Lo scorso luglio, dal 10 al 12, ho partecipato come rappresentante italiano, su invito alla nostra Associazione da parte della World Bladder Cancer Patient Coalition – WBCPC, ad una tre giorni di formazione organizzata da WE CAN a Barcellona.
Ma che cosa è WECAN? Il nome è l’acronimo di Workgroup of European Cancer patients Advocay Network, un gruppo di lavoro, quindi, per la tutela dei pazienti oncologici. È stato costituito nel 2015 quando 15 organizzazioni di pazienti oncologici si sono riunite per avviare una stretta ed intensa collaborazione. WECAN è infatti nato dalla necessità per la comunità dei pazienti oncologici di condividere esperienze e lavorare insieme. WECAN organizza della formazione per le Associazioni di pazienti per portare consapevolezza e capacità di incidere sull’intera comunità europea (e non solo) che si occupa dei tumori.
Sono stato davvero felice di aver incontrato tanti amici che hanno vissuto l'esperienza del cancro e che hanno trovato nell'attività di sostegno per altri pazienti un aiuto per sé stessi e un arricchimento prezioso della loro vita.
Gli eventi organizzati da WECAN nelle tre giornate sono stati un'occasione indispensabile per fare rete tra le altre associazioni in un'atmosfera piacevole e calorosa. In realtà è necessario imparare con costanza modi utili per rendere la nostra attività di volontari davvero efficace. La cosiddetta “advocacy” deve rispondere alle nuove sfide, in quanto il paziente viene sempre più coinvolto da vari stakeholder del mondo della salute (medici, infermieri, case farmaceutiche, enti pubblici) e diventa fondamentale attrezzarsi per essere autorevoli e per essere ascoltati a tutti i livelli.
Sono stato molto colpito dalle riflessioni sul rapporto complesso tra ecosistema sanitario e associazioni dei pazienti ed ho appreso quali canali possiamo trovare a livello di istituzioni nella comunità europea per avere voce in capitolo. Molto utile anche la lezione sulla sostenibilità finanziaria e la ricerca di fondi per attività di volontariato e di advocacy. Un tema molto importante per la sopravvivenza e lo sviluppo della nostra Associazione.
Ho trovato di grande interesse anche il tema dell'Evidence Based Advocacy che in un certo senso stiamo portando avanti in Palinuro con l’erogazione di sondaggi e questionari sui nostri pazienti.
In definitiva un'esperienza stimolante, un coinvolgimento totale ed elettrizzante, giornate piene e vivaci per aiutarci ad aiutare meglio i nostri pazienti e la nostra comunità.
