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Tutte le news comparse sul sito Palinuro

L’Università Cattolica del Sacro Cuore, su iniziativa del Patient Advocacy Lab e dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS), dell’Alta Scuola di Psicologia Agostino Gemelli (ASAG), della Facoltà di Economia e della Facoltà di Medicina e chirurgia “Agostino Gemelli” e in collaborazione con il centro di ricerca EngageMinds Hub - Consumer, Food & Health Engagement Research Center dell’Università Cattolica, e la Fondazione Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” - IRCCS, istituisce per l’anno accademico 2021-2022 la quarta edizione del Master universitario di secondo livello in Patient Advocacy Management.

Il Master ha lo scopo di fornire una preparazione professionale volta a garantire lo sviluppo delle competenze manageriali e gestionali di coloro che operano nel contesto delle organizzazioni che rappresentano gli interessi dei pazienti e dei cittadini nel settore salute.

Il Master è indirizzato primariamente ai:

  • rappresentanti delle associazioni di pazienti
  • quadri e dirigenti impiegati presso le istituzioni
  • quadri e dirigenti impiegati presso le aziende farmaceutiche

Maggiori informazioni su https://www.youtube.com/watch?v=RVRoQdH6GaY&t=6s e https://altems.unicatt.it/altems-master-patient-advocacy-management

Il bando scade l’11 gennaio 2021.


A partire dal 2021 ogni anno avrà logo il suddetto premio che sarà assegnato ogni anno in occasione della “Giornata Nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza del 28 giugno” o altro evento nazionale, in base alle evidenze pubbliche. Verranno premiate le migliori gare d’appalto sui dispositivi medici per stomia e cateteri, al fine di sensibilizzare le Regioni, le Centrali Acquisto e le ASL al migliore utilizzo delle procedure burocratiche al fine di assicurare “libertà di scelta (pazienti) e libertà di prescrizione (clinici), migliorando il processo riabilitativo, Il regolamento è stato approvato, insieme a noi, dalle associazioni FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici – Faip, Associazione Italiana Stomizzati – Aistom, Associazione Italiana Malformazioni Anorettali – Aimar e Associazione Spina Bifida Italia Onlus – ASBI.

 “Dal prossimo anno – ha detto Francesco Diomede Presidente Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico – FINCOPP – Vicepresidente Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – FAVO – le associazioni firmatarie del regolamento (regolarmente registrato)


Abbiamo collaborato, con altre associazioni del network “LA SALUTE UN BENE DA DIFENDERE, UN DIRITTO DA PROMUOVERE” una survey rivolta ai pazienti oncologici e onco-ematologici italiani per valutare il fenomeno della migrazione sanitaria e le ripercussioni per i pazienti sia nella fase precedente l’emergenza sanitaria da Covid-19 sia in quella successiva. Il questionario è anonimo, è possibile compilarlo fino al 31 ottobre, e i risultati saranno presentati alla stampa durante un evento dedicato alla migrazione sanitaria in programma a novembre.

Clicca qui PER COMPILARE LA SURVEY 


MassimoEh si…. mica potevo mancare …. dovevo assolutamente provare anche questa esperienza!

Così a marzo di quest’anno mi sono ammalto di COVID-19.

Sono un “Palinuro” di Piacenza, ho subito 11 interventi fra ricanalizzazioni, TURV e cistectomia, porto una stomia e ho uno stent al rene destro. 

Come tutti i contagiati ho iniziato con una bella polmonite, inizialmente restando a casa, con febbre alta (39,5° – 40°) per una settimana, curato con antibiotici dal sostituto del mio medico di base, anche lui finito in quarantena. Ma i giorni passavano e la situazione non cambiava.

Per mia fortuna, prestando servizio sulle ambulanze del 118 come volontario, avevo a disposizione un saturimetro, strumento diventato famoso con la pandemia, che misura la percentuale di ossigeno presente nel sangue: sono arrivato al 90% un valore assolutamente pericoloso, dato che si considera normale un valore compreso tra 96 e 100.

A quel punto ho chiamato il 118, e per mia fortuna in 10 di minuti è arrivata l’ambulanza: è stata proprio una mia compagna di tanti soccorsi, di servizio in quel turno, a provvedere immediatamente ad aiutarmi con 5 ATM di ossigeno.

Il momento dei saluti a mia moglie e alle mie bambine è stato molto difficile, mi rendevo conto che forse era l’ultima volta che le vedevo. Per i noti problemi di contagio, non avrei potuto avere contatti con nessuno in Ospedale. Mi hanno portato all’Ospedale di Piacenza, dove dopo il primo Triage al Pronto Soccorso mi hanno annunciato che avevo la polmonite interstiziale, fortunatamente i miei polmoni sembravano intaccati solo marginalmente e intravedevo quindi la speranza di salvarmi. Quelli erano i giorni di massima emergenza ovunque, quindi sono rimasto un giorno intero su un letto in una sala d’aspetto del PS, per poi essere spostato nel settore dedicato al Coronavirus nel reparto Oncologia, il cui primario, il Prof. Cavanna, è il medico che ha preso l’iniziativa di curare personalmente, casa per casa, i malati di Covid senza ricoverarli, somministrando farmaci antivirali. I giorni di ospedale sono particolarmente pesanti, ma per fortuna i miei sono stati pochi e con una guarigione progressiva e costante.

Voglio condividere la mia esperienza per darvi la misura di quello che hanno fatto, e ancora stanno facendo, medici e infermieri. Vi faccio un paio di esempi: la malattia genera una tremenda sensazione in bocca, come se fosse “foderata” di amarognolo, come se tutte le papille gustative non esistessero più. Noi pazienti scherzavamo spesso con il personale sanitario sulla qualità del cibo, e un pomeriggio un’infermiera ci annunciò che l’indomani avrebbe portato alcune caramelle per capire se potessero migliorare questa sensazione. E il giorno successivo questo “angelo” si è presentata veramente con due caramelle a testa come promesso! E’ stato un piccolo, ma importantissimo gesto: ci sentivamo tutti molto soli. Parlo al plurale, perché mi sono dimenticato di dirvi che anche mio suocero si è ammalato di Covid, ed è stato trasportato anche lui in Ospedale a Piacenza due giorni dopo il mio ricovero, anche lui ex malato di neoplasia, trasferito nella parte Covid del reparto di Oncologia. Quando questa notizia è arrivata alla direzione del reparto la prima cosa che hanno fatto è stata quella di metterci nella stessa stanza: un gesto di attenzione veramente grande, che ha dimostrato tanta umanità e attenzione al paziente.

Sparita finalmente la febbre, i parametri della saturazione si sono alzati e l’ossigeno è stato staccato per periodi sempre maggiori. Anche mio suocero migliorava gradatamente. Dopo 12 giorni di ospedale finalmente è arrivato il giorno di rientrare a casa; per l’ennesima volta, sono parecchio dimagrito e ho perso 15 kg, mi porto appresso l’ossigeno, ho ancora la bocca “foderata” e soffro di un prurito diffuso su tutto il corpo. Ho trascorso 15 di isolamento totale, come un carcerato, nella mia camera da letto: le uniche uscite permesse sono state quelle per andare in bagno; mia moglie, santa donna, mi portava da mangiare e da bere; le mie due figlie mi salutavano qualche volta velocemente dalla porta. Ogni giorno mi chiamava una dottoressa per conoscere le mie condizioni generali e la mia saturazione, finchè tutto si è risolto e finalmente anche il Covid se n’è andato. Anche per mio suocero, anche lui rientrato a casa sano e salvo!

Ho aspettato ancora in isolamento altri 10 gg prima di fare i primi due tamponi di controllo obbligatori, che per fortuna sono stati con esito NEGATIVO, quindi dopo altri 20gg è arrivata la liberatoria ASL che mi ha dato la possibilità di uscire dalla stanza da letto e ricominciare a vivere un po’ di normalità, nonostante fosse ancora necessario aspettare, come tutti, la fine del lockdown. Posso dire di avercela fatta anche questa volta!

Massimo


Sei una persona gravemente incontinente, che svolge una vita attiva e che fa uso quotidiano di pannoloni? Ti trovi bene con la tipologia che ti viene fornita dal SSN? Vorresti poter scegliere un modello diverso che meglio si adatta alle tue esigenze?

Questo questionario, del tutto anonimo http://shorturl.at/djuDV si rivolge proprio a te. Dura solo pochi minuti.

Con questa indagine desideriamo comprendere le reali necessità e agire per poter migliorare la tipologia, la qualità e la possibilità di libera scelta degli ausili attualmente disponibili sul mercato. Aspettiamo anche il tuo contributo: UNO PER TUTTI, TUTTI PER UNO! 


L’anno scorso, durante il nostro Congresso, abbiamo voluto premiare un Urologo Giovane e un Urologo del Sud Italia quali eccellenze da voi segnalate. Quest’anno, data la modalità del Congresso a distanza, vorremmo attribuire un solo premio alla “storia di qualcosa di speciale” che il Medico (Urologo o Uro-oncologo) da voi segnalato ha fatto per voi e per cui voi vi sentiate veramente riconoscenti.

Come per l’anno scorso le caratteristiche che devono emergere sono le stesse: Competenza - Efficacia - Umanità.

Fino al 30 di settembre p.v. aspettiamo le vostre storie: basta anche mezza paginetta! Potete inviarcela tramite questo LINK:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScSgLbMvaOjgl9OBq4sn33B18fy8_DWlIj_QD-N16t3m88h0A/viewform

La storia migliore sarà scelta dal “Comitato Pazienti di PaLiNuro” e il Medico riceverà il suo premio “virtualmente” durante il Congresso.


 Camminata delle Associazioni                           

Durante il mese di maggio, in tutto il mondo, pazienti, famiglie, amici e personale medico si mobilitano per una campagna di sensibilizzazione che ha lo scopo di mettere in evidenza i principali aspetti riguardanti il TUMORE ALLA VESCICA, promuoverne la conoscenza dei sintomi, migliorarne la diagnosi precoce e stimolare maggiori investimenti nella ricerca.

Trasmettere maggiori informazioni sulla patologia è molto importante!

Per questo motivo, tra le altre numerose iniziative messe in atto per una sensibilizzazione ampia e capillare, Associazione PaLiNUro - Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali - ha deciso di partecipare alla PLACENIA HALF MARATHON (https://www.placentiahalfmarathon.com/) ed essere presente con un gazebo informativo sulle attività dell’Associazione e sulla patologia.

Durante la giornata verrà anche dato avvio alla Sezione Emilia-Romagna di PaLiNUro.

Modalità di partecipazione:

HALF MARATON – partenza ore 09.30

Consiste in un percorso di 21,097 km. Per partecipare occorre essere iscritti alla FIDAL, o a un gruppo sportivo affiliato ad essa, o essere possessori di RUNCARD.

Costo: € 20,00 ENTRO IL 1.4.2020 - € 25,00 ENTRO IL 30.4.2020

Se non hai questi requisiti, puoi iscriverti ad un gruppo Fidal (ad esempio la ASD Placentia, acquistare la Runcard dalla Fidal o acquistare la Runcard con la ASD Placentia, il costo è sempre 30 €, che si aggiunge al costo di iscrizione.

In tutti i casi è necessario il certificato medico per l'attività agonistica dell'Atletica Leggera.

INFORMAZIONI DETTAGLIATE e ISCRIZIONI: https://www.placentiahalfmarathon.com/iscrizioni

CAMMINATA DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO – partenza ore 09.00

E’ una camminata lunga circa 2 km, ma densa di situazioni emozionanti. Vi vedrà impegnati, se lo vorrete, per tutta la mattinata e potreste decidere di trascorrere anche il resto della giornata con noi. All’arrivo ci saranno spettacoli e animatori e per chi lo vorrà ci sarà la possibilità di pranzare. 

ISCRIZIONI: si può partecipare solo tramite un’Associazione. E’ possibile prenotare il pettorale di PaLiNUro entro l’8 APRILE 2020 compilando un brevissimo form a questo link: https://bit.ly/2tBfGCM

Il costo del solo pettorale, per le spese organizzative e la copertura assicurativa, è di € 2,50. Vi chiederemo in loco una quota di partecipazione minima di € 5,00. Il ricavato verrà destinato alla copertura dei costi delle numerose attività dell’Associazione.

  • Ore 08.30: ritrovo al Parcheggio adiacente Via Alberici/Pubblico Passeggio per consegna pettorali PaLiNUro
  • Ore 09.00: Inizio Camminata delle Associazioni – arrivo in P.za Daturi
Per informazioni:
- Delegato PaLiNUro Provincia di Piacenza Massimo Ravella cell. 335 454 304
- Laura Magenta/Associazione Palinuro cell. 3479636838 social@associazionepalinuro.com 
 

Foto Alfredo Gavazzeni

Che bello dovere ringraziare questa meravigliosa coppia per avere fatto convergere fondi destinati ai regali per il loro matrimonio, che si è svolto lo scorso 7 dicembre 2019, nelle casse di PaLiNuro! Sono arrivati ben 22.000 euro, una fortuna per PaLiNUro. È questo un atto di grande generosità da parte degli sposi e dei loro amici e congiunti. Naturalmente desideriamo ringraziare accoratamente tutti!
La storia a lieto fine ha coinvolto in prima persona Alfredo, uno di noi. Molto giovane, solo 45 anni. Il suo tumore alla vescica, diagnosticato ai primi del 2018, si è risolto in tempi brevissimi. Dopo tre cicli di immunoterapia neoadiuvante, praticati all’Istituto dei Tumori di Milano, Alfredo è stato operato all’ospedale San Raffaele di cistectomia radicale con la costruzione di una neovescica. Tutto è andato alla perfezione e dopo i canonici sei mesi post chirurgia eccolo tornato alla normalità e felicemente sposo della sua Claudia.
Non c’è modo migliore per uscire dal tunnel della malattia che regolarizzare un legame consolidato da anni e allietato da Giacomo (8 anni) e Pietro (6 anni)!
Allora uniamoci tutti al loro brindisi e: “Lunga vita agli sposi!”.
La donazione è completamente confluita nel fondo Federico Fiorani, destinato alla Ricerca indipendente contro il cancro dell’uretelio.


Come vi abbiamo promesso a novembre, stiamo monitorando continuamente la situazione relativa alla carenza dei due principali farmaci indispensabili per i pazienti affetti da tumore superficiale. Quanto sintetizzato qui di seguito corrisponde ad aggiornamenti che ci sono pervenuti dai due principali players che agiscono sul territorio italiano in data 31 Gennaio 2020.
Entrambe le Società hanno regolarmente segnalato ad Aifa le carenze dei loro prodotti.
 
Per quanto riguarda la Mitomicina, commercializzata in Italia dalla Kyowa Kirin Srl, la società ha comunicato il ritiro volontario dal mercato a causa di grandi problemi di standard produttivi. Il 50% della domanda è attualmente coperto dal prodotto generico, l’azienda produttrice (MEDAC) ci conferma l’informazione dell’imminente lancio del prodotto di un nuovo produttore che dovrebbe portare la regolarizzazione della situazione entro 2/3 mesi al massimo. Aifa nel frattempo ha dato alle strutture sanitarie l’autorizzazione all’importazione del medicinale dall’estero con precise indicazioni per la razionalizzazione dell’uso del medicinale disponibile https://www.aifa.gov.it/en/-/aggiornamento-sulla-carenza-del-farmaco-mitomycin--1.
 
In merito al BCG, l’azienda fornitrice del farmaco a marchio Oncotice (MSD) ha notificato una situazione di temporanea carenza sul mercato a causa della fortemente ridotta fornitura del farmaco generico (prodotto e commercializzato in Italia da MEDAC), l’azienda produttrice è comunque in grado di coprire il 50% della richiesta. La data di ripresa della disponibilità sul mercato di Oncotice è attualmente prevista per il 6 febbraio 2020, nemmeno a una settimana di distanza da quando è stata spedita la presente newsletter. Qualcuno potrà avvertire dei temporanei disagi eccedenti alla data del 6/2 legati ai tempi della logistica (distribuzione fisica del prodotto).
  
Le società scientifiche SIU e SIURO hanno stilato un documento comune che fornisce linee guida utili a supportare il clinico nella scelta di eventuali alternative terapeutiche in caso di carenza di BCG: https://www.siu.it/news/urologia/raccomandazioni-sulle-alternative-terapeutiche-in-caso-di-carenza-di-mitomicina-c-e-bcg-per-il-trattamento-dei-tumori-nmi-della-vescica
 
Nel contesto europeo dobbiamo considerare che la situazione italiana è privilegiata rispetto a quella di diverse nazioni che sono invece in serie difficoltà soprattutto causate dalla presenza di un solo produttore accreditato dalla Società del farmaco territoriale. Continueremo ad avere uno stretto monitor sulla situazione delle carenze e sarà nostra premura darvi periodicamente informazioni aggiornate. Dal canto vostro vi preghiamo segnalarci, come sempre, le situazioni particolarmente critiche.


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