Il 19 settembre 2024 si è tenuto a Roma il primo Corso Volontari, condotto da Daniela Girardo, che ringraziamo di cuore. Il corso ha riscosso grande interesse, entusiasmo e tanta voglia di iniziare a lavorare. Un ringraziamento speciale alla Direzione del Policlinico Tor Vergata e al Dr. Albisinni, Primario di Chirurgia Urologica e nostro referente, che ha permesso la realizzazione dell’evento mettendoci a disposizione uno spazio all’interno della struttura.
Siamo felici che il pool di volontari romani si arricchisca con altri 7 nuovi volontari.
Due di questi, Paolo C. e Giulio C., sono in procinto di prendere posto presso la sede dell’Ospedale IFO Regina Elena, per essere a fianco dell’Urologia a lavorare per i pazienti che hanno bisogno di noi. Ringraziamo il Dr. Simone e il Dr. Calabrò per la loro disponibilità e per aver riconosciuto a PaliNUro il merito nel supporto alla cura del carcinoma uroteliale.

Nella prima decade di dicembre, nei nostri veicoli di comunicazione interni ed esterni, siamo stati subissati da richieste di chiarimento riguardanti il miracoloso vaccino contro le recidive del cancro alla vescica somministrato al Policlinico di Bari. La forma in cui sono state diffuse queste informazioni è spesso distorta da interessi che hanno anche una forte componente politica, al punto che in questo caso è addirittura intervenuto il governatore della Puglia, Michele Emiliano a darne notizia (https://www.instagram.com/share/reel/BAHpFezKD).
Come sempre queste notizie creano forte attesa e disorientamento presso i diretti interessati. PaLiNUro ha il dovere di fare chiarezza.

Negli ultimi due mesi abbiamo realizzato molte attività e partecipato a tantissimi eventi.
Siamo orgogliosi dell’impegno di tutti i nostri delegati e dei volontari regionali e ci teniamo a dare visibilità a quanto fatto da loro con tanta passione.

La qualità di vita rappresenta uno degli argomenti di particolare interesse per la ricerca scientifica oncologica. Per questo la nostra Associazione, volendo unirsi agli sforzi dei clinici nella comprensione di tutte le dinamiche che interessano il paziente con tumore alla vescica, ha voluto condurre uno studio di ricerca indipendente finalizzato a valutare la qualità di vita nei pazienti con tumore alla vescica con un particolare focus sulla tipologia di tumore e sulla severità di malattia.

La neoplasia delle alte vie è infida in termini e vi spiego perché: ha una bassa incidenza se considerata tra le neoplasie in generale, circa 200 nuovi casi/anno (poi dipende dalle statistiche). Rappresenta il 5-10% delle neoplasie uroteliali in genere. Sembra rara, è rara, vero, ma la diagnosi è difficile: arriva spesso in fase avanzata e spesso tardiva!
Quel che manca purtroppo è un po’ di attenzione allo sconosciuto. Da parte nostra manca la consapevolezza della prevenzione, la ricerca dei fattori di rischio da evitare – se possibile – o al più tenere a bada!

Il 22 novembre abbiamo partecipato a questo interessante evento organizzato a Roma da FAIS - Federazione della Associazioni Incontinenti e Stomizzati per discutere sul meccanismo del payback che potrà avere delle ripercussioni anche su noi pazienti.  Il nostro volontario di Roma, Paolo Conte, ha seguito con attenzione e riportato i concetti fondamentali di quanto emerso.

Vince lil prestigioso AWARD, nella categoria PATIENT SUPPORT PROGRAM, l'APP di Medac "MILIBRA", che vuole fornire ai pazienti e ai caregiver un’app per una gestione efficace degli appuntamenti, migliorando l’aderenza terapeutica e l’efficacia delle cure. Si propone di offrire informazioni verificate per accompagnare i pazienti nel loro percorso. Inoltre, semplifica la gestione degli appuntamenti per i centri ospedalieri e crea un team aggiornato sui percorsi terapeutici, fornendo strumenti per raccogliere dati sulla qualità della vita e monitorare il percorso di cura.

Il nostro VII Congresso del 16.11.24 è interamente online, a disposizione di tutti, con il programma e il minuto corrispondente ad ogni singolo intervento.

“Tumore della vescica, le cose che bisogna sapere” è il titolo dell'opuscolo che l'Associazione PaLiNUro ha distribuito sin dalla sua costituzione a tutte le persone interessate alla malattia.
Oggi però le persone hanno sempre meno tempo e voglia di leggere; pertanto, con il progetto “Il tumore della vescica in pillole” abbiamo voluto trasformare questo volumetto in un prodotto da vedere e ascoltare.

L'ultimo webinar dell'anno affronterà un momento molto sofferto da tanti di noi: l’attesa del referto è stressante e ansiogena in tutte le fasi della malattia a partire dal tumore superficiale.