La neoplasia delle alte vie è infida in termini e vi spiego perché: ha una bassa incidenza se considerata tra le neoplasie in generale, circa 200 nuovi casi/anno (poi dipende dalle statistiche). Rappresenta il 5-10% delle neoplasie uroteliali in genere. Sembra rara, è rara, vero, ma la diagnosi è difficile: arriva spesso in fase avanzata e spesso tardiva!
Quel che manca purtroppo è un po’ di attenzione allo sconosciuto. Da parte nostra manca la consapevolezza della prevenzione, la ricerca dei fattori di rischio da evitare – se possibile – o al più tenere a bada!

Il 22 novembre abbiamo partecipato a questo interessante evento organizzato a Roma da FAIS - Federazione della Associazioni Incontinenti e Stomizzati per discutere sul meccanismo del payback che potrà avere delle ripercussioni anche su noi pazienti.  Il nostro volontario di Roma, Paolo Conte, ha seguito con attenzione e riportato i concetti fondamentali di quanto emerso.

Vince lil prestigioso AWARD, nella categoria PATIENT SUPPORT PROGRAM, l'APP di Medac "MILIBRA", che vuole fornire ai pazienti e ai caregiver un’app per una gestione efficace degli appuntamenti, migliorando l’aderenza terapeutica e l’efficacia delle cure. Si propone di offrire informazioni verificate per accompagnare i pazienti nel loro percorso. Inoltre, semplifica la gestione degli appuntamenti per i centri ospedalieri e crea un team aggiornato sui percorsi terapeutici, fornendo strumenti per raccogliere dati sulla qualità della vita e monitorare il percorso di cura.

L'ultimo webinar dell'anno affronterà un momento molto sofferto da tanti di noi: l’attesa del referto è stressante e ansiogena in tutte le fasi della malattia a partire dal tumore superficiale.

Mercoledì 30 ottobre nella splendida e storica cornice della Sala del Commendatore presso la ASL 1 di Roma, Helaglobe con il suo Managing Director Davide Cafiero ha presentato il Barometro del Patient Engagement-Report 2024, indagine alla quale abbiamo partecipato con diversi pazienti ed associati.

Palinuro partecipa sin dal 2022 al progetto PAN-Patient Access Network. Il progetto nasce da una partnership tra l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica (ALTEMS) e MCO Azienda Leader in strategia sanitaria e comunicazione medico-scientifica.

Si è concluso ieri un ciclo di 4 webinar organizzati da SIU - Società Italiana di Urologia & FIDAPA sulle patologie urologiche del rene e della vescica nella DONNA. 

Non ci riuscivamo dal 2019 e finalmente ce l’abbiamo fatta: abbiamo colto l’occasione del nostro decimo anniversario e siamo riusciti a organizzare una bellissima cena benefica col il fine primario di rimpolpare il nostro Fondo Fiorani per la ricerca indipendente che, quest’anno, donerà ben 45.000 euro per progetti di ricerca sul tumore uroteliale.

Continuano anche in questa seconda parte dell'anno i nostri webinar tematici: è la volta delle INSTILLAZIONI VESCICALI CON METODO EMDA, con la collaborazione del Dott. F. Longo del Policlinico di Milano ed alcuni sui collaboratori. 

Ecco il link all'intervista al nostro Presidente Edoardo Fiorini al TG Norba del 13 giugno in occasione della campagna Merck per la Prevenzione del Tumore della Vescica