La triste notizia mi arriva via WhatsApp da Andrea Necchi. Insieme a lui e alla famiglia di Federico Fiorani avevamo vissuto un momento importante per la nostra associazione e ora, la notizia della scomparsa di Daniela, mi provoca un intenso dolore. Daniela e Marco, circa dodici anni fa, avevano  affrontato insieme la perdita del figlio Federico, di 22 anni, a causa di un tumore urologico.

Sono ormai giunte alla conclusione le giornate dedicate a FERMATI AL ROSSO Open: gazebo in 3 sabati di maggio in Largo Goldoni e OPEN DAY nei tre maggiori centri di eccellenza per la cura delle Neoplasie Uroteliali (IFO/Regina Elena, Policlinico Gemelli, Policlinico Tor Vergata) e OPEN DAY a Firenze presso OSMA – Ospedale Santa Maria Annunziata.

Grande il successo di pubblico che ha coinvolto pazienti, caregiver e cittadini, grande eco di stampa e soprattutto grande professionalità da parte dello staff degli ospedali coinvolti, cui va il nostro sentito ringraziamento.

È arrivata il 18 giugno 2025 la tanto attesa notizia della disponibilità in Italia della combinazione Enfortumab vedotin + Pembrolizumab (EV + Pembro) per il trattamento del carcinoma uroteliale metastatico.

Confrontarsi con l’esperienza delle persone che ci contattano per avere informazioni o sostegno è spesso fonte di nuove conoscenze.

Proprio qualche giorno fa, parlando al telefono con la moglie di una persona pugliese, operata di cistectomia radicale all’ospedale Careggi di Firenze, ho scoperto quanto la tecnologia possa contribuire al miglioramento della comunicazione tra clinici e pazienti, senza che il medico debba sottrarre del prezioso tempo di lavoro per relazionarsi con il paziente o, come in questo caso con il caregiver.

Cari amici, ecco gli esiti delle elezioni dei Delegati Regionali che si sono svolte nella prima quindicina del mese di giugno. 

Si è votato in quattro regioni: Piemonte, Lombardia, Toscana e Lazio.

Il livello di partecipazione è stato molto basso (26,7%, evidentemente gli italiani non sono più abituati a votare!)  e molto vario da regione a regione. Tuttavia, il confronto delle percentuali ci permette di riflettere, al di là del risultato elettorale, sulla scarsità dei livelli di partecipazione a questa comunità che si chiama PaLiNUro.

DIFFERENZA DI GENERE IN MEDICINA: IL CASO DEL CARCINOMA UROTELIALE 

Il 6 febbraio a Roma abbiamo partecipato a questo interessante Convegno il cui focus è stato quello di analizzare la necessità dell'approccio di una medicina di genere per il tumore alla vescica. Sulla base dei dati attualmente disponibili gli uomini hanno un rischio maggiore di sviluppare il tumore della vescica, ma le donne presentano stadi più avanzati, con prognosi e outcome peggiori. 

Anche quest’anno le nostre amiche speciali del “Mercatino di Lucia”, Luisa Sabatini, Donatella Poggetti e Marina Calcagno, hanno organizzato il 9 febbraio la seconda edizione del Torneo di Burraco per devolvere il ricavato alla nostra Associazione.

Negli ultimi due mesi abbiamo realizzato molte attività e partecipato a tantissimi eventi.
Siamo orgogliosi dell’impegno di tutti i nostri delegati e dei volontari regionali e ci teniamo a dare visibilità a quanto fatto da loro con tanta passione.

Il 22 novembre abbiamo partecipato a questo interessante evento organizzato a Roma da FAIS - Federazione della Associazioni Incontinenti e Stomizzati per discutere sul meccanismo del payback che potrà avere delle ripercussioni anche su noi pazienti.  Il nostro volontario di Roma, Paolo Conte, ha seguito con attenzione e riportato i concetti fondamentali di quanto emerso.

Vince lil prestigioso AWARD, nella categoria PATIENT SUPPORT PROGRAM, l'APP di Medac "MILIBRA", che vuole fornire ai pazienti e ai caregiver un’app per una gestione efficace degli appuntamenti, migliorando l’aderenza terapeutica e l’efficacia delle cure. Si propone di offrire informazioni verificate per accompagnare i pazienti nel loro percorso. Inoltre, semplifica la gestione degli appuntamenti per i centri ospedalieri e crea un team aggiornato sui percorsi terapeutici, fornendo strumenti per raccogliere dati sulla qualità della vita e monitorare il percorso di cura.