Simona, sempre nel nostro cuore
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È sempre difficile e doloroso annunciare la scomparsa di un amico, soprattutto quando la causa del suo decesso è la stessa malattia che affligge i destinatari del messaggio.
È sempre difficile e doloroso annunciare la scomparsa di un amico, soprattutto quando la causa del suo decesso è la stessa malattia che affligge i destinatari del messaggio.
Nel mese di novembre 2022 e poi nel mese di maggio 2023 siamo stati coinvolti dalla casa farmaceutica MEDAC Pharma ((per noi pazienti è la casa farmaceutica che fornisce BCG e Mitomicina) in una serie di iniziative dedicate al carcinoma della vescica NON muscolo invasivo.
Comunicazione riservata solo a chi è in regola con il versamento della quota Associativa 2022/2023
(associati dal 5.5.22)
Il giorno giovedì 04/05/2023, alle ore 09:00, in Milano, presso la sede legale dell'associazione, in via Venezian, n. 1, si riunirà in prima convocazione e, per il giorno stesso alle ore 10.30, in seconda convocazione in Via Marescalchi nr. 6 - Milano, l’Assemblea annuale dei Soci dell’Associazione PaLiNUro per discutere e deliberare sul seguente ordine del giorno:
Con la presente comunicazione si informa inoltre che tutti i dettagli del Bilancio 2022 (già approvato dal C.D. del 21.2.2023) sono pubblicati sul sito a questo LINK per la libera consultazione dei Soci
Per chi parteciperà in presenza, si ricorda di indossare la mascherina.
Per chi non può partecipare, è possibile delegare altro socio, previa verifica della sua partecipazione, tramite delega disponibile a questo LINK
Ringrazio tutti per la collaborazione.
I miei più cordiali saluti
Edoardo Fiorini
Presidente APS Associazione Palinuro
Durante il mese di maggio cercheremo di sensibilizzare il più possibile sull’importanza della DIAGNOSI PRECOCE, riprendendo la nostra campagna FERMATI AL ROSSO https://www.associazionepalinuro.com/fermati-al-rosso.html
Il cancro alla vescica è una patologia che richiede trattamenti sicuri, efficaci e accessibili alle esigenze personalizzate di ogni paziente. In questo contesto, Oncofid-P-B rappresenta un nuovo composto innovativo per il trattamento di NMIBC ad alto rischio e molto alto rischio. Si tratta di una molecola ottenuta dalla coniugazione chimica del paclitaxel con l'acido ialuronico, una sostanza già utilizzata dagli urologi per il trattamento di altre patologie del tratto urinario.
Siamo orgogliosi di aver da poco lanciato il nostro Primo Bando di Concorso per il conferimento del supporto finanziario per un progetto di ricerca di Medicina e Farmacologia sul Tumore alla Vescica. Il nostro obiettivo è incentivare la ricerca in questo ambito, al fine di migliorare l’appropriatezza e la personalizzazione della diagnosi e della cura in base ad una medicina basata sull’evidenza.
Secondo recenti studi clinici in alcuni casi ben selezionati di neoplasia muscolo-invasiva della vescica urinaria è fattibile un approccio terapeutico che ha lo scopo di preservare la vescica urinaria.
Dall’osservazione dei temi emersi nella nostra chat di auto-aiuto su whatsapp per pazienti operati di cistectomia radicale e confezionamento di neovescica, è emersa la necessità di identificare e sintetizzare le principali problematiche dei pazienti con questa derivazione tramite con una indagine approfondita che possa essere poi presentata e discussa con gli specialisti al nostro prossimo Congresso (11 novembre 2023).
Una delle preoccupazioni maggiori per i pazienti affetti dal tumore della vescica è quella di dover affrontare l’intervento di cistectomia radicale. L’intervento è infatti oggi una delle opzioni maggiormente raccomandate per l’eradicazione completa del tumore e per assicurare una guarigione duratura; tuttavia, questo intervento viene vissuto dai pazienti con molta preoccupazione. Questa non è relata alle conseguenze e complicanze a breve termine – i rischi nell’immediato post-operatorio sono oggi molto bassi in centri esperti e con alti volumi - ma soprattutto alle conseguenze a lungo termine riguardo la gestione della neovescica o soprattutto delle urostomie e la necessità di dover portare il “sacchetto” per il resto della vita.
Quando mi è stato proposto di partecipare ad un evento organizzato dal Professor Paolo Gontero dell’Ospedale Molinette Città della Salute e della Scienza di Torino per presentare la nostra Associazione, ho immediatamente avuto la sensazione che si sarebbe trattato di una grande opportunità e di una bella esperienza, seppur impegnativa, ma certamente non immaginavo quanto le mie aspettative potessero essere così confermate.
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Pur garantendo l'esattezza e il rigore scientifico delle informazioni, PaLiNUro declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.