 
Proprio ieri, 26/7, mentre diffondevamo il nostro Comunicato Stampa, Aifa aggiornava il suo Sito con un’informazione aggiornata sui “farmaci mancanti” https://www.aifa.gov.it/web/guest/farmaci-carenti
Aifa dichiara che le cause della momentanea mancanza sono dovuti a problemi produttivi: distribuzione contingentata e che gli ordini pregressi saranno parzialmente evasi dal titolare AIC (Autorizzazione Immissione in Commercio) . Per eventuali scorte di reparto AIFA rilascia autorizzazione all’importazione alle strutture sanitarie per analogo autorizzato all'estero.
AIFA dice inoltre che non ci sono prodotti equivalenti e non indica nessuna data di futura disponibilità. Bisogna tra l’altro considerare che questa situazione di carenza è iniziata nel mese di maggio.u.s.
Pertanto Aifa si è messa la coscienza a posto, Però ci sono due punti su cui vorremmo essere tranquillizzati:
Oltre alla pubblicazione sul Sito, come AIFA intende informare i diretti interessati?...Le strutture ospedaliere, gli urologi?... è stato messo in atto un piano di comunicazione?...
Se, da quanto ci risulta il farmaco in Italia costa ca. il 25% in meno rispetto ai principali  Paesi europei, quale sarà il prezzo di reperimento legato alla concessione d’importazione AIFA?...Quello che attualmente viene pagato in Italia o quello in vigore nel paese fornitore?.... 
Associazione PaLiNUro non è stata comunque con le mani in mano: con FAVO (Federazione delle Associazioni  di Volontariato Oncologico) stiamo avviando un’interrogazione parlamentare sul caso ed ora siamo qui a richiedere l’aiuto dei Mass Media per sensibilizzare l’intero Sistema:  le Società Farmaceutiche, i medici, i cittadini le Autorità e questo Sistema Sanitario Nazionale che forse ha voglia di migliorare e di essere più vicino al paziente ma che evidentemente pare non riesca a trovare le forze per farlo.
Aiutateci!
 
I pazienti che volessero segnalare casi di sospensione delle cure per mancanza del farmaco posso mandare una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.