di Alessandro Boni
Il 30 giugno ho avuto il privilegio di partecipare a Milano presso la Sede di Johnson and Johnson, all’evento conclusivo di un percorso avviato nella Patient Association Academy di Johnson & Johnson, che ha riunito oltre quaranta associazioni di pazienti.
Tale percorso ha rappresentato la dimostrazione concreta di come le associazioni possono fare sistema e contribuire con competenza allo sviluppo e miglioramento delle politiche sanitarie.
Entrare a far parte di questa community ha significato confrontarsi con realtà molto diverse tra loro, accomunate tuttavia dalla volontà di rappresentare i bisogni delle persone con malattie croniche e oncologiche in modo sempre più autorevole. Il valore più grande dell’Academy è proprio questo: trasformare l’esperienza dei pazienti in conoscenza condivisa e in capacità di proposta.
All’interno del Gruppo di Lavoro dedicato alla ricerca ho potuto constatare come il coinvolgimento dei pazienti non possa più limitarsi al ruolo di meri destinatari della ricerca clinica. Oggi i pazienti possono (e debbono) contribuire alla definizione delle priorità, alla progettazione degli studi, alla comprensibilità dei protocolli, alla scelta degli endpoint che riflettono realmente la qualità della vita e alla diffusione delle informazioni verso la comunità.
Per Palinuro questa esperienza rappresenta un investimento strategico. La nostra associazione, impegnata quotidianamente al fianco delle persone con tumore della vescica, acquisisce, partecipando all’Academy, strumenti, competenze e relazioni che rafforzano la nostra capacità di dialogare con istituzioni, clinici, ricercatori e industria. Significa poter portare la voce dei pazienti nei luoghi dove si progettano innovazione e servizi, contribuendo a renderli più vicini ai bisogni reali.
L’Agenda Strategica presentata il 30 giugno dall’Academy individua priorità condivise: equità di accesso, rafforzamento dell’assistenza territoriale, valorizzazione dell’innovazione e maggiore coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica. Questi temi coincidono con molte delle sfide che Palinuro affronta ogni giorno insieme ai propri associati. Per questo motivo il documento rappresenta delle importanti direttrici ed una base di lavoro per iniziative future sempre più incisive ed efficaci.
Personalmente torno da questa esperienza con una convinzione ancora più forte: il volontariato moderno richiede passione, ma anche preparazione. Essere rappresentanti dei pazienti significa ascoltare, studiare, collaborare e costruire alleanze. Solo così la testimonianza individuale diventa una risorsa collettiva capace di incidere sulle decisioni.
Ringrazio Palinuro per la fiducia accordatami e Johnson & Johnson per aver creato uno spazio di confronto che valorizza il ruolo delle associazioni. L’auspicio è che quanto appreso possa tradursi in nuovi progetti, una partecipazione sempre più qualificata alla ricerca e una presenza ancora più autorevole della nostra associazione nei tavoli dove si costruisce la sanità di domani.
