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Le news più importanti del mondo Palinuro

Care associate e cari associati, vi ricordo che Palinuro fa parte di una meta-Associazione che raduna le associazioni nazionali di diversi Paesi sia europei che extra-europei. Questa associazione si chiama WORLD BLADDER CANCER PATIENT COALITION, Coalizione/Unione mondiale dei Pazienti affetti da tumore vescicale.

L’Associazione ha tre pilastri:

  • Costruire comunità di pazienti in tutto il mondo
  • Informare i pazienti, familiari e professionisti della salute su questa patologia
  • Portare avanti quella che in inglese si definisce “advocay” e che potremmo tradurre con sostegno & sensibiizzazione in tutte le sedi istituzionali e mediche su ricerca, terapia, interventi istituzionali

La sede dell’WBCPC è a Bruxelles, il sito trovate al seguente indirizzo: https://worldbladdercancer.org/

Il Presidente è la dottoressa Lydia Makaroff che proviene dalla nostra consorella inglese Fight Bladder Cancer Uk, mentre il Direttore esecutivo con il quale siamo in costante contatto diretto è il dottor Alex Filicevas.
Invitiamo i nostri associati o comunque tutti coloro che abbiano interesse a consultare il sito sopra indicato dove potranno trovare utili informazioni e contatti.
Da ottobre 2020 e fino ad aprile 2021 un gruppo scelto di pazienti provenienti da diversi paesi: U.S.A., Gran Bretagna, Italia, Canada ed Australia, si è confrontato in incontri via web sulle varie problematiche del percorso di un paziente affetto da neoplasia vescicale, dalla diagnosi alla terapia agli impatti psicologici.
La sintesi è in un Manifesto cui verrà dato massimo risalto e che costituirà una base su quale impostare la strategia della Coalizione Internazionale per i prossimi anni.

L’aspetto principale è alzare il livello dell’azione di tutte le Associazioni per aumentare la consapevolezza di questa forma di neoplasia insidiosa e generatrice di sintomatologie spesso silenti -quando non associate alla presenza di sangue nelle urine.

Alcuni fattori comuni rilevati dai pazienti partecipanti al panel sono rappresentati da:

- esperienze con le strutture sanitarie spesso negativi (scarsa informazione soprattutto)

- l’assenza di supporto psicologico

- l’impatto profondo sulla qualità della vita e l’assenza di procedure di sostegno e supporto adeguate da parte dei sistemi sanitari nazionali

- la difficoltà di accesso ai reports sulla propria patologia

- il fattore critico legato alla territorialità per la corretta terapia e/o conseguenti interventi di alta chirurgia.

- deficitaria è inoltre risultata l’offerta al paziente di terapie innovative (oltre i consueti BCG e mitomicina)

- del tutto inadeguato l’accesso o la prospettazione (almeno ad eccezione degli USA) dell’immunoterapia e dell’opzione trimodale in caso di malattia infiltrante la tonaca muscolare

- elevato appare ovunque il costo che i pazienti devono sostenere delle terapie e dei supporti a valle dell’intervento chirurgico, quando non i costi stessi dell’intervento e/o di altre terapie quando si esce dal sistema pubblico.

Comprendete bene che è molto importante che vi sia un’associazione che mette in contatto soggetti esperienze e pratiche da diversi paesi anche come stimolo a livello mondiale ad una ricerca sulle terapie e sulle cure.

I membri delle associazioni sono consapevoli ed impegnati in un mondo dove i pazienti hanno la necessità di ascolto ed informazione, di compartecipazione ed engagement nel rispetto del loro percorso terapeutico che ha un così alto impatto sulla loro vita sociale, affettiva e di relazione.

Uniti si vince! .


Siamo ormai presenti con una Sezione e alcuni Delegati in queste Regioni:

LOMBARDIA (sede legale), PIEMONTE, LIGURIA, EMILIA-ROMAGNA, TOSCANA, LAZIO, PUGLIA, SICILIA.

Speriamo di riempire presto tutta la cartina dell’Italia!


La consorella statunitense di Palinuro, che si chiama BCAN (https://bcan.org) è un’associazione attiva da molti anni, presente nei principali Convegni internazionali ed ha relazioni con molti medici e specialisti della nostra patologia. Tra le iniziative che mette a disposizione gratuitamente vi sono dei webinar/interviste che trattano diversi argomenti e tematiche di grande interesse. Tra queste vi segnalo, all’interno del podcast "Bladder Cancer Matters", un’intervista nella quale il conduttore Rick Bangs  (paziente portatore da anni di una neovescica) intervista il Dr. Ashish Kamat sullo stato dell’arte del BCG nel trattamento del cancro alla vescica. Kamat è professore di urologia ed è direttore della Urologic Oncology Fellowship presso l’MD Anderson Cancer Center, nonchè laureato all'AUA Leadership Program. Il Dr. Kamat fa anche parte del Comitato Scientifico Consultivo di BCAN. L'esperienza del Dr. Kamat è nella gestione multidisciplinare dei tumori urologici con particolare attenzione alla vescica e al cancro alla prostata, alle terapie di risparmio della vescica, alle tecniche minimamente invasive e alle sostituzioni della vescica. Uno dei principali obiettivi della sua ricerca è sviluppare nuovi trattamenti per il cancro alla vescica e identificare meccanismi di resistenza e modi per superarli.

Quella che segue rappresenta una sintesi in italiano sugli argomenti di maggior rilievo.

Prima della lettura è bene precisare che:

  • Molti dei trattamenti illustrati dal dottor Kamat sono ancora in fase di studio e sperimentale
  • Lo stesso Pembrolizumab è stato considerato idoneao alla cura del tumore superficiale alla vescia negli USA Mentre tale autorizzazione è ancora in corso in Europa.
  • Lo spaccato che nei deriva rappresenta una situazione tipicamente statunitense e contiene valutazioni del dottor Kamat che potrebbero essere non del tutto condivise dalla nostra comunità medica e scientifica.

Al link del podcast sopra indicato potrete comunque trovare non solo la registrazione dell’intervista, ma anche la sua trascrizione in lingua inglese.

BCG

Il BCG a livello mondiale rimane il trattamento fortemente raccomandato specie per i tumori superficiali di alto grado data la sua comprovata efficacia.

Sappiamo che il BCG (Bacille Calmette Guerin) non è un farmaco chemioterapico, ma è noto come micobatterio. E’ stato sviluppato dai batteri della tubercolosi come vaccino contro la stessa  molti decenni fa. È uno stimolante immunitario molto potente, ed è in realtà una vera e propria immunoterapia. Nonostante i recenti progressi, i media e tutta la stampa pubblicata su possibili nuove terapie il BCG rimane l'immunoterapia più efficace.

Quando il vaccino è stato sviluppato, è stato fatto in modo tale che i batteri sono stati attenuati, quasi neutralizzati fino al punto in cui si genera una risposta immunitaria, in modo che non sia in grado di replicarsi adeguatamente da solo.

                                                                                                  

ALTERNATIVE AL BCG

Le alternative ad oggi esistenti riguardano essenzialmente la chemioterapia intravescicale. Il dottor Kamal non vuole infatti considerare la cistectomia radicale come un'alternativa al BCG.

Le terapie che vengono usate al MD Anderson e in molti centri statunitensi riguardano una chemioterapia combinata di gemcitabina e docetaxel. Questa è la combinazione che presso il centro dove lavora il dottor Kamal tendono a favorire, ma vengono usate anche combinazioni di mitomicina e docetaxel o mitomicina e gemcitabina. Qualsiasi chemioterapia combinata ha, secondo il dottor Kamal, un'efficacia più elevata di un singolo farmaco somministrato alla vescica.

Le chemioterapie combinate sono attualmente disponibili e utilizzate ed hanno dimostrato di avere un'efficacia robusta e in qualche modo paragonabile alla BCG. Quindi, in caso di refrattarietà al BCG il dottor Kamal non ritiene opportuno precipitarsi verso una cistectomia radicale.

Ci sono studi clinici che potrebbero essere rilevanti oltre l'opzione chemioterapica?

Ci sono studi clinici in corso, ma quelli in corso o terminati si riferiscono alle fasi più avanzate del cancro della vescica non muscolo invasivo. Il BCG è molto efficace, ma non lo è ancora per il cento per cento dei pazienti. La maggior parte dei farmaci alternativi si è concentrata su ciò che accade ai pazienti che provengono dal BCG. Quindi ci sono state prove che sono state completate e hanno portato all'approvazione di pembrolizumab, prodotto da Merck.

Ci sono poi altre procedure mediche per intervenire in tali casi, come la terapia laser e ce ne sono altre coniugate con farmaci anticorpali, chiamati Genesis. Tali farmaci, come molti altri (ad es. tislelizumab, inibitore del checkpoint come il pembrolizumab) non sono stati ancora confrontati con il BCG.

Quindi sembra che ci sia molto lavoro da fare e molte opzioni che potrebbero essere già disponibili. Ci sono opzioni aggiuntive, nuove opzioni che non sono nemmeno in un ambiente di sperimentazione clinica a questo punto e che mostrano qualche promessa su base preliminare?

Ce ne sono molte negli studi clinici di fase I o II, ma è ancora abbastanza presto per poterli utilizzare in grande scala.  Ci sono farmaci che sono stati sviluppati solo sulla base della migliore comprensione della risposta immunitaria degli effetti del BCG e in particolare della risposta immunitaria che si verifica nella vescica.  Il BCG è in circolazione da sempre, ma alcune delle ricerche che abbiamo oggi per capire come funziona il BCG sono in circolazione solo negli ultimi tre, quattro anni. Una volta capito esattamente come funziona il BCG, si potrebbe avere anche un'idea di come non funziona o perché non funziona. Ci sono molecole che sono in fase di sviluppo e sono state sviluppate terapie di combinazione usando per esempio, inibitori del checkpoint con chemioterapia, inibitori del checkpoint con BCG stesso, o BCG ricombinante, o essenzialmente introducendo un particolare gene nei batteri BCG così da produrre citochine per esempio. Gran parte di questo lavoro è in corso in questo momento.

Quindi, supponiamo che tu sia un paziente e che ti sia proposta la terapia con il BCG, ma non hai una risposta adeguata. Quali sarebbero le tue opzioni e come potrebbero essere diverse dalle opzioni di cui abbiamo parlato?

 

Ci tengo a sottolineare che l’opzione terapeutica deve essere sempre discussa e condivisa tra il paziente, la sua famiglia, e il team multidisciplinare dei medici. E’ anche importante tenere presente che anche se il tumore si ripresenta dopo il trattamento con il BCG ciò non rappresenta necessariamente una minaccia per la vita del paziente. Finché il paziente è in grado di continuare ad avere un follow-up ravvicinato ed essere monitorato, provare diversi agenti e farmaci è perfettamente ragionevole senza optare immediatamente per la cistectomia radicale.

D'altra parte, se i pazienti che ricevono il BCG per una malattia ad alto rischio, come T1 di alto grado con CIS, e il tumore effettivamente non risponde al BCG, è importante considerare la cistectomia radicale come l'opzione più sicura a lungo termine. Detto questo, è qualcosa di molto ragionevole provare diverse possibilità finché il paziente e noi urologi restiamo in stretto contatto con la sorveglianza e il monitoraggio in modo da non perdere l’occasione di intercettare subito quando il tumore ricorre, prima che si diffonda. La decisione potrebbe essere in casi selezionati consigliare ai pazienti di provare per un certo periodo un farmaco alternativo. Ad esempio il farmaco approvato solo in USA pembrolizumab, ma se il paziente non è concorde per via della tossicità del farmaco, si può provare la chemioterapia intravesCicale con gemcitabina e docetaxel, una vecchia combinazione non sempre approvata, ma che risulta altamente efficace.

E’ importante accompagnare sempre il pazienti nelle opzioni possibili, per evitare che facciano scelte pericolose per la loro vita, non conoscendo le potenzialità e gli effetti dei vari farmaci. Ritengo questo aspetto una parte cruciale di tutti i nostri sforzi per combattere quotidianamente il cancro alla vescica.  


Per un paziente consapevole di avere un grave tumore o con la prospettiva di una cistectomia radicale è fondamentale essere affiancato da persone che hanno seguito lo stesso percorso clinico in precedenza. Interfacciarsi con un volontario, dall’aspetto sano e dall’umore brillante, magari con un bagaglio esperienziale capace di dare riferimenti informativi rassicuranti, è già un presagio di guarigione per un paziente consapevole di avere un grave tumore o con la prospettiva di una cistectomia radicale, qualcosa di completamente diverso e complementare ai contributi di sostegno offerti dal personale sanitario. A questo proposito l’efficacia di PaLiNUro è strettamente legata all’allargamento del numero delle strutture ospedaliere e alla conseguente necessità di disporre di un numero adeguato di volontari preparati a tale scopo.

E’ per questo che è nato, nel 2019, il progetto URO-H-ANGELS: i nostri ANGELI nei reparti di UROLOGIA (URO) degli OSPEDALI (H)

Abbiamo quindi avviato:

  • un programma di espansione con l’accreditamento presso i principali ospedali italiani che hanno al loro interno un reparto di onco-urologia che ha portato come risultato concreto le convenzioni con 8 nuove strutture ospedaliere italiane.
  • un programma di formazione del volontario ospedaliero al fine di approfondire e regolamentare l’approccio al paziente.

La pandemia, però, ha bloccato tutto: non siamo riusciti fisicamente a mettere piede in nessun ospedale e anche tutta la progettualità legata alla collaborazione con l’ospedale si è forzatamente arenata. Ora però si intravede un po’ di luce e nuovi ospedali hanno dimostrato il loro interesse verso una collaborazione con la nostra Associazione.

 

ECCO CHE È ARRIVATO IL MOMENTO DI RECLUTARE NUOVI VOLONTARI!

Se state leggendo questo messaggio UNITEVI A NOI!

 

Cerchiamo ex pazienti o pazienti che se la sentono di dare il loro sostegno, sia in ospedale che a distanza, attraverso la propria esperienza clinica personale.

Il VOLONTARIO IN ASSISTENZA di PaLiNUro è una persona predisposta ai rapporti umani ed è responsabile della cura dei pazienti, che ascolta, sostiene, informa, conforta e con i quali condivide la sua esperienza. Se attivo in ospedale, affianca il personale sanitario nel rispetto di quanto gli viene indicato. Organizza e gestisce i propri impegni in autonomia sempre nel rispetto e in sintonia con lo Statuto Associativo di PaLiNUro.

Inviteremo eventuali candidati a partecipare a un breve Corso Volontari PaLiNUro integrato con una formazione specifica al volontario oncologico della LILT – Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori di Milano.

Come fare?

Inviateci la vostra proposta a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. utilizzando il modulo FORM RECLUTAMENTO VOLONTARIO.


MSD Italia lancia la campagna informativa “A TU per TU” con il patrocinio di Associazione PaLiNUro e di SIU (Società Italiana di Urologia), con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e fornire informazioni sul carcinoma uroteliale, più comunemente noto come tumore della vescica, supportare i pazienti nella condivisione del proprio vissuto e offrire loro sostegno nella convivenza con questa neoplasia.


‍Gentilissimi,

siamo lieti di invitarvi all’evento virtuale sulla Medicina personalizzata in oncologia il 27 aprile alle ore 10:30, realizzato nell’ambito del progetto Ogni storia è unica dal Gruppo APMP – Associazioni Pazienti, Insieme per il Diritto alla Medicina Personalizzata in Oncologia, con il supporto incondizionato di Roche.


Cari amici, vi proponiamo la nostra INIZIATIVA SOLIDALE per il prossimo Natale: su Ebay sono disponibili, nella sezione EBAY BENEFICENZA, tutti i CD e alcuni libri del progetto I AMIS DEL FIORINI. L’idea nasce nel 2005 quando Edoardo Fiorini, Presidente di Associazione PaLiNUro e grande appassionato di musica e di dialetto, scrive il libro “The Beatles e Milano – Un giorno per sempre” con tanto di CD, e da allora non si è più fermato, traducendo in meneghino i più bei brani del repertorio musicale internazionale e facendoli interpretare da un numero sempre crescente di musicisti e interpreti del panorama musicale meneghino, e non solo. Sono tutti lavori unici ed originali e tutto il ricavato andrà a favore della nostra Associazione.

I nostri regali solidali sono disponibili a questi link:

https://www.ebay.it/e/_beneficenza/beneficenza/cd/176984

https://www.ebay.it/sch/ass_palinuro/m.html?_nkw=&_armrs=1&_ipg=&_from=

Una piccola anteprima dal canale Youtube I AMIS DEL FIORINI https://youtu.be/xKYMdl7sMIw


  • La donazione del 5×1000 è un tuo diritto. Sappi che se non effettui questa scelta, questo contributo economico resta allo Stato e si aggiunge alle altre tasse che già normalmente paghi. Perché allora non decidere di destinarne una parte per fare una buona azione a favore di una causa in cui credi?
  • Non ti costa nulla, perché con il 5×1000 scegli a chi devolvere una parte delle tue tasse.

Il 18 novembre la XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha approvato all’unanimità la Risoluzione Iniziative per la tutela e la cura dei pazienti con patologie oncologiche presentata dall’On. Elena Carnevali e frutto di una proficua collaborazione con FAVO e con tutte le Associazioni di Pazienti, tra le quali anche noi di Associazione PaLiNUro.La Risoluzione, discussa e votata in tempi brevissimi, è stata approvata da tutti i partiti di maggioranza e di opposizione e dal Governo rappresentato dal Sottosegretario per la Salute On. Sandra Zampa, a conferma dell’importanza del tema e dell’urgenza di interventi immediati e concreti: ora il Governo deve rispondere con provvedimenti concreti approvando il Piano Oncologico (scaduto nel 2016), garantendo gli screening, l’accesso agli esami diagnostici e alle terapie antitumorali, superando le inaccettabili disparità territoriali, a sviluppare la sanità digitale e l’utilizzo dei più innovativi strumenti di diagnosi, anche genetica, e cura dei tumori. Tali necessità e urgenze sono rese ancora più evidenti in questo difficile periodo di pandemia, in cui i ritardi e gli ostacoli che gravano sull’assistenza oncologica in tutto il territorio nazionale rischiano di provocare gravissime conseguenze in termini di diagnosi tardive e di aumento della mortalità per cancro come effetto mediato ed indiretto del Covid.

A questo link il documento completo: https://favo.it/images/2020_8-00090_Risoluzione_per_oncologia_in_XII_Comm_Affari_Sociali_Carnevali_testo_approvato_il_18nov2020.pdf


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Edoardo Fiorini - Presidente

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Laura Magenta - Assistente alla Presidenza

lmagenta@associazionepalinuro.com
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