PaLiNUroma  24 marzo 2016

Buongiorno a tutti, finalmente vi aggiorno circa lo status della nostra associazione a Roma.

Il 22 dicembre scorso, Annarita, la responsabile romana dell’organizzazione eventi per PaLiNUro, nonché mia amica e -non da ultimo persona di fiducia-, ha organizzato un grande evento in occasione di un suo momento privato raccogliendo molte adesioni.

Alla bellissima serata hanno partecipato tante persone, suoi amici, che, bontà loro, hanno espresso grande curiosità nei confronti di PaLiNUro dimostrando grande empatia testimoniata dalle numerose iscrizioni, addirittura due persone hanno lasciato una piccola cifra ai ragazzi che raccoglievano le iscrizioni e quella cifra i ragazzi l’hanno destinata a regalare una iscrizione al primo volontario che uscirà dai nostri ospedali.

Grande cuore da parte di tutti.

Ringrazio tutti loro per la sensibilità e l’interesse dimostrato. Credetemi, è molto bello lavorare su un progetto umanitario che ci coinvolge e che è rivolto a tutti senza discriminazione nella consapevolezza di farci del bene.

Ma …questa è la novità: si avvicina il momento in cui possiamo dire di avere due ospedali ove lavorare, spero concludere a breve con Il S. Camillo, per cui ringrazio il Pr. Donato e siamo pronti per presentarci al P. A. Gemelli. La burocrazia è assurda!!

Non è finita qua … il giorno 19 marzo Edoardo è venuto a Roma dove ha organizzato un incontro con ... i nostri primi volontari, si, persone che stanno affrontando il problema e che desiderano mettere la loro esperienza al servizio degli altri.

Li ho conosciuti, ho presentato loro la sez.ne romana e i motivi che ne hanno determinato l’apertura, si è creata una grande empatia, mi sono portata a casa una grande emozione.

I loro nomi: Carmine, Paola, Stefania e Silvio, grandi!!

Grazie infinite a voi “angels”.

Grazie per l’attenzione, a presto.

Mi farò viva con consigli su stile di vita, alimentazione e integratori.

Lorella Carolis

In diverse occasione parlando del tumore della vescica  abbiamo asserito che si tratta di una Patologia Orfana in quanto, come per un bambino, non ha genitori … nessuno che pensa a lei. Infatti, sebbene a livello europeo il carcinoma della vescica sia al quinto posto tra i tumori più diffusi (il quarto tra gli uomini) riceve solo 1% degli investimenti destinati alla ricerca.

La nostra Associazione non si occupa tuttavia solo del tumore della vescica, sebbene sia quello più diffuso, ma di tutti i tumori che insorgono a livello uroteliale, pertanto di tutti i carcinomi dell'urotelio che prendono origine dall’epitelio di transizione che tappezza le vie escretrici urinarie. Possono essere localizzati nel tratto urinario superiore (cavità pielocaliciali e uretere) o molto più frequentemente nel tratto urinario inferiore (vescica e uretra prostatica).

Oggi alla porta della famiglia PaLiNUro bussa un parente molto prossimo e ancora più trascurato in quanto più raro. In occasione del mese della sensibilizzazione del tumore della vescica ci scrive la moglie di un paziente recentemente scomparso a causa di questa infausta malattia.

Siamo felici di accogliere il suo messaggio e pubblicarlo sul nostro Sito sperando che nel futuro PaLiNUro possa diventare uno spazio di amplificazione per questa patologia. Dal canto nostro siamo fiduciosi che possa proprio Lorella, la persona che ci scrive, ad occuparsene.

CI SCRIVE LORELLA

Istituire una campagna di prevenzione sull’argomento tumori è quanto mai attuale e di estrema importanza in considerazione dello stile di vita odierno e della esposizione sempre maggiore ai fattori di rischio a noi più o meno conosciuti.

È noto che i pazienti - per timore della ”scoperta “, ovvero della diagnosi di neoplasia o perché ancora non stanno proprio male da ricorrere a visita specialistica - tendono a sottovalutare il sintomo minore in fase iniziale di malattia.

Se a quest’ultima ragione vogliamo aggiungere la non perfetta conoscenza della neoplasia e la conseguente sottovalutazione diagnostica da parte dei professionisti del settore, il risultato scontato è la inesorabile evoluzione negativa del cancro…e questo accade.

Il carcinoma dell’uretere, per quanto raro, resta ancora tra le forme più maligne di cancro con indici di sopravvivenza non elevata.

Questa lettera nasce da una esperienza personale/familiare di malattia da cui non abbiamo avuto scampo anche per il ritardo nel porre la diagnosi oltre che ad un approccio non proprio adeguato all’inizio, incompleto nella chirurgia, ma perché era stato erroneamente considerato una forma iniziale, sottovalutata nella istologia e come tale curato, cioè in maniera incompleta, tutto ciò non in perfetta conformità con linee guida seppure scarse ma esistenti già nel settore. In un paziente giovane anche solo 6 mesi di sopravvivenza in più possono fare la differenza!

In conclusione se lo scopo nr 1 di una campagna di sensibilizzazione è la diagnosi precoce, lo scopo nr 2 deve essere il ricorso alle strutture idonee ad affrontare il problema.

 Alla  base di tutto una corretta informazione al paziente sulla malattia, sul ricorso a quali cure e la sicurezza di parlare con una persona competente sulla malattia. È fondamentale infine che non si  debba mai avere il dubbio di aver sbagliato medico nel porre la richiesta di prendersi cura di sé.

Dr. Lorella Carolis

Roma 27/04/2018

Congresso di Novembre il giorno dopo :

Invito  tutti a leggere gli atti del congresso che sono già sul sito di PaLiNUro,

ringrazio  tutti i partecipanti venuti da Roma, e un grazie speciale  agli illustri professori che ci hanno dato

voce , e ragione,alla tavola rotonda.

Questa la sintesi :

Finalmente sanciti cardini importanti della patologia uroteliale  :

1. a) Efficace prevenzione e necessità di screening dettato da fattori di rischio
2. b) Linee guida chiare sulla patologia uroteliale
3. c) Importanza di lavorare in equipe ( urologo, oncologo ,chirurgo ,radioterapista e eventualmente

     psicologo), pertanto importanza di rivolgersi ad un centro  di cure integrato.

Gettate le basi per una sede ospedaliera a Roma, ci sto lavorando.

Buon Natale a tutti

A presto

Lorella Carolis

Saluto  PaLiNUro e la neonata "Sezione Romana (laziale) Sergio Campanari"  senza nascondere una grande grandissima emozione, come a dire che il dolore  getta le radici per qualcosa di molto importante per tutti.

Sergio, che ha vissuto il suo essere medico nella sacralità del paziente e del rapporto medico-paziente, anche  in virtù della sua storia personale, avrebbe fornito il suo contributo per altri malati e per la prevenzione,  e io in nome di questo vado avanti.

Ci apriamo comunque a chiunque voglia partecipare da altre città del Lazio, visto che per ora siamo i primi “figli “ di madre PaLiNUro milanese , riferimento per tutta la Lombardia.

Percorreremo la nostra strada cercando nuovi indirizzi e iter terapeutici sempre piu  idonei ad affrontare una patologia grave e troppo spesso sconosciuta e sottovalutata dagli operatori del settore.

Grazie a tutti i “miei” iscritti  romani , sostenitori di questo ambìto progetto, per la fiducia accordata a me e a PaLiNUro e auspico una fattiva collaborazione – anche di tipo divulgativo- tra tutti noi.

Speriamo di “..crescere e moltiplicarci “, in questa nostra associazione.

Grazie a PaliNUro per averci aperto le porte.

Grazie al Presidente Edoardo Fiorini per aver messo a disposizione la sua esperienza.

Grazie a Paola Barzaghi  co-ispiratrice di questo cammino.

Grazie a tutti voi che prestate attenzione.

Grazie a chi ci crederà nel futuro e deciderà di essere dei nostri

A presto, Lorella Carolis

Roma, 06 luglio 2018