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PalinuRoma

Sezione Sergio Campanari

Pillole  di Informazione  dal 2°  Congresso PaliNUro

    Oggetto del Congresso  : a) Focalizzare l’attenzione dei lavori sul paziente dal punto di vista umano, “dell’ uomo che soffre”;

                                          b) Fornire indicazioni sia dal punto scientifico, conoscere vuol dire curarsi meglio, avere maggior cura di se’ ; essere consapevoli del cosa fare ;

                                            c)sensibilizzare sempre di piu il mondo politico della sanità ai problemi reali legati alla necessità della diagnosi precoce, delle strutture all’avanguardia, dei trattamenti successivi , non da ultimo dell’accompagnamento del paziente durante il difficile percorso delle cure palliative verso il fine –vita, ( importanza della figura del care-giver ).

Sintesi : Obiettivi largamente raggiunti visto l’elevato livello scientifico dei relatori e delle relazioni presentate al vario ( non solo pazienti) e numeroso pubblico presente in aula fino alla fine dei lavori.

 Tre sono  i Punti dove soffermarmi :  1I la sempre maggiore importanza attribuita ai primi sintomi di malattia riferiti al Sistema Urinario, in base alla sede è sempre più importante “ giocare d’anticipo “ con indagini diagnostiche appropriate allo scopo di ottenere la diagnosi piu precoce possibile e cercare sempre un 2° parere scientifico , ben consapevoli che la strada in apparenza piu semplice non è detto che sia la migliore da percorrere.

3) la ricerca va avanti consempre  maggiore importanza alle terapie biologiche e alle nuove frontiere della Genetica  ai fini di agire nella prevenzione sui parenti di soggetti affetti ( allo studio varie possibilità di intervento).

 Nel ringraziare tutti per la collaborazione  , informo che sto lavorando  per portare i nostri volontari ,bravi, ormai accreditati , nei reparti.

Auguro  a tutti Buone Feste ,

Grazie

Dr.ssa Lorella Carolis

Sede di Roma / Lazio


In diverse occasione parlando del tumore della vescica  abbiamo asserito che si tratta di una Patologia Orfana in quanto, come per un bambino, non ha genitori … nessuno che pensa a lei. Infatti, sebbene a livello europeo il carcinoma della vescica sia al quinto posto tra i tumori più diffusi (il quarto tra gli uomini) riceve solo 1% degli investimenti destinati alla ricerca.

La nostra Associazione non si occupa tuttavia solo del tumore della vescica, sebbene sia quello più diffuso, ma di tutti i tumori che insorgono a livello uroteliale, pertanto di tutti i carcinomi dell'urotelio che prendono origine dall’epitelio di transizione che tappezza le vie escretrici urinarie. Possono essere localizzati nel tratto urinario superiore (cavità pielocaliciali e uretere) o molto più frequentemente nel tratto urinario inferiore (vescica e uretra prostatica).

Oggi alla porta della famiglia PaLiNUro bussa un parente molto prossimo e ancora più trascurato in quanto più raro. In occasione del mese della sensibilizzazione del tumore della vescica ci scrive la moglie di un paziente recentemente scomparso a causa di questa infausta malattia.

Siamo felici di accogliere il suo messaggio e pubblicarlo sul nostro Sito sperando che nel futuro PaLiNUro possa diventare uno spazio di amplificazione per questa patologia. Dal canto nostro siamo fiduciosi che possa proprio Lorella, la persona che ci scrive, ad occuparsene.

 

CI SCRIVE LORELLA

Istituire una campagna di prevenzione sull’argomento tumori è quanto mai attuale e di estrema importanza in considerazione dello stile di vita odierno e della esposizione sempre maggiore ai fattori di rischio a noi più o meno conosciuti.

È noto che i pazienti - per timore della ”scoperta “, ovvero della diagnosi di neoplasia o perché ancora non stanno proprio male da ricorrere a visita specialistica - tendono a sottovalutare il sintomo minore in fase iniziale di malattia.

Se a quest’ultima ragione vogliamo aggiungere la non perfetta conoscenza della neoplasia e la conseguente sottovalutazione diagnostica da parte dei professionisti del settore, il risultato scontato è la inesorabile evoluzione negativa del cancro…e questo accade.

Il carcinoma dell’uretere, per quanto raro, resta ancora tra le forme più maligne di cancro con indici di sopravvivenza non elevata.

Questa lettera nasce da una esperienza personale/familiare di malattia da cui non abbiamo avuto scampo anche per il ritardo nel porre la diagnosi oltre che ad un approccio non proprio adeguato all’inizio, incompleto nella chirurgia, ma perché era stato erroneamente considerato una forma iniziale, sottovalutata nella istologia e come tale curato, cioè in maniera incompleta, tutto ciò non in perfetta conformità con linee guida seppure scarse ma esistenti già nel settore. In un paziente giovane anche solo 6 mesi di sopravvivenza in più possono fare la differenza!

In conclusione se lo scopo nr 1 di una campagna di sensibilizzazione è la diagnosi precoce, lo scopo nr 2 deve essere il ricorso alle strutture idonee ad affrontare il problema.

 Alla  base di tutto una corretta informazione al paziente sulla malattia, sul ricorso a quali cure e la sicurezza di parlare con una persona competente sulla malattia. È fondamentale infine che non si  debba mai avere il dubbio di aver sbagliato medico nel porre la richiesta di prendersi cura di sé.

Dr. Lorella Carolis

Roma 27/04/2018


Roma ,18/11/2019

 NEWS  Romane  sullo Stato dei lavori negli ospedali :

Buongiorno a  tutti, con grande piacere rompo il silenzio di questi ultimi mesi,  in realtà burrascosi;

con piacere e orgoglio devo ammettere che dopo duro lavoro diplomatico, burocratico e fisico,

per lo piu svolto dal Presidente Fondatore di PaLiNUro, dr Fiorini da Milano, e dalla sua segretaria , Laura,

siamo stati finalmente accreditati per prestare il nostro ausilio  al S.Camillo e, in fase conclusiva anche

l'iter burocratico  per il P.Gemelli di Roma -

Al S.Camillo nel mese di luglio abbiamo incontrato la Triade Chirurgo- Oncologo - Radioterapista , ed è emerso

 a) rassicurazione su  protocolli di gestione patologia condivisi , primo elemento di interesse mio personale ,-si, non dimentichiamo che PaliNUroma nasce sull'errore diagnostico-terapeutico nel  mio vissuto personale , e non potrei tollerare una  presa in carico del paziente non completa nella struttura di riferimento.

b) grande interesse per il lavoro dei volontari, mai come ora di utile affiancamento al personale infermieristico e di grande supporto per malati e loro famiglie

c) stimolo a crescere da parte degli ospedali e, fare di Roma un ponte da nord a sud.

Personalmente , non perdo occasione per ricordare che le neoplasie uroteliali  piu gravi e subdole riguardano l'uretere,quanto meno  li induco a pensarci...visto mai  !!!

Chi ha veramente voglia di sapere e capire come si prepara un volontario, avrà voglia di leggere l'allegato , ove è stabilito cosa gli viene richiesto. Leggi Link

Con l'occasione ringrazio Stefania, nostra prima volontaria pronta sul campo, appena superato vari test di prova, brava Stefania .

Posso concludere che essere presenti in ospedale ci rassicura? dai, consentitemelo..

Grazie  infinite, a  voi tutti

Lorella Carolis

Incontro con la Joint Commission International  e Direzione P.Gemelli


Congresso di Novembre il giorno dopo :

Invito  tutti a leggere gli atti del congresso che sono già sul sito di PaLiNUro,

ringrazio  tutti i partecipanti venuti da Roma, e un grazie speciale  agli illustri professori che ci hanno dato

voce , e ragione,alla tavola rotonda.

Questa la sintesi :

Finalmente sanciti cardini importanti della patologia uroteliale  :

  1. a) Efficace prevenzione e necessità di screening dettato da fattori di rischio
  2. b) Linee guida chiare sulla patologia uroteliale
  3. c) Importanza di lavorare in equipe ( urologo, oncologo ,chirurgo ,radioterapista e eventualmente

     psicologo), pertanto importanza di rivolgersi ad un centro  di cure integrato.

Gettate le basi per una sede ospedaliera a Roma, ci sto lavorando.

Buon Natale a tutti

A presto

Lorella Carolis


Incontro per il Reclutamento degli “URO – H Angels” di Roma
Grandi passi avanti per la nostra Sezione Romana
Una piccola assemblea di sei persone si è riunita lunedì 18 marzo u.s. alle ore 10 circa, all’Ospedale San Camillo di Roma, dove siamo gentilmente stati ospitati dal Primario di Radioterapia, Prof. Vittorio Donato.
Oltre a Lorella Carolis ed Edoardo Fiorini, rispettivamente delegato per il Lazio e Presidente di PaLiNUro c’erano i primi quattro candidati al Volontariato della nostra Associazione nella Capitale.

Dopo un breve giro di tavola che ha previsto una breve presentazione di ciascuno dei presenti in relazione alla propria esperienza di vita e soprattutto di malattia, con particolare riferimento all’aspetto emotivo e alle difficoltà incontrate nel percorso clinico, Edoardo ha elencato le norme di comportamento da tenere durante le attività di Volontario in corsia.
È stato inoltre chiarito che PaLiNUro accetta le risorse di tempo che di cui ciascuno può disporre, seppur minime. Tuttavia, è indispensabile che quando l’impegno viene preso venga quando l’impegno è stato preso, venga assolutamente rispettata questa disponibilità.
Lorella Carolis, l’unica partecipante non toccata direttamente dalla malattia, ha così commentato l’incontro.” Molto interessante e positivo è stato ascoltare le esperienze messe a disposizione da ciascuno dei presenti e il desiderio di mettere a disposizione se stessi per gli altri. Si è creata subito una grande empatia, sembrava che ci si conoscesse tutti da tempo!”.
In seconda sessione Edoardo ha presentato l’attività nazionale di PaLiNUro e l’organigramma della nascente sezione romana (PaLiNURoma) con il suo Comitato Operativo - che vanta già numerosi iscritti sostenitori.
Lorella Carolis, in qualità di Delegata per Roma è stata quindi invitata ad esporre le sue motivazioni nell’aderire al progetto PaLiNUro e a ricordare il marito, Sergio Campanari, a cui è titolata la sezione. In questo caso il commento di Paola, uno dei partecipanti, è stato pubblicato il giorno successivo nel Gruppo di Auto Aiuto PaLiNUri N.V.: “Oggi, noi i Palinuri romani, abbiamo avuto il piacere e il privilegio di poterci: conoscere e confrontare, sia tra noi (anche se con esperienze e interventi diversi) che con Edoardo. Toccante e (per me) commovente l'intervento della presidentessa di Palinuro Roma, la dott.ssa Lorella. Una vera roccia! ... ”.  
La riunione si è conclusa con la delineazione delle attività operative che prevedono l’accredito di PaLiNuro ad almeno un paio di ospedali romani e una giornata di formazione. Nelle prossime settimana sarà inoltre necessario che una dei candidati si proponga nel ruolo di coordinatore del Gruppo e collegamento con con PaLiNuro sede.
 


Saluto  PaLiNUro e la neonata "Sezione Romana (laziale) Sergio Campanari"  senza nascondere una grande grandissima emozione, come a dire che il dolore  getta le radici per qualcosa di molto importante per tutti.

Sergio, che ha vissuto il suo essere medico nella sacralità del paziente e del rapporto medico-paziente, anche  in virtù della sua storia personale, avrebbe fornito il suo contributo per altri malati e per la prevenzione,  e io in nome di questo vado avanti.

Ci apriamo comunque a chiunque voglia partecipare da altre città del Lazio, visto che per ora siamo i primi “figli “ di madre PaLiNUro milanese , riferimento per tutta la Lombardia.

Percorreremo la nostra strada cercando nuovi indirizzi e iter terapeutici sempre piu  idonei ad affrontare una patologia grave e troppo spesso sconosciuta e sottovalutata dagli operatori del settore.

Grazie a tutti i “miei” iscritti  romani , sostenitori di questo ambìto progetto, per la fiducia accordata a me e a PaLiNUro e auspico una fattiva collaborazione – anche di tipo divulgativo- tra tutti noi.

Speriamo di “..crescere e moltiplicarci “, in questa nostra associazione.

Grazie a PaliNUro per averci aperto le porte.

Grazie al Presidente Edoardo Fiorini per aver messo a disposizione la sua esperienza.

Grazie a Paola Barzaghi  co-ispiratrice di questo cammino.

Grazie a tutti voi che prestate attenzione.

Grazie a chi ci crederà nel futuro e deciderà di essere dei nostri

A presto, Lorella Carolis

Roma, 06 luglio 2018


PaLiNUroma  24 marzo 2016

Buongiorno a tutti, finalmente vi aggiorno circa lo status della nostra associazione a Roma.

Il 22 dicembre scorso, Annarita, la responsabile romana dell’organizzazione eventi per PaLiNUro, nonché mia amica e -non da ultimo persona di fiducia-, ha organizzato un grande evento in occasione di un suo momento privato raccogliendo molte adesioni.

Alla bellissima serata hanno partecipato tante persone, suoi amici, che, bontà loro, hanno espresso grande curiosità nei confronti di PaLiNUro dimostrando grande empatia testimoniata dalle numerose iscrizioni, addirittura due persone hanno lasciato una piccola cifra ai ragazzi che raccoglievano le iscrizioni e quella cifra i ragazzi l’hanno destinata a regalare una iscrizione al primo volontario che uscirà dai nostri ospedali.

Grande cuore da parte di tutti.

Ringrazio tutti loro per la sensibilità e l’interesse dimostrato. Credetemi, è molto bello lavorare su un progetto umanitario che ci coinvolge e che è rivolto a tutti senza discriminazione nella consapevolezza di farci del bene.

Ma …questa è la novità: si avvicina il momento in cui possiamo dire di avere due ospedali ove lavorare, spero concludere a breve con Il S. Camillo, per cui ringrazio il Pr. Donato e siamo pronti per presentarci al P. A. Gemelli. La burocrazia è assurda!!

Non è finita qua … il giorno 19 marzo Edoardo è venuto a Roma dove ha organizzato un incontro con ... i nostri primi volontari, si, persone che stanno affrontando il problema e che desiderano mettere la loro esperienza al servizio degli altri.

Li ho conosciuti, ho presentato loro la sez.ne romana e i motivi che ne hanno determinato l’apertura, si è creata una grande empatia, mi sono portata a casa una grande emozione.

I loro nomi: Carmine, Paola, Stefania e Silvio, grandi!!

Grazie infinite a voi “angels”.

Grazie per l’attenzione, a presto.

Mi farò viva con consigli su stile di vita, alimentazione e integratori.

Lorella Carolis


Associazione PaLiNUro

c/o Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Via G. Venezian 1 -  20133 Milano

Codice fiscale - 97684280155

IBAN: IT76S0569601620000015013X96 

Edoardo Fiorini - Presidente

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Laura Magenta - Assistente alla Presidenza

lmagenta@associazionepalinuro.com - cell. 347 9636838

Segreteria

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Pur garantendo l'esattezza e il rigore scientifico delle informazioni, PaLiNUro declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.

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