di Alessandro Boni

Care amiche ed amici di PaLiNUro, di recente (Giugno 2026) ho concluso la Masterclass della WECAN Academy 2026 a Danzica, in Polonia, e voglio condividere con voi pensieri e riflessioni su di un’esperienza che ritengo fondamentale per chi, come noi, si impegna nel volontariato e nell’advocacy in oncologia. Anzitutto cosa è la WECAN Academy?

di Alessandro Boni 

Il 30 giugno ho avuto il privilegio di partecipare a Milano presso la Sede di Johnson and Johnson, all’evento conclusivo di un percorso avviato nella Patient Association Academy di Johnson & Johnson, che ha riunito oltre quaranta associazioni di pazienti.
Tale percorso ha rappresentato la dimostrazione concreta di come le associazioni possono fare sistema e contribuire con competenza allo sviluppo e miglioramento delle politiche sanitarie.

Il 14 marzo 2026 si è tenuto a Londra, a margine del congresso EAU (European Association of Urology), il meeting inaugurale della Bladder Cancer Policy Alliance (BCPA) — un'iniziativa europea multidisciplinare con l'obiettivo di migliorare l'assistenza alle persone affette da tumore alla vescica. PaLiNUro è presente nell'Alleanza con Alessandro Boni.

Il Congresso dell’Associazione Europea di Urologia (EAU) 2026, nel quale Palinuro era presente con il nostro Alessandro Boni, ha confermato un cambiamento importante nel trattamento del tumore della vescica. Oggi la ricerca sta andando verso terapie sempre più mirate, personalizzate e meno invasive.

Dal 9 al 12 aprile mi sono organizzato un viaggetto a Roma, ricco di impegni sia associativi che privati. Tuttavia ho costruito il mio programma partendo dal desiderio inderogabile di andare a trovare Valeria. Forse qualche associato si domanderà: chi è Valeria? Credo infatti che siano in pochi nella comunità di PaliNUro a non conoscere questa nostra straordinaria volontaria attiva nell’ospedale romano di Tor Vergata.

Il progetto MULTIR ha prodotto un quadro articolato di raccomandazioni per un’adozione dell’IA in oncologia davvero centrata sui pazienti, nate dall’ascolto strutturato di 16 associazioni di pazienti in Europa di melanoma, tumore della vescica e tumore del polmone, tra cui l’Associazione PaLiNuro.

Lo scorso 15 gennaio il nostro Presidente Edoardo Fiorini, insieme al Delegato Regione Lazio Paolo Conte, è stato invitato dal Prof. De Berardinis, dal Dott. R. Del Giudice e relativo staff del Policlinico Umberto I di Roma per la presentazione dello studio CUT-LESS.
Questo studio, condotto dall'Università Sapienza di Roma/Policlinico Umberto I, analizza una nuova strategia per gestire il tumore della vescica non muscolo-invasivo (NMIBC) riducendo gli interventi superflui.

Di Alessandro Boni 

Care amiche ed amici vogliamo condividere con voi una notizia che riempie di orgoglio tutto il nostro gruppo e, soprattutto, che rappresenta un momento storico per la nostra comunità. L'Associazione Palinuro è stata per la prima coinvolta nella redazione delle linee guida europee della EAU (European Association of Urology) per il tumore della vescica non muscolo-invasivo (NMIBC) e dell’alta via escretrice (UTUCs). Grazie al professor Gontero ed al nostro Presidente per questa preziosa opportunità.

I recenti congressi, sia organizzati da Palinuro per i pazienti, sia congressi internazionali specialistici, a partire dal congresso organizzato dai Prof. Gontero e Soria a Torino (ospedale Molinette) fino al recente Congresso Europeo di Oncologia Medica (ESMO) a Berlino, hanno messo in evidenza la presenza di nuove interessanti terapie e di un nuovo test, una biopsia liquida dal nome ctDNA, in grado di scoprire con un semplice prelievo la presenza di frammenti di tumore nel sangue anticipando anche di mesi la recidiva di malattia visibile alla TAC.
Tuttavia, tutti questi fondamentali miglioramenti nella cura rischiano di confondere i pazienti, già in difficoltà per una diagnosi in grado di sconvolgere la propria visione della vita.
Proviamo a fare chiarezza intervistando la Dott.ssa Patrizia Giannatempo, oncologa e referente scientifica di Palinuro.

Sono Daniela G., la Delegata Regionale del Piemonte e con orgoglio coordino il gruppo di Volontari Piemontesi che piano piano si è formato e si arricchisce sempre di più di anno in anno.
Ho una neo-vescica dal 2013, dopo un lungo periodo di gestione del tumore non muscolo invasivo iniziato negli anni 1990. Avevo solo 32 anni ed ero completamente sola e spaesata. Per questo motivo, non appena sono venuta a conoscenza dell’Associazione PaLiNUro, mi sono offerta per diventare Volontaria perché volevo cercare di evitare ad altri pazienti di vivere in totale solitudine il percorso di malattia e volevo testimoniare che ci sono ottime probabilità di guarigione e di ritorno ad una vita più che accettabile ed è di VITA che si parla!