In diverse occasione parlando del tumore della vescica abbiamo asserito che si tratta di una Patologia Orfana in quanto, come per un bambino, non ha genitori … nessuno che pensa a lei. Infatti, sebbene a livello europeo il carcinoma della vescica sia al quinto posto tra i tumori più diffusi (il quarto tra gli uomini) riceve solo 1% degli investimenti destinati alla ricerca.
La nostra Associazione non si occupa tuttavia solo del tumore della vescica, sebbene sia quello più diffuso, ma di tutti i tumori che insorgono a livello uroteliale, pertanto di tutti i carcinomi dell'urotelio che prendono origine dall’epitelio di transizione che tappezza le vie escretrici urinarie. Possono essere localizzati nel tratto urinario superiore (cavità pielocaliciali e uretere) o molto più frequentemente nel tratto urinario inferiore (vescica e uretra prostatica).
Oggi alla porta della famiglia PaLiNUro bussa un parente molto prossimo e ancora più trascurato in quanto più raro. In occasione del mese della sensibilizzazione del tumore della vescica ci scrive la moglie di un paziente recentemente scomparso a causa di questa infausta malattia.
Siamo felici di accogliere il suo messaggio e pubblicarlo sul nostro Sito sperando che nel futuro PaLiNUro possa diventare uno spazio di amplificazione per questa patologia. Dal canto nostro siamo fiduciosi che possa proprio Lorella, la persona che ci scrive, ad occuparsene.
CI SCRIVE LORELLA
Istituire una campagna di prevenzione sull’argomento tumori è quanto mai attuale e di estrema importanza in considerazione dello stile di vita odierno e della esposizione sempre maggiore ai fattori di rischio a noi più o meno conosciuti.
È noto che i pazienti - per timore della ”scoperta “, ovvero della diagnosi di neoplasia o perché ancora non stanno proprio male da ricorrere a visita specialistica - tendono a sottovalutare il sintomo minore in fase iniziale di malattia.
Se a quest’ultima ragione vogliamo aggiungere la non perfetta conoscenza della neoplasia e la conseguente sottovalutazione diagnostica da parte dei professionisti del settore, il risultato scontato è la inesorabile evoluzione negativa del cancro…e questo accade.
Il carcinoma dell’uretere, per quanto raro, resta ancora tra le forme più maligne di cancro con indici di sopravvivenza non elevata.
Questa lettera nasce da una esperienza personale/familiare di malattia da cui non abbiamo avuto scampo anche per il ritardo nel porre la diagnosi oltre che ad un approccio non proprio adeguato all’inizio, incompleto nella chirurgia, ma perché era stato erroneamente considerato una forma iniziale, sottovalutata nella istologia e come tale curato, cioè in maniera incompleta, tutto ciò non in perfetta conformità con linee guida seppure scarse ma esistenti già nel settore. In un paziente giovane anche solo 6 mesi di sopravvivenza in più possono fare la differenza!
In conclusione se lo scopo nr 1 di una campagna di sensibilizzazione è la diagnosi precoce, lo scopo nr 2 deve essere il ricorso alle strutture idonee ad affrontare il problema.
Alla base di tutto una corretta informazione al paziente sulla malattia, sul ricorso a quali cure e la sicurezza di parlare con una persona competente sulla malattia. È fondamentale infine che non si debba mai avere il dubbio di aver sbagliato medico nel porre la richiesta di prendersi cura di sé.
Dr. Lorella Carolis
Roma 27/04/2018
